Polymyositis

[ralfsch]

@ingologe

Ersteinmal willkommen hier.

Ja wie schaut es aus ?
Subjektives Befinden bezüglich der PM meine ich eine leichte besserung zu verspüren.
Bis zur Dosis von 1000 mg waren die Leukozyten usw. am Fallen so wie gewünscht.
CK Wert wird erst nächste oder übernächste Woche wieder gemacht.

Ab einer Dosis von 1,5 g treten aber sehr unangenehme Nebenwirkungen auf .Kopfschmerzen und starker Kopfdruck . Dieser Kopfdruck führt zu Schwindel und Übelkeit.Das ist so schlimm das der Tag fast nicht zu bewältigen ist.

Will aber auf jedenfall versuchen noch 2 Wochen zu überstehen um zu sehen ob der CK Wert weiter gefallen ist.Hoffe auch das sich der Körper eventuell langsam an das Medi gewöhnt.Unter 1,5 g sind die Werte Leukos usw. nicht weiter gefallen.
Auch stellen sich vermehrt Magen Darm beschwerden ein die aber noch auszuhalten sind.

Werde hier natürlich sobald ich das neueste Ergebnis des CK Wertes habe es posten.
Hoffe das sich der ganze "Ärger" wenigstens lohnt.

Im übrigen habe ich gestern einen schönen Spruch gelesen den ich so noch nicht kannte der aber sehr gut gerade jetzt in diese Vorweihnachtszeit passt :

Der gesunde Mensch hat viele Wünsche der kranke Mensch nur einen.

Schönen Tag euch allen......

[Freiburger]

Ich war gestern beim Augenarzt zur Kontrolle. Was mich überrascht hat, sie meinte, dass Sie von PM schon gehört hätte. (Mein Hausarzt gab offen zu, vorher noch nie was von PM gehört zu haben -und meint bei jedem zweiten Arztbesuch "Sie haben was ganz besonderes!"- und selbst die Ärzte in der Klinik meinten, dass es was ziemlich seltenes ist...). (Augendruck, etc. war alles ok.)

Ab morgen bin ich bei 10mg Prednisolon (und da soll es planmässig 4 Wochen bleiben).

@ralfsch: Der Spruch gefällt mir gut!
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Nebenbedingungen aushaltbar bleiben und die CK-Werte runter gehen!

[cinjap]

Hallo Freiburger,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Da staune ich aber, dass Dein Augenarzt PM kennt. Ich muss wegen des Cortis jedes halbe Jahr zur Kontrolle zum Augenarzt. Meiner kannte PM übrigens nicht. Mein HA erzählt mir das Gleiche was Deiner zu Dir sagt, von wegen selten und so. Ich komme mir dann jedes Mal wie ein Exot vor.

Hallo Ralf,

auch mir hat Dein Spruch sehr gut gefallen, trifft den Nagel wirklich auf den Kopf. Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht!!!!
Euch alles Liebe und Gute Besserung!

Gruß Andrea

[Mary68]

Hallo Freiburger, hallo ingologe
Hallo Ihr Neuen, ein herzliches Willkommen in diesem Forum. Ihr werdet dieses Forum bestimmt bereichern. Ich bin hier immer in vielen Foren unterwegs, denn die Muskelerkrankungen ähneln sich ja alle sehr. Ich wünsche euch hier einen regen Austausch.

[Ariane]

Ich wünsche allen einen schönen und schmerzfreien Nikolaus-Tag.

[ralfsch]

Hallo !

Heute meinen CK Wert nach 6 Wochen Cellcept bekommen.
Keine Veränderung weder gestiegen noch gesunken. Tja, schaun wir mal was die Zeit noch bringt.
Die Nebenwirkungen haben sich etwas gelegt.Kopfdruck und Schwindel sind wieder etwas weniger geworden.
Magen Darm rebellieren weiterhin.Meine muskelschwäche hat aber zugenommen.Heute bin ich mit Mühe und Not eine Treppe hochgekommen.So schlecht war es lange schon nimmer.
Ebenfalls sind die Muskelschmerzen deutlich stärker geworden.
Es helfen auch keine Schmerzmittel.

Weiterhin an alle eine schöne Vorweihnachtszeit.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

das hört sich ja nicht so gut an - das ist doch ein so richtige M...t.....
Du hast ja auch inzwischen so einiges durch an Medikamentationen...

Mir würde als Idee noch Tübingen einfallen - Zentrum für seltene
Erkrankungen - Rheumaklinik INDIRA, weil die Myositis ja auch
in den internistischen rheumatischen Bereich hinein gehört...

Interdisziplinäres Rheumazentrum (INDIRA)

Otfried-Müller-Straße 10
72076 Tübingen

Dr. med. Marc Schmalzing

Tel. 07071/29-8 20 88
Fax 07071/29-27 63

Link dazu:

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA.html

Zentrum für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen - INDIRA

Das Zentrum für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen (INDIRA) ist ein Zusammenschluss verschiedener Bereiche am Universitätsklinikum Tübingen, in denen Patienten mit auto-immunologischen Krankheitsbildern betreut werden.

