Polymyositis

[ralfsch]

Danke micha ...
Werde auf jedenfall hier weiter berichten sobald ich mit dem Versuch anfange.

Zu den Medis kann man nur sagen : Soviele wie nötig und sowenige wie möglich :-)

[cinjap]

@ Ralf
na, das ist ja ein ganz neuer Ansatz mit den Medis bei Dir. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es hilft und möglichst wenige Nebenwirkungen verursacht. Ich bin sehr gespannt, wie Du mit dem Dexa zurecht kommst. Du bist, glaube ich, der erste hier im Forum mit einem derartigen Therapiekonzept. Halte uns bitte auf dem Laufenden.

@ Micha
In Bochum ist schon einmal ein MRT von Oberarm und Schulter gemacht worden. Keine Entzündung erkennbar. Die Neurologen halten eine entzündliche Muskelerkrankung bei mir für ausgeschlossen. Ich nehme nicht an, dass sie das MRT nochmal wiederholen. Mit der Biopsie wollen sie auf eine Stoffwechselerkrankung untersuchen.
Ich denke, sie finden wieder nichts und dann schieben sie mich in die Psychoecke!

@all
Ich habe gestern meine Blutergebnisse bekommen (großes Blutbild beim HA) und bin richtig verzweifelt. Außer einem leicht erhöhten CK war alles soweit ok!!! Ich verstehe das nicht. Muskeln und Gelenke schmerzen, ich bin ständig total erschöpft und die Schwäche ist auch nicht toll. Das muss doch, verdammt nochmal, eine Ursache haben. Ich bin das Ganze so leid!!!!
Sorry, für´s Rumheulen
Lg

Andrea

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Ralf das mit deiner neuen Therapie scheint ein Hoffnungsschimmer am Horizont ich hoffe für dich das es ein Erfolg wird , das mit der Reha werde ich demnächst auch wieder in angriff nehmen die Erste hat mir wirklich gut getan
und chinjap bei mir sind außer meine Leicht erhöten Leberwerte alle anderen im Normalbereich aber die Symptome schlaff, schmerzen, erschöpfung habe ich trotzdem, sorry das ich nachfrage aber wurde bei dir PM eigendlich schon nachgewiesen?

michahlen in dienem letzten beitrag erwähntest du etwas vom treffen in einem gesonderten thread das ist irgendwie an mir vorbei gegangen, mich würde ein treffen schon interessieren.

liebe grüße eure minni

[cinjap]

Hallo Minni,

nein PM wurde bei mir noch nicht nachgewiesen bisher nur Verdacht auf... Anfang März soll eine Muskelbiopsie vorgenommen werden. Ich hoffe, dass es dann endlich eine Erklärung für meine Beschwerden gibt.
lg

Andrea

[michaahlen]

liebe andrea....
es ist bei der vielzahl der muskel und sonstigen erkrankung leider nicht immer so einfach...... und rumheulen ist überhaupt nicht schlimm..... wenn nicht hier woe dann...... und was du raus lassen kannst lass raus......

bei einer biopsie kann man so oder so eine entzündung feststellen oder nicht.... nur die genaue typisierung ist manchmal schwierig.... deswegen sollte halt ein mrt gemacht werden.....
wichtig ist ja auch das torax mrt wegen der tumore die sich bilden können......

@ mini......
ja war nen extra thraid......
meine ma ist am sonntag gestorben und war schwer krank....deswegen konnte ich das noch nicht so weiter verfolgen..... werde das aber jetzt nach der beeridigung forcieren und jeden einzeln nochmal anschreiben......... und es im muskelreport veröffentlichen.......
möchte erstmal klein anfangen und ein treffen unter den poly`s hinbekommen..... mal schauen ob`s klappt.....

allen alles liebe und kopf hoch...... alles wird gut....

micha

[iGEL]

