Polymyositis

[HREHKAE]

Hallo bin neu hier

Ich Grüße alle die hier im Forum sind
Ich bin der Harald und ich habe eure Berichte gelesen und würde
es schade finden,nichts zu schreiben denn dadurch lebt so ein Forum.
Ich habe auch keine Erfahrung mit Foren und find es etwas schwierig
hier etwas rein zu stelle,habe heut schon mal etwas längeres geschrieben
und jetzt ist das alles weg ja vieleicht klappt das ja jetzt.

Ich bin männlich und 48 Jahre und habe seit sehr langer Zeit ca.12 Jahr
körperliche Beschwerden,immer hat man nur einzelne Symtome bekämpft
aber nie das ganze Krankheitsbild gesehen.

Für meine Geschicht würde ich jetzt zu viel Zeit benötigen,und werde daher diese zu einem besseren Zeitpunkt schreiben.
Am Okt 2010 hatte ich einen Termin beim Rheumatologen ich schilderte im meine Beschwerden Gelenk und Muskelschmerzen Muskelzuckungen und Krämpfe Hautausschlag im Brustbereich an Händen und Füßen.
Ich erzählt im auch von meinem Renauhtsyntrom und Kapaltunelsyntrom
Der Arzt ordnete eine Blutuntersuchung an und bei der Besprechung teilte er mir mit, das der CK Wert zu hoch sei Muskelschwund.Ein Cortisonstoss sollte uns Zeigen wie der CK Wert reagiert.Die Reaktion nach einer Woche war,das der CK sehr gut gesunken war.Nun bekam ich 10 mg Cotison pro Tag und das 4 Wochen lang dann Blutkontrolle.Bei der Besprechung am 24.01.2011 war der Wert wieder am ansteigen.Nun wird eine Muskelbiobsie gemacht auf den Termin warte ich jetzt.Ach ja Verdacht auf Dermatomyositis.

Ich wünsche allen eine gute Besserung bis balt
Liebe Grüße Harald

[ralfsch]

Hallo Harald !

Ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Auch ich bin 48 Jahre alt und habe einiges an Ärzten hinter mir bis dann eine Biopsie den Befund PM erbrachte.

Wenn du Lust hast kannst du in dem Thread Symptome der Betroffenen näheres über uns uind unsere Geschichten Erfahren.

Bitte teile uns auf jedenfall mit was deine Biopsie ergebn hat.

Achso , das mit dem einstellen hat doch toll geklappt :-)

Gruß
Ralf

[HREHKAE]

Und immer Positiv denken

Und immer Positiv denken
Guten Morgen Ralf,

Danke für deine Begrüßung,es ist einfach nett wenn
man eine Reaktion bekommt.Ich denke das geht jedem so.
Werde natürlich den Bfund der Biobsie berichten,wird nur noch dauern
die UNI Klinik hat sich noch nicht gemeldet.
Werde bei dem schönen Wetter etwas spazieren gehen muß mich bewegen.
Grüße an alle und denkt Positiv

PS:Finde die Liste nicht Symtome der Betroffenen.

[ralfsch]

Hallo Harald !

Ich hoffe das mit dem Link einstellen klappt.
Hier siehst du die Informationen der einzelnen Betroffenen . Finde das sehr hilfreich für uns alle einen kleinen Überblick der Vielfalt der Krankheit und ihre Auswirkungen zu bekommen.

Bitte Klicken :

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260

Bis bald...
Ralf

[nirak]

Forum für Myosididen

Hallo an alle die an IBM, PM und DM erkrankt sind.

Es gibt ein neues Forum für unsere Erkrankungen.

http://www.einschlusskörpermyositis.com

Es ist noch im Aufbau und braucht Eure Hilfe. Mein Anliegen ist es das wir uns untereinander Austauschen. Also meldet Euch BITTE an!!!!!

LG
Hans

[Ariane]

Hallo allerseits

und ein herzliches Willkommen an alle neu Angekommenen...

