Polymyositis

[Ariane]

Hallo littleÖsi

und ein hier im Forum....
Schmunzel - ich kann Dir mit 100%tiger Sicherheit erzählen, dass Du nicht der einzige Österreicher mit einer PM bist... - da kenne ich noch einen.
Womit Du Recht hast, dass wir noch so ziemlich Exoten sind, obwohl die Erkrankung so ganz langsam an Bekanntheitsgrad gewinnt, aber halt in Mini-Schritten.
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Ich wünsche allen ein schönes und vor allem schmerzfreies Weihnachtsfest

[Freiburger]

@littleÖsi: Ach so, man will sozusagen, dass genug Entzündungsstoffe, o.ähnl., da sind, um die Wahrscheinlichkeit für einen Erfolg der Muskelbiopsie zu erhöhen.
(Ich bin nun auch kein Arzt, aber eine naive Frage könnte sein, ob das nicht Zeit hätte, bis man sowieso einen Schub oder schlechtere Werte gehabt hätte.)

Ja, die Antikörper wurden bei mir über das Blut nachgewiesen. Bei mir war es so, dass der Antikörper zusammen mit den Symptomen ausreichend war, um Polymyositis zu diagnostizieren. (Bei mir war es so, dass man auch eine Muskelbiopsie in der Klinik machen wollte, aber im letzten Moment noch davon abgerückt ist, da dann doch die Meinung von Experten, die die Klinik noch eingeholt hatte, war, dass es gar nicht nötig sei.)

P.S.: http://teamcoco.com/video/christoph-...ermany-austria (Christoph Waltz erklärt den Unterschied zwischen Deutschen und Österreichern ;-)

[littleÖsi]

@ralfsch
Klar, ich bin über jede Antwort dankbar!
Wenn ich da so erfahre was da noch alles betroffen sein kann, läuft es mir gleich kalt über den Rücken. Deine Krankengeschichte hört sich aber auch ganz schön heftig an (hab einiges im Forum gelesen)! Da finde ich es nur umso bewundernswerter wie gut du mit deiner Krankheit umgehen kannst (habe ich zumindest den Eindruck). Ich wüsste nicht wie ich mit so einer Situation umgehen würde. Du hast meinen vollen Respekt!

@cinjap u. Ariane
Erstmal vielen danke für die nette Begrüßung. Echt unglaublich wie freundlich hier alle sind, damit hatte ich nicht gerechnet!

Danke, weißt du, eine Freundin hat mir zu beginn meiner Erkrankung einen guten Satz gesagt:"Wenn du aufhörst zu kämpfen, hast du bereits verloren, kämpst du jedoch wirst du von Tag zu Tag stärker!" Am Anfang habe ich nicht verstanden was sie meinte, mittlerweile jedoch schon. Selbst wenn ich die Krankheit nicht mehr loswerde, werde ich nicht aufhören es zu versuchen, egal was andere sagen. Die Hoffnung stirbt zuletzt! Sicher hat man auch mal schlechte Tage, wo das nicht so funktioniert, aber man darf sich nicht unterkriegen lassen. Das ist schließlich unser Leben und nicht das von unserer Krankheit!
Es tut mir wirklich sehr leid für dich, dass es den Menschen in deinem Umfeld schwer fällt die Krankheit zu akzeptieren. Das ist echt schade, vorallem weil man gerade dadurch viel emotionale Unterstützung benötigt. Umso glücklicher bin ich das es dieses Forum hier gibt. Hier weiß jeder wie man sich fühlt und wie schwierig es manchmal ist. Und ich bitte dich immer zu sagen wenn es dir mies geht, vl. verstehen es dann auch die anderen (im schlimmsten Fall nur die Leute hier)! Ich würde es dir von Herzen wünschen!

@Freiburger
Ja genau so ist es! Dieser Meinung bin ich auch, zumahl ich anfang des Jahres einen Schub hatte. Und als wir den Wert endlich unter 1000 hatten, sind sie auf die Idee gekommen eine Biopsie zu machen. Aber sie werden schon wissen was sie tun (hoffe ich halt). Werde auf jeden Fall mit meinem Prof über diese Antikörper sprechen.
Ich hab zwar nicht jedes Wort verstanden, aber im großen und ganzen glaube ich hat der liebe Herr Waltz recht. ;-)

Liebe Grüße
littleÖsi

[ralfsch]

Hallo an alle !

Ich hoffe ihr hattet alle ein paar schöne Feiertage.