Für die Vaskulitis ist die Ansprechspartnerin:
Frau Prof. Dr. Kötter.

************************************************** ***********************
Welche Abteilungen sind daran beteiligt?

Internistische Rheumatologie
Dermatologie
Ophthalmologie
Pädriatische Rheumatologie
Nephrologie und Hochdruckkrankheiten
Orthopädie
************************************************** ************************
Eine interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Kollagenosen und Vaskulitiden mit Hautbeteiligung findet gemeinsam mit dem zuständigen Ärzten bzw. Oberarzt der Rheumatologie und Dermatologie in der Medizinischen Klinik montags statt.

inkl interdisziplinären Sprechstundenzeiten

Tipp:
Lasst Eure behandelnden Hausärzte oder Rheumatologen anrufen
und den Termin besorgen, denn bei diesem Telefonat wird gleichzeitig
überlegt, welche Unterlagen benötigt werden usw.

Ausserdem für alle, die von weiter her kommen:

Bitte vorher die voraussichtlichen Fahrtkosten bei Eurer Krankenkasse beantragen,
die müssen das vorher genehmigen und nicht erst danach ---> fragt zumindest
vorher dort nach, nicht dass es anschließend zu unliebsamen Überraschungen kommt.

(Das habe ich jetzt mal aus unserem Forum rauskopiert)

Vielleicht hast Du noch eine weitere Erkrankung, so dass sich das Ganze überlappt -

ein sog Overlap-Syndrom

und Du deshalb auf die Medis so schlecht ansprichst....

[Ariane]

Ich wünsche allen einen schönen 4. Advent

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Ersteinmal doppelten Dank.Einmal für deine Adventsgrüße und zum anderen natürlich für deine ständigen Bemühungen uns zu helfen.
Einfach toll.
Freue mich immer über deine Beiträge.

Ja, auch ich habe schon einmal darüber nachgedacht ob nicht noch eine andere Erkrankung vorliegt.Ich glaube das mein Neurologe an der Uniklinik Bonn auch den ein oder anderen Test in diese Richtung gemacht hat.

Ich habe mich nun persönlich auf folgende Strategie festgelegt.
Ich will nach möglichkeit bis zum meinem Termin im März es weiterhin mit Cellcept versuchen,Dann sind eh die 6 Monate testphase welche uns die KK zugebilligt hat vorbei.

Werde meinen Arzt dann auch einmal auf das Thema Tübingen Ansprechen.In wie weit er dort eine Möglichkeit sieht neue Ansätze zu finden.

Aktuell ist meine Angst latent vorhanden das wir die PM überhaupt nicht mehr in den Griff kriegen.Das vergangene Jahr war rückblickend das schlechteste überhaupt.Also kann es ja wieder nur noch besser werden :-)

Auch wenn es noch etwas früh ist wünsche ich allen eine schöne und ruhige schmerzfreie Weihnachtszeit.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

grübel - in wie fern ist der Neurologe bewandert in intern. rheumat. Themen, das wäre jetzt so meine Frage dazu. Kennt er sich mit seltenen Kollagenose zusätzlich aus?

Bis jetzt habe ich im Netz noch nicht lesen können, dass nichts hilft,
es sei denn, es kommt noch was dazu, was nicht erkannt wurde...

Die Myositis gehört u. a. auch zur Kollagenose und damit auch in den intern. rheum. Bereich.
Es können sich u. a. noch SLE, Sklerodermie sowie Sjögren-Syndrom mit verstecken.
Auch nach einer evtl Vaskulitis muss gefahndet werden...

Nach Tübingen habe ich bei uns 2 o 3 User geschickt,
weil wir nicht weiter wussten. Bei 2en mit positivem Erfolg, d. h.
es kam ein bzw. eine zusätzliche Diagnose heraus, bei der
3. weiß ich es noch nicht....

Oder ihr habt noch nicht die perfekte Medi-Kombi gefunden....

Wie viel Cortison nimmst Du tgl noch zusätzlich?

Weil ohne Corti komme ich leider nicht aus, es sind bei mir jedoch z. Zt. nur 5 mg.
Aber bei Belastungen oder Ausflügen usw. muss ich auch mehr nehmen.
Meine Medikamentation reicht auf jeden Fall für meinen kleinen Alltag mit Hausarbeit inkl
Pausen aus und langsame Spaziergänge...

Mal schaun, ob wir noch die eine oder andere Idee haben. Lass Dich nicht unterkriegen.

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Also laut seiner Auskunft gibt es den ein oder anderen PM Fall an der Uni Klinik Bonn.
Seltsam ist nur das es auf der Internetseite die ich in dem Muskelforum als referenz gelesen habe nur einen Patienten aktuell mit PM an der Klinik gibt.
Das müsste ja dann theoretisch ich sein :-) .