Liebe Mitkämpfer,
erst mal Micha, es tut mir sehr leid, der Tod deiner Mutter und die zusätzliche Belastung in deiner schwierigen Situation. Wünsche dir alles Gute!
Euch allen ein sorgenbegrenztes und erfolgreiches Neues Jahr bzgl. unserer Probleme. Vielleicht schafft die eine oder andere neue medikament. Therapie gewisse Erleichterungen.
Ich stelle wiederholt fest, dass manche verzweifelt sind, weil Untersuchungen keine Ergebnisse zeigen. Das ist nun mal das Hinterhältige an PM, dass man nichts nachweisen kann wie einen Bazillus oder Virus oder eine chemische Vergiftung (wie z.B. durch Medikamente mit Inhaltsstoff D-Penizillamin; es gibt Fälle von Patienten, die mit exakt polymyosit. Symptomen reagierten, bis man das Medi absetzte. Die "PM" verschwand).
Bisher kann man sich eben nur an die vier bewährten diagnostischen Verfahren halten. Diese sind natürlich auch nicht 100%ig. Diese Erkrankung ist wie ein Chamöleon, sie wandert willkürlich herum, mal Arme lahm, mal Beine, mal höllische Schmerzen, mal unerklärliche Todesschwäche etc. etc.
Heißt: Eine Biopsie muss kein Ergebnis haben. Das winzige untersuchte Stückchen Fleisch hatte an dem Tag vielleicht keine Entzündungsaktivität.
Ein normaler CK-Wert sagt nichts darüber, ob er davor bedenklich erhöht war oder ob er sich schon bei der nächsten Attacke erschreckend hoch (wissenschaftlich neutral) messen lässt. Laborwerte schwanken je nach "Tagesform".
Also, wenn mein Doc, den ich wegen der PM konsultiere und der auch sehr aufwendige "große Labore" veranlasst, mir erhöhte Leberwerte mitteilt, dann rege ich mich nicht polymyositional auf, sondern sage "au Backe, haste in letzter Zeit zu viel Rotwein gesoffen!"
Es gibt ein Leben jenseits von PM. Es ist eben anders als gewohnt.
Mir fällt auf: immer wieder werden "Frischlinge" hier mit der Psychofalle konfrontiert, mit Verdächtigungen aus privater Umwelt und auch Ärzten ("Nimm dich zusammen", "Gibt´s ja nichts festzustellen", "ist bloß psychosomatisch" ...) Viele von uns hatten schon Phasen des Selbstzweifels. Man kann nichts beweisen. Also bilde ich es mir ein? Bin ich ein "Psycho" um mich aus einer Verantwortung zu stehlen? In solchen Zeiten steht man sich selbst im Wege, weil man etwas liefern soll, was die Umgebenden nicht nachvollziehen und die aktuelle Wissenschaft nicht erklären kann.
Die meisten der alten Hasen hier haben solche Zeiten erlebt und - hoffentlich (!)- hinter sich gelassen.
Liebe Youngsters, sprecht euch nur aus. Ich bin überzeugt, jeder der hier Anwesenden hat seine speziellen Erfahrungen mit angstmachenden schwarzen Löchern dieser Erkrankung und wird dir zuhören.
Grüße an alle in der Erwartung auf mutmachende Erfahrungen im Neuen Jahr!
Iris

[iGEL]

P.S.: Ich wundere und ärgere (!) mich, dass offenbar häufig Untersuchungsergebnisse so lange auf sich warten lassen. Ich las im Forum irgendwo, man warte auf das Ergebnis der Biopsie, das in etwa drei Wochen käme ... Deshalb habe man noch keinen Befund ...
Da habe ich schon den Eindruck, dass in manchen Instituten sehr geschlampert oder lustlos-nachlässig gearbeitet wird; liegt vielleicht an der Anonymität und zudem mageren Bezahlung der gestressten Laboranten; das meine ich nicht ironisch.
Bei meinem ersten "Schub" vor vielen Jahren gab es trotz intensiver Suche kein Resultat.
Beim zweitenmal geriet ich an einen Arzt, der über Nacht und Wochenende im privaten Labor seines Wohnzimmers mein Blut differentialdiagnostisch untersucht hatte. Dann kam der Krankenwagen und der behandelnde Prof. im KH. war bereits alarmiert worden. Dieser hatte umgehend nötige Untersuchungen in die Wege geleitet. Nach 5 Tagen waren die maßgeblichen Ergebnisse da und man konnte mich gleich (Corti/MTX) behandeln. Ich hatte den Eindruck, dass sowohl mein Arzt als auch der Prof. sich dringlich eingesetzt hatten. Von wegen: Ergebnisse in drei Wochen oder irgendwann in paar Tagen, sondern "Sofort!".
Will nur sagen: es geht auch schneller. Diesbezügl. hatte ich Glück.
Beim erstenmal lag ich bereits 3 Wochen hilfs- und bewegungslos in der Klinik, bis endlich das Ergebnis eines Labors eintraf, dass es sich um keine Streptokokkeninfektion handle. Da lache ich ja!
Ich wünsche euch, Ärzte zu haben/finden, die euch ernstnehmen, auch und gerade weil man bei PM nichts "finden" kann und wir Betroffenen nicht resignieren.
Mut und Kraft euch da draußen! Iris

[michaahlen]

hey iris und @ all

erstmal danke fürs beileid.... immer schön den blick nach vorne richten.....
und alles wird gut......

...hast du sehr schön geschrieben und ich denke als youngster kann und sollte man viel lernen und erfahren. deswegen ist das ja auch hier so eine gute möglichkeit sich auszutauschen.
vieles bei unserer erkrankung ist ja nun mal aus selbsterfahrung und dergleichen.......

zur länge von biopsieergebnissen hatte ich geschrieben das es ne zeit lang dauert. das hängt aber mit den verschiedenen untersuchungen ab. einige ergebnisse waren am tag darauf da, bei anderen im speziellen waren es glaube ich bestimmte eiweißkulturen, mussten erst angelegt werden und "reifen", was dann halt dementsprechend dauert. also manches geht sehr schnell, manches ebend nicht. nichts destotrotz stimme ich dir zu das man manchmal auch einfach mal nen bischen druck machen muss wenn man das gefühl hat es dauert zu lange.
ich hatte das große glück in einer tollen abteilung zu landen, wo ich viel vertrauen und offenheit erfahren habe.......

