Polymyositis

[Mausi090]

Hallo Beate,

es geht wohl um die Medikamente. Ich bin gestern zum Neurologen weil mein HA nicht da ist. Ich habe so eine Muskelschwäche
das gar nichts mehr geht. Ich bin ein kraftloser, kurzatmiger, dauermüder Gummimensch. Die Schmerzen sind auch verstärkt wieder da.
An Stellen die mir noch nie wehgetan haben.

Jetzt ist man sich nicht sicher ob das Cortison oder die Krankheit ist. Mal sehen was die machen. Erstmal 5 Tage, dann sehen wir weiter.

Dir geht es doch auch wirklich nicht gut. Ich kann verstehen das du das mit der Rente nicht willst, aber du musst auch realistisch sein.
ha ha ......das sagt die Richtige
Nein, im Ernst. Meinst du das du in Zukunft vollwertig arbeiten kannst? Wenn du das nicht voll mit ja beantworten kannst, hast du deine
Antwort.
VG Mausi

[Beate1959]

Hallo Mausi,

ja, man denkt immer, ohne mich gehts nicht weiter und arbeitet bis zum umfalle. Ich will es einfach nicht wahrhaben, das die Leistung nicht mehr gebracht werden kann. ....... und du hast mir die richtige Frage gestellt. Übrings die Dame vom med. Dienst kommt von der Pflegekasse. Ich habe vorhin dort mal angerufen. Es geht um dem E-Rollstuhl den ich im März beantragt hatte, als ich genauso ein " Gummimensch" war wie du jetzt. Aber zur Zeit brauche ich keinen Rollstuhl. Da reicht mir der Rollator. Wie es in der Zukunft aussieht, ja das ist wieder die große Frage.

Noch eine Frage an alle zu den Nebenwirkungen. Ich hatte immer gedacht, mit der Verringerung der Medikamentendosis verringert sich die Nebenwirkungen. Bei mir scheint das gerade andersrum zu gehen. Zum Anfang habe ich die Nebenwirkungen nicht so gespürt. wie war das bei euch?

L.g. Beate

[minni]

Hollo ihr Lieben!

Es gibt zwar kaum etwas neues bei mir aber ich will mich trotzdem mal wieder melden, im moment habe ich schwierigkeiten mit meinem rechten Arm, schmerzen wenn ich ihn bewege und morgens ist meine rechte Hand steif, meine letzten blutwerte liegen schon etwas zurück und ich habe noch nicht nachgefragt aber wenn etwas nicht in ordnung währe häten die sich wohl gemeldet oder?
Am 20.08 habe ich wieder einen Thermin bein Rheumatologen in der UK Göttingen mal sehen wie die mit mir zufrieden sind. Über einen reha antrag habe ich auch schon nachgedacht mal sehen ob ich den mit der Rheumat. oder mit dem HA stelle, was währe eurer meinung nach besser? Das wetter hat sich ja zum glück wieder etwas abgekühlt so das man sich auch wieder raustrauen kann, Sommer ist schön aber das war ja gleich wieder zu heiß.

Ich wünsch euch allen noch einen schönen Tag seid lieb gegrüßt eure minni.

[ralfsch]

Hallo Minni !

Also ich fahre jetzt zum 3.mal in Reha.

Nach meinem Termin in der Uni Klinik lasse ich mir immer den Untersuchungsbefund in Kopie schicken. Beim letzten mal bat ich darum das sie eine Empfehlung für eine Reha mit reinschreiben.Haben sie dann auch liebenswerter weise gemacht.
Danach lade ich dann den Rehaantrag im Internet herunter.
Fülle ihn aus und lege den Befund (mit der empfehlung) in Kopie dem Antrag bei.
Bis jetzt wurde dem Antrag immer sofort entsprochen.Vieleicht kannst du das ja mit deiner rheumatologin genau so machen.

Gruß
Ralf

[minni]

Hallo ihr lieben ,

Hallo Ralf danke erstmal für deine Info genau, ich werde das erst mal mit meiner Rheumatologin besprechen, das mit den Blutwerten muß ich dann auch ansprechen für eine Kopie denn Automatisch geht hir schon mal gar nichts.
Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende eure minni.

