Polymyositis

[levlady]

hallo an alle wünsche euch einen schönen dritten Advent





mir geht es ganz gut , aber das einzige was mich fertig macht ist das
sogar mein neuer Therapeut von der Krankengymnastik mir sagt das
ich zu ängstlich geworden bin

aber es stimmt habe es ja selbst schon gemerkt nur kann nichts dagegen tun
an manchen tagen , aber kämpfe manchmal dagegen an

trotz allem wünsche ich euch allen schöne Weihnachtsfeiertage
und würde mich gerne auch mal im neuen Jahr im Frühling mit
leuten die im Gebiet Köln Bonn Bochum Dortmund und Düsseldorf
treffen

vielleicht habt ihr ja wie ich einen Helfer der euch begleiten kann
und ich sitze ja im Rollstuhl wenn ich mich ausserhalb der Wohnung
aufhalte würde auch sowas organisieren wenn ihr wollt

liebe grüße aus Leverkusen

levlady

[cinjap]

Hallo Zusammen,

bei mir gibt es etwas Neues:
Heute hat Fr. Dr. Otto von der Uniklinik Bochum angerufen und mir mitgeteilt, dass das Ergebnis der Humangenetik auf Promm negativ ist. Das ist in jedem Fall schon mal gut, obwohl nun die echt ätzende Sucherei wohl weiter geht. Warscheinlich hört sich das jetzt blöd an aber fast hätte ich mir ein positives Ergebnis gewünscht, nur damit die Sachlage endlich geklärt ist. Dieses "in der Luft hängen" empfinde ich als unerträglich. Im März nächsten Jahres soll jetzt doch die Muskelbiopsie gemacht werden, um abzuklären, ob ich eine Stoffwechselerkrankung im Muskelgewebe habe. Bei meinem letzten Besuch hat mir Fr. Dr. Otto gesagt, dass sie eine entzündliche Erkrankung bei mir für ausgeschlossen hält.

Mein Rheumatologe ist da vom Gegenteil überzeugt (weil das Corti anschlägt) und ich denke mal er hat Recht. Das Corti hilft zwar nicht gegen die Muskelschwäche, aber zumindest lindert es die Schmerzen. In der Anfangsphase meiner Erkrankung haben die Rheumamedis geholfen. Ich war zwar nie ganz Beschwerde frei, aber es war doch deutlich besser. Nur seit ungefähr einem Jahr hat die Wirkung der Medis nachgelassen und vor allem die Muskelschwächen haben zugenommen.

Ich bin hin und her gerissen, ob ich die Biopsie überhaupt machen lassen soll. Beim Mrt haben sie nichts feststellen können, die Blutwerte sind auch nicht eindeutig (CK immer nur schwach erhöht) und so werden die Neurologen wohl auf Verdacht schneiden. Das mit der Stoffwechselerkrankung glaube ich nicht, dass hätte in der Kindheit schon mal auffallen müssen. Als Kind und auch als Erwachsene war ich ausgesprochen kräftig, robust und sehr belastbar. Bis vor drei Jahren ist nie etwas in der Richtung aufgefallen.

Was mache ich jetzt, Biopsie oder nicht? Was denkt Ihr? Vielleicht kann mir jemand raten.
Danke
Lg

Andrea

[Quetzal]

Liebe Andrea,
bei mir wird nun auch schon länger gesucht.
Vor 3 Monaten haben sie nun endlich eine Muskelbiopsie gemacht.
Sie fanden deutliche Zeichen für eine Mitochondriale Erkrankung.

http://dgm.org/mito/index.php?article_id=14

Nun wird das Ganze noch genetisch abgeklärt.
Ich würde Dir persönlich zu einer Muskelbiopsie raten.
Nützts Nichts,so schadets Nichts!

Liebe Grüsse Erika

[michaahlen]

Hey Andrea....

Ist schon ne missliche Lage mit der sucherei......
Ich denke eine Biopsie macht schon Sinn weil man hier zahlreiche Tests machen kann.
Zwei Dinge sind wichtig. Es sollte vor der Biopsie ein Kern-Spinn gemacht werden um evtl. entzündliche Stellen zu entdecken, bzw Auffälligkeiten zu entdecken um zu sehen wo es sinnvoll ist eine Biopsie vornehmen zu lassen.
Dieses wurde bei mir nähmlich nicht gemacht...leider. Die Entzündungen bilden ja meistens Herde und es macht richtig Sinn dort zu schneiden wo vermutlich ein Herd ist. Desweiteren sollte eine Probe aufgehoben und eingefroren werden für evtl. weitere oder spätere Untersuchungen......!

Es gibt auch noch eine spezielle MRT- Untersuchung, die hat einen bestimmten Namen, der mir leider nicht einfällt....versuche ich noch rauszubekommen...vielleicht ist das auch nochmal ne alternative.....

Also.....alles Liebe und toi toi......

Micha...... der Kraft- aber nie Hoffnungslose...

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Also ich habe mir nochmal deine Zusammenfassung der Symptome durchgelesen.
Vieles hört sich genauso an wie bei mir.
Mit dieser Symptomatik wurde bei mir direkt eine Muskelbiopsie gemacht.
Es wurde aus dem rechten Oberschenkel eine Probe entnommen.
Da ich von Anfang an auch in den Oberschenkeln Probleme hatte sagte man mir das es am besten wäre einen der größten betroffenen Muskel zu beproben.

Ich an deiner Stelle würde auf jedenfall eine Biopsie machen lassen. Alle meine behandelnden Ärzte meinten das dieses die beste Möglichkeit der Diagnose sei.
Meiner Meinung nach würde es dich in deiner Suche bestimmt weiter bringen.

Ebenfalls denke ich auch das eine Entzündung vorliegen muss da du ja auf Kortison ansprichst.
Waren denn deine CK Werte ohne Kortison höher oder genau so hoch ?

Vieleicht wäre auch ein Kortisonstoß eine Möglichkeit.
Ca. 3 oder 4 Tage sehr hochdosiert Kortison nehmen und dann den CK Wert bestimmen.
Bei mir wurde dieses bei einem Ausgangswert von 1000 gemacht und nach 3 Tagen war der Wert im Normbereich.Also der eindeutige Beweis das Entzündungshemmendes Kortison wirkt.

Gruß
Ralf

[cinjap]

@Ralf
Vielen Dank für Deine Antwort!
die CK Werte waren bei mir unter Corti und MTX im Normalbereich, ohne Medis leicht erhöht (270, Normwert bis 146). Das letzte Mal habe ich im August hochdosiert Corti genommen und die Schmerzen waren rückläufig, die Schwäche nicht. Aber ich habe das Corti überhaupt nicht vertragen, mir ging es richtig schlecht. Das war der blanke Horror. Hochdosiert möchte ich das auf keinen Fall nochmal nehmen da halte ich lieber die Schmerzen aus.
Als ich in Bochum war, haben sie dort ein MRT von Arm und Schulter gemacht weil ja ursprünglich da schon die Biopsie gemacht werden sollte. Auch die Aktion mit den Nadeln im Muskel, die Stromstöße und eine Rückenmarkpunktion sind gemacht worden. Da das alles unauffällig war, wollten die Ärzte nicht biopsieren. Da nun auch die Humangenetik negativ ist, soll ich nächstes Jahr im März zur Biopsie kommen. Ich frage mich nur, da ja bei dem MRT nichts zu sehen war, wo wollen die denn biopsieren. Das kann ja nur auf Verdacht gemacht werden und da ist die Chance (so denke ich) die richtige Stelle zu erwischen wohl relativ gering. Deswegen meine Zweifel ob oder ob nicht.
Mein Rheumadok hat mir übrigens (als er den Bericht von Bochum gesichtet hat) erklärt, dass, wenn nur einzelne Zellen im Muskel verteilt entzündet sind, kann man die Entzündung im MRT nicht sehen, aber man habe trotzdem die Beschwerden. Er ist davon überzeugt, dass bei mir eine entzündliche Erkrankung vorliegt.

@Micha
vielen Dank für Deinen Rat. Wie ich oben schon geschrieben habe, ist ein MRT gemacht worden,
„ leider“ unauffällig. Du denkst also auch ich sollte das machen lassen. Ich muss da nochmal drüber nachdenken. Das was Du schreibst wegen dem speziellen MRT, solltest Du da noch etwas herausfinden wäre ich echt dankbar.

@Erika
Dir auch vielen Dank für Deine Antwort! Wie Du schreibst, suchen sie bei Dir auch schon länger. Das was bei Dir jetzt diagnostiziert worden íst, soll bei mir lt. Fr. Dr. Otto auch abgeklärt werden.
Ist bei Dir vor der Biopsie mal ein EMG (das mit den Nadeln) gemacht worden und wenn ja, war das auffällig? Würde mich wirklich interessieren.
Vielleicht magst Du mir Deinen Krankheitsverlauf ein bisschen beschreiben.

So, nochmals vielen Dank Euch!!!!
Lg und einen schönen hoffentlich schmerzfreien Tag

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Ich will dir nochmal kurz antworten.
Bei mir wurde kein MRT gemacht da man sich nicht so sicher über die Aussagekraft eines solchen ist.
Es könnte sogar sein das trotz gesicherter Biopsie Diagnose PM im MRT nichts zu sehen ist.

Deine Vorbehalte gegen eine Hochdosierte Kortisontherapie kann ich auf Grund deiner Erfahrungen verstehen.
Das unter den Medis der CK Wert im Normbereich war lässt aus meiner Sicht auch auf eine PM schließen.
Bei mir wurden in den ersten Jahren auch EMG`s gemacht. Hier waren auch keine Auffälligkeiten zu sehen und trotzdem..... PM.

Ich habe einmal gefragt ob die Diagnose laut der Muskelbiopsie denn eindeutig sei.
Hier hieß es zu 100 % : Ja.

Also mein Tip weiterhin ,lass es machen. Du schreibst von Schwäche.Ist es denn auch in den Beinen?Dann würde sich ja auch ein Oberschenkel anbieten ?

Upps , jetzt war es ja doch nicht so kurz :-)

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

ja in den Beinen ist es auch. Komme aus der Hocke ohne Abstützen nicht mehr hoch. Die Muskeln an Armen, Beinen und Schultern sind hauptsächlich an den Außenseiten Druckempfindlich. Vor allem die Schultern sind ziemlich schmerzhaft.
Aber Du hast wohl Recht, ich sollte die Biopsie machen lassen, auch wenn die Neurologen eine PM ausschließen. Womöglich irren sie sich doch. Sehr interessant was Du da über Biopsie schreibst. Also kann es auch sein, dass man im MRT nichts sieht.

Im letzten Bericht von meinem Rheumatologen stand übrigens:

Bei deutlicher klinischer Besserung durch die Immunsuppression mit MTX (zuletzt nachlassender Effekt) muss von einem erheblichen autoimmun entzündlichen Anteil der Muskeln im Sinne einer CK negativen Myopathie ausgegangen werden.
Und unter Diagnose steht: Myopathie, Verdacht auf Dermatomyositis
Im Übrigen stand unter Befund:
deutlich abgeschwächte Kraft der Extremitäten, Aufstehen, Arm heben erschwert und ein pathologisches Gangbild (beginnender Watschelgang).
Desweiteren an den Augen eine livid rötliche Verfärbung.

Seine Meinung ist da wohl klar.
lg

Andrea

[ralfsch]

@ Andrea

Ja, die Aussage deines Rheumadoks ist absolut eindeutig.
Laut seines Berichtes weist du alle klassischen Symptome einer Dermatomyositis auf.

Schade das sich die beiden Parteien nicht einig sind. Wie sagt man so schön : 2 Ärzte drei Meinungen.
Hoffe das sich in naher Zukunft etwas mehr Klarheit für dich ergibt.

Schönen Abned noch....
Gruß
Ralf

[michaahlen]

biopsie

hey....
es stimmt das man im mrt nicht unbedingt etwas sehen muss.... war bei mir auch nicht..... aber die möglichkeit ist da, das man sieht wo man am besten die biopsie macht.... also denke ich wahrnehmen....
anhand der biopsie kann man am sichersten eine entzündung feststellen oder nicht. man kann nicht unbedingt sehen was es dann genau ist, wie bei mir weil nicht ein entzündungsherd biopsiert wurde, aber auf jeden fall sollte feststellbar sein ob es eine ist oder nicht.... da hat ralf vollkommen recht.

also ich rate dir ausdrücklich zur biopsie.... ist auch nur ne relativ kleine sache..... so habe ich es empfunden. zumindest im oberschenkel.....
zur not gehe dann nochmal woanders hin......

mit der besonderen mrt-untersuchung bin ich noch dran,habe im moment wenig zeit....sollte ich aber bis zum wochenende geklärt haben.........

.....alles wird gut.....

micha

der kraft-aber niemals hoffnungslose........

[michaahlen]

symptome

......das fatale ist ja das die symptome oftmals gleich sind bei den ganzen muskelerkrankungen...... da helfen für die eingrenzung nur ergebnisse......
ok von der therapie gibt es ja wenig auswahl.... deswegen ist es für mich im moment nicht so wichtig welche unterform der polymyositis/derma ich habe.... also kann der termin in der muskelsprechstund auch etwas länger im vorraus sein.......

glg micha

[Quetzal]

Liebe Andrea,
bei mir wurden schon 3 EMG gemacht,das letzte war in den Armen nun etwas "abnormal"
Das MRI der Oberschenkel war völlig normal,obwohl ich dort die grössten Propleme habe.
Der CK-Wert war immer völlig normal, aber sonst zeigt sich eigentlich ein klassisches Bild der Dermatomyositis, inklusive typischem Hautausschlag.
Ich werde über Weihnachten hier mal alle Symtome aufschreiben.

@Michael,meinst Du vielleicht eine PET-MRI Untersuchung?In der Schweiz wird diese aber so viel ich weiss nur bei Krebs Patienten gemacht,obwohl sie wohl kleinste Entzündungen im Gewebe anzeigen würde.Es ist offenbar sehr teuer,aber ich weiss nicht viel darüber.
Liebe Grüsse an Alle von Erika

[michaahlen]

mrt

...so die besondere MRT ist eine CT-Untersuchung ist ein "PET-CT" und wird auf jedenfall in der Uniklinik-Münster gemacht......
Das ist eine Untersuchung die wohl genauer und besser Entzündungsherde erkennen lässt bzw. andere Auffälligkeiten.

Vielleicht ist das nochmal ein Tipp.
GlG micha

[minni]

Weihnachtsgruß!

Hallo ihr Lieben!


Wie jedes Jahr kommt Weihnachten so plötzlich und es gibt noch jede menge zu erledigen, ich wünsche euch allen ein schönes und gesegnetes Weihnachtsfest.
Liebe grüße eure Minni.

[ralfsch]

@ all

Auch von mir die besten wünsche zu einem hoffentlich schönen und besinnlichem Weihnachtsfest !


Gruß
Ralf