Mein Arzt gibt sich alle Mühe.Ich denke das richtige Medi war noch nicht dabei.
Unter Azathioprin und MTX war der CK Wert inclusive 5mg Cortison im Normbereich.
Leider waren dort die Summe der Nebenwirkungen so stark das ich wechseln wollte.

Aktuell nehme ich auch 5mg Kortison.Denke wenn ich etwas mehr nehmen würde ginge es auch besser aber auf Grund meines Herzinfarktes will ich so wenig wie möglich an Korti nehmen.

Wenn ich frei oder Urlaub habe kann ich meine Kräfte meistens auch so einteilen das ich mit dem Tag ganz gut zurecht komme.
Wenn aber die Arbeitswoche ihren Tribut zollt ist es verdammt schwer die Woche zu überstehen und gerade das wird im Moment immer schlimmer.An dieser Tatsache mache ich fest das es mir immer schlechter geht , natürlich gibt es auch noch andere Symptome die mich darin bestätigen.
Der Knackpunkt schien gewesen zu sein wie wir anfang des Jahres das MTX abgesetzt haben.Da kam ein Schub der bis heute nachhält.
Aber Tübingen ist auf jedenfall eine Alternative die ich in Betfracht ziehe wenn es so weiter geht.
Dafür nochmal danke !

Gruß
Ralf

[Ariane]

Darf ich fragen, ob Du noch Vollzeit arbeitest?

Wenn ja - wäre es eine Idee die Erwerbsminderungs-Rente zu beantragen?

Eine Reha hattest Du schon, daher würden die Dich mit großer Wahrscheinlichkeit nicht
noch ein Mal losschicken... *nachdenklich*, denn es heißt normalerweise Reha vor Rente.

Du müsstest theoretisch mit der Arbeitszeit runter,
damit Du Deinem Körper mehr Ruhezeiten anbieten kannst.
************************************************** *********************
Bei der Krankenkasse die Chroniker-Regeleung beantragen,
damit Du nur noch 1% des Familien-Gesamteinkommens bezahlen musst an
Medis und Praxisgebühren usw.
************************************************** ********************
Einen Schwerbehinderten-Ausweis hast Du ja,
hier könntest Du evtl noch auf Erhöhung gehen.

Von der Seite fällt mir im Augenblick nichts weiter dazu ein,
um es Dir zu erleichtern....

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Ja ich arbeite noch Vollzeit.
Ich habe auch einen seht verständnisvollen Arbeitgeber.Bin ja auch schon 33 Jahre in der Firma.
Die Rente ist natürlich eine alternative wobei dann doch ein finanzieller Abstieg stattfindet.
Natürlich geht die Gesundheit vor aber ich habe halt auch noch Frau und Kind mit im Boot.

Wenn gar nichts mehr geht wird das natürlich der letzte Schritt sein.
Allerdings gehe ich auch sehr gerne Arbeiten.Es lenkt ab und man kommt nicht so oft zum Grübeln.
Ebenfalls habe ich die Angst das ich dann in eine Spirale komme in der ich immer noch weniger belastbar werde.
Noch lebe ich ja in der Hoffnung das mal ein Wunder geschieht.

Vielen dank noch einmal für deine Tips und deine Hilfe.
Die 1% Regelung ist mir bekannt aber "leider" verdiene ich zu viel.
Schönen Sonntag noch !!
Gruß
Ralf

[Freiburger]

Hallo Ralf,

puh... Auch ich hätte mir bessere Nachrichten erhofft! Ich drücke Dir weiter die Daumen!
Wie lange ging es denn gut mit dem Azathoprin bis sich die Nebenwirkungen geäußert haben?

Hallo Mary68 und Andrea, vielen Dank für die netten Willkommensworte!


Heute war ich wieder in der Rheumatologischen Ambulanz.
Meine Blutwerte (CK, GPT, ...) sind alle im Normalbereich. Letzte Woche hatte ich ein seltsames Hautekzem und hatte schon Sorge, ob ich nicht doch eine Dermatomyositis haben könnte, aber mit einer Kortisonsalbe ist es jetzt fast wieder verschwunden (obwohl es ja eigentlich nicht an Kortison mangeln sollte in meinem Körper)... Und ein seltsames Ziehen an der linken Brust...
Jetzt geht es jeden Monat 1mg runter mit dem Prednisolon, also ab übermorgen 9mg pro Tag und ich kann mich endlich impfen lassen.


Ich wünsche Euch allen erst einmal frohe Weihnachten und hoffe, dass Ihr im Gegensatz zu mir schon alle Weihnachtsgeschenke zusammen habt!

F

[Ariane]

Ich wünsche allen ein frohes und schmerzfreies Weihnachtsfest und
einen guten Start im Neuen Jahr