Polymyositis

[hanni 2011]

Das mit dem Jammern ist so eine Sache. Ich weiß, daß es helfen kann wenn man über seine Probleme und Sorgen spricht. Aber da kommt auch noch die Erziehung ins Spiel. Es wurde einem ja beigebracht: mit jammern wird es auch nict besser. Manchmal stelle ich dann auch fest, daß ich so manches herunterspiele und das bringt nicht immer Vorteile. Es ist sehr schwer sich selber objektiev zu beobachten. Manches verdrängt man und manches kann auch überbewertet werden. Das richtige Maß zu finden ist nicht einfach.

Hanni

[ralfsch]

Es gibt immer Menschen, denen es schlechter geht als uns, aber es gibt halt auch Menschen denen es besser geht und die man (das liegt in der Natur des Menschen) auf Grund dessen beneidet.

Das kann ich voll und ganz bestätigen. Natürlich gebe ich zu das ich Menschen die alles machen können ohne zu überlegen absolut beneide.Ich finde dieser Neid ist aber nicht vergleichbar mit Neid der z.B. finanzieller Natur entspringt.Es ist einfach der Neid der einem Urbedürfnis nach Gesundheit entspricht.

An manchen Tagen hat man halt mehr Frust , einschränkungen , Schmerzen , Probleme die vieleicht nichts mit der Krankheit zu tuen haben . Wenn dann alles zusammen kommt wird man halt empfindlich und ist dann froh wenn man auch einmal mit gleichgesinnten darüber unterhalten kann .

Ja Hanni das mit dem herunterspielen kenne ich auch. Oft passiert mir das bei meinem Doc den ich nur alle 6 Monate sehe. Ich will ihm ja nicht wie ein Jammerlappen vorkommen.Also auf die Frage wie geht`s antworte ich oft nicht ganz der Situation entsprechend. Später zu Hause denke ich dann oft das es ein Fehler war nicht wirklich zu sagen wie schlecht es einem geht. So kommt dann ein falscher Eindruck rüber was den aktuellen Zustand der Krankheit betrifft.

Ich finde es gut das Lena sich hier gemeldet hat.So habe auch ich noch einmal über das jammern nachgedacht und mir darüber Gedanken gemacht.Natürlich war ich im ersten Moment etwas pikiert.Mir kam das Bild von unserer littelÖsi in den Kopf die mit 20 schon soviel leiden muss.Die sich aber bewundernswert mit der Krankheit auseinander setzt.
Dennoch hat Lena recht das in der letzten Zeit vieleicht die Beschwerden unserer Umgebung gegenüber zugenommen haben. Es sei uns verziehen .

Würde mich nur freuen wenn Lena sich nochmal melden würde. Jemand der schon seit 13 Jahren mit der PM kämpft kann bestimmt einiges interessante für uns Betroffene berichten.

Gruß
Ralf

[Dave]

Hallo an Alle!

Ich wünsche allen noch ein "gesundes neues Jahr" hoffentlich ohne viel Schmerzen.

@Ralfsch: Ich hatte am Montag meine vorerst letzte Infusion mit Endoxan, ab Februar soll ich dann auch Cellcept bekommen. Mir wird schon ganz schlecht, wenn ich lese wie schlecht es Dir darauf ging. Naja, mal abwarten wie ich es vertrage.
Ab 10.1. werde ich erstmal für 3 Wochen auf Reha gehen.

Allen ein schönes Wochenende!

Gruß
Dave

[cinjap]

[quote=ralfsch;59889]
Ja Hanni das mit dem herunterspielen kenne ich auch. Oft passiert mir das bei meinem Doc den ich nur alle 6 Monate sehe. Ich will ihm ja nicht wie ein Jammerlappen vorkommen.Also auf die Frage wie geht`s antworte ich oft nicht ganz der Situation entsprechend. Später zu Hause denke ich dann oft das es ein Fehler war nicht wirklich zu sagen wie schlecht es einem geht. So kommt dann ein falscher Eindruck rüber was den aktuellen Zustand der Krankheit betrifft.

Genau das mache ich auch und anschließend ärgere ich mich über mich selbst, dass ich nicht gesagt habe, wie es mir wirklich geht!!!!

