Polymyositis

[sunny 61]

Hallo an alle !!!

Ralfsch, das mit den Schmerzen kenn ich auch so. Am Anfang der Krankheit hatte ich keine Schmerzen, ich war einfach nur schwach.Mit dem Corti ging die Schwäche, aber die Schmerzen kamen. Ich bin nun auf 5mg, kann die Schmerzen aber aushalten. Zu deiner Gewichtszunahme: Ich hab bis zum heutigem Tag 12 Kilo zugenommen.Daran kann man aber nix ändern, ist halt eine Nebenwirkung des Corti.

Ich wünsch euch allen einen schönen Sonntag
Sunny61

[elka]

Ara ich wünsche Dir eine schöne erfolgreiche Kur. Und Ralfsch das mit dem Gewicht ist bei mir auch habe 10 kg. zugenommen. Und Probleme mit Zucker bekommen. Ich wünsche allen einen guten Abend Gruß Elka

[sunny 61]

Hallo !

Wollt mich kurz wegen meinem Ergebnis der Knochenmark-Biopsie melden: Sie haben nix gefunden,außer der Polymyositis, deutliche Zeichen im Knochenmark....mmh,nun wird noch ein Knochenscan gemacht.Tumormarker waren auch negativ.
Wünsch euch allen einen schönen Abend
Sunny61

[haesel79]

Hallo,

nachdem ich durch das Cortison so down war, geht es mir nun, mit 10mg, wieder besser - obwohl die Schmerzen und die extreme Muskel(ver-)spannung bei etwa 50mg Cortison schon wieder da war. Ich war vor der Cortisonbehandlung weitaus stärker. Jetzt habe ich auch große Probleme nur kurze Strecken zu laufen - gestern war ich Radfahren (800Meter), mir tun heute die Beine total weh und meine Scultern - durch das Astützen beim Radeln. Weil ich das Cortison nicht gut vertrage und die CK- Werte wieder hoch sind habe ich nun eine Immunglobuline- Behandlung hinter mir (vor 2 Wochen war ich in der Klinik). Ich habe das Gefühl, dass ich nicht mehr so Deppressiv bin und mich wieder viel besser Konzentrieren kann. Leider sind die Schmerzen und die Schlappheit nicht weg! Ob es positiv auf die Laborwerte ausgewirkt hat weiß ich noch nicht.

Durch das Cortison habe ich seit Juli eine Fettleber entwickelt....

ICh finde es spannend, beruhigend und beunruhigend gleichzeitig zu lesen, welche Probleme bei Euch so auftreten - denn mir geht es zum Teil genauso - z.B. mit dem Zittern in den Händen und Beinen, dass ist mir vor ner Woche extrem aufgefallen und geht seither kaum weg!

Ich gehe noch regelmässig arbeiten - aber mit meiner Chefin habe ich abgesprochen (zunächst eine vorübergehende Einigung), dass ich mich krankmelden kann wenn es mir nicht gut geht - egal ob ich 2-5 oder 7 Stunden geschafft habe, ohne dass ich ein ärztliches Attest oder anderes einreichen muss. Ich denke, gut kriege ich zur Zeit 4-6 Stunden am Tag hin - ich arbeite aber auch nicht körperlich sondern habe eine Bürotätigkeit - alle Aussendiensttermine verlege ich zur Zeit ins Büro. Ich hoffe natürlich sehr, dass es mir bald wieder richtig gut geht - vor der ganzen Behandlung ging es mir nämlich besser als jetzt.

Ich weiß noch nicht, ob ich die Krankheit akzeptieren kann. Ich weiß jetzt seit Juli dass ich sie habe und befinde mich immer wieder in der "Verarbeitungsspirale" im Bereich Trauer und Wut. Das geht hoch und runter

- gerade wegen Familienplanung. Ich bin 28 Jahre alt und wir wollten jetzt anfangen Familie zu gründen. Das setzt mir doch zu - immer wenn ich Mutter sehe die Ihre Kinder auf dem Arm tragen, trotzdem Gegenstände die aus der Hand fallen,aufheben können... dann werde ich traurig - ich kann mich so schon nicht gut bücken und wieder aufstehen. Kann ich mein Baby überhaupt tragen? Auch während er Schwangerschaft? Das beschäftigt und frustriert mich sehr. Wenngleich ich auch positives gelesen habe. [img]smile.gif[/img]

Ich grüße Euch alle ganz herzlich und freue mich, dass ihr in diesem Forum aktiv seit - sonst fühlt man sich doch sehr alleine mit der Krankehit!

Haesel

[elka]

Hallo an alle
haesel das ist so mit dem Corti es richtet in allen Richtungen was an. Ich habe mal eine Frage an alle wer kennt das plötzlich tut ein das am Bein ,Fuß Arm stechen und heftig schmerzen das geht so ein oder zwei Tage und wenn man dann die stelle sieht hat sich dort eine delle gebildet die bleibt das ist mir schon öfters pasiert.Gestern auf meinem Fuß und wieder eine delle
Viele grüsse an alle und einen schönen Abend

[Dave]

Hallo an alle!
Das mit den Dellen kenne ich auch. Habe aber kein Stechen. Mein Arzt sagt, dass die Dellen den Muskelabbau anzeigen.
Hab heute den Bewilligungsbescheid für die Reha bekommen! Gleich mal eine Frage hierzu: Kennt jemand von Euch die "ASKLEPSIOS Klinik" in Schaufling im Bayerischen Wald?? Dort muß ich hin. Wann es los geht weiß ich allerdings noch nicht.
@Haesel: In punkto Familienplanung kann ich Dich gut verstehen. Meine Frau und ich hätten auch gerne ein Kind und standen gerade vor der Familienplanung als ich die Diagnose Polymyositis bekam. Tja, wegen den Medis wäre es nicht empfehlenswert, wenn meine Frau schwanger werden würde. Wir müssen abwarten was uns die Zukunft bringt. Ich wünsch Dir auf jeden Fall dass die Immunglobuline bei Dir anpacken, bei mir haben sie nicht geholfen.
Ich habe nächste Woche wieder einen Termin in Erlangen.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und schon mal ein schönes Wochenende!
LG
Dave

