Polymyositis

[Ariane]

Hallo allerseits,

sagt mal, könnt ihr mir etwas dazu erzählen:

Ich habe Schnee geschippt (seit Tagen) - ich weiß, hätte ich nicht machen sollen -

nun tut mir meine re Oberarm-Muskulatur weh, die Hand ist geschwollen und leicht rot - violett verfärbt. Hängt das auch mit der verdammten PM zusammen?

Diclac 75 SL retard hat nicht sonderlich geholfen. Nun muss ich warten bis die Wirkung wieder raus ist, sie hält immerhin 10 Std. Zumindest sind die Gelenk- und Kreuzschmerzen fast weg

Ich wünsche Euch ein schönes und vor allem schmerzfreies Wochenende
LG Ariane

[Wursti30]

ich wünschte ich könnte länger als 2 Minuten Schnee schippen....also echt

ist doch völlig normal dass man nach tagen des Schneeschippens Muskelkater im Oberarm hat...und die Hand iss vieleicht unterkühlt

also mit PM kann man denk ich so wie ich noch net mal eine Minute schnee schippen

[Ariane]

Hallo Wursti,

ich bin definitiv PM diagnostiziert, es ist halt bisher nur noch nicht so dolle in den Oberarmen angekommen. Und es ist KEIN Muskelkater gewesen........
Und dicke Handschuhe hatte ich auch an....

Nun weiß ich auch, dass ich kein Schneeschippen mehr darf - wat solls....
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Dem Himmelseidank lassen die Schmerzen so langsam nach, nachdem ich gekühlt habe.

Ich wünsche ein schmerzfreies Wochenende
Liebe Grüße
Ariane

[Ariane]

Moin ihr Lieben,

es schneit und schneit und schneit.... und ich werd einen Deibel tun und Schnee schippen

Hab heute mehr Corti eingeworfen und es geht mir besser...
Die Hand ist wieder abgeschwollen und hat eine normale Haut-Verfärbung angenommen.

Ich wünsche allen einen schönen und schmerzfreien Sonntag
Liebe Grüße
Ariane

[Wursti30]

ich habe bis jetzt keine Diagnose aber mir tun schon die arme weh wenn ich z.b was hochhalten soll ( ne Jack ) oder z.b mein Bett mache.....an schnee schippen könnte ich vieleicht 30sekunden..dann wäre rum

was hast du sonst für Symthome?

[Wursti30]

komme grad vom schnee schippen ,nach 15 sekunden tat schon der arm weh.....also ich weiß net ob du wirklich PM haben kannst wenn du das so oft amchen kannst und erst am nächsten tag scgmerzen hast

mein CK lag heute wieder bei 308....LDH war normal....bin ich froh wenn ich im März zur Muskelambulanz komme

[Fruchtzwerg38]

Hallo alle zusammen,

ich möchte hier nur mal kurz anmerken, dass auch ich die PM habe und dennoch Schnee schippen kann.
Natürlich nicht so lange und ausgiebig, wie andere, aber es geht.

Nach einer Weile stellen sich Schmerzen ein, die am anderen Tag (wahrscheinlich eher) auf ganz normalen Muskelkater zurückzuführen sind.

Kraft in den Armen habe ich bisher immer gehabt, nur mit meinen Beinen hapert es.
Treppensteigen usw. sind sehr schmerzhaft und anstrengend.

Ich meine damit, dass es verschiedene Formen und Auswirkungen der PM gibt, die nicht zwangsläufig mit absoluter Unbeweglichkeit einhergehen.

Liebe Grüße vom Fruchtzwerg

[Wursti30]

aha..meist liest man halt dass eines der leitsymthome muskelschwäche ist .....aber ich habe auch eher Schmerzen anstatt einer Schwäche...ich kann z.b auch nen fernseher hoch heben aber die schmerzen danach sind krass.

Hoffe dass im März endlich ne diagnose kommt

[Fruchtzwerg38]

Hallo Wursti,

ich hoffe für Dich, dass Du dann erfährst, was Du genau hast und man Dir helfen kann.

Damit die Schmerzen endlich weniger werden, es ist teilweise wirklich unerträglich.

Alles Gute weiterhin

[Wursti30]

wenn man noch net mal 5 Minuten staubsaugen kann ohne schmerzen im Oberarm zu bekommen.....auf der anderen seite habe ich keine Muskelschwäche...ich kann auch nen 25 Kilo sack die Treppe hochtagen ...zwar unter schmerzen aber es geht

ich ahbe seit neuestem auch nen Tennisarm ( obwohl ich nichts körperlich mache ) und an beiden Hüftghgelenken so ein ziehen wenn ich ein bein über das andere schlage....und meine Fuß und handgelenke knacken

[Fruchtzwerg38]

Das liest sich ja nicht gerade berauschend
Hat man bei Dir denn schon mal alles richtig durch getestet und auch mal eine Lumbalpunktion gemacht?

Ich wünsche Dir viel Kraft!

[Ariane]

Hallo Fruchtzwerg

und ein herzliches Willkommen hier bei uns.

Ja - meine Hauptprobleme sind auch in den Oberschenkeln, obwohl ich schon merke, dass die PM so langsam auch Rücken, Oberarme, Nacken-Schulter und Kaumuskulatur erreicht hat. Das ist schon doof.

Meine CK-Werte haben sich bei ca. 280 U/l eingpendelt, LDH auch immer erhöht (der höchste Wert war letztes Jahr bei 408 U/l)...