@Mauserl und Harald
Ich habe auch einen nicht so hohen CK-Wert, der höchste war bei knapp über 400...
die Schmerzen und Schwäche hatte ich trotzdem
Auch mein CK-Wert reagierte super auf den hohen Cortison-Stoßtest
und gingen auf unter 80 U/l zurück, um anschließend dann wieder zu steigen.
MRT musste aufgegeben werden, weil ich eine bis dahin nicht gekannte Panik in der
Röhre bekam, die wir auch nicht mit 2 rosa Tbl in Griff bekamen ---> das nächste Mal
werde ich dann per Kurzspritze schlafen gelegt -
Biopsie ergab da auch noch nicht das wahre...
die Symptomatik war jedoch da sowie die Blutwerte und meine Reaktion auf das Corti....

Damals war es bei mir grenzwertig, wurde aber trotzdem erst mit
100 mg Cortison und sich dann wöchentlich herunter zu schleichen behandelt.
Bei 30 mg wurde die MTX-Therapie eingeleitet. Während MTX anfangen durfte zu
wirken, konnte das Cortison ganz langsam weiter herunter geschlichen werde.
Heute hänge ich zur Zeit bei 7,5 mg Cortison und z.Zt bei 10 mg (herunter gestuft von 20 mg), da mein Darm anfing, verrückt zu spielen und mein Magen trotz Magenschutz....

@ Ola
ich drück Euch weiterhin die Daumen, dass der CK-Wert weiter fällt und er bald wieder auf den Beinen ist.

[cinjap]

Hallo Zusammen,

ich bin durch Google auf dieses Forum gestoßen und möchte mich hier mal vorstellen. Ich bin 49 Jahre alt, in den Wechseljahren, habe eine Schilddrüsenerkrankung (Hashimoto) und eine 2009 von einem Rheumatologen diagnostizierte Autoimmunmyopathie mit Begleitarthralgie. Entweder Polymyositis oder eine Myopathie aufgrund der Schilddrüsenerkrankung.

Ich habe hier alle Beiträge von Betroffenen gelesen und habe mich in vielen Beschreibungen der Symptome wieder erkannt. Auch ich kenne die Schwäche in den Muskeln, das Zittern nach Belastung oder auch ohne Belastung, Gangstörungen, Probleme beim Treppen steigen, Gummibeine, schmerzende Füße und Zehen, schmerzende, kraftlose Schultern, Nacken, Arme, Hände und die ständige Müdigkeit und Erschöpfung. So das jeder Tag eine neue Herausforderung ist. Zur Zeit geht es einigermaßen und ich bin einen halben Tag berufstätig.

Aber ich fange mal von vorn an. Im Juli 2009 wurde mir ein ziemlich großer aber gutartiger Hirntumor entfernt. Bei der anschließenden Reha musste ich sehr viel Sport treiben und hatte da schon Probleme, das der Muskelkater sehr extrem war und während der vier Wochen Reha auch nicht nachließ. Da wurde als Ursache die OP vermutet, da ich auch Bewegungseinschränkungen hatte. Wieder zu Hause habe ich mich in einem Sportverein angemeldet und bin 2 x die Woche Badminton spielen gegangen. Nach dem Sport arge Probleme mit den Knochen, ich konnte mich überhaupt nicht mehr richtig bewegen und nicht mehr komplett regenerieren. Wegen der anhaltenden Beschwerden den Hausarzt aufgesucht. Mir wurde für eine Woche Cortison verschrieben, erst hoch dosiert dann ausschleichend. Die Beschwerden komplett weg. Nachdem ich das Cortison zu Ende genommen hatte, waren nach 2 Tagen die Beschwerden wieder da.

Mein Hausarzt äußerte dann die Vermutung, ich könne Rheuma haben und ordnete eine Blutuntersuchung an, bei der sich eine leichte Erhöhung des Rheumafaktors heraus stellte. Dann hat er mich zum Rheumatologen überwiesen. Da bei dem Rheumatologen kein Termin zu bekommen war, bin ich stationär ins Krankenhaus eingewiesen und dort untersucht worden. Da ist die bereits erwähnte Diagnose gestellt worden. Ich musste dann 10mg MTX pro Woche spritzen, 5 mg Cortison, 2 x Pantoprazol pro Tag und Calcium nehmen. Damit bin ich einigermaßen über den Sommer gekommen und konnte sogar zum Sport gehen. Allerdings nur 1 x pro Woche, da ich den Rest der Woche zum Regenerieren brauchte. Komplett beschwerdefrei war ich trotz Medis nicht.

