Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Citroen !

Tja , die Probleme mit den Terminen kenne ich nur zu gut. Leider sind unsere "Spezialisten" extrem ausgebucht.
Habe mit meinem Neurologen an der Uniklinik ausgemacht das wenn es mir nocheinmal extrem schlecht geht sollte ich in der Notaufnahme der Neurologie aufschlagen.

Die Muskelzuckungen kenne ich auch. Als ich noch nicht mit Medis behandelt wurde waren sie besonders schlimm.
Wo sie herkommen ? Keine Ahnung . Hatte aber immer das Gefühl wenn die Schwäche in der Muskulatur zunahm wurden auch die Zuckungen schlimmer.

Trotzdem , schönen Abend noch .
Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Citroen,

ist schon mal an Restlegs-Syndrom gedacht worden? Ist gerade ein Gedanke,
der mir noch dazu einfällt.

[Ariane]

Ich wünsche allen ein



und für alle Mütter einen schönen sonnigen Muttertag.

[citroen]

Hallo

Nein, Restless Legs wurde nicht geprüft. Was macht das für Symptome? Ich meine, Nachts bin ich schon recht entspannt, tagsüber habe ich ab und an unruhige Füsse, die ich dann im Sitzen recht schnell auf und ab bewege - aber das ist doch kein RLS?!? Und das macht auch keine solchen Mylagieen, oder? Und der CK-Wert wird dadurch nicht auf 1800 gejagt...oder?

Heute war es mit den Muskelschmerzen im Gesäß/Oberschenkelbereich etwas besser, es "vibrierte" zwar, und dann gab es auch diese Museklkaterartigen Schmerzen (z Zt. noch anhaltend), jedoch "erträglich" - was mir auch auffällt, wenn ich sitze, oder auf dem Rücken liege, ist dann im Genitalbereich ähnlich wie nach dem Radfahren eine Art "Druck", welcher die Libido schwächt. Gehört das dazu? Sind da die Nerven betroffen?
Ich hab mal gelesen, dass CK über 500 bis 1000 nicht auf eine nervlich bedinge Krankheit hindeuten, - ist dies definitiv so?
Habe große Angst vor z.B. ALS, da bei mir ja noch nichts definitiv ausgeschlossen wurde, und die Ärzte nicht in die "Pötten" kommen, durchwühlt man das Netz nach Infos und stößt auf solche Krankheiten, die sehr sehr beängstigend sind.

Danke fürs zuhören. Danke, dass es Euch gibt!! (Auch wenn dies nicht der "schönste" Treffpunkt ist)

Ciao
Citroen

[Daniela1957]

Restless leg syndrom

Hallo,

habe es selbst, unruhige Beine, nicht still liegen können, den Drang ständig
Laufen zu müssen. Gehe zu einem Neurologen und lasse dich testen.
http://www.restless-legs.org/ Hier ein Link für Infos, bei der Vereinigung
bin ich selbst. Wurde medikamentös gut eingestellt.

Liebe Grüße Daniela1957

[citroen]

Hallo Gemeinde

Neue Blutwerte nach 6 Wochen Kortisonstoßtest (erst 50 mg, jetzt 5 mg):
CK von 1568 auf 1190 (nach 12 Tagen) und jetzt auf 1090 gesunken
GOT von ca 80 auf 23 gesunken
GPT von ca 70 auf 39 gesunken
LDH von ca 450 auf 361 (nach 12 Tagen) und jetzt auf 363
Symptome
Myalgieen im unteren Rücken, Gesäßmuskel und hintere Oberschenkel wandernd, wechselnd, meist beidseitig, manchmal einseitig. Faszikulationen hauptsächlich in den Beinen, mal mehr, mal weniger stark an verschiedenen Stellen - aber nur in Ruhe. Manche Tage recht müde, manchmal auf eine Art "Fallschwindel", manche Tage relativ Symptomarm, und manche Tage an denen man glaubt, dass dies der letzte ist...
Ich finde keinen Zusammenhang zwischen Belastung und Ruhe - die Schmerzen scheinen unabhängig davon zu kommen.
Was hat das zu bedeuten?
Myositis kann es sein?
Borreliose? (wurde anhand eines negativen Bluttests ausgeschlossen?!)
Oder was kann man noch Checken?

