Polymyositis

[Beate1959]

Halle alle zusammen,

Habe mich jetzt mehrer Tage versucht mich neu regestrieren zu können. War schon halb am verzweifeln.

nur zur Info die Menge am Aza wird zur Zeit Schritt fur Schritt aufdosiert. Jetzt bin ich bei 75 mg, ab 06.05. bei 100mg. Gleichzeitig wird die Menge Prednisolon reduziert. Jetzt bin ich bei 80 mg.

Habe von meinen Neurologen eine Überweisung zur Muskelsprechstunde in die Uniklinik in Halle bekommen. Weiss da jemand was dort auf mich zukommt und wie oft man dort hin muss. Wie sieht es mit der Fahrtkostenübernahme aus. Hatte letztens bei meiner Krankenkasse nachgefragt wegen einen Transportschein zu den einzelnen Therapien nachgefragt, die meine Familie mal nicht abdecken kann. Dort wurde mir gesagt, den kriege ich erst dann, wennich Pflegestufe 2 habe oder im Behindertenausweis ein AG stehen habe. Ansonsten muss ich alles selber abdecken (z.B.'Taxi) Öffentliche Verkehrsmittel kommen leider nicht in Frage. Kann mir da jemand einen Tipp geben?
In Moment macht mir die Atmung und das Schlucken sehr zu schaffen.Ständig habe ich das Gefühl nicht genügend Luft zu haben und bin beim Reden sehr kurzatmig. Dazu kommt das ständige schwitzen. Aber ich glaube das kommt vom Prednisolon.
Liebe Grüsse an euch alle

Beate


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[schiko]

Hallo Beate,

ich war bisher zwei mal in der Muskelsprechstunde in Halle. Dort wird noch einmal Blut genommen, Du wirst untersucht und der Arzt fragt deine Symptome ab. Beim ersten Mal wurde noch ein ENG und EMG gemacht. Da hatte ich allerdings noch keine Diagnose.
Ich war im August das letzte Mal dort und soll mich wieder im August 2013 (also ein Jahr später) vorstellen.
Die Reisekosten mußte ich auch selbst zahlen.

Liebe Grüße

Schiko

[Beate1959]

hallo Schiko,
hat dir die muskelsprechstunden irgendwas
gebracht? Hat man da die chance in ein forschungsprojekt zu kommen. oder ist man dort auch nur eine nummer von vielen?/


Lg. Beate

[schiko]

Hallo Beate,

bis jetzt hat mir die Muskelsprechstunde noch nichts gebracht. Da ich ja wieder für ein Jahr vertröstet wurde. Ich habe allerdings noch nicht so große Einschränkungen. Der Arzt aus Halle glaubt nicht an eine Myositis.
Das hat er nur so durchklingen lassen. Aber was es dann sein soll, hat er auch nicht gesagt. Bei der Muskelbiopsie ist eine vermehrte Glykogespeicherung und ausgeprägte Lipopigmentablagerungen gefunden wurden. Kann alles mögliche sein.
Ich werde vom Rheumatologen trotzdem weiter auf das Jo 1 Syndrom behandelt. Der Antikörper war nun mal vorhanden.

Du kannst ja mal berichten, wie es bei Dir war.

LG Schiko

[ralfsch]

Hallo zusammen !

Ich habe einen sehr interesssanten Link der DGN zu unserer Krankheit gefunden .Dies ist das erstemal das ich eine Zusammenfassung der aktuellen Therapien und der Empfehlungen gefunden habe.
Wer ihn noch nicht kennt :

http://www.dgn.org/leitlinien-online-2012/inhalte-nach-kapitel/2409-ll-69-2012-myositissyndrome.html

Also sehr aufschlussreich.So ich verstanden habe wird hier auch immer aktualisiert.

Gruß und schönen Sonntag noch !
Ralf

[Beate1959]

Hallo Schiko,
vielen Dank für deine Infos. Na da freue ich mich ja jetzt schon auf diese fiese Nadeln beim EMG. Letztens hatten sie mir auch in die Zunge gestochen. Na Anfang Juni bin ich schlauer. Da werde ich dir berichten.

Zur zeit macht mir meine Gesichtshaut sehr zu schaffen. Um die Stirn und um das Kinn sehe ich aus wie ein Streuselkuchen. Ich vermute,
das das eine Nebenwirkung von diesem Aza ist. Aber geht das wieder weg? Hat es überhaupt Sinn deswegen zum Hautarzt zu gehen?


Ich habe jetzt den Bescheid für die Pflegestufe 1 bekommen. Ich glaube das mit dem Transportschein muss ich wohl bei meiner Krankenkasse noch mal verhandeln. Es muss da doch eine Möglichkeit geben. was habt ihr denn da für Erfahrungen gemacht?
So nun wünsche ich euch allen einen schönen Sonntag.
Bis bald Beate

[schiko]

Hallo Ralf,

sehr interessanter Artikel. Vielen Dank und noch einen schönen Sonntag.