[manu82]

hallo,
so zurück aus stutgart und kein bisschen schlauer.
Alles war in Ordnung MRT, Echo, Lz EKG, EKG, EMG...., einzig und allein die Schmerzen und Krämpfe bleiben und die Ck und LDH sind erhöht. Antikörper waren alle negativ sogar die Anca´s.
Komm mir vor wie wenn ich mir des alles nur einbilde. Aber allein durch einbildung kann man nicht die Ck erhöhen. Biopsie ist leider erst Anfang Oktober möglich da 5 Tage ohne Corti das Ergebnis verfälscht hätten. naja dann halt nochmal dahin. Hoffe nur dass meine Zimmernachbarin dann weg ist, die Chancen stehen ja gut. Hab selten sowas dämliches erlebt. Bin ein sehr geduldiger Mensch aber ich hab dann die letzten 5 Stunden lieber auf dem Gang gewartet als noch länger in diesem Zimmer zu bleiben. Hatte die volle Unterstützung des Pflegepersonals, selbst den ging die auf den Zeiger( beschwerte sich sogar über die anordnung der Brote auf dem Teller).
Tja stand der Dinge sieht im Moment so aus es gibt durchaus Dinge die auf eine Pm deuten aber auch einige die dagegen sprechen und eher auf ein Neurolgisches Problem deuten. Ohne Biopsie ist aber nichts genauer zu sagen. Muss jetzt versuchen ohne Medi´s ( nur Schmerzmittel sind erlaubt) und der ungewissheit bis zum 9.10. überleben.
Hab schon den totalen Horror da ich jetzt schon 2400mg Ibu und 2000mg Novalgin tägl. nehme. Aber der Doc meinte es gibt ja auch noch Morphium, ja klar sind ja auch so ungefährlich. Seh jeden Tag die patienten die so derbe abhängig sind von dem Zeug dass ich alles versuchen werde diese Mittelchen net zu nehmen.
Meine Ganze Hoffnung liegt nun auf dem 9.10.. da ist die Medizin so weit und keiner kann mir sagen as mir das Leben so schwer macht. War schon damals bei meinen Rhythmusstörungen so und jetzt wieder. Nie ist es so wie es laut Buch sein sollte. Gewöhn mich trotzdem nicht daran dass immer alles anderst ist wie bei anderen.
Sorry für den langen Text aber ich musste das irgendwie loswerden
Nimmt denn von euch jemand MO und wie kommt ihr damit zurecht auch im Bezug auf die Arbeit?

lg aus dem schon wieder sonnigen und warmen allgäu manu

[NadineRatlos]

Hallo Ralf!
Ja genau ich hatte am Mittwoch meinen Termin doch bisher kann ich nicht noch viel sagen!
Eine Muskelbiopsie wurde erstmal nicht angesetzt( mit Cordison auch nicht möglich und ich muss es jetzt langsam runterschleichen .... der Dok meinte er würde erst gerne ein MRT der beiden Oberschenkel anordnen.. und wenn da was wäre würde man dann die entzündlichen Veränderungen ganz gut sehen..
Blut wurde auch abgenommen.. und ich warte jeden Tag auf den Befund den er mir und meinen Neuro schickt...
Medikamentös soll ich jetzt das Cordison in 2,5 mg Schritten runterschleichen bis 0....(angeblich)
Von Basismedikamente war bei mir noch nicht die Rede! Wenn hat er gemeint tendiert er eher eine Mischkollagnose zwischen Poly/dermato...
Naja bin jetzt mal gespannt was im Brief dann steht...

Wer hat von euch Nervenwasser rausgezogen bekommen? will das ambulant machen!
Erstmal war ich ein bisschen enttäuscht vom Dok.. weil er meinte ach die Polymyositis haben Sie bestimmt nicht weil da könnten sie sich garnicht mehr bewegen... und die sei so selten usw... aber das wirkt sich doch bei jedem anders aus.... vom Schwierigkeitsgrad her...hmm mal sehen....

Dann hat er mich noch in verschiednen Muskeln mit den Nadeln gepiekst und bei Anspannung dann im Computer geschaut wie die Muskelkraft ist...(schätze mal EMG wobei das mal anders aussah)... das war aber unauffällig..

Bin etwas deprimiert.. weil ich trotz 20 mg Cordi..immer mehr abnehme... Wenn ich meine Beine anschau beobachte ich das meine ganze Muskulatur total schmächtig geworden ist...
Esse aber ganz normal... Weiß jemand was ich tun könnte um kg draufzu kriegen statt los?
War das bei eurer Muskulatur auch so das eure Beine so schmächtig geworden sind?

Ich such jeden Tag Stunden nach Klamotten die mir noch passen .. weil mir alles nur noch dran hängt!

