Polymyositis

[mxmechaniker]

Na endlich ist das Wetter so, das ich das Moped aus der Garage holen kann . Die Woche war recht hart, und ich brauche das jetzt einfach. Bin immernoch sehr kurzatmig und stark leistungsvermindert. Aber es geht mir echt gut ( psychisch ). Grüße an Euch alle aus dem sonnigen Saarland.

@ralfsch.......Wir haben das Triple bomenendgeilsuperfantastisch . Diese Saison war das Beste was ich je von Bayern gesehen habe. So ich schweife ab...Du wolltest wissen wieviel Prozente ich habe. Im Moment noch keine. Mein HA meinte, wir könnten so langsam mal einen erwerbsminderungsantrag stellen. Habe mich mit diesem Thema noch absolut nicht befasst. Wo und wie man Prozente bekommt auch nicht. Warte immernoch auf den Bescheid der Kasse wegen dem Rituximab. Mal sehen wie es auf der Arbeit weitergeht, die wollen mich loswerden, wenn die das durchziehen, müssen sie aber mit meiner Gegenwehr rechnen. Nimmst Du jetzt wieder Korti ? Bei mir sind jetzt auch noch ein fast tauber Zeigefinger hinzugekommen. Ich nehme an, wegen derzeit 16mg Korti. Nächste Woche ist mal wieder Labor dran und heute abend meine MTX-Spritze.

So das wars mal wieder von mir.............liebe Grüße an Euch Alle...Jörg

[ralfsch]

Ja Jörg , ich habe meiner 14 jährigen Tochter ( sehr Fussballinteressiert ) gestern gesagt das sie das womöglich niemals mehr in ihrem Leben sehen wird das eine deutsche Mannschaft so gut ist.

Also du solltest dich dringenst um Prozente bemühen besonders mit dem Hintergrund der Probleme auf Arbeit. Allerdings müssten es schon mindestens 50% sein damit es dir in der Beziehung hilft. Wird unheimlich schwer aber einen Versuch ist es wert.
Nein ich nehme im Moment immer noch kein Korti aber die Beschwerden sind kaum auszuhalten.
Mit Schmerzmitteln geht es einigermaßen aber auf Dauer ist das keine Alternative.

Mit dem Rituximab ist ja sehr interessant.Was hattest du bis jetzt als alternativen ? Nur Kortison und Mtx ?
In der Uni hat man mir erzählt ich müsste erst alle anderen alternativen durch haben bevor man Rituximab ausprobieren kann.
Das bedeutet als nächstet währen dann bei mir Immungglobuline dran obwohl der OA sich nicht viel davon verspricht.
Ich habe mit littleÖsi (junge Memberin hier) noch PN Kontakt.Sie hat vor einigen Tagen auch zum erstenmal Rituximab bekommen und ist nach kurzer Zeit zum erstenmal seit gefühlten Ewigkeiten Schmerzfrei. Also scheint das Zeug ja zu wirken.

Bist du privat oder gesetzlich versichert ? Wenn gesetzlich hast du schon mal ein off Label Medikament beantragt ?

Sorry für die vielen Fragen aber im Moment suche ich den berühmten Strohhalm.

Genieß das Mopedfahren !

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

zum "Wahlrecht für die Reha-Klinik" habe ich ein eigenes Thema mit Musterbrief eröffnet. Hoffe, das kann ein bisschen hilfreich sein.

LG
prüsselliese

[mxmechaniker]

