Polymyositis

[levlady]

Wünsche euch allen ein gutes Jahr 2009

lev_lady

[elka]

p.m.

hallo an alle ich wünsche euch allen ein schmerzfreies neues gutes jahr, viele grüsse elka

[liselotte]

Hallo bin ein Neuling unter Euch.Habe die Seiten aufmeksam gelesen und Gott sei Dank ich bin nicht alleine mit dieser Krankheit.Seit Mai 2008 habe ich festgestellte PM,wielange ich das schon habe, bestimmt schon Jahre.Im Mai konnte ich dann garnicht mehr,Kraft weg na ebend alles weg.(CK 9000)
Viele Medikamente ausprobiert, eigendlich gehts mir schlechter.
Ich kann garnicht glauben das einige noch arbeiten und dann noch 3 Schichten.Würde alles tun um wieder arbeiten zu können!

[elka]

p.m.

Hallo an alle. Maike meine Nerven sind auch sehr angegriffen.Wenn ich mich aufrege oder etwas sehr schnell machen will geht garnichts mehr die kraft geht weg und ich bin einfach fertig.liselotte die Muskelbiobsi ist schmerzhaft aber nur eine Sekunde hinterher ist es auszuhalten. Ich habe jtzt nur Zäpfchen für die schmerzen sonst die nur die anderen Medikamente. Bei mir ist die Polymyoitis sehr belastungs abhängig. Frage an alle ich habe sehr viel mit meinem Nacken schwierigkeiten. mir ist pasiert das ich aus einem Geschäft komme und weis für einen kurzen moment nicht wo ich bin das ist grauenhaft . Habe Montag bei meiner Neurologin ein Termin es wird ein EEG gemacht. Und am 22 muss ich zum anderen neurologen dr. Poster in Paderborn vieleicht kennt ihn ja einer von Euch????? Freue mich von euch zu hören. Gruß Elka P.S Habe die P.M. seid 2000

[liselotte]

hallo elka, solche nackenprobleme kenne ich noch nicht.berichte bitte was der arzt gesagt hat.ich bin ja noch nicht lange unter euch,lese alles mit viel interesse und kann nur sagen es hilft mir mit vielem besser klar zu kommen.zu anfang kam ich mir vor wie ein versuchskaninchen.vobei ich mich gut aufgehoben fühle bei meiner muskelprof.,aber wenn man so garkeine besserung verspürt, kann man verzweifeln.bei mir schwankt der ck wert immmernoch(1200-1500).manchmal denke ich das träume ich nur,gerade wo ich in jedem bereich als powerfrau galt,alles vorbei.die medis machen mir zuschaffen(urbason 40/imurek 150) nach der einmahme bin ich immer völlig malat.war das bei dir vieleicht auch so?
Gruß an alle

[elka]

P:M:

hallo an alle Liselotte das mit den Medis war bei mir auch so habe alle diese medis auch gehabt ,aber die C:K:Werte waren nie erhöht.Was war bei Dir der auslöser? Bei mir war es eine Wirus infektion. Mein EEG war normal ich muss am 22 nach einem anderen Neurologen .gruss elka

[liselotte]

hallo an alle!schön das beim EEG alles io. war elka.ja bei mir soll es auch ein virus gewesen sein,aber genau kann das wohl niemand sagen.ganz ausgeschlossen ist ein tumor(bis heute).viele berichten von schmerzen,wie bzw.wo habt ihr die?ich frag nur weil ich habe keine (noch).
gruß und schönen abend

[sunny 61]

Focus Gesundheit

Hallo an alle !

Ich wollt mal wieder von mir hören lassen. Eigentlich ist alles wie immer, mein CK ist im Normalbereich und die Leberwerte sind auch ok.Nur die Schmerzen werden immer heftiger. In fünf Wochen wird das Lantarel auf 10 mg reduziert, das ist doch schon was .

Zu dem Link von ralfsch:
Ich hab mich schlau gemacht, der Beitrag über die an Polymyositis erkrankte Frau läuft am 17.2. auf Focus Gesundheit bei Premiere (23.45).

LG
sunny 61

[Maike]

Hallo ihr Lieben!

Hoffe Ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen.
Habe mich einige Zeit zurückgzogen, da mich die Krankheit mal wieder voll im Griff hat. Aber ich sehe, dass es wohl allgemein ruhiger im Forum geworden ist.
Habe nächste Woche auch endlich den Termin für die Muskelbiopsie, dann hab ich es endlich hinter mir. Wenigstens wird es bei mir nach Betteln unter einer kurzen Narkose gemacht, das beruhigt mich ungemein.

Wie ging es euch so in der letzten Zeit? Habt ihr es auch, dass bei schlechtem Wetter, sprich Kälte und Regen, die Beschwerden schlimmer werden?

Wünsche euch allen ein schmerzfreies und erholsames Wochenende.