Bei mir hat der Kopfdruck wieder extrem zugenommen so das es relativ bescheiden war.
Habe jetzt mal die Dosis vom cellCept leicht reduziert. Bin von 2 g auf 1,5 runter gegangen.
Habe aber auch extreme Schmerzen in der Nacken und Schultermuskulatur. Eventuell kommt der Kopfdruck auch daher.

Bei der PM muss man sich immer Fragen was war zuerst Henne oder Ei.
Muskelprobleme durch die PM oder Probleme mit den Medis. Ich bin da immer sehr unsicher.

@littelÖsi
Wer kurvt denn da noch mitten in der Nacht im Netz herum :-)

Zum Thema Verständnis durch unsere Umgebung kommt bei mir langsam Wut hoch wenn ich hier lese das viele von uns die gleichen negativen Erfahrungen machen müssen ( z.B. Andrea).
Natürlich sieht man nicht jedem von und die Krankheit sofort an. Auch ich bin damit "gesegnet" das man mich äusserlich für Kerngesund hält. Selbst meine HA fragte mich unlängst wie ich damit umgehe das man mir meine Krankheit auf Grund meines äusseren oft nicht abnehmen würde.
Ich fühle mich oft schon mies genug das ich z.B. meiner Tochter nicht das bieten kann wie ein gesunder Mensch. Urlaube oder tagesfahrten sind leider schon länger nicht mehr drin.Das nagt extrem an mir und macht mich auch oft traurig.
Jetzt meinte vor kurzem eine Verwandte zu mir so richtig Vorwurfsvoll das ich doch auch mal mit meiner Frau und Tochter in Urlaub fahren müsst,das arme Kind usw.
Gerade bei jemanden von dem ich dachte er hätte etwas von dem Verstanden was meine Krankheit bedeutet dann sowas.

Ich Idiot habe dann auch noch versucht zu erklären warum es nicht geht. Normalwerweise hätte ich einfach aufstehen sollen und das wars.
Danach fühlt man sich einfach noch schlechter und sucht doch den Fehler wieder in sich.
Wie ich dann so hier lese geht es aber nicht nur mir so sondern einigen von euch auch.
Immer wieder in diese Erklärungsnot zu laufen.
Es trägt nicht unbedingt zum Allgemeinbefinden bei. Ehrlich... ich hasse das.

So das musste mal raus.

Allen einen schönen rutsch ins neue Jahr.
Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

Ralf, das was Du schreibst, immer wieder in Erklärungsnot zu geraten, ist mir so richtig aus der Seele gesprochen. Die Erfahrung mache ich auch immer wieder. Sogar mein Mann tut sich schwer, zu akzeptieren, dass ich vieles nicht mehr schaffe weil mir einfach die Kraft fehlt. Auch meinen Kindern gegenüber habe ich (wie Du auch) oft ein schlechtes Gewissen. Die meisten, oft ganz banalen, Aktivitäten sind ganz einfach zu anstrengend und ich muss mich mit Gewalt aufraffen und bin anschließend fix und fertig. Der ganz normale Tagesablauf mit Arbeiten, Kindern und Haushalt ist nur mit sehr viel Mühe zu bewältigen. Da bleibt keine Kraft mehr für alles Weitere.

Im Moment kämpfe ich mit der Schwäche. Gummibeine, Arme gehen nicht gut hoch, Schultern absolut schwächlich und ich weiß im Bett nicht wie ich meine Arme hinlegen soll, außerdem bin ich ständig fix und fertig. Schmerzen habe ich zur Zeit keine. Ist ziemlich unangenehm!!

Littleösi, vielen Dank für Deine aufmunternden Worte! Du hast schon recht, wenn Du sagst, dass es nicht immer leicht ist zu kämpfen. Klappt bei mir auch nicht jeden Tag. Aber ich habe da die gleiche Einstellung wie Du. Aufgeben kommt nicht in Frage, auch wenn man eine miese Zeit durchmachen muss. Ich würde mir nur etwas mehr Verständnis von meiner Umwelt wünschen.
Schön das Du den Weg zu uns gefunden hast!

So, nun wünsche ich Euch allen ein gutes neues und hoffentlich schmerzfreies Jahr!!!
Lg

Andrea

[littleÖsi]

Hallo zusammen!

Jetzt dauert es nicht mehr lange bis zum neuem Jahr. Und ich habe gerade von einer Bekannten gesagt bekommen dass 2012 mein Jahr wird. Da ja nächstes Jahr angeblich die Welt untergehen soll, die letzten Jahre nicht alzu gut waren, ist es ihrer Meinung nach nur fair wenn das letzt Jahr genial wird!

