Polymyositis

[Mittvierziger]

Hallo Rob,

ich habe mir mal deine Symptomliste angesehen ... wenn deine behandelnden Ärzte damit überfordert sind, wäre wirklich nichts Neues, dann wechsle einfach diese und gehe direkt in ein (anderes) Muskelzentrum und passe bei der nächsten Muskelbiopsie auf, dass diese an der richtigen Stelle gemacht wird.

Viele Geschichten ähneln sich hier - zuerst alles psychosomatisch, dann Unwissenheit und zum Schluss, bei manchen nach vielen Jahren, wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten ist, dann andernorts die Diagnose. Nirgendwo vorher, auch nicht annähernd, habe ich so viel Arroganz kennengelernt, wie in der "Neurologenbranche". Sicherlich gibt es auch einige/etliche gute und einfühlsame Neuros, speziell in Kliniken, aber auch jede Menge, die eigentlich mit Verachtung gestraft gehören.

mfg

[Rob]

Muskelzentrum ? ich lebe im saarland , ich wüsste nicht das es hier sowas gibt ...
gibt e ne liste wo einige dieser zentren aufgeführt sind ?

gruss

P.S. sind noch einige Symptome mehr , aber alles aufzulisten .... mein Gedächtnis .....lässt mich abundan im Stich ....

[Mittvierziger]

http://www.dgm.org/index.php?article_id=24

Für dich Homburg/Saar.

[ralfsch]

@rob
@mittvierziger
freue mich sehr über euren regen Austausch.

Ja viele Ärzte sind mir unserer Krankheit komplett überfordert.Aber wie sollte ein Halbgott das zugeben können ?
Meine Hausärztin ist absolut ehrlich und sagt das sie mir nicht helfen kann.Meine Rheumatologin sagt auch das diese Krankheit so selten ist das Sie keine Erfahrung damit gemacht hat.
Am besten kennt sich noch das Muskelzentrum in der Uni Klinik Bonn aus.
Man ist Überwiegend alleine.Spontane Hilfe kommt von nirgendwo her.
Die Neurologie ist der Knaller schlechthin.Am Schluss ist immer der Kopf für alles Zuständig :-)
Nee über den ganzen Mist könnte man ein Buch schreiben.
Schwindel und Gleichgewichtsprobleme kenne ich auch.Mal mehr und mal weniger .Scheint irgendwie in Schüben aufzutreten.

@lila
Gute Besserung und deine einstellung ist toll.Wenn auch bestimmt nicht immer so einfach wie gesagt (bzw.geschrieben).

Gruß an alle
Ralf

[Rob]

ich glaube ich bin blind , wie konnte ich das nur übersehen ,

@Mittvierziger : danke für den Link !

da muss ich mal schauen das ich da nen termin bekomme..

achso , was ich noch fragen wollte :

hat noch jemand so das problem , das man beim atmen nicht genug luft bekommt ? ich meine manchmal kommts mir vor als ob meine lungen nicht genug sauerstoff aufnehmen beim atemvorgang.
aber ich könnte mich ja irren und es nur ne psychische sache ??

gruss an alle

[lila]

Guten Abend alle zusammen!!

@ralfsch: danke für deine Genesungswünsche, haben geholfen, war sogar zur KG

@Rob:ich will dir keine Angst machen , aber gehe umgehend zu einem Kardiologen und wenn dort alles OK ist zum Lungenfacharzt, denn PM kann das Herz oder auch die Lunge angreifen.
Ich hatte letztes Jahr bei der kleinsten Anstrengung Atemnot, besonders schlimm war es wenn ich die Treppe im Bahnhof hoch musste- manchmal schneller als mir lieb war oder wenn ich etwas schneller zu meiner Bahn gehen musste.
Manchmal war es so schlimm das mir schwarz vor Augen wurde und ich das Gefühl hatte zu ersticken.
Ich wurde dann von meiner Hausärztin- mein Rheumatologe hat das Problem nicht erkannt- er ist glaube ich mi PM überfordert-zum Kardiologen geschickt.
Herz ist top mit dem kann ich 100 werden.
Dann zum Lungenfacharzt: lunge geröngt: verdacht auf Lungenfibrose, wurde dann durch eine Kernspin mit Kotrastmittel bestätigt.
Sauerstoff wird nur noch zu 75% anstatt 100% weitergeleitet, Schäden können nicht repariert werden die bleiben.
Leider muss ich damit leben, deswegen ist eine schnelle Abklärung so wichtig.
Gruss Lila