Ich erhalte allerdings auch 20 mg MTX und tgl Cortison zwischen 5 u 7,5 mg (manches Mal muss ich allerdings erhöhen, vor allem wenn ich wirklich absolut schmerzfrei sein muss und mich halbwegs vernünftig bewegen muss)

Obwohl ich dieses Mal nichts gemacht habe, tut mir mein Oberarmmuskel richtig weh, bei jeder kleinsten Anstrengung. Wenigstens bleibt dieses Mal die Hand verschont. Wat solls.

Ich wünsche Dir ein schmerzfreies Wochenende
Viele Grüße
Ariane

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Hallo Wursti,

na klar ist das Hauptsymptom die verdammte Muskelschwäche. Aber sie äußert sich bei jedem unterschiedlich.
Mein Rheuma-Doc erzählte mir, dass er einen PM-Patienten hat, wo sich die Erkrankung nur in den Augen äußerte. Ganz toll für den jenigen.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald eine Diagnose hast.
Wünsche Dir ebenfalls ein schmerzfreies Wochenende
Viele Grüße
Ariane

[brigitte1342]

Polymyositis

Hallo Ihr Lieben,

auch ich leide seit einigen Jahren an Myositis, leider ist eine Zuordnung nicht möglich. Meine Laborwerte wie BSK, CRP und CK Werte sind alle normal.
Da ich seit 1998 an Fibromyalgie erkrankt bin, wurden meine Beschwerden, die im Dez. 2004 anfingen, immer dieser Krankheit zugeschrieben.

Meine Bauchmuskeln sind fast vollständig zerstört. Netze in der Bauchdecke halten die Därme im Bauchraum fest.
In 2008 wurden zwei Muskelbiopsien gemacht mit der Diagnose: Makrophagen-Myofasziitis mit zahlreichen Einzelfasernekrosen.

MTX wurde nach 7 Wochen wegen schlechter Leberwerte abgebrochen.
Danach kurzfristig 40mg Kortison, dann Erhaltungsdosis von 5mg und Arava 20mg.

Ich bin 51 Jahre, Rentnerin und habe die Pflegestufe 1
Seit 2008 kann ich nicht mehr alleine die Treppen rauf oder hinunter gehen. Selbst auf ebener Erde kann ich nur wenige Meter gehen, benötige deshalb einen Rollstuhl. Da ich von einem Stuhl nicht mehr alleine aufstehen kann, muss ich mir vorher überlegen wo ich mich hinsetze. Auch benötige ich Hilfe beim zu Bett gehen oder aufstehen, beim Waschen und Anziehen oder beim Kochen. Alleine Auto fahren ist seit dieser Zeit nicht mehr möglich. Den Haushalt selber, mit waschen, putzen bügeln usw. kann ich gar nicht mehr bewältigen, dafür habe ich eine Haushaltshilfe.

Im Juli 2009 bin ich zur Diagnosefindung in die Uni-Klinik nach München ins Friedrich-Baur-Institut. Dort hat man eine Eiweißverschiebung im Blut und einen Vitamin B12 Mangel festgestellt.
Daraufhin wurde dann im Okt. 2009 eine Knochenmarkspunktion veranlasst. Die Diagnose dann im Nov.: Plasmozytom (Knochenmarkkrebs), Osteoporose und ein Willebrand-Syndrom (eine Blutgerinnungsstörung – Faktor VIII ist dabei erniedrigt).

Meine Rheumatologin meint, dass der Krebs der Auslöser meiner Myositis sei.
Wegen der Muskelschmerzen bekomme ich 7,5mg Kortison, 150mg Lyrica, 400mg Calcium + 2,5mcg D3, 400mg Folsäure + B12 und 3xtägl. 750mg Ortoton zur Muskelentspannung. Sowie alle 4 Wochen 1000mg B12 subcutan.
Wegen RLS 125mg Levopar und 0,18 mg Sifrol.
Wegen des Krebses bekomme zurzeit 6mg Bontronat i.V. alle 4 Wochen.

Leider liege ich wegen eines Abszesses zurzeit im Krankenhaus. Eine weitere geplante Bauch – OP, wobei ein neues Netz eingebracht werden sollte, musste deshalb verschoben werden. So muss ich mich mit dem Bruch halt noch eine zeitlang herumquälen.

Ich wünsche allen Mitkämpfern eine erträgliche Woche.

Gruß
brigitte

[Ariane]

Hallo allerseits,
ich wünsche allen ein schönes, erholsames sowie schmerz- und beschwerdefreies Osterfest.

[brigitte1342]

Hallo Nelke, Hallo Sunny61,

ich habe sehr häufig ein Zittern in den Händen und auch in den Beinen. War aber immer der Meinung das es von der Schwäche kommt und nicht von den Nerven. Denn an den Nerven ist bisher noch nichts festgestellt worden.
Ich muß allerdings sagen, das bei mir keine Polymyositis sondern nur eine Myositis festgestellt wurde. Meine Laborwerte sind nämlich alle normal, nur bei zwei Muskelbiopsien stellte man die Diagnose " Makrophagenmyofasziitis mit zahlreichen Einzellfasernekrosen".
Durch die Entzündung und den untergehenden Muskeln, gleicht sie eben einer Myositis. Deshalb kann man bei mir mit Medis nicht viel machen. Bekomme aber wegen der Entzündungen 7,5mg Prednisolon und zur Muskelentspannung 3x 750mg Ortoton.

Warscheinlich ist aber mein Plasmozytom (Knochenmarhkrebs) die Ursache für die Erkrankung. Vieleicht müssen aber noch weitere Untersuchungen gemacht werden, um dies sicher nachzuweisen. Wenn ja, käme nur noch Chemo in Betracht.

Euch allen eine angenehme Woche.

Brigitte