Das hier ein Austausch über die täglichen Probleme aufgrund der PM entstanden ist, finde ich nur natürlich. Offensichtlich machen wir alle ziemlich ähnliche Erfahrungen und warum sollte man nicht darüber schreiben?
„Geteiltes Leid ist halbes Leid“. (Eigentlich ein ziemlich blöder Satz, trifft die Sache aber meiner Meinung nach auf den Kopf) Das Lena das als Jammern empfindet, finde ich schade! Ich betrachte das eher als Erfahrungsaustausch.

So, nun wünsche ich Euch Allen ein schönes und hoffentlich schmerzfreies Wochenende
Lg

Andrea

[ralfsch]

@ Dave

Mach dich mal wegen CellCept nicht verrückt. Im Moment halten sich die NW in Grenzen. Allerdings bin ich von 2 g auf 1,5 runter gegangen.

Wo gehts den hin in Reha ?

Ich war ja im Sommer in der Klinik Wndelstein in Bayern.

@ Andrea
Es ist schon überraschend wie gleich doch die erfahrungen sind. Das zeigt uns aber auch das es bei dem Umgang mit der Krankheit viele parallelen zwischen den Betroffenen gibt.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Irgendwie habe ich das mit dem Zitieren nicht hinbekommen! Wie geht das? Kann mir das mal jemand erklären?
Danke!
lg

Andrea

[Dave]

Hallo Ralfsch,

ich versuch das mit dem Cellcept und dann werden wir weitersehn.

Ich geh nach Schaufling auf Reha. Das ist im Bayerischen Wald, dort war ich bereits 2mal.
Wie war es denn in Wendelstein? Hat es Dir was gebracht?

Gruß
Dave

[ralfsch]

Hallo Dave ,

die Klinik und das ganze drum und dran war wirklich gut . Leider bin ich zur falschen Zeit in Reha gegangen. Das war nach dem abstzen der Basismedikamente und somit befand ich mich in einem schlechten Zustand.
Hier konnte die Reha auch nicht helfen. Aber für den "Kopf" und auch ansonsten nur zu empfehlen.
Es war auch ein sehr interessanter Vortrag über Kollagenosen dabei. Hier bekam man einmal strukturiert die ganzen zusammenhänge erzählt. Bis dahin hatte ich mir ja mein Bild immer nur über das Internet gemacht.
Z.b. war auch interessant das man nach neusten Erkenntnissen bei Kortison nicht mehr VitaminD + Calcium nehmen soll sondern nur noch VitaminD .
Das mache ich auch seit dem .

Ich wünsche dir eine schöne Zeit und hoffe die Reha bringt dir auch Gesundheitlich etwas.
Währe schön wenn du danach berichtest.
Gruß
Ralf

[ralfsch]

Irgendwie habe ich das mit dem Zitieren nicht hinbekommen! Wie geht das? Kann mir das mal jemand erklären?
Danke!
lg

Andrea

Hallo Andrea,
wenn du in dem Beitrag aus dem du zitieren willst unten links auf Zitieren drückst erscheint ja automatisch das Antwortfeld mit dem "Zitat".

Dann einfach dahinter deine Antwort schreiben. Wenn du nur einen teil des Beitragas zitieren willst dann lösche das unerwünschte raus. Wichtig hierbei ist das vorne und hinten die Klammern wo Quote steht erhalten bleiben . Diese nicht mitlöschen sonst klappt es nicht.

Probier doch ruhig mal was rum .

[cinjap]

Hallo Andrea,
wenn du in dem Beitrag aus dem du zitieren willst unten links auf Zitieren drückst erscheint ja automatisch das Antwortfeld mit dem "Zitat".

Dann einfach dahinter deine Antwort schreiben. Wenn du nur einen teil des Beitragas zitieren willst dann lösche das unerwünschte raus. Wichtig hierbei ist das vorne und hinten die Klammern wo Quote steht erhalten bleiben . Diese nicht mitlöschen sonst klappt es nicht.

Probier doch ruhig mal was rum .

Danke Ralf!!!
Ich habe mich wohl nur blöd angestellt!!! (Zweite Klammer gelöscht)

[ralfsch]

Wie so oft im Leben liegts manchmal an den Kleinigkeiten ;-)

Schönen Tag noch !