[lila]

@Rob :hoffe, das dies bei dir nicht so ist, das alle eine harmlose und vorübergehende Sache ist

Gruß lila

[Rob]

ui , ich dachte das das alles von meinem herzinfarkt von vor 2 jahren kommt , ich meine diese kurzatmigkeit.
das das so schlimm sein kann hätte ich niemals vermutet .

ja also wenn ich 2 etagen treppen steigen muss , dann bin ich knappe 10 min auser gefecht , weil ich dann erst mal zu atem kommen muss ....

aber auch kleinere anstrengungen sind schon nur mit schnaufen wie ein walross hinzu kriegen ....
ich hab noch nirgendwo was gelesen das das die lungen so angreifen kann , aber ich hatte letzes jahr einen lungenfunktionstest , und der war eigentlich in ordnung.

ausserdem heisst immer : DU MUSST ABNEHMEN,DU BIST ZU FETT !

178 cm , bei 115 kg


@lila : danke für die information , werde das aber erst machen können nächste woche ....

gruss

[Mittvierziger]

ausserdem heisst immer : DU MUSST ABNEHMEN,DU BIST ZU FETT !

178 cm , bei 115 kg

Hi, interessantes Thema . Ich wiege mittlerweile auch um einiges zu viel, bei 1.80 so ca. 98kg und da kann ich mir vorstellen @Rob, dass du mit deinen rund 35kg Übergewicht und Untrainiertheit massivste Atemprobleme hast bzw. bekommst. Wäre vollkommen normal. Wie schon von mehreren gesagt, geh alsbald in ein Muskelzentrum und sprich auch dort deine Atemprobleme mit an. Athropie also Muskelschwundanzeichen in Form von Dellen oder Löchern irgendwo am Körper hast du ja nicht? Hoffe ich jetzt mal.


@ralfsch:

Diese Erfahrung mit den Neurologen haben vermutlich alle schon mal gemacht, die Begriffe (Irrtums-)Einsicht oder schlichtweg Fehler zugeben, kommt in dem Repertoire der meisten Neurologen nicht vor. Welche Klinik hat denn deine Muskelbiopsie gemacht und welcher Stelle denn genau?

mfg

[ralfsch]

@ mittvierziger
die Biopsie wurde in meinem Heimatkrankenhaus Euskirchen gemacht und dann von einem Prof. aus Köln begutachtet.
Es wurde aus dem Oberschenkel eine Probe entnommen.Man hat mir gesagt das die Probe aus dem Muskel entnommen werden soll den man als schwächsten empfindet und das sind halt bei mir die Oberschenkel.Der Befund war dann Eindeutig.Muss aber nicht bei allen PM erkrankten so sein.

Atemnot kenne ich auch aber auch die ist seltsamerweise in Schüben da.
@rob
gehe aber auf jedenfall zum Kardiologen denn wie du bestimmt weist ist Atemnot halt auch Warnsignal Nr.1 bezogen aufs Herz.

Bis Morgen dann....
Gruß
Ralf

[Mittvierziger]

Man entnimmt normalerweise an einer betroffen, aber noch intakten Stelle die Probe. Wenn der Muskel schon komplett kaputt, verfettet, erkrankt ist, kann man laut Aussage der Pathologen die Krankheit nicht mehr ausdifferenzieren. So hat man's mir eingeredet und dann an einer Stelle biopsiert, wo ich kaum Probleme hatte und dabei ist logischerweise nichts rausgekommen. Heute ärgere ich mich, dass ich das damals mitgemacht habe.

mfg

[Rob]

Guten Morgen ,

jo ich weis ja das ich übergewichtig bin , und das geht mir auch nicht ab , ich fühl mich so ja auch nicht wohl , vor meiner Erkrankung , also Herzinfarkt vor 2 jahren hatte ich so 90 kg , zwar immer noch dick , aber halt nicht so fett wie jetzt .....

Cortison und das andere "Aufschwemmzeugs" tun halt ihre wirkung.