Dann ein erneuter Einbruch im September 2010 als es kühler wurde. Trotz Medis die üblichen Beschwerden. Wieder Einweisung ins Krankenhaus zum Rheumatologen. Bei der Blutuntersuchung leicht erhöhter CK von 230, erhöhte Leberwerte, erhöhtes Colesterin. Intravenös 3 Tage lang mit 250 mg Prednisolon behandelt worden, Beschwerden fast weg allerdings Schlafstörungen vom Cortison. Nach 5 Tagen entlassen, wieder nach Hause. Medikamente umgestellt auf 2 x 7,5 mg MTX pro Woche, 50 mg Ciclosporal pro Tag, 20 mg Prednisolon pro Tag langsam ausschleichend auf 5 mg, Magenschutz und weiterhin Calcium. Zu Hause nicht mehr belastbar. Ich konnte nirgends mehr hin, hatte ständig Angst zu fallen weil meine Beine nicht mehr richtig funktionierten, ich habe gezittert, mir sind Sachen aus den Händen gefallen, ich war völlig unkoordiniert usw. kurz gesagt ich war nicht mehr lebensfähig mir ging es richtig mies. Sport war überhaupt nicht mehr möglich. Zweimal pro Woche beim Hausarzt vorstellig geworden und krank geschrieben für 6 Wochen. Dann Überweisung zum Neurologen. Da wurde ein EEG geschrieben und die Nervenleitgeschwindigkeit in Armen und Beinen gemessen. Befund lt. der Neurologin grenzwertig in den Beinen, ok in den Armen. Sie hat mich dann weiter überwiesen an die Uniklinik in Bochum. Da habe ich am 14.02.2011 einen Termin.

Inzwischen geht es mir deutlich besser. Treppen steigen ist immer noch schwer, morgens bin ich sehr steif, wenn ich länger gesessen habe komme ich schlecht hoch, aus der Hocke hoch ist ebenfalls schwierig, meine Hände und Zehen sind in den Gelenken geschwollen und steif, meine Schultern und Arme sind kraftlos, aber ich bekomme meinen normalen Tagesablauf einigermaßen hin. Morgens gehe ich arbeiten, ab Mittag kümmere ich mich um meine 10 und 12 Jahre alten Kinder. Mittags bin ich meistens völlig ko. Wenn die Zeit es zu lässt, lege ich mich mittags eine Stunde hin, so komme ich einigermaßen über den Tag. Ich hoffe, dass am Montag in der Uniklinik Bochum endlich genau geklärt wird, was mir fehlt.

Einen Antrag auf Schwerbeschädigung habe ich Anfang 2010 auch gestellt, habe aber nur 30% bekommen. Widerspruch wurde abgelehnt. Vor Weihnachten habe ich einen Antrag auf Verschlechterung gestellt, bisher noch keinen Bescheid.

Jetzt habe ich einen Riesenbericht geschrieben. Ich hoffe ich nerve hier nicht ab. Das Verständniss in meiner Umwelt hält sich leider ziemlich in Grenzen. Manchmal komme ich mir vor wie ein Hypochonder. Ist oft ziemlich schwierig. Aber ich denke, das kennt Ihr alle oder? Schön, dass es dieses Forum gibt.
Euch allen alles Gute!

LG


Cinjap

[cinjap]

Hallo ich nochmal,

ich habe noch etwas vergessen. Kennt jemand von Euch die Uniklinik in Bochum? Vielleicht kann mir ja jemand zu der Klinik was sagen. Zunächst sollte ich stationär dort hin, aber ich wollte nicht schon wieder ins Krankenhaus, weil ich im April sowieso schon einen OP Termin wegen der Schilddrüse habe. Jetzt habe ich erstmal einen ambulanten Termin.