Zum Thema Verständnis würde ich auch gerne noch etwas beisteuern. Mein ehemaliger Arbeitgeber hat mich aufgrund zu vielen Krankenständen (wo ich zu 90% im KH war) gekündigt. Und immer wenn ich vom KH zurück in die Firma kam, wurde mir erklärt, dass ich nach meinem erneutem "Urlaub" ja wieder vollkommen fit sein müsste. Also bei manchen ist leider Hopfen und Malz verloren, aber ich versuche immer mit Argumentationen oder Vergleichen anderen einen Einblick in unsere Krankheit zu geben, da die meisten ohnehin nicht wissen was Polymyositis bedeutet. Bei den meisten hilft es sogar.

@ ralfsch: Wegen deiner Nacken und Schultermuskulatur, hast du schon mal Akupunktur oder Massage versucht? Das hilft mir immer sehr gut.

Gestern habe ich wie vereinbart eine Mail mit meinem Befinden an meinem Prof. geschickt. Da ich ihm darin geschildert habe, dass meine Muskel- und Gelenksschmerzen immer schlimmer werden habe ich für 5.1. einen Termin bei ihm. Bin ja schon gespannt wie hoch mein Wert bis dahin sein wird. Treppensteigen wird schon langsam wieder zu einer Mutprobe und langes gehen oder stehen immer mühsamer.
Aber wie ich gerade bei andrea gelesen habe, geht es ihr im Moment ziemlich ähnlich. Auf diesen Weg wünsche ich dir natürlich gleich einmal gute Besserung!!!!

Und zu guter letzt, wünsche ich allen einen guten Rutsch in ein hoffentlich perfektes und vorallem schmerzfreies Jahr.

Liebe Grüße
littleÖsi

[Ariane]

Das habe ich nach dem Gimp-Grundkurs erstellt.

[Freiburger]

Hallo zusammen,
ich fürchte, auch ich kann mich darin anschliessen, dass die Akzeptanz nicht in immer in der Art und Weise da ist, wie sie sein sollte, eher auf der beruflichen als auf der privaten Seite.
Und auch mir macht es zu schaffen, dass ich meinen zwei Jungs nicht immer das bieten kann, was ich gerne würde...

So, jetzt muss ich gerade nach meinem Kleinen schauen...

Ein gutes neues jahr!

[ralfsch]

Hallo zusammen !

Ersteinmal auch von mir ein frohes neues Jahr .

Ich habe mir gerade eure Aussagen nochmal gebündelt durchgelesen. Diese machen mich traurig und betroffen.
Scheinbar haben wir alle mehr oder weniger die gleichen Probleme (außer der Krankheit ) .
Ob beruflich oder vieleicht auch privat ist es manchmal mit dem Verständnis nicht weit her.Das lässt uns oft leiden.

Aber WIR wissen das wir unser möglichstes tuen um mit der Krankheit leben zu können.Wir alle würden vieles dafür geben wenn wir nur für einige Zeit mal wiedere ein "normales" Leben ohne Einschränkungen führen könnten .
Unabhängig was unser Umfeld sagt oder denkt dürfen wir aber auch nicht vergessen das wir auch ein recht haben so zu leben wie wir wollen bzw. müssen. Es kann nicht sein das wir uns immer nur unserem Umfeld anpassen wollen ohne das auch das Umfeld etwas rücksicht nimmt .
Wir brauchen die Kraft für den Kampf gegen unsere Krankheit und das ist schon schwer genug .

Bis dann....
Gruß
Ralf

[Lena53]

Also ich lese ja schon lange die Beiträge, aber in letzter Zeit wird mir echt zuviel gejammert. Ich bin selbst seit 98 an PM und DermatoPM erkrankt. Aber was ich überhaupt nicht verstehe ist, dass ihr wollt, das die anderen Rücksicht und Mitleid haben. Mich nervt es total, diese Anteilnahme. Obwohl es mir nicht gut geht, habe ich gelernt, Schmerzen zu verbergen, und mit Tränen in den Augen zu lachen....... nur, um den anderen zu zeigen, dass es mir gut geht und um sie glücklich zu machen.(Zitat ist etwas abgeändert) Ich fand es sehr passend für mich und ich halte mich täglich daran, da ich täglich mit schwerkranken Menschen zu tun habe und da kommen mir meine Schmerzen und Entbehrungen wie ein Witz vor. Ich musste jetzt allerdings Eu Rente beantragen, da ich den Anforderungen kräftemäßig nicht mehr entsprechen kann. Seid froh, dass wir mit unserer Krankheit noch selbstbestimmt leben können und wenn man die Medis(Cortison in hohen Dosen) und Immurek einnimmt, dann kann man auch ganz gut leben. Nebenwirkungen sind mir echt egal, denn die Zeit, die ich noch gut leben kann , die will ich auch gut leben. Also nehmt die Krankheit an und seht sie nicht zu sehr als Feind. Jede Krankheit hat auch einen Sinn. Also lebt euer Leben. Es ist auch mit PM sehr schön.
Lena