LG Maike

[levlady]

werde mir die Sendung auch ansehen
bin mal gespannt was die Frau zu berichten hat

habe endlich die Pflegestufe 1 bekommen und
bekomme ´mein Pflegebett jetzt bald

ansonsten bin ich schmerzfrei und bin froh darüber
ich hole ja keinerlei Medikamente
dadurch bin ich zwar ein bißchen schwächer
aber besser wie die ganzen Nebenwirkungen

habt ihr auch Krankengymnastik und Ergotherapie?

laufen mit dem Rollator geht bei mir ja ganz gut
nur die Schwäche beim Treppensteigen und in den Armen
ist noch total schlimm
nur für längere Strecken möchte ich bald ein E-Mobil haben


lev_lady

[liselotte]

Hallo an Alle.Ich war in der letzten Woche nicht so gut drauf,hatte so ein komisches zittern in Armen und Beinen,konnte kaum einen Stift halten. Kennt das jemand von Euch?Wenn es kalt ist sind bei mir die Beschwerden auch schlimmer,es kommt mir dann vor als wären meine Beine Tonnen schwer.Habt Ihr schon Rente oder ab wann habt Ihr einen Rentenantrag gestellt?Langsam mach ich mir Sorgen wie es weiter gehen soll,ich glaube nicht das PM heilbar ist.
Gruß an Alle

[jörg1]

hallo, zuerst einmal möchte ich mich vorstellen. bin 46 jahre, vater eines 4 monate alten sohnes.
habe ein grosses problem vieleicht kann mir jemand helfen:
bei mir besteht der verdacht auf als oder polyradikulitis genaue diagnose erhalte ich leider noch nicht trotz zahlreicher untersuchungen w.z.b.
nervenwasser,muskel-nerven biopsie.
auf verdacht wurde mir immungloboline in stoßterapie verabreicht keine änderung. jetzt möchte man mir eine hochdosierte kortison-stoßtherapie mit prednisolon verabreichen. wer kann mir sagen welche nebenwirkungen das kortison auslöst. besten dank im voraus jörg1

[Regina1106]

hallo lieselotte,

das mit dem Zittern kenne ich nur zu gut! habe das schon seit 3 jahren (damit fing meine erkrakung an), aber nur in den händen! mittlerweile habe ich das so stark, dass es schon anderen auffällt und mir sehr unangenehm ist. Wurde deshalb auch neurologisch untersucht, ist aber alles ok.

Aber dieses Zucken hab ich auch sehr stark nach Anstrengung in den Beinen. Und die Beine sind oft dick und schwer wie blei. kennst du das auch?

liebe grüße!

[liselotte]

Hallo an alle,Hallo Regina ja dieses Beingefühl kenne ich nur zu gut nur dick werden meine (noch) nicht.War heute bei meiner muskelprof.,mein CK wert ist wieder etwas runter auf 1130 viekeicht kann ich bald mit wassertherapie und krankengymnastik anfangen.Hattet ihr bestimmt alles schon, wie hat das bei euch geholfen?
viele grüße

[ralfsch]

Hallo zusammen ,
ich hoffe es geht euch besser wie mir.In den letzten Wochen ging es mir so schlecht wie noch nie.
Bin im Krankenhaus gewesen in der Notaufnahme.Werde ja dort auch ambulant behandelt.
Meine beschwerden seit 2 Wochen sind Kopfdruck extremer Schwindel , Übelkeit und extreme Muskelschwäche.
Manchmal geht im Kopf für den bruchteil einer Sekunde das "Licht" aus.
Macht mir extreme Angst.Angefangen hat alles mit der reduzierung des Cortisons vor 3 Monaten.
Nach einer laschen Untersuchung wurde mir mitgeteilt das es nicht neurologisches ist.
Na prima .... und jetzt ? Niemand weiss weiter.
Heute wieder.Angefangenn mit Schwindel und Übelkeit dann plötzlich ein "elektrischer " Schlag unter dem linken Fuß und der Boden sackte weg.Was ist das ?
Habe jetzt selbstständig die Cortidosis wieder erhöht.
Werde am Montag mit meiner Hausärztin reden , so geht es definitiv nicht mehr weiter.
Habe noch eine Anregung für dieses Forum.
Was haltet ihr davon einen Thread zu eröffnen in dem wir strukturiert nur Grundinformationen von uns einstellen.Habe festgestellt das man sich immer wieder fragt hat der oder die das auch ?
Man muß sich dann immer durch diese ganzen Beiträge wühlen.
Hatte mir das vieleicht so vorgestellt :

Usernname :
Alter :
Wann Diagnose gestellt :
Wodurch :
Welche Medikamente :
Welche Symptome :
usw.
Was haltet ihr davon.Wenn OK würde ich einen Thread starten mit z.B. dem Namen " Symptome der einzelnen Betroffenen ".Vorschläge oder andere Anregungen eurerseits währen toll.
So, Gruß an alle.