Grüße
Schiko

Hallo,

noch ein Zusatz. Ich habe gerade telefonisch von meiner Krankenkasse eine Reha in die Klinik Hoher Meißner genehmigt bekommen. (Schriftliche Bestätigung folgt)
Ich freue mich riesig, daß es geklappt hat.

War von Euch (Myositiskranken)schon jemand dort?

Hallo Beate,

mit der

Verordnung einer Krankenbeförderung (

Transportschein) habe ich keine Erfahrung. Bisher hat mich mein Ehemann gefahren oder ich konnte selbst fahren. Mir ist es aber bekannt, daß dieser Transportschein vom Haus- oder behandelnden Arzt ausgestellt wird.
Sprich don noch einmal mit Deinem Arzt. Dann kannst Du immer noch mit der Krankenkasse verhandeln.

Grüße

Schiko

[Steffi 74]

Hallo Zusammen,

ich habe eine ganz merkwürdige Woche hinter mir. vielleicht hat jemand von euch eine Erklärung.

Also alles fing damit an, dass es mir ganz gut ging, ich 3 Tage im Garten gearbeit habe u. letztes Wochenende arbeiten war. Am Sonntag ging dann nichts mehr. Total schlapp und kraftlos, bis hin zu Schluckbeschwerden und nur schwer atmen können. Hab mich dann hingelegt und dann ging es besser. Weiss schon, hab etwas viel gearbeitet. Damit kann ich ja noch umgehen.
Was ich so schlimm finde, ist das ich dann so mies drauf war und das für die nächsten 5-6 Tage. Hatte zu nichts Lust, schlechte Laune, alle sind mir auf die Nerven gegangen, wollte mit niemanden reden, teilweise Zukunftsangst und hätte Schokolade ohne Ende essen können. Ich konnte mich selbst überhaupt nicht leiden und es hat mich total gestört, dass ich meine Laune,vor allem an meinem Mann, abgelassen habe, aber ich konnte einfach nicht anders und hatte auch keine Erklärung dafür. Es war einfach alles beschissen - Entschuldigung.
Seit 1-2 tagen nun bin ich wie ausgewechselt, fühle mich wie aufgezogen, kann kaum still sitzen, keine schlechten gedanken mehr und an Schokolade kann ich gut vorbeigehen.

Kann sich das einer erklären?

Ich habe ja schon gelernt, dass, wenn ich mich übernehme meine Muskeln schlapp machen. Ich muss eben noch lernen mir meine Arbeit besser einzuteilen und mal was für den nächsten Tag liegen zu lassen. Aber wenn es mir gut geht, denke ich einfach nicht daran, da hab ich ja noch Kraft.

Also wie gesagt, mit Schmerzen kann ich ganz gut umgehen, aber so ein Gemütszustand muß ich nicht noch mal erleben.

Kann das von den Medis kommen, aber dann müsste es mir doch immer so gehen oder ?
Oder war das ein Schub, wie verläuft der so ?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand einen Tip geben könnte.

Schöne Grüße Steffi

[ralfsch]

Hallo Steffi !

Vieles von dem was du schreibst verläuft bei mir ähnlich .

Das schlimmste was wir unserem Körper mit der PM zufügen können ist überlastung . Sehr oft ist mir passiert das ich zuviel körperliche Anstrengung unternommen habe.
Das wir regelmäßig mit kompletten Energieverlust "gedankt". Bishin zu Muskelkaterschmerzen einhergehend mit Fieber.
Danach die Batterie wieder aufladen dauert mitunter Tage und gelingt oft nur in dem ich mich Tagelang ruhig verhalte.

In dieser Zeit ist man schlecht gelaunt und auch sehr gereizt. Ich vergleiche das mit der Situation im Sommer. Wenn es tagelang sehr heiß ist werdenn viele Leute agressiv und gereizt. Das liegt daran das der Körper den Belastungen durch die Hitze entfliehen will aber nicht kann.
Auch bei uns will der Körper "fliehen" kann aber nicht und somit schaltet er auf Notstrom um und will nur noch in Ruhe gelassen werden.
Auch leute die es gut meinen werden dann mit agressivität bestraft.

Ein weitere wichtiger Faktor in den reaktionen sind wie schon von dir vermutet die Medikamente. Gerade Kortison hat dazu geführt das bei mir oft ein Verhalten an den Tag gelegt wird das icg früher so nicht kannte.
In manchen hitzigen Diskussionen kann ich mich oft nicht zügeln und die berühmte klappe fällt vor die Augen und ich kann mich verbal kaum noch beherrschen.Das ist gerade auf Arbeit nicht immer so toll :-).