So ich fahr heut das erste mal mit meiner Tochter wieder zum shopping.. aber nicht für mich...sondern für sie... Ich hoffe ich schaffe es.. aber ich will es jetzt mal wagen... und wenn ich nur 2 Geschäfte schaffe aber ich komm raus!!

Wünsch euch einen sonnigen Tag
und Gute Besserung an alle die zu kämpfen haben!
Eure Nadine

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

@Nadine, ich hatte zum Anfang auch sehr abgenommen. Vorallem an den Armen, Beinen und am Hintern. Alles Muskelmasse die verlorengegangen ist. So traurig über die verlorenen Kilos war wirklich nicht. Leider ist es nicht so geblieben. Jedes verlorene Kilo ist doppelt durch Wassereinlagerung zurückgekommen. Es wird eine Weile dauern einigermaßen wieder normal auszusehen. Meine Tochter will nächstes Jahr heiraten und da will ich wirklich nicht wie ein Pfannkuchen aussehen. Das ich eine Myositis habe, war recht schnell diagnostiziert. Alle Merkmale waren da.
Nur sollte es erst die Einschlusskörperchenmyositis, dann die PM und jetzt ebenfalls eine Mischform von PM und DM sein. Richtig ist, das sich das bei jeden anders zeigt. Ich konnte mich damals kaum bewegen, weil die Muskelentzündung und der Muskelabbau schon sehr weit fortgeschritten war. Das ist bei dir ja gott sei dank noch nicht. Nervenwasser sollte auch bei mir gezogen werden, um MS auszuschließen. War dann aber nicht mehr notwendig.

@minni, ich würde auch wie Ralf schreibt, für den Rehaantrag den betreffenden Facharzt aufsuchen und ihm um ein Attest bitten. Auch wäre ich mir nicht so sicher, das die Ärzte gleich anrufen, wenn mit den Werten etwas nicht in Ordnung ist, da sie die Patientenunterlagen ja oft erst in Beisein des Patienten ansehen.
@manu, tut mir sehr leid, das du immer noch nicht den genauen Grund deiner Schmerzen weißt. Und immer die Schmerzmittel sind auch keine Hilfe. MO wurde mir schon Angst machen und ich glaube kaum das man damit arbeite n gehen kann. MO w

[manu82]

@ nadine sei froh dass er genau nachsschaut und net ins blaue hinein behandelt. die Medi´s sind keine smarties und haben einige ungute nebenirkungen. mit therapie ist die Diagnosefindung viel viel schwieriger und dauert länger. und wenn´s die falsche therapie ist ist dir auch nicht geholfen. Sei dankbar für diesen arzt.
ich war auch von meinem total begeistert weil er gleich die therapie eingeleitet hat und nun hab ich den salat und bin echt entäuscht und eigentich au stinksauer (bin nur vom grundcharakter her net leicht zu reizen).
Ach dank fehlender Basismedis bin ich wieder viel viel ausgeglichener und wieder nicht mehr so grundgrätig (grätig steht im schwäbischen für motzig, schlecht gelaunt, neudeutsch pissig).

@ beate. ich weiss aber was soll ich tun? ohne geht halt gar net und ich kann ja net bis zum 9.10 nur auf dem sofa und in der badewanne verbringen. Tape auch die Os damit kann ich a bissele sparen aber ohne geht echt net und ist ja hoffentlich net für immer. habe heute einen chilltag gemacht und auf des novalgin ganz verzichtet, ging ganz gut. des macht ja au der magen und der darm net mit, die meckern schon. aber auch dagegen gibt´s mittelchen

lg und entspannten abend manuela

[NadineRatlos]

@manu.. ja auf der einen Seite schon auf der anderen Seite will man Medis die helfen..aber wenn die Diagnose eben nicht steht ist das schon besser wenn nicht allzuviel rumprobiert wird... denn wir du schon sagst das sind ja keine Gummibärchen....die man da alle Tage schluckt..
Hast du auch noch keine gesicherte Diagnose???

Was ich noch vergessen habe.. er hat mir noch nen muskelentspanner aufgeschrieben....nehmt ihr sowas auch ab und zu...Methocarb heißen die 750 mg..
soll keine beruhigungsmischung drinstecken und auch nicht müde machen!
Nehmt sowas jemand?