alles liebe
micha

[iGEL]

Treffen

Hallo ihr Tapferen,
Michas Vorschlag zu einem gemeinsamen Treffen fand ja keinen frenetischen Jubel. Liegt sicher daran, dass jeder dabei an die Schwierigkeiten einer praktischen Durchführung denkt. Ich meine, zurecht. Wäre im Moment organisatorisch eine Nummer zu groß (Transport über größere Strecken, womögl. noch per Bahn, oh Graus/ Unterkunft/ Kosten)
Direkterer persönlicher Kontakt ist auch für mich wünschenswert. Ich stelle mir vor, zunächst kleine Gruppen nach Länderzugehörigkeit zu bilden. D.h., alle, die interessiert sind, geben flugs ihr Bundesland an, damit wir uns sortieren und die Chance zu persönlichem Austausch erhöhen können. Das wäre ein überschaubarer Anfang. Von Ralf und Levlady weiss ich z.B., dass sie wie ich in NRW wohnen (Ahlen auch NRW?), da wären wir schon mal eine dreier Minigruppe. Wer macht mit?
Gemäß der optimistischen Pfadfinderdevise: Allzeit bereit! Iris

[michaahlen]

hey @all
die idee mit bundesländern ist mir auch schon gekommen.....
jedoch denke ich das wir eh eine recht kleine gruppe von poly`s sind und deswegen der gedanke bundesweit......
wenn schon mal ne anstrengung,die ja auch im jeweiligen bundesland ist, dann sollte sie sich auch lohnen mit möglichst vielen persönlichen kontakten.

schwierigkeiten gibt es vermutlich genug....jedoch sollte man versuchen die probleme die da sind offen zu legen und aus dem weg zu räumen.... auch als erfahrung für zukünftige treffen anderer gruppen.
es gibt hilfe...evtl sponsoren etc. aber dafür muss man wissen wo man ansetzen muss und wer welche hilfe braucht. dieses geht aber nur über ein feedback.
alles ist möglich.......
das ist aber nur meine unerfahren persönliche meinung......
von mir aus auch gerne ein treffen auf landesebene...... hauptsache es kommt mal in gang......
ahlen liegt in nrw.....

ach ja...ist denn jemand beim symposium am 2. märz in aachen...??????

lg micha

der kraft- aber niemals hoffnungslose.......

[michaahlen]

Treffen

Hallo @all
Habe einige Private Nachrichten bezüglich Info´s Treffen versandt. Was für mich noch interessant wäre woher Ihr alle so kommt aus Deutschland. Bei einigen steht es ja im Profil bei anderen nicht. Damit man mal einen Überblick bekommt....

Alles Liebe
Micha

[Dave]

Hallo Micha,

ich bin zwar momentan im Forum nicht aktiv, da ich einfach keine Zeit habe. Meine Frau schaut aber trotzdem immer wieder ins Forum und informiert mich. Ich gehöre (leider) auch zuden "Polys". Ich hätte schon auch grosses Interesse an einem Treffen. Ich wohne in Bayern.

Vielleicht klappt es ja irgendwie.

Schönes Wochenende an alle.

Dave

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Wie bereits erwähnt bin auch ich an einem Treffen interessiert, ich wohne in Einbeck Niedersachsen, sozusagen in der Mitte Deutschlands darum wäre für mich das Anreisen noch das geringste aller Probleme.Da ich mich glücklicher weise weitestgehend allein versorgen kann gibt es auch da für mich nichts weiter zu beachten.Meine Tabletten habe ich schnell eingepackt und mein Mann würde mich Begleiten darum käme für mich nur das Wochenende in frage.Anhand der Interessenten könnte man ja einen zentralen Ort wählen,aber das soll der Initiator entscheiden wenn er sich schon die mühe macht,meine Meinung. Es wäre schon schön wenn es zu einem treffen kommen würde.


So nun wünsche ich euch noch ein schönes Wochenende eure minni.

[michaahlen]

hi @all

erstmall schon mal danke für das wirklich tolle und positive feedback......

ich finde es gut wenn auch partner mitkommen...die anfragen waren auch schon da....denn die betrifft es ja auch und der austausch darunter ist mit sicherheit auch sehr interessant.....

leider bin ich gestern gestürzt und habe mir den oberarm gebrochen und muss am montag operiert werden.....
deswegen bin ich nächste woche erstmal ausser gefecht gesetzt..... mache aber direkt weiter dann.... falls jemand ideen oder ansprechpartner,sponsoren oder dergleichn hat oder weiss,,,einfach mitteilen......ok

ich werde versuchen möglichst einen zentralen ort zu finden, wo evtl. auch unterstützung an räumlichkeiten und unterbringung, sowie behinderten gerechte bauten bestehen.....

alles liebe ....
micha

[levlady]

Bin ja auch interessiert

wohne nähe Köln aber habe auch kein Problem anzureisen

da ich nicht arbeite geht es auch in der Woche

levlady