Klar weis ich das bei heftiger kurzatmigkeit das Herz überprüft werden muss, noch so nen Infarkt möchte ich nicht mehr erleben .. bzw , wenn dann doch Überleben,.. /sarkasmus aus

was diese Muskelbiopsie angeht , das lsutige war , das mein Hausarzt mich letztes Jahr in die sogenannte Winterbergklinik schickte um sowas zu machen . Dort hat mir der dafür verantwortliche Chirurg erklärt das er diesen Eingriff nicht macheen wird , denn er ist der Auffassung das man so eine OP nur macht , wenn man der Hausarzt mal etwas genauer diagnostizieren würde nach was man bei der Biopsie suchen soll, es gebe ca.800 Muskelerkrankungen , und da wäre eiene EIngrenzung doch sinnvoll.

Im Endeffekt bekam ich dann so 3 Monate später doch meine Biopsie in unserem METZGER-Kreiskrankenhaus ! dort hat der behandelnde Arzt mit einem Skalpel aus dem Oberarm ein Stück Muskel entfernt , aber wie .... Brachiale Gewalt , beim Schneiden hat das fürchterlich gequitscht , als ob man hmmm, ja gummi schndeidt , oder styropor. es hat bestimmt 5 min gedauert nur das schneiden ....

und was kam dabei raus : NIX
jetzt hab ich eine 5 mark-Stück grosse narbe am rechten oberarm.
damals hatte ich meine Muskelschmerzen noch fast ausscchliesslich in den Beinen , und wie ich noch gelesen habe , wird sowas nicht mit einem Skalpell gemacht , sondern mit einem Stanzwerkzeug .... um halt den muskel nicht zu beschädigen bervor die Pathologen danach gucken können.

tja . es ist schon schwer ....

gruss Rob


P.S.: Meine Gesichtshaut spannt und Juckt , und irgendwie fühlt sie sich an wie Papier , ich habe auch mittlerweile an den Ohren sogenannte Fissuren,
hat das auch jemand ? ich weis nicht woher es kommt , vioelleicht Tabletten oder villeicht noch andere Krankheit die mit reinspielt.

[Ariane]

Hallo Mittvierziger,

herzlich Willkommen in unserer Runde...

Du schriebst:
"leichte Schluckprobleme (seit 2000 etwa, aber konstant, könnte auch die viel zu große Schilddrüse sein." ----> hast Du mal alle

Schilddrüsenwerte untersuchen lassen. Wenn diese nämlich schlecht eingestellt ist, kann dies auch zu Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie - schmerzen führen. Hier kannst Du einiges dazu nachlesen, was alles dazu gehört:

http://www.rheuma-treffpunkt.de/forum/showthread.php?t=1373

Du schriebst:
"Die Antwort darauf vom Rententräger war die Aufforderung eine Reha-Maßnahme (Kur) in Anspruch zu nehmen. Und das alles ohne Diagnose."
---> Grundsätzlich heißt es erst ein Mal Reha vor Rente, so steht es im Gesetzbuch.... egal, ob Diagnosen vorhanden sind oder nicht.
Auch hier kannst Du etwas nachlesen, da ich es hier noch nicht gefunden habe:

http://www.rheuma-treffpunkt.de/forum/showthread.php?t=1023

Die Polymyositis hängt nicht von der Höhe der CK-Werten ab.. lass Dich hier nicht verunsichern. Was Du machen kannst:

Liste mal alles auf,

was Dir

wo (Gelenke: wo, Muskeln: welche)

wann (Tageszeit, Bewegung o Ruhe, Kälte o Wärme)

wie (ist der Schmerz brennend, spitz, stumpf/dumpf, pochend, ziehend, unterschwellig usw.)

weh tut und

was Dir evtl hilft... (z. B. Wärme o Kälte, Bewegung oder Ruhe)

und welche Einschränkungen Du daraus hast, z. B.