@beate Warum wurde es dann nicht gemacht? MS hat aber doch ganz andere Symptome od? Bei mir wurde Kernspint von Gehirn gemacht ich glaube bei MS sieht man da auch Entzündungsherde... war zumindest unauffällig... aber an MS hab ich auch schon mal gedacht.. aber wie scho gessagt..macht das eigentlich andere symtome wie eher Taubhaut sehstörung.. gleichgewichtsstörung od sowas...oder??
Mh...ja ich war vorher schon immer schlank.. und nach der Geburt hatte ich ein bisschen mehr oben.. und jetzt habe ich alles verloren... und fühle mich garnicht mehr wohl...
Aber gut solange nehme ich jetzt das Cordi auch noch nicht.. ich denke... das dauert auch bis man es am Gewicht merkt...
Ganz schlimm finde ich ist es an den Wadeln.. die sind schmächtig wie noch nie!

War heute doch einkaufen mit meiner kleinen und bin fix und fertig und jetzt tut mir alles weh besonders die OBerschenkelmuskulatur...

Euch einen schmerzfreien abend
Nadine LG

[manu82]

@ nadine
hatte die diagnose pm aber nachdem ich nie in den ck-normbereich kam oder in die nähe davon und trotz der doch heftigen medikation die beschwerden nur mässig sich besserten ( teils besser, teils sehr schlimm) hatte mein Hausarzt bei einem anderen Reumatolgen eine 2.meinung eingefordert und der hatte berechtigte zweifel. daraufhin wurde ich vergangenen Mittwoch ins marienhospital in stgtt eingewiesen und in der Neuromuskulären Abteilung einmal auf den Kopf gestellt. Der dortige Rheumatologe der hinzugezogen wurde hatte ebenfalls Zweifel an der Diagnose. Somit stehe ich wieder am Anfang. Aber der Rheumadoc da meinte dass ich eben in dieser Abteilung genau an der richtigen Stelle wäre. Ich glaub ihm nun einfach mal obwohl es mir mittlerweile doch sehr schwer fällt noch einem Rheumadoc zu vertrauen. tja so ist´s halt. Drum kann ich dir echt nur ans Herz legen, lass alles testen. Sei es dir wert

und jetzt ab in die Badewanne zur entspannung det hilft imma
manu

[ralfsch]

@manu
Mensch da schluckst du einen Haufen Schmerzmittel.Hoffe du kommst damit bis zur Biopsie klar.
Ja die Medizin ist recht weit und dennoch sind es die mediziner welche Nachforschen müssen.
Ob man da immer an den richtigen gerät wage ich aus leidvoller Erfahrung manchmal zu bezweifeln.

Ich denke wenn du an und ab mal etwas MO nimmst wirst du nicht direkt Abhängig. Hoffe doch stark das nach der Muskelbiopsie eine klare Diagnose rauskommt.
Bin selber froh ab heute 7 Wochen aus dem Verkehr gezogen zu sein. Fahre ja ins schöne Allgäu ... äh oder so ähnlich :-).

Gruß
Ralf

[manu82]

Hey Ralf,
wünsch dir nen wunderschönen, erholsamen und dich weiterbringenden Aufenthalt. Wetter für die nächste Woche hab ich dir schon organisiert. Ist ausser Schnee von allem was dabei. Gib einfach bescheid as dir davon am besten gefällt und ich schau as ich für die kommenden Wochen dann machen kann ;-). Lass es dir gutgehen. Hoff du verstehst die Leut au. Ansonsten übersetz ich dir au.
Viel Spaß und gute Reise
Manuela

[ralfsch]

Hallo Nadine.

Ja das erstellen einer Diagnose ist bei solchen Krankeheiten immer das schwerste.Viele von uns mussten Jahre warten oder haben immer noch keine .. siehe Manu.
Auf jedenfall bist dun in den richtigen Händen und die Maschinerie ist in Gang gesetzt. Im laufe der Zeit sollte etwas herauskommen.
MS hat eine gewisse ähnlichkeit mit unserer PM.Immer wenn ich in der Uniklinik bin hängt dort ein Plakat im Untersuchungszimmer mit allen Symptomen der MS.Viele der Symptome kann ich 1:1 unterschreiben und dennoch habe ich eine PM.Also du siehst alles nicht so einfach.
das man als Betroffener sofort Hilfe sucht und erhofft istb auch normal.Mir ging es genauso wie dir.Der erste Schritt ist getan und weitere werden folgen.

Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hey Manuela,
also Wetter bitte 23°C Sonne und leichter Wind :-)
Mit dem verstehen wird sehr schwierig.Habe dort angerufen um bescheid uzu geben das ich einen Tag früher ankomme.
Dieses rollende R in der Sprache hat mich fast verzweifeln lassen aber naja Bayern ist halt Ausland ;-)

Danke für deine guten Wünsche.
Alles gute wünsche ich dir
Ralf