[littleÖsi]

Hallo alle zusammen!
Und sorry das ich mich jetzt seit längerem nicht mehr gemeldet habe, wie ich gerade gelesen habe, hab ich da eine ganz schöne "Diskusion" versäumt.
Meiner Meinung nach, will keiner von uns Mitleid erregen, sondern einfach nur so akzeptiert werden wie man ist. Klar Jammert jeder einmal, schließlich kann man ja auch nicht jeden Tag gleich gut gelaunt sein. Das kommt einfach auf die Tagesverfassung an.
Wegen dem Herunterspielen, habe ich meine ganz eigene Meinung. Ich habe lange Zeit alles heruntergespielt, bis zu dem Tag andem ich aufgrund einer Nebenwirkung auf eine Infusion mit dem Sauerstoff auf 40% gefallen bin. Zuvor wurde ich immer wieder gefragt wie es mir geht und ich hab immer gesagt mir geht es gut obwohl mir bereits schwindlig war und das Atmen immer schwerer wurde. Seit diesem Tag, sage ich meinen Ärzten immer genau wie es mir geht, sie hinterfragen es auch immer weil sie mir aufgrund der Vergangenheit nicht ganz glauben. Bei meiner Familie hingegen versuche ich es weiterhin mit untertreiben, ich mag das nicht wenn man sich um mich sorgen muss.

@ralfsch.
Danke der nachfrage, ich habe jetzt einen Termin am 18.1. für die Biopsie bekommen, wegen ziemlicher Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Jetzt heißt es nur noch abwarten. Wie geht es dir jetzt mit deinem Kopf?

glg littleÖsi

[ralfsch]

@littleÖsi

Danke der Nachfrage . Der Kopfdruck hat sich deutlich gebessert . Allerdings habe ich auch die Dosis etwas reduziert.
War jetzt die Woche über mit einer Erkältung geplagt . Deshalb ist das momentane Befinden etwas schwer einzuschätzen.
Am Montag werden nochmal Blutwerte bestimmt.Mal sehen ob sich etwas getan hat.

Von wo wird denn bei dir etwas Muskel entnommen ?
Bei mir war es am linken Oberschenkel.War drei Tage stationär und danach tat es bestimmt 2 Wochen noch ganz schön weh. Jedes anspannen des Oberschenkels spürte man.
Ich kann dir sagen der Oberschenkel wird verdammt oft am Tag angespannt :-) .

Wünsche dir alles gute für deine Biopsie.

Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Freut mich das sich dein Kopfdruck gebessert hat. Drück dir die Daumen für deine Blutwerte und natürlich gute Besserung.

Mir wurde gesagt am re. Oberschenkel. Wie lange ich danach stationär bleibe weiß ich nicht. muss um 6:30 Uhr dort sein und werde anschließend zur Immunglobulingabe aufgenommen. Das hört sich aber nicht gut an. Ich hätte gehofft es nicht ganz so lange zu spüren.
Danke, ganz lieb!

glg littleÖsi

[Freiburger]

Hallo zusammen,
da schließe ich mich doch littleÖsi an. Ganz schöne Diskussion (die auch richtig und wichtig ist).
Von meiner Umwelt will ich sicher kein Mitleid haben - auf Dauer würde mich das persönlich nerven.
Aber auch ich würde einen Unterschied zwischen Verständnis und Mitleid machen. (Nur ein eher harmloses Beispiel: Bei der Arbeit gab es ein kleines aber interessantes Projekt, das ich nicht machen durfte, da mein Chef meinte, dass ich mich schonen müsse...)

Hier im Forum gibt es dagegen den Erfahrungsaustausch mit "Mit-Leidenden" und sicherlich auch ein Mitleiden, das anders ist als das Mitleid, was man sonst ab und an bekommt.
Und auch mir ist bewusst, dass es andere Krankheiten, Krankheitsverläufe oder ganz andere Schicksalsschläge gibt, die in einer anderen Liga als mein PM-Verlauf spielen. Und ich hoffe ehrlich, dass mir niemand meinen (bisher) milden Verlauf neidet - und bisher hatte ich nicht wirklich das Gefühl, dass dem so sein könnte. Und meine Sorge/Angst, dass es bei mir noch erst schlimmer werden könnte, ist natürlich kein Vergleich mit dem, was andere hier oder in den Nachbar-Foren durchmachen oder durchgemacht haben.

Ciao,
F