Polymyositis

[NadineRatlos]

Hallo @ all

Jetzt muss ich mal fragen...ist hier jemand im Forum der bisweilen auch nur Cordison täglich schluckt....ohne Basismedikamente???

LG

[Trudel]

Hallo NadineRatlos,
bin nicht so oft im Forum, da es mir relativ gut geht. 2007 habe ich mit meiner Cortisontherapie begonnen. Mit der Zeit hat es sich bei 10 mg Prednisolon tägl. eingependelt.
Ich bin dankbar, daß mir das Medikament geholfen hat, ein fast normales Leben zu führen. Immer wieder versuche ich, die Dosis auf 7,5 mg zu reduzieren.
Leider mußte ich wegen Rückenschwäche, verrückten RR Werten, Kreislaufschwierigkeiten und Appettitverlust wieder auf 10 mg erhöhen. Werde immer wieder versuchen zu reduzieren.

Gruß Trudel

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Will mich auch mal wieder zu wort melden, war heute in der UMG zu meiner Rheumatologin werde jetzt von einer gans Jungen Ärztin betreut die sie mir aber ersteinmal persöhnlich vorgestellt hat, musste ihr zwar auch erst einmal meine komplette Krankengeschichte erzählen aber schließlich soll sie mir ja helfen, denn sie ist auf PM und DM spezialisiert, darüber binn ich froh und sie ist sehr nett. Sie hat meine Finger mit dem Microskop untersucht ich weiß aber nicht mehr genau wie die untersuchung heißt, außerdem will sie eine Stammzellenuntersuchung durchführen haben mir Lieterweise Blut abgenommen aber ich hoffe es bringt etwas und ich lasse die Untersuchungen über mich ergehen solange es keine erneute typisierung oder muskelbiopzie ist. Mein Behandlungsplan wurde wieder umgestellt das Corti. mit dem ich bei 1 mg. war soll ich wieder erhöhen denn sie meint das meine schmerzen in der letzten zeit wohl durch die niedrige dosis verschlimmert werden, so soll ich jetzt 3 Tage je 25 mg. und dann alle drei Tage um 5 mg. reduzieren bis ich bei einer Erhaltungsdosis von 2,5 mg. am Tag angekommen bin, Aza bleibt wie gehabt.

Aßerdem hat sie veranlasst das für mich ein reha antrag gestellt wird und zum thema meines abgehlenten verschlechterungsantrages meiner Behinderung meint sie das wir ihn ernuet stellen. Frage an Jörg was bedeutet bitte GdB, G ist wohl Gehbehinderung und B Begleitpersohn aber was bedeutet d interresiert mich mal, und ausserdem schließe ich mich mal der meinung aller hier an und würde es auch meinem Brötchengeber sagen habe ich auch gemacht ist ja nur positiv für dich.

Laufen kann ich momentan eigendlich ganz gut womit ich nur große Probleme habe ist Treppen steigen kann man sich eigendlich auch einen Gehstock verordnen lassen und bringt das etwas? Vor einigen Wochen habe ich mir mal ein E-Bike ausgeliehen das ging wirklich Cool da konnte ich richtig gut mit fahren zwar bei weitem keine 80 Km wie vor meiner Erkrankung aber immerhin, nur der Antrag für eine Verordnung hierfür wahre wohl etwas vermessen oder.
So nun genug für heute hatte nen anstrengenden Tag bin total kaputt wünsch euch einen schönen Abend eure minni.

[prüsselliese]

Hallo minni,

die Untersuchung war wahrscheinlich eine Kappilarmikroskopie, da werden die kleinsten Blutgefäße begutachtet. GdB heißt einfach GRAD DER BEHINDERUNG.
Und ich habe auch grade die Verordnung für Gehstützen/Rollator mit meiner Hausärztin besprochen. Sie meint ich soll ins Sanitätshaus gehen und mich dort beraten lassen, bzw alles ausprobieren und sie würde es dann verordnen. EIn E-Bike fände ich auch toll, einfach mal fragen, wer weiß, ob das nicht irgendwie möglich ist.

liebe Grüße
prüsselliese

[michaahlen]

Guten Morgen @all

Das E-Bike wird nicht von der Krankenkasse übernommen. Es stellt ein Teil des täglichen Lebens da. Dies wurde erst Richterlich entschieden, weil jemand geklagt hatte. Eigentlich schade, aber so ist es. Mein Tipp, mittlerweile gibt es die E-Bikes auch schon recht günstig gebraucht. Vielleicht ist das ne alternative.......

Alles Liebe
Micha

[michaahlen]

@mausi

Gehhilfen oder Stöcke sind insofern gut, das man Schwankungen beim gehen besser ausgleichen kann. Außerdem kann so ein Stock dich vor Stürzen bewahren. Also vielleicht ein ganz sinnvolles Utensil