DANKE und Grüße

Citroen

[Daniela1957]

Hallo

Sieht meiner Meinung nach nach Polymyositis aus, warst du schon bei einem
Rheumaarzt, ansonsten würde ich dir sagen frage Ariane, die kennt sich
bei den Werten gut aus und weiß was du sonst noch machen kannst.


Liebe Grüße Daniela1957

http://www.dgm.org/dgm-forum/member.php?u=1627

[Ariane]

Hallo Citroen,

vom Gefühl her tippe ich auch auf eine Myositis, die Frage wäre: welche ist das?

Und das können Dir nur die Ärzte erzählen.

Warst Du schon bei einem Neurologen? Hat der schon mal diverse Messungen
am Muskel gemacht? Wurde eine Muskelbiopsie schon gemacht - gut, manchmal
kann die auch negativ ausfallen, so wie bei mir. Wurde ein MRT gemacht?

Übrigens könnte Dir der Neurologe auch etwas zu Restless Legs erzählen.

Anschließend kann entweder der Neurologe und/oder der internistischen Rheumatologe
die Behandlung übernehmen, obwohl, wenn Du beide hast, dann könntest Du in
z. B. Krankengymnastik und Ergo-Therapien die aufteilen, so dass jeder 1 immer
verschreibt.

Das wären im Augenblick die Ideen, die ich dazu hätte.

Hast Du Dich schon mit einem Endokrinologen in Verbindung gesetzt wegen Deiner
Schilddrüse? Das wäre noch sehr wichtig.

Gute Besserung wünsche ich Dir.

[citroen]

Danke Dir, Ariane, danke auch Daniela

ja - der Endo hat die Werte der Schilddrüse für in Ordnung befunden, freies FT3 und FT4 sowie Antikörper und TSH wurden getestet. Von ihm hab ich die neuen Blutwerte...
Ich war ja im März im KH wegen der Abklörung - es wurden MRT mit Kontrastmittel gemacht, jedoch keine Muskelentzündung dadurch entdeckt, obwohl ich Symptome habe, lediglich "leichte" Fettmehranreicherung an Mm Trizeps (Oberschenkelrückseite) - daher wurde noch keine Biopsie gemacht. EMG war auf der Oberschenkelvorderseite und im Bizeps Arm - beides unauffällig, wobei ich da eher weniger Probleme habe (bei mir ists eben unterer Rücken, Gesäß, hintere Oberschenkel).

Zum Neurologen muss ich noch - ich muss erst einen guten finden, der sich auch auskennt - der letzte hat mich an das Muskelzentrum Freiburg verwiesen, da er keine Ahnung zu haben schien - dieses hat jedoch erst Termine Anfang November...solange kann ich nimmer warten.
Ich hab auch das Gefühl, dass sich die "Ärzte" nicht so wirklich interessieren - die sehen dann, dass ich einen ganzen Ordner mit Laborbefunden und Untersuchungen mitbringe, und wenn ich zu erleutern beginne (fange bei September 2010 an, als meine Symptome deutlich wurden) hören die meisten ab "Dezember" gar nimmer hin.
WOO gibt es die Ärzte, die ihren Beruf als Berufung verstehen und nicht als Geldbeutelvergrößerung....??!?

Heute z.B. hab ich mehr Schmerzen im LWS-Bereich (so wie "normale" Rückenschmerzen), etwas auch im Gesäß (Muskelkaterartig), und recht viele Muskelzuckungen in den Unterschenkeln/Füßen - mir scheint, als "wandern" diese Zuckungen von erst mehr Oberschenkel zu jetzt mehr Richtung Füße. Genauso ja die Muskelschmerzen - wochenlang im Gluteus und hintere Oberschenkel, jetzt wieder etwas höher angesiedelt mit Beteiligung des LWS-Bereich.
Was kann ich gegen die Schmerzen tun? IBU hilft kaum, Cortison hat auch keine schmerzstillende Wirkung, teilweise sind die Schmerzen so stark, dass ich nicht mehr richtig laufen kann - es kommt mir dann auch vor, als wenn Nerven beteiligt sind. (durch (nicht sichtbare) Muskelschwellung??)