@ Ralf....Ich war im Oktober 2012 in der Rheumaklinik Püttlingen. Die haben dort nachdem die Diagnose stand, sofort Rituximab als Favorit gesehen. Ich bekam es aber nicht genehmigt, obwohl sehr hohe Leberwerte vorhanden waren und eine Berufsunfähigkeit im Raum stand. Es wurde nach der Behandlung mit hohen Kortisondosen, MTX eingesetzt. Ich bekam bis heute nix anderes. Ich bin gesetzlich versichert bei der TK. Die Leberwerte und auch die CK Werte gingen stetig nach unten. Leberwerte waren fast normal und der CK war bei 600 irgendwo. Dann wurde das Kortison von 16 auf 12 auf 8 und dann auf 4mg reduziert. Bis 8mg war alles noch bestens, und bei 4mg schossen meine Werte innerhalb von 2 Wochen wieder hoch. Aktuell bin ich irgendwo bei 2200, und GPT 140, GOT 91. Ich komme aktuell aber nicht mehr unter 16mg. Selbst bei 12mg gehen die Werte wieder nach oben.Ich habe am Donnerstag wieder Labor.......Ich nehme an Du bist auch gesetzlich versichert oder ?? Das Rituximab ist sehr teuer, mein Arzt meinte etwas um die 20.000 Takken pro Jahr bei halbjährlicher Gabe. Deshalb wird bei Dir wahrscheinlich auch erst mal was durchprobiert. MTX z.b. ist ja auch ein sehr gutes Medi.

So und jetzt kommt der Hammer, heute mittag rief die Krankenkasse an, und sagte mir das der medizinische Dienst das RITUXIMAB genehmigt hat . Ich habe schon im Vorfeld viel von dem Zeugs gehört und auch gesehen. Mitpatienten in der Klinik konnten von heute auf morgen wieder laufen, hatten keine Schmerzen mehr usw. Es ist wohl für die Polymyositis nicht zugelassen und keiner kann sagen ob es wirkt.....ich bin aber voller Hoffnung. Ich mache jetzt mal den Versuchsaffen . Hatte heute mittag mit der Klinik telefoniert, um einen Termin für die Infusion zu machen. Der Chefarzt der mich behandelt ist aber im Urlaub. Seine Vertretung der Oberarzt wollte sich melden. Muß sowieso erst den schriftlichen Teil der Krankenkasse abwarten..........aber ich voll wild auf das Zeugs...

Gruß........Jörg.. hier noch ein Link von einer Pressemitteilung meines beh. Arztes. http://www.krankenhaus-puettlingen-presse.de/content.php?id=371
http://www.saarbruecker-zeitung.de/s...rt4784,3386818

[ralfsch]

@ Jörg
Vielen dank für deine Ausführliche Antwort.
Also das deine Kasse das Rtuximab so schnell genehmigt hat ist ja klasse.
Alles was ich bis jetzt höre von dem Zeug macht ja wirklich Mut. Warte auch schon sehnsüchtig auf die nächste Nachricht von littleÖsi. Bei ihr hat ja auch die erste Infusion schon einen tollen Effekt gehabt.

Bitte halte uns auf dem laufenden wenn es dann los geht.
Auch ich bin gesetzlich versichert und das es genehmigungen gibt ist dann im Falle eines Falles ja auch bei meiner Kasse dann ein Argument.
Mensch währe das toll wenn es endlich was geben würde mit dem man wieder ein Teil seines alten Lebens zurück erhalten würde.
Habe bei dem Gedanken wirklich etwas "Pippi" in den Augen.

Bis dann....
Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

So, ich habe die Termine für die beiden Infusionen Rituximab. Der erste ist am 14.06. und die zweite am 28.06. Ich werde sofern ich es dann noch kann, genau berichten wie alles abgelaufen ist. Die Kasse meinte es ist aus sozialmedizinischem Aspekt vertretbar das ich dieses Medikament bekomme. Die immer mit ihrem Fachchinesisch .

Morgen ist Labor beim HA. Grüße aus Saarbrücken................Jörg

[ralfsch]

Dann drücke ich dir ganz fest die Daumen das alles gut klappt und auch die gewünschte Wirkung eintritt.
Bin schon jetzt riesig auf deine Infos gespannt .

[mxmechaniker]

So, gestern gab es mal wieder einen kleinen Dämpfer für mich. Obwohl meine Beschwerden nicht schlimmer wurden sind die Blutwerte schlechter. Ck ist mal wieder hoch auf 4768 Got 121 Gpt 157.