Oberschenkel-Muskeln schmerzen wie bei einem Muskelkater, nur viel viel stärker, habe dort keine Kraft mehr ---> es fällt mir
schwer Treppen zu steigen, muss mich hochziehen / für eine ca. 2 km lange Strecke benötige ich mehr wie 45 min. / kann keine
schweren Dinge mehr tragen / kann meine Arme nicht mehr richtig hochnehmen, weil diese schmerzen /

Gelenke ähnlich wie oben

Haarausfall
kalte Finger, Hände, Zehen, Füße, Nasenspitze
trockene Nase, juckende o brennende Augen, ewig Durst,
trockene Haut, veränderte Hautstellen (wo?): gerötet, marmoriert usw.
Nachtschweiß oder sonst wann schweißig?
Kraftlos

Diese Liste gibst Du fotokopiert Deinem internistischen Rheumatologen, der sich schon mit Kollagenose und evtl anderen Muskelgeschichten auskennen sollte.
Desweiteren kannst Du sie beim Antrag für den Schwerbehinderungsausweis nehmen, da oftmals nur nach Aktenlage entschieden wird.
Auch bei der Reha kann sie sich gut machen, da die Leute dort schon vorher einen Plan aufstellen können bzw. das Ganze ein wenig erleichtert, als jedes Mal alles von vorne zu erzählen. Und zu guter Letzt kannst Du sie später auch für die Rente mit verwenden. Musst sie nur immer aktualisieren.

Lass Dir alle Befunde, die anfallen, in Kopieform aushändigen. Du hast Deine eigene Krankenakte, in der Du alles nachlesen kannst und ggf Fragen notieren und stellen kannst.

Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Kraft und Energie für Deinen Diagnoseweg
Viele Grüße
Ariane

[Mittvierziger]

Hallo,

die Hinweise sind gut gemeint, aber nach 8/9 Jahren Verlauf ist alles x-Mal durchgekaut wurden und ich kenne die Werte auswendig, auch die Schilddrüsenwerte z.B. Eine Schilddrüsenunterfunktion habe ich auf keinem Fall, eher eine leichte Überfunktion und die macht laut Aussage andere Probleme, aber selten Muskelschwäche, Gelenkbeschwerden, CK-Werterhöhung. Ich habe z.B. keinen einzigen Antikörperbefund.

Klar widersprechen muss ich der Aussage über fast erzwungene Reha-Maßnahmen. Klar gibt's die Regel Reha vor Rente, ist ja auch logisch, aber nirgendwo steht etwas von einem Reha-Zwang. Es gibt auch den Zustand "dauerhaft reha-kurunfähig" und den habe ich mir jetzt erst einmal schriflich bestätigen lassen, mal sehen, was als Antwort durch den Rententräger kommt. Zur Not würde ich mir auch Rechtsbeistand holen, um mich gegen so eine Sinnloskur zu wehren, da ich genau weiß, dass sie mir nicht gut tut. Das Mindeste, was ich vor solch einer Aufforderung erwarte, ist eine ärztliche Untersuchung durch den Rententräger und diese kann wohl ambulant gemacht werden.

Nächste Woche habe ich meine 3. Muskelbiopsie, dieses Mal an der richtigen Stelle und 14 Tage später erfahre ich dann das vorläufige Ergebnis. Dass ich keine Entzündungsparamter im Blut habe spricht eigentlich gegen eine Polymyositis, wurde mich auch schon vorher gesagt. Man vermutet jetzt eine erbliche Myopathie. Bei der Untersuchung vorige Woche wurden mir ein paar Schwächen aufgezeigt, die ich bis dahin gar nicht kannte. Der Mensch entwickelt eben unbewusst Umgehungsstrategien, die er selbst gar nicht mitbekommt.

Viele Grüße

[liselotte]

guten abend alle miteinander!
war lange nicht mehr zu gegen.erst konnte ich rein kräftemäßig nicht schreiben, dann war ich 6 wochen im kh und 4 wochen zur reha.
zuerst an alle die viel cortison schlucken müssen, macht was für eure knochen!!!wir haben schon mal darüber geschrieben.da ich sehr unregelmaßig calzium genommen habe, keine milch trinke u.s.w. habe ich nun den salat.schwerste osteoporose.hatte einen gebrochenen lendenwirbel und neun angebrochene wirbel.sagenhafte schmerzen!es kam über nacht hatte keinen unfall, bin nicht gefallen oder ähnliches.
die eha hat mir relativ gut getan, meinen knochen.von PM hatte so richtig keiner ahnung.nur schonprogram stand auf der tagesordnung.
ich bin übrigens auch in der muskelsprechstunde in berlin / buch.bin sehr zufrieden dort.
gruß an alle