[ralfsch]

Hallo Lena ,

ersteinmal vielen Dank für deinen Beitrag . Auch wenn ich ihn etwas differenziert sehe.

Da ich mich in letzter Zeit etwas öfter geäußert habe möchte ich mich auch dann zu deinem Beitrag melden.
Du schreibst wir ( von mir aus auch ich ) verlangen Mitleid ? Wo siehst du das ? Hier wurde mehrmals von Verständnis gesprochen und zwischen Verständnis und Mitleid besteht meines erachtens doch ein sehr großer Unterschied.
Auch finde ich dein abgeändertes Zitat mit den Tränen in den Augen usw. hier nirgendwo wieder .
Natürlich ist das empfinden für Krankheit immer subjektiv . Natürlich gibt es noch sehr viele Kranke denen es viel viel schlechter als uns geht.Ich verweise nur auf das ALS Forum was ich da lesen muß lässt mich auch die PM wie einen Schnupfen sehen und dennoch...
Die PM inklusive der Medikamente mit ihren Nebenwirkungen bestimmt halt mein Leben 24 Stunden am Tag im negativen (leider).Normalität gibt es halt nicht mehr .
Denke auch das wir alle unsere Krankheit angenommen haben und gelernt haben damit umzugehen.
In letzter Zeit ist halt ein etwas intensiverer Austausch aufgekommen der auch das tägliche Leben mit einbezogen hat. Wenn du diese Äusserungen dann als Jammern empfindest finde ich das als Schade.
Natürlich akzeptiere ich das absolut das du in der Richtung eine andere Sichtweise entwickelt hast . Auch geprägt durch deine Arbeit.

Bitte bis mir nicht böse über meine Äusserungen und ich wünsche dir weiterhin einen so tollen Umgang mit deiner Krankheit.
Gruß
Ralf

[Lena53]

Hallo,
ich wollte mit meinem Beitrag niemanden verletzen oder direkt ansprechen, sondern nur mal eine andere Sichtweise danebenstellen. Auch ich merke 24h am Tag, dass es mir echt schlecht geht, aber ich versuche es zu verdrängen und freue mich, dass ich nach 13 Jahren noch so viel machen kann. Also falls ich jemanden zu nah gekommen bin, tut es mir leid und ich entschuldige mich dafür.
Lena

[ralfsch]

Lena .
mach dir mal keine Sorgen ( vorsicht Scherz ) auch wenn wir Jammern können wir mit allem umgehen .
Mich würde sehr interessieren wenn du mal was von dir berichten würdest. Du bist ja schon lange an PM erkrankt.
Wie fing alles an ?
Wie ist der Verlauf ?
Wo und wie wirst du behandelt ?
Wenn es deine Zeit erlaubt würde ich mich wirklich freuen von dir zu hören. denke du hast schon recht der Austausch über die Krankheit sollte im Vordergrund stehen.

Schönen Tag noch....
Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo littleÖsi ,
wir war dein Termin beim Prof . ?
Gibts neue Erkenntnisse ?

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Lena, Ralf

ich finde das mit dem „Jammern“ auch nicht toll aber manchmal hilft es, den Frust über die, durch die Krankheit nunmal eingeschränkte Lebensqualität ein Stück weit zu verarbeiten. Mit Akzeptanz ist, meiner Meinung nach, auch nicht Mitleid gemeint sondern eher das Hinnehmen einer Situation die einem persönlich fremd ist.

Es gibt immer Menschen, denen es schlechter geht als uns, aber es gibt halt auch Menschen denen es besser geht und die man (das liegt in der Natur des Menschen) auf Grund dessen beneidet.
Das mit dem Jammern würde ich deswegen auch nicht über bewerten. Grundsätzlich sagt das ja nichts über die „Kampfkraft“ des Einzelnen aus. Jeder von uns versucht natürlich, so gut wie möglich, mit seiner Erkrankung fertig zu werden aber nicht jedem gelingt das gleich gut.
Es sei uns verziehen!!!!

lg
Andrea