Danke Euch!!


Grüße und schmerzfreie Zeiten
wünscht
Citroen

[Ariane]

Hallo Citroen,

wenn das so schlimm ist, würde ich mir einen Neurologen, intern. Rheumatologen, Rheuma-Ambulanz oder neurologische Ambulanz, Schmerzambulanz usw. suchen und dort mit Praxisbeginn auf deren Matte stehen als Schmerz-/Akutpatient. Die Ärzte müssen Dich dran nehmen und dürfen Dich nicht wegschicken. Und sag ihnen:" SIE sind der Spezialist, helfen Sie mir bitte - ich kann nicht mehr, ich habe Schmerzen, die nicht mehr aushaltbar sind."

Kleiner Tipp:
nimm Dir was zu trinken, etwas Obst und ein gutes Buch mit wegen der Wartezeit, die unvermeidlich folgt, weil Dich die Praxen ja zwischenschieben müssen.

Vielleicht hilft Dir das noch.

Von der Diagnostik her weiß ich, dass Püttlingen wohl gut ist, da war gerade eine unserer Userinnen. Die hatte zur Diagnostik gleichzeitig eine Therapie erhalten und hatte sich dort pudelwohl gefühlt. Allerdings muss man dort auch wissen, was man will (das als kleine Anmerkung )

[ralfsch]

Hallo Citroen ,

auch von mir noch einige Anmerkungen .
Auch bei mir "wandern" die Schmerzen. Oft an den gleichen Stellen wie bei dir. Ebenfalls sind die Schmerzen Belastungsunabhängig.
D.h. egal ob ich meinem Körper etwas abverlangt habe oder nicht er reagiert wie er will.

Was kann man gegen die Schmerzen machen ? Aus meiner Erfahrung nicht allzuviel .
Meine Hausärztin hat mir Meloxicam verschrieben. Ist ein Schmerzmittel und Entzündungshemmer.
Ich bilde mir ein das es etwas hilft.

Ja , Ärzte und ihr zuhören......
Ein Thema für sich.
Ich kann dir nur empfehlen im der Muskelsprechstunde aufzulaufen.Im Notfall wie Ariane schon schrieb einfach antreten und sagen es geht nicht mehr so weiter und du kannst nicht bis November warten.
Hier hat sich mein Arzt (Uni Bonn ) dann 1 Stunde komplett Zeit genommen.Das gibt es sonst nirgendwo.

Ich drücke dir die Daumen das es mit dieser Taktik klappt.

P.S. der Tip von Ariane mit dem Trinken , Obst und Buch ist Gold wert denn die Wartezeit wird bestimmt gabz schön lang !

Gruß
Ralf

[citroen]

Hallo Mitleidende...

Neues Kapitel. Neue Symptome.
Puls. Der war bei mir immer bei ca 100 in Ruhe.
Nun, seit ein paar Tagen, geht der kaum über 50 in Ruhe. Hab schon Betablocker abgesetzt. Keine Änderung. Anstrengung jagt den Puls auf gerade mal 80, um dann innerhalb recht kurzer Zeit wieder in die Region 50 zu sinken.
Ich hab seit März von 124 auf 106 Kg abgenommen, doch kann das nicht die Ursache sein?!
Hat das auch was mit der Myopathie zu tun? (Die Muskelsymptome sind mehr oder minder stark weiter vorhanden).

Güße
Citroen

[cinjap]

Hallo Zusammen,

nun will ich mal wieder was von mir hören lassen. Inzwischen habe ich die Radiojodtherapie erfolgreich hinter mich gebracht und bin mit Schilddrüsenhormonen relativ gut eingestellt.