Mein HA überlegte schon im Vorfeld wie es jetzt weitergehen soll, da er noch nicht wusste das ich das Rituximab genehmigt bekam. Ich bin voller Erwartung auf das Zeugs. Nehme seit fast 10 Monaten durchgehend Kortison. Aktuell ist bei jetzt 16mg der ck wieder hoch. So liebe Grüsse an alle, gehe jetzt mal auf den Flohmarkt...Jörg

@ Ralf. Danke fürs Daumendrücken

[Beate1959]

wassereinlagerungen

hallo alle zusammen,
will mich kurz mal wieder melden.
War am Freitag in der Uni-Klinik Halle zur Muskelsprechstunde und hatte das Gefühl endlich mit einem Arzt zu sprechen, der sich mit der Krankheit auskennt. Meine Hausärztin und auch mein Neurologe wissen nicht so richtig was sie mit mir machen sollen. Ich fühle mich ein wenig allein gelassen. Monatelang sind keine Ck-Werte genommen worden, die Dosis des Prednisolon auf Gutdünken zurückgenommen.
Alle 14 Tage auf 10 mg weniger und dafür wird das Aza hochgesetzt um 25 mg.
Ich habe zur Zeit sehr mit den Nebenwirkungen der Medikamente und deren Medikamente zu kämpfen. Zum Schluss weiss man gar nicht von was die ganzen Nebenwirkungen sind. Das Gesicht ist extrem aufgeschwemmt und spannt ungeheuer. Wassereinlagerungen am Bauch machen ein tragen von Hosen unmöglich. Obwohl ich die Dosis von 130 mg auf 50 mg beim Prednisolon reduziert bekommen habe, kommen die Ödöme mit aller Macht. Ich hatte eigentlich gedacht, das es eher besser wird. Die Atmung wird schwieriger, vor allem beim sprechen.
Ständig habe ich Angst, nicht genug luft zu bekommen und einen Druck auf dem Brustraum und Rücken. Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich besser mit der Situation umgehen kann oder
Ratschläge, was geholfen hat. Ich will auf alle Fälle morgen zur Hausärztin und mich wegen den Wassereinlagerung und der Kurzatmigkeit untersuchen lassen. Obwohl ich kaum an eine grosse Hilfe glaube, so ist wenigstens das Herz und die Lunge mal untersucht worden.
Also bis bald
Beate

[minni]

Hallo ihr lieben,

heute möchte ich mich auch mal wieder melden im Moment geht es bei mir so mit den schmerzen,mit den Cellcept hat sich erst mal erledigt da sich meine Leberwerte nicht weiter verschlechtert haben. Beate das mit den Rentenantrag würde ich auch erst mal so laufen lassen da man ja bei unsere Krankheit nie weiß wie es weiter geht. Ich habe meinen Antrag jetzt auch bewilligt bekommen und wie es weiter geht werde ich sehen. Hallo Jörg bekommst Du außer Cortison noch andere Immunsupressiva ? Denn 10 Monate nur Corti erscheint mir ganz schön lange bei mir hat man schon ehr mit anderen Medis angefangen. Hallo Beate habe grade dienen Beitrag noch gelesen das mit dem wasser war bei mir auch und es dauert gans schön lange biss das zurückgeht und so gans ist es immer noch nicht weg. So meine lieben das wars für heute ich werd noch ein wenig Fernsehen ich weiß ist eh nichts drin eure Minni.

[hanni 2011]

Hallo Beate

Ich weiß, ich weiche vom Thema ab, aber wie bist du nach Halle gekommen, bei dem Wasser? Ich bin ganz erschüttert was da gerade passiert. Ich wurde in Groß-Rosenburg geboren, wo auch noch der Damm gebrochen ist. Ich bin gedanklich ganz bei Euch und zittere mit euch mit.
Hoffentlich finden die Ärzte etwas gegen deine Wassereinlagerungen. Ich selber kenne das nicht. Ich hab Eine Muskelatrophie und immer weniger Kraft in den Armen und Beinen.