Also vieleicht versuchst du nachdem du wieder "runter" gekommen bist deinem Mann die Zusammenhänge zu erklären so das in kommenden Fällen jeder weis das du es nicht so meinst. Glaube mir , in den nächsten Jahren wirst du deinen Körper in verbindung mit der PM immer besser kennen lernen. Viele der Sachen die dir heute noch komisch vorkommen kannst du dann nachvollziehen.

So, genug fabuliert :-)
Euch allen ein schönes eventuell verlängertes WE
Gruß
Ralf

[Beate1959]

hallo steffi, so wie es Ralf gesagt hat, könnte ich es auch nicht besser sagen. Jede kleinste Aktivität wird am gleichen Abend und am nächsten Tag mit völliger Kraftlosigkeit bestraft. Ich laufe dann körperlich und geistig auf Notstrom. obwohl man es eigendlich wissen müsste.Es ist ebend ein hoher Preis für ein klein wenig Normalität. Meine Familie weiss das inzwischen und lassen mich am nächsten Tag in Ruhe. Das macht mir natürlich ein schlechtes Gewissen. und so hast du den Zusammenhang zwischen Körper und Seele. Bei mir reagiert der Körper heftig mit Schweisausbrüchen, schnellen Puls, absolute Kraftlosigkeit und völliges Disinteresse. Ja und die Schluckbeschwerden kommen noch dazu.


Du siehst Steffi, du bist hier nicht allein.
Lg. Beate

[minni]

Hallo schiko!

Ich war Januar 2012 zur Reha im Hohen Meissner die Reha hat mir einiges gebracht weil ich zu der Zeit völlig am boden war,in den ersten wochen mußten wir zwar ersteinmal herrausfinden
was ich machen kann und was nicht aber dann war es sehr gut. Da man in der Klinik auch zu meiner zeit schon einige Myosytispatienten hatte ist man dort ganz gut aufgehoben.

schönen abend noch Minni.

[schiko]

Hallo Minni,

warst Du länger als drei Wochen dort? habe jetzt den Fragebogen von der Klinik erhalten und werde ihn am Montag wieder zurück senden. Da ich hier im Forum gesehen habe, daß jetzt Termine für September vergeben werden, wird es bei mir sicherlich Oktober. Im September sind wir im Urlaub. Danach muß es aber los gehen, da die Genehmigung nur für einen Zeitraum von 6 Monaent gilt.

Vielen Dank für Deine Info und noch einen schönen Sonntag.

LG Schiko

[minni]

Ich war für vier Wochen angemeldet und habe noch eine Woche verlängerung bekommen,allerdings stehe ich noch im Arbeitsverhältnis und wurde von der Rentenkasse bezahlt.Ich weiß dann nicht wie es bei Dir ist.Ich habe allerdings noch eine Frage ob sich jemand mit den Medikament CELLCEPT auskennt? Ich wünsche euch allen noch ein schönen Sonntag trotz REGEN aber was soll`s mann muß das beste draus machen.

Bis dann eure Minni

[ralfsch]

Hallo Minni !

Ich habe Cellcept im Sommer letzten Jahres für einige Zeit genommen.
Zuerst mussten wir bei der Krankenkasse díe Übernahme der Kosten beantragen da es ein sogenanntes "off label" Medikament bezogen auf die PM ist.
Nach dem ich dann ca. 3 Monate Cellcept genommen habe merkte ich keine Verbesserung aber starke Nebenwirkungen die sich bei mir in einem extremen Kopfdruck bemerkbar machte.
Danach setzte ich Cellcept wieder ab. Ob es am Ende etwas gebracht hätte ? Keine Ahnung .
Einen Versuch ist es allemal wert.

Gruß
Ralf

[Dave]

Hallo Minni,

hab mich schon lange nimmer hier im Forum gemeldet. Auf Deine Frage bezüglich Cellcept kann ich Dir aber antworten. Ich nehme es jetzt gut 1 Jahr. Ich kann nur sagen, dass ich es gut vetrage, mir ging es auch etwas besser. Der CK Wert ist auch etwas gefallen. Aber jetzt im letzten Monat wieder angestiegen. Da aber die Entzündung nicht weggeht, soll ich Cellecept jetzt wieder absetzen und eine neues Medikament mit dem Namen Sirolimus einnehmen. Dieses Medi soll die B-Zellen ausschalten, die scheinbar die Entzündung in meinen Muskeln auslösen. Ich hoffe mal dass es dieses Mal hilft, bisher hat bei mir keine Therapie wirklich angeschlagen.
Euch noch eine schöne Zeit.

Gruß
Dave