Polymyositis

[levlady]

war jetzt gestern in Düsseldorf bei der Muskelberatung

bin aber enttäuscht den Info mäßig kam nur rüber von der Ärztin
das sie einige Patienten hat mit der Krankheit und das sie sich auskennt
ansonsten blockte sie meine Fragen ab

sie hat mir nur nach oberflächlichen Untersuchungen gesagt
das ich auf Medikamente nicht verzichten kann wenn ich nicht
noch schneller schwächer werden will und mir einen Termin
für einen mehrtägigen Aufenthalt ab dem 9. Dezember gegeben
um mich wieder auf die Medikamente einstellen zu lassen

dieses Mal wollen sie mir kurzzeitig wieder Cortison geben und
dann MTX versuchen

bin jetzt total zwiespältig was ich machen soll

könnte mir jemand seine Erfahrungen mit MTX mitteilen
und was haltet ihr davon ?

levlady

[Ariane]

Hallo levlady,

ich bin auf wö 20 mg NTX subcutan eingestellt + 7,5 mg Cortison tgl. Zwischenzeitlich schaffe ich es mal auf 6,25 mg zu kommen, aber dann nur für kurze Zeit und muss dann wieder hoch.

Nebenwirkungen von meinen 20 mg MTX habe ich bis auf Haarausfall (deswegen nehme ich nach 24 h 10 mg und nach weiteren 24 h noch ein Mal 10 mg Folsäure) und einer leichten Müdigkeit nach ca. 1,5 Stunden nach der Injektion nicht - bis jetzt nicht und ich nehme es seit 2 Jahren.

Du musst halt am Injektionstag sowie an den aufeinanderfolgenden Tagen ganz viel trinken. Die meisten spritzen sich es vor dem Schlafengehen (man kann herrlich danach schlafen) und haben dann am nächsten Tag mit nicht ganz so vielen Nebenwirkungen zu kämpfen.

Vor einigen Postings habe ich - glaube ich zumindest - mal ein Posting eingestellt, was man so alles gegen die Nebenwirkungen unternehmen kann. Vielleicht ist ja etwas für Dich dabei.

Meine Schmerzen lassen sich gut aushalten, meist sind sie weg. Es ist eher die blöde Schwäche, mit der ich zu kämpfen habe, die sich im Laufe der Zeit ausgebildet hat.

Gute Besserung
Ariane

P. S. Ich kopier das eben noch mal rein:

Am Spritzen-/Tablettentag soll man Kameltage einlegen, d. h. viel viel trinken, auch am 1. u. 2. Tag danach

Das Medi sollte am Besten (nach allg. Erfahrungen) abends gespritzt werden, damit die gefürchteten Nebenwirkungen zum größten Teil verschlafen werden.

Zwei Stunden vorher sollte ein Magenschutz genommen werden, da MTX alle Schleimhäute angreift. Aus dem gleichen Grund sollte frische Ananas oder Ananassaft zu sich genommen werden..

Gegen die Übelkeit sollen folgende Dinge helfen:
1 Ta Kaffee, da die Übelkeit angebl. vegetativ hervorgerufen wird

je 1/2 h vor, während und danach je 5 Globuli Nux Vomica D6 ganz langsam im Mund zergehen lassen.. Evtl. 1 Tag sppäter noch ein Mal 5 Globuli Nux Vomica...

MCP-Tropfen verschreiben lassen

48 h später tgl. 5 mg Folsäure, da der Körper gleichzeitig nicht mehr aufnehmen kann..., auf mehrere Tage verteilen

Alkoholverbot für 48 h

Gegen den Haarausfall soll folgendes helfen:
10 Globuli Thallium sulfuricum D6

Die Potenz D6 ist ein sog. Akutmittel, ihr könnt es alle halbe Std a 5 Globuli nehmen oder 3 x 10 tgl..
Wenn es besser wird, desto seltener werden die homöopathischen Mittel genommen...<<

Im Allgemeinen werden die Spritzen besser vertragen als Tbl - und grundsätzlich an den Magenschutz, auch bei MTX-Spritzen, denken.

Viele Grüße
Ariane

[Ariane]

und vor allem einen schmerz- und beschwerdefreien Tag

Viele Grüße
Ariane

[Mäuschen]

Danke

Vielen Dank Ariane das finde ich total süss.
Dir auch so und eine schöne Woche
Mäuschen

[Rob]

Hallo ,

so am freitag beginnt meine MTX behandlung , 7,5 mg , oder 15 , ich weis es jetzt nicht mehr , bin ja gar nicht davon begeistert.
vor allem , weil ich mir ne spritze gar nicht selber geben kann ...

mein arzt war gar nicht von dieser idee begeistert als ich sagte : dafür komme ich dann freitags in der praxis vorbei und du verpasst mir das ding.

naja , mal gespannt wie ich drauf reagiere .... wenn ich wenigstens abnehmen würde von dem zeug .....

gruss Rob

[Ariane]

Hallo Rob,

ich dackle jeden Montag zu meiner Hausarztpraxis und lass mir die Spritze von einer Arzthelferin verpassen , da ich eine absolute Spritzen-Panik habe und mir die Dinger och nicht selbst verpassen kann...