Liebe Grüsse Hanni

[Beate1959]

Hallo Hanni,

ich hatte vorher in der Uniklinik angerufen. Dort wurde mir versichert das die Anfahrt über die Kolkwitzbrücke möglich ist. Auch so habe ich von der Überschwemmung wenig gesehen. Es hatte sich ja auch erst zum Wochenende verschlimmert und ich war am Freitag dort.
Nur konnten wir nicht wie geplant über Meissen fahren, sondern mit einen riesen Umweg über Dresden.
Wie schon erwartet, hat die Hausärztin mit den Schultern gezuckt. Das läge ebend am Prednisolon und ich müsse damit leben solange ich mehr als 10 mg nehme. Wassertabletten hat sie mir noch aufgeschrieben.
Nur gut das meine Physiotherapeutin heute da war. sie hat mir eine Lymptrainage gemacht und das tat richtig gut.

Viele Grüße Beate

[ralfsch]

So , heute "schwer" gearbeitet .

Zwei Anträge auf den Weg gebracht.
Erstens den verschlimmerungsantrag für Schwerbehindertenprozente.
Mein Ziel ist es von 40 % mindestens auf 50 % zu kommen.

Zweitens den Rehaantrag weggeschickt.Zuerst wollte ich eine Wunschklinik angeben habe mich aber dann doch für die "Überraschung" entschieden.
Wenn ich Antworten erhalte werde ich euch natürlich informieren.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,
hoffentlich musst du nicht so lang warten auf den Schwerbehindertenbescheid warten wie ich. Im März habe ich einen Verschlechterungsantrag gestellt. Bis jetzt habe ich ebenfalls 40 Grad. Gestern habe ich mal telefonisch nachgefragt. Nun soll ich noch diese Woche den Bescheid bekommen. Bin ja gespannt wie viel das wird.

Wer weiss, wie oft wir mit unserem Krankheitsbild eine Reha beantragen können? Hatte im März bereits eine. Die Polymyositis war aber noch in der Akutphase und somit hatte die ganze Reha nichts gebracht, im Gegenteil eine schlechte Prognose für die Wiedereingliederung.
Nach fast 3 Monaten merke ich nun eine spürbare Besserung in der Kraft und im Gleichgewicht. Nur mit der Atmung, das Schlucken und das Sprechen bereiten noch grosse Schwierigkeiten. Dazu kommt der hohe Blutdruck und die unangenennen Schweissausbrüche und die Wassereinlagerungen im ganzen Körper.
Bis bald Beate

Habe gerade den Bescheid für mein Behinderungsgrad bekommen - 90 Grad unbefristet.

[mxmechaniker]

Hallo an Alle

Dies war wieder eine schwere Arbeits-Woche, Gott sei dank geht es morgen los mit dem Rituximab. Hatte vier Tage lang Durchfall, war sehr langsam und fast ohne Kraft unterwegs. Weis auch nicht wie lange das mit dem arbeiten noch gut gehen kann.

@ Beate, Ich habe von dem Korti auch ein Mondgesicht, das war es aber auch schon mit dem Wasser im Körper. Bin ja aktuell auf 16mg. War auch nur sehr kurze Zeit auf einer Höchstdosis von 80mg. Das Du bei 130 warst, ist echt ne Menge Holz. Aber auch ich bin sehr kurzatmig und habe einen Ruhepuls von über 90, was wohl mit der Gesamtbild der Krankheit zu tun hat. Bei mir wurde eine Lungenfibrose rechtsseitig diagnostiziert. War vorher auch nie Lungenkrank oder so. Die Fibrose wird auch durch das Korti mitbehandelt. Wurde erst letztes Jahr im Oktober festgestellt.
Als meine Leber und CK Werte besser waren war ich auch nicht mehr so kurzatmig. Sonst kann ich dazu nicht mehr sagen.

@ Minni, Ja ich nehme seit 10 Monaten ununterbrochen Kortison. Sobald ich die Dosis verringere geht es mir schlechter. Als Basis-Medi wurde mir voriges Jahr im Oktober MTX verordnet.
Ich nehme 15mg jede Woche als Spritze. Die Dosis wurde auf 20mg erhöht, was ich nicht vertragen habe. Sehr starker Durchfall und Mundschleimhaut wurde wund, auch die Zunge. Seitdem wieder 15mg.

So, noch ein allgemeiner Hinweis. Mein Arzt meinte, ein CK-Wert bis 2000, wäre auf Dauer unbedenklich wenn man keine Schmerzen hat. Liebe Grüße an Alle....Jörg