Heute habe ich dann erfahren, dass auch noch eine gynokologische OP ansteht, die noch vor der Schilddrüsen OP stattfinden soll. Für beide OP´s soll ich die Rheuma Medis absetzen, damit keine Wundheilungsstörungen auftreten. Ich bin sehr deprimiert.
Gruss

Cinjap

[ralfsch]

Hallo Cinjap !

Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Mach dir mal keine Sorgen das du hier "abnervst" mit deinem langen Bericht.Im Gegenteil.Ich persönlich finde immer eine ausführliche Beschreibung des "Werdeganges" der Krankheit sehr Interessant.
Auch die Geschichte welche Untersuchungen und Diagnosen gestellt wurden ist für uns alle von Bedeutung.
Das du im Moment sehr deprimiert bist glaube ich ist für uns alle absolut nachvollziehbar.
Du hast ja auch extrem viel zu ertragen.
Bei der Beschreibung deiner Muskulären Beschwerden kann ich nur sagen das diese aber auch wirklich 1:1 wie meine eigenen sind.
Bei mir wurde mittels einer Muskelbiopsie eine Polymyositis diagnostiziert.

Zur Uni Klinik Bochum kann ich leider nichts sagen.
Ich selber gehe 1x im Jahr zur Uni Klinik Bonn.Hier habe ich wenigstens das Gefühl etwas an Fachkompetenz bezogen auf die PM zu finden.

Ersteinmal alles gute für deine anstehenden Geschichten.
Scheue dich nicht hier im Forum immer wieder zu Fragen oder auch sonstiges zu posten.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

vielen Dank für Dein Willkommen. Wie Du schreibst, hast Du die gleichen Bescherden wie ich und die Diagnose Polymyositis ist auf Grund einer Muskelbiopsie gestellt worden. Da bei mir noch keine Muskelbiopsie vorgenommen wurde, ist die Diagnose nicht bestätigt sondern nur ein Verdacht. Mein Rheumatologe hält nicht viel von Muskelbiopsien. Er sagte, er wolle mich damit nicht quälen, weil die Diagnose auch so ziemlich sicher sei. Das war 2009.

Bei meinem zweiten KH Aufenthalt im November 2010 hat er dann gemeint, die CK Werte seien nur schwach erhöht und es könne sein, daß es doch Gelenkrheuma ist. Das ginge manchmal auch erst über die Muskeln. Ich muss ganz ehrlich sagen, daß ich das nicht glaube. Wenn ich hier von Euch allen lese, so gibt es da ja auch Fälle (z.B. bei Ariane wenn ich mich recht erinnere), bei denen die CK Werte ebenfalls relativ schwach erhöht waren und wo die Diagnose trotzdem feststeht.

Jetzt warte ich erstmal ab, was die am Montag in Bochum sagen. Lt. Internetseite sind die auf Myopathien spezialisiert. Irgendwie wäre ich froh, wenn das endlich geklärt würde. Meine Neurologin ist der Meinung, es könne auch was mit den Nerven zu tun haben. Da habe ich dann sofort an MS gedacht. Warscheinlich blöd, aber solange das nicht geklärt ist, denkt man über alles mögliche nach.

Euch Allen dann erstmal ein schönes Wochenende!
Gruss

Andrea

PS: Vielleicht weiß ja doch einer von Euch etwas über Bochum!! Würde mich freuen.

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Auch mein CK Wert war am Anfang der Beschwerden nur knapp über 200.
Im laufe von 3 Jahren ging es dann bis auf 1000 hoch und die Biopsie wurde gemacht.

Also es muss nicht immer ein extrem hoher CK Wert vorliegen.
Bezüglich der Biopsie sagen alle meine Ärzte das es ein zuverlässiger Mosaikstein zur Diagnose sei.

Da sieht man mal wieder die unterschiedliche Meinungen der Ärzte !

Bitte halte uns auf dem laufenden was dein Termin in der Uni Klinik gebracht hat.