[Dave]

Hallo und Guten Abend!
Ich hab mal eine Frage an Euch alle: Wie hoch sind eigentlich Eure CK-Werte? Ich hab in sämtlichen Foren auf dieser Seite noch niemand gefunden, dessen CK-Werte so hoch sind wie meine. War heute wieder beim Arzt und habe meine Blutergebnisse bekommen, mein CK-Wert liegt bei 21.000. Wäre schön, wenn ich ein paar Antworten bekommen würde.
Danke und liebe Grüße
Dave

[sunny 61]

Hallo Dave !

Mein höchster CK-Wert war 4459, jetzt ist er auf 251.Von solch hohen Werten wie bei dir hab ich auch noch nie gehört.Wie geht es dir denn bei so hohen Werten? Würd mich echt interessieren.

Liebe Grüße
Sunny61

[elka]

Hallo an alle.Dave bei mir sind die C.K werte immer in Ordnung es zeigt nichts an trotzt Endzündungen . Ich wünsche euch allen einen schönen Abend Gruss Elka

[Dave]

Hallo Sunny,
Es geht mir mal so, mal so. Bei mir packt halt irgendwie kein Medikament an. Da ich ja voll arbeiten gehe, kann ich manche Tage nur mit Schmerztabletten in der Arbeit überstehen. Bis letzte Woche ging es mir mit den Schmerzen und der Steifigkeit etwas besser, aber seit letzter Woche tut, mir die Kniekehle weh. Mich zieht das immer ganz schön runter, wenn ich höre, dass es fast keine Leidensgenossen mit so hohen Werten gibt. Ich kann das irgendwie nicht verstehen.
LG
Dave

[Ariane]

Guten Abend allerseits,

mein höchster gemessener Wert war 388 U/l, ansonsten schwankten sie immer um die 360 U/l, mein höchster LDH-Wert lag bei 279 U/l..

Viele Grüße
Ariane

[Dave]

Hallo an Alle,

war heute in Erlangen, dort hat mir der Arzt gesagt, dass hohe CK-Werte auch eine Regeneration anzeigen können. Das hab ich zwar noch nie gehört, aber ich will es dem Arzt mal glauben.
Bezüglich meiner weiteren Behandlung, sprach er Endoxan an. Soweit ich weiß gibt es einige von Euch, die damit Erfahrung haben. Könnt Ihr mir ein bisschen was darüber erzählen und sagen ob es bei Euch geholfen hat, oder nicht.
Da mir der Arzt gleich gesagt hat, dass Endoxan die Gene schädigen kann, habe ich die Behandlung damit erstmal hinten angestellt. Ich bin 35 Jahre und meine Frau und ich wünschen uns ein Kind. Jetzt wird erstmal mit dem Professor besprochen wie es weitergeht und ob ich evtl. eine 3. Infusion Rituximab bekomme.
Ich hoffe, es geht Euch allen soweit gut.
@Nelke: Im Kummerkasten habe ich gelesen, dass es Dir die letzten Tag nicht gut ging, ich hoffe Du hast Dich wieder etwas erholt.
Schönen Abend an alle.
LG
Dave

[nelke]

Hallo an alle

Dave, schön, das du nun endlich deine Rheha bekommst. Die Stadt sagt mir nichts.
Mein höchster CK Wert war 8000, Ana 48000
Zu Endoxan hatte ich mich ja auch schon geäußert, da ich es 4 Monate bekommen hatte, hatte ich nicht vertragen und auch kaum Wirkung gehabt.
Mir geht es im moment noch immer beschiessen. Kriege es nicht so in den Griff.
Nur mit Schmerzm. erhöhen, aber wenn zuviel, hat man einen neben sich laufen, das will ich bestimmt nicht, kann ich nicht gebrauchen.
Ich hoffe, es geht euch gut und ich werde mich in den nächsten Tagen noch mal melden. Muß erst mal sehen , das ich aus der scheiß Lage raus komme.
liebe grüße an alle, nelke

[Dave]

Hallo Nelke,
schön mal wieder was von Dir zu hören. Ich wünsche Dir, dass es Dir bald endlich mal wieder besser geht.
Was meinst Du mit Ana? Steh ich jetzt auf der Leitung?
Ich kann es einfach nach wie vor net verstehen, dass ich bisher noch niemanden gefunden habe, der auch so hohe CK-Werte hatte oder hat. Manchmal frag ich mich, ob ich evtl. eine andere Krankheit habe???
Mit meiner Reha geht´s ab 2.1.08 los. Ich hätte schon am 29.11. kommen können, aber da das so knapp vor Weihnachten ist, haben wir die Reha auf´s neue Jahr verschoben.
Allen einen schönen Sonntag.
LG
Dave

[sunny 61]

Hallo an alle !

Keiner da? Es ist so ruhig geworden im Forum.
Wer von euch kann mir sagen ob es normal ist wenn man ohne Corti wahnsinnige Schmerzen hat. Seid Samstag nehm ich es nicht mehr und es geht mir sehr schlecht.
@nelke: geht es dir besser?
@ Dave: Fein, dass du bald in die Reha kommst
@ all: ich wünsch euch allen einen schönen Abend