Aber meine Beschwerden sind wieder da!! Schmerzen und Schwäche in Schultern, Nacken, Armen, Handgelenken, Händen, Beinen, Füßen, Knien und ständig Rückenschmerzen im Bereich der Lendenwirbel. Außerdem habe ich eine ausgeprägte Steifigkeit in den Händen, Füßen und im Rücken. Zweimal wäre ich deswegen morgens schon fast die Treppe runter gefallen. Große Probleme auch wenn ich länger gesessen habe und dann aufstehen muss. Treppen steigen ist ebenfalls kein Vergnügen, vor allem dann nicht, wenn die Stufen etwas höher sind.

Zur Zeit nehme ich keine Rheumamedis. Meine Endokrinologin war der Meinung, dass erst die Schilddrüse eingestellt werden sollte, bevor ich die Rheumamedis wieder ansetze. Ich hatte so große Hoffnungen das die Beschwerden von der Schilddrüse kommen, aber die Hoffnung hat sich dann jetzt wohl erledigt.

Nächste Woche gehe ich mal wieder zum Hausarzt und werde mit ihm besprechen, welche Medis ich nehmen kann, weil ich in 3 Wochen die Schilddrüsenhormone wieder absetzen muss wegen der nächsten Radiojodtherapie. Ich weiß nicht, ob ich da so unbedenklich Rheumamedis nehmen kann. Irgendwie ist das alles ziemlich viel im Moment.
Jeden Tag Kampf!! Vor allem weil ich auch wieder arbeiten gehe (ich kann ja nicht dauernd krank feiern) und der Haushalt mit zwei pubertierenden Kindern macht sich auch nicht von allein. Aber da muss ich wohl durch, bleibt mir ja nichts anderes übrig.

So, das wollte ich mal eben berichten. Euch allen einen schönen Abend!!
Gruß

Andrea

[Ariane]

Ich wünsche Euch ein frohes sonniges Pfingstfest,
vor allem ohne Schmerzen.

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Tut mir leid das sich deine Hoffnung nicht erfüllt hat.
Habe im Moment auch sehr starke Schmerzen und die gleichen Symptome wie du.
Ich finde es bewundernswert wie du trotz dieser ganzen Umstände dein Leben meisterst.
Also wirklich Hut ab !!!Bitte mach so weiter und gib dich nicht auf .... aber das kann ich aus deinen Zeilen auch nicht entnehmen.

Nun noch eine kleine Story zu Ärzten und wie Zäh es ist mit unsere Krankheit weiter zu kommen :
Nehme ja ab Februar wieder Azathioprin.Anfang April dann mein Termin bei der Uni Klinik.
Hier wurde gesagt wenn Aza nicht wirkt soll der Versuch mit einem anderm Medi gemacht werden.
Es wurde ein detalierter Bericht an meine HA mitgegeben .Hier wurde genau erklärt und beschrieben welche Blutwerte bestimmt werden sollen um die Wirkung von Aza zu beobachten.
Da es mir aber immer schlechter geht habe ich am Freitag in der Uni Klinik angerufen.
Der Arzt wollte wissen wie die Blutwerte aussehen bevor er sich um das andere Medi kümmert.
Natürlich hat meine HA die Blutwerte noch nie bestimmt obwohl ich zwichenzeitlich mehrmals zur Blutabnahme war. Also muss ich erst wieder einen Termin vereinbaren Blutwerte bestimmen und zur Klinik faxen.
Alles dauert und dauert und um alles muss man sich selber kümmern.Die Absprachen selbst wenn sie schriftlich erfolgen klappen nicht.
Der Patient hat Schmerzen und leidet.... na und !

Das waren die Worte zu Pfingsten ;-)

P.S. Habe nocheinmal einen Kurantrag gestellt obwohl die letzte noch keine 3 Jahre her ist.

Allen ein schönes Pfingsten
Ralf