Gruß an alle...
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

heute war ich in Bochum bei Fr. Dr. Otto. Machte einen sehr freundlichen und kompetenten Eindruck. Sie hat mich zunächst untersucht (unter anderem wurden die Beinmuskeln mit einer Nadel gespickt und irgendwas gemessen, was aber wohl in Ordnung war) und war der Meinung, daß eine Muskelbiopsie genauen Aufschluß darüber geben wird, ob ich nun eine Myositis habe, oder nicht. Damit an der Biopsie überhaupt etwas gesehen werden kann, soll ich die Medis absetzen. Das muss ich ja wegen der zwei OP´s sowieso.

Die Biopsie wird dann jetzt 14 Tage nach der Schilddrüsenresektion am 10.05. erfolgen. Für mich heißt das, über einen längeren Zeitraum ohne Medikamente klar kommen zu müssen. Es macht ja keinen Sinn, die Medis wegen der Gyn. OP runter zu fahren, anschließend wieder hoch und dann wieder runter wegen der Schilddrüse. Zumal es ja eine Weile dauert bis MTX und Co wirken. Ehrlich gesagt graut mir davor, weil ich trotz Medis nicht beschwerdefrei bin. Das wird warscheinlich ziemlich heikel.

Am Donnerstag muss ich mich im Krankenhaus wegen der Gyn OP vorstellen. Da wird dann das mit den Medis und dem OP Termin besprochen.
Mehr gibt es im Moment nicht zu berichten. Ich melde mich wieder.
Gruss und Dir vielen Dank für Deine Antwort!

Andrea

[Ariane]

Hallo Andrea

und ein hier im Forum.

Auch ich hatte/habe nur erhöhte CK-Werte (zur Zeit mal fast o. B., nur der LDH-Wert ist mal wieder erhöht, die wechseln sich bei mir immer ab) und lustigerweise einen erhöhte CRP-Wert von 10 (Normal 0 - 5)... - leider bestehen bei mir die Beschwerden noch immer.

Meine damalige Muskel-Biopsie war leider negativ, das MRT wegen plötzlicher unvorgesehener Platzangst geschmissen, aber ich hatte 1 super Diagnostiker, der mich als ganzen Menschen ansah und mir die PM zusprach. Während der MTX-Therapie war ich wenigstens zum größten Teil schmerzfrei.

Dass es Dir vor der kommenden Zeit graut, kann ich gut nachvollziehen. Vielleicht könnt ihr ja den Biopsie-Termin vorziehen.

Ich wünsche Dir für die bevorstehenden Eingriffe toi toi toi

[cinjap]

Hall Ariane,
vielen Dank für Dein Willkommen. Wie Du schreibst, war die Biopsie bei Dir negativ. Wurde bei Dir dann nochmal biopsiert, oder haben sich die Ärzte damit zufrieden gegeben? Was wird denn noch untersucht in der Richtung?
Ich bin mal gespannt, wie der Befund bei mir ausfällt.

Inzwischen war ich los wegen der Gyn. OP. Clicosporal habe ich seit gestern abgesetzt und MTX soll ich jetzt noch einmal nehmen dann ebenfalls absetzen. Prednisolon soll ich weiter nehmen und eine Woche vor der OP absetzen. Die Gyn. OP findet am 9.3. statt. Dann habe ich 4 Wochen Zeit bis zur Schilddrüsenop. Mal sehen wie die nächste Zeit so wird.
Zur Zeit habe ich Probleme mit der Kälte. Kann ich gar nicht gut haben. Hoffentlich wird es bald wärmer.

Einen schönen Abend noch!!!
Gruss

Andrea

[Ariane]

Hallo Andrea,

nein - es wurde bisher nicht ein 2. x biopsiert.

Wegen der Kälte: probier mal diese Knickdinger für die Taschen oder
Taschenofen, damit Du Dir ab und an mal die Finger wieder erwärmen kannst.

Desweiteren gibt es inzwischen auch beheizbare Handschuhe und Schuheinlagen,
vielleicht wäre das etwas für Dich.