Viele Grüße
Ariane

[Rob]

ja geht mir auch so ... ich hab zwar kein problem mit spritzen und blutentnahme , aber sich selber die dinger verpassen kann ich nicht ...
bin ja kein Junkie

bin mla gespannt wie die verträglichkiet von dem zeug ist ..
gruss

[levlady]

war im Krankenhaus und eine Beiteiligung des Herzmuskels
ist sehr warscheinlich

mir wurde eine Probe entnommen und am 9.12. bekomme ich Bescheid

da werde ich dann auch intensiver in der Neurologie in Düsseldorf
untersucht

güsse euch alle und bin auch froh das ich mal wieder für mindestens
2 Wochen mal kein Krankenhaus sehe

lev_lady

[ralfsch]

@ Rob
spritze mir seit ca. 3 Monaten MTX selber.
Einfach in die Bauchdecke , genauso wie im Krankenhaus die Heparinspritzen gesetzt werden.
Kein Problem.Leider wird mir von MTX immer sehr übel so das ich wenn ich die gelbe Brühe schon sehe einen leichten würgereiz empfinde.Meine Hausärztin meint das sei ein normaler Reflex des Körpers.
Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.

@levlady
wie ist man auf den Verdacht gekommen das dein Herzmuskel befallen ist ?
Bei meinen Nachfragen hie0 es immer das der Herzmuskel von der PM ergriffen wird sei sehr Unwahrscheinlich.
Bin besonders Vorsichtig was dieses Betrifft da ich ja vor 6 Jahren einen Herzinfarkt hatte.

Gruß an alle
Ralf

[Wursti30]

Hallo

also meine Mutter hat schon längere zeit Probleme....nach längerem sitzen tut ihr alles weh ,auch beim treppensteigen schmerzen die Oberschenkel.....sie war schon bei einige Ärzten aber nun in der Rheumaambulanz Uniklinik Heidelberg...folgende Werte hat sie gehabt aber mit der Rheumaärztin noch nicht besprochen

CK: 230 ( Norm bis 170 )
LDH : 271 ( Norm bis 248 )
CRP : 15,4 ( Norm kleiner als 5 )
BSG : weiß ich jetzt nicht mehr ,auf jeden fall auch leicht erhöht
ANA: 1:320 ( Norm 1:80 )

das EMG an 3 Stellen war absolut unauffällig

ich selbst ( männlich 37 Jahre ) habe auch seit 2 Jahren immer mehr Probleme...angefangen hat es mit einer sehnenscheidenentzündung in beiden Handgelenken ohne Grund...dann kam eine arzt Muskelschwäche hinzu..ich kann zwar Treppen steigen und die arme heben aber irgendwie strengt das alles an und ich spüre auch gleich immer meine Muskeln...hinzu kam auch eine art Morgenseteifigkeit in den Füßen....die ersten 3 Minuten lauf ich wie auf eiern...auch nach längerem sitzen steh ich auf wie ein 70 jähriger

ich habe nach 10 Minuten Telefonieren schmerzen im Oberarm und auch fällt mir es ab und an schwer beim essen die Gabel zu halten..ist ein gefühl als wenn man einen langen Brief schreibt im Daumenballen....einige andere Sachen habe ich noch aber das waren mal die Hauptsachen....ich neige in letzter zeit auch zu trockener Haut und schuppenflechte aufm Kopf

meine Werte ( welche nicht ok sind )

Ana 1:80 ,beim 2.test negativ
AK gegen glatte Muskulatur 1:160 ( leberbiobsie gemacht ,Fettleber ,unspezifische Entzündung,Hepatitis a ,b,c ,e negativ

RF:25 ( Norm 25 oder kleiner )
immer leicht erhöhte Leberwerte( deswegen auch zur Leberambulanz )

CK schwankt zwischen 200 oder 300
LDH immer nah an der Grenze ( meist 220-230 ( Norm 248 )

CRP und BGS immer normal

EMG beim Neurologen negativ aber nur am Oberarm gemacht,gehe noch in die Muskelambulanz Mannheim weil der neurologe nix taugt finde ich

was meint ihr zu den Werten meiner Mutter und zu meinen?

[Rob]

Hallo ,

@wursti30

ah ja die schuppenflechte und trockene Haut, die hab ich auch mittlerweile ...
bei mir aber mehr im gesciht als auf dem Kopf.z.B. an den Mundwinkeln und an den ohrenläppchen , dazu sehen meine ellebogen auch schlimm aus ...
die andere Stelle verate ich jetzt hier nicht , ist ja Damenvolk anwesend
aber leider auch dort diese gottver....te Schuppenflechte .
Treppensteigen ist sehr anstrengend , aber das mit der Gabel kenne ich auch , die hände verkrampfen so das alles schmerzt , genauso wie die tipperei auf der tastatur ....

such dir nen guten dermatologen , der erkennt was du brauchst , so war es bei mir jedenfalls.

gruss
Rob

[ralfsch]

@wursti30

Also von den schilderungen deiner und deiner Mutter Ihrer Beschwerden würde ich sagen eindeutig wie bei mir.
Auch der leichte Anstieg der CK Werte ist ein Zeichen.
Allerdings ist die Diagnose nicht so einfach.Bei mir wurde erst über eine Muskelbiopsie die Diagnose erstellt.
Eins machst du auf jeden Fall richtig.Wenn du zu dem Arzt bei dem du bist kein Vertrauen hast dann wechsel !!!

Gruß
Ralf

[Wursti30]

und ihr habt beide Polymyositis und seid beide männlich?

und habt ihr das auch mit den Füßen?

bei mir kam zu den Muskelbeschwerden noch vor einiger Zeit Lärmüberempfindlichkeit dazu ( bei bestimmten Geräuschen habe ich wie wellen im Kopf ) und verschiedene exzeme...achjaaa..und querillen an den Fußnägeln ( vor allem großer zeh )

[ralfsch]

Ja,
bin männlich.
Schmerzen in den Fußsohlen habe ich erst seit einiger Zeit.
Die anderen Symptome (Ekzeme usw.) nicht.
Gruß
Ralf

[Wursti30]

würde mal interssieren ob ein zusammenhang zwischen schuppenflechte und Polymyositis besteht