Polymyositis

[linchen]

Mmh ich frag mal heut den Neurologen ob es da einen zusammenhang mit der Myositis gibt

[north-sea]

hast du einen niedergelassenen oder noch den in der Klinik ? lg

[linchen]

Ne, den Dr. Nohr hatte ich leider nur in der Klinik
Ich hab auch noch nen Niedergelassenen
Dr. Mainusch in Tegel. Fand den bisher eigentlich recht gut und gehe aber nun seit dem Klinikaufenthalt nun das erste Mal wieder hin
Bin gespannt was er generell zu der ganzen Situation sagt
Er selbst hat ja eher an eine Glykogenose gedacht, ebenso wie der Neurologe in Havelhöhe.

[ralfsch]

Hallo @ all !

Habe heute nochmal eine Frage an euch.
Ich musste beruflich in den letzten Wochen öfters fliegen. Es war nur Kurzstrecke ( Köln - München ).
Flugzeit nur ca. 50 Minuten.
Hierbei musste ich feststellen das meine Beine und Füsse extrem schmerzten. Es war so schlimm das ich richtig Panik bekam. Ebenfalls waren die unterem Extremitäten wie angeschwollen und die Füsse brannten wie Feuer.
Also einen Urlaubsflug würde ich so definitiv nicht überstehen. Kennt ihr das auch ?
Meines erachtens habe ich das erst im letzten Jahr entwickelt. Ob das mit der PM zusammenhängen kann ?

Gruß
Ralf

[linchen]

Guten Abend
Naja nicht beim fliegen aber generell hab ich bei längerem sitzen schmerzen in den Beinen/US und Füssen bzw ein kribbeln und taubheit

[Ratlos]

Hallo Ralf,

sind Deine Venen in Ordnung? Meistens liegen solche Beschwerden an den Venen, weil sich das Blut staut. Die Beine verharren im Flieger zu lang in der selben Position, 50 Minuten reichen da schon.
Versuch beim nächsten Mal ein bischen Fußgymnastik zu machen, das hält das Blut am laufen.

Ob das mit der PM zu tun haben könnte, weiß ich leider nicht.

Liebe Grüße Nadine

[linchen]

Gut das stimmt natürlich
Ich hab zum Beispiel eine ganz schlimme Krampfader die eigentlich weg müsste aber ich soll ja vorerst keien Narkose bekommen wegen der schlechten Lufu werte

[ralfsch]

Vielen dank für eure Antworten.

Das mit der Fußgymnastik habe ich probiert hat aber leider nichts gebracht.
Es muss irgendwie mit dem Druck im Flieger zu tuen haben.
Die Schmerzen wurden deutlich geringer als der Flieger seine Reisehöhe verlassen hat.
Werde bei gelegenheit mal meinen Doc zu dem Thema befragen.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

Hello zusammen. Hab mich jz schon wieder länger nicht gemeldet. War mal wieder im KH aufgenommen. Aber egal.

Das mit dem Fliegen wurde mir ganz am Anfang meiner Erkrankung erklärt, leider weiß ich nicht mehr genau warum das so ist. Aber soweit ich mich erinnern kann, hat das mit dem Druck zu tun. So wie ralsch schon meinte, als das Flugzeug die eigentliche Flughöhe verlassen hat wurde es besser. Ich denke um so höher man fliegt, um so größer ist der Druck auf den Muskeln und Gelenken, daher dann wohl auch die Schmerzen.

Glg an euch alle!!! Und vorallem wünsche ich euch eine schmerzfreie restliche Woche und Wochenende.

littleÖsi

[ralfsch]

@littleÖsi

Danke für deine Antwort.
Schon wieder im KH ? Deine Serie reisst aber auch nicht ab.War dein KH Aufenthalt im Zusammenhang mit der PM ?

Wünsche dir auf jedenfall gute Besserung.

Deine Infos waren interessant.Scheinbar gibt es wohl einen Zusammenhang mit der Schmerzen und dem Luftdruck im Flieger.
Wenn du nochmal bei einem deinr Docs bist könntest du ja vieleicht nochmal nachfragen ?
Sehe meinen Uni Doc erst im September wieder.

Auch wenns schwer fällt.Halt den Kopf hoch und nochmals gute Besserung von mir.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Sry. bin zur Zeit eher im Stress.
Also, ja schon wieder im KH und nächste Woche muss ich wieder rein. Bekomm einen PAC eingesetzt (hab leider keine Venen mehr) und im Anschluss bekomm i wieder meine Infusionen. Die bekomm i alle 4 Wochen von daher bin i a rel. oft im KH. Tja, was meine ganz besondere "Glücks"-Strene angeht, zieht sie sich wie ein roter Faden immer weiter. Jz. sinds draufkommen, nachdem i einige male von einer Sekunde auf die andere zamgangen bin das die PM vl. aufs Herz übergangen is. Bin ja gespannt obs da bei dem Aufenthalt nochwas dazu sagen oder ob des damit abgehagt is. Die Schmerzen hab ich trotz alle 4 Stunden 10 Tramal Tropfen und abends vorm Schlafen noch irgend Medis die den selben Wirkstoff haben noch immer. Schon langsam schei* i echt drauf. Das Einzig positive is im Moment das meine Arbeitskollegen ur lieb rügsicht nehmen.

Klar, werde ich natürlich nachfragen. Hoff diesmal merk i ma a bissl mehr!! ;-)

Glg an alle und eine hoffentlich Schmerzfreie und schöne Woche!!

[ralfsch]

@littleÖsi

Mensch das hört sich ja ganz schön Schei.e an. Hoffe das sich der Verdacht das die PM auch aufs Herz übergreift , nicht betätigt wird.
Also wenn ich mal alle User hier revue passieren lasse bist du schon mit die am schlimmsten Betroffene.
Auch noch in diesem jungen Alter . Drücke dir beständig beide Daumen das doch irgendwann eine Besserung eintritt.

Freue mich jedesmal wieder etwas von dir zu lesen wenn es auch oft leider keine guten Neuigkeiten sind.

Bis bald
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Tja, so is das Leben. Jeder hat so sein Pinkerl zum tragen.
Meine PAC implantation hat übrigens echt gut funktioniert. Auch wenn ich jz meinen rechten Arm/Schulter noch nicht ganz heben oder ankommen kann weils halt noch wehtut, weiß ich dass es wichtig war es zu machen. Hatte/Habe halt keine Venen mehr und für meine weitere Behandlungen brauch ich halt einen Zugang.
Wirklich herrausgekommen ist nicht wirklich was wegen PM auf Herz gegangen sache. Mein Herz schlägt einfach viel schneller als es sollte. Bei meinem nächsten Aufenthalt, also 20.-21.8 werden wir nochmal ein EKG machen und dann bekomm ich noch ein 24h EKG umgehengt. Bin schon gespannt.
Nehme jz seit einer Woche auch wieder 10 mg Cortison. Seitdem sind meine Schmerzen weniger und ich fühl mich auch schon ein wenig fitter.
Halte euch natürlich alle am Laufenden!!

Was übrigens die Schmerzen beim Fliegen außmacht konnte man mir eig. nicht wirklich beantworten. Mir wurde zwar erklärt das des durch den Höhen bzw. Druckunterschied eine logische Sache ist, aber wieso das auf die Muskeln so auswirkt weiß keiner so genau.

Glg littleÖsi

[levlady]

hallo

habe das auch mit dem Fliegen gelesen , aber bei mir war es nicht so
bin 4.5 Stunden nach den Kanaren geflogen und ging alles gut
nur das ich total steif bin und ganz schlecht laufen konnte und weil
es da so eng ist sehr schlecht vom Sitz hochkam

bei mir ist es eh ganz anders ich habe diese Schwäche und fast keine
Schmerzen , nur wenn ich sehr viel gelaufen bin was ich ab und an
auch mal kann

bin sehr froh das ich jetzt bald in die Rehaklinik Hoher Meißner komme
habe ja gehört das sich da ein Arzt mit PM auskennt und ein paar Patienten
dort waren

meine Balance wird immer schlechter und kann draussen ohne Rollstuhl mich schlecht fortbewegen

wünsche euch allen ein schönes Wochenende

lg levlady

[ralfsch]

@levlady
Drücke dir ganz fest die Daumen das die Reha dir die erwünschte Besserung bringt.
Hoffe du berichtest uns wie es gewesen ist.

Die PM scheint verschiedene Gesichter zu haben so das auch die Symptome vielfach unterschiedlich sind.
Manchmal sind es bei mir die Schmerzen dann auch wieder die Schwäche welche im Vordergrund stehen.
Oft bleibt nur übrig den Tag so zu nehmen wie er sich darstellt.Was soll man auch sonst machen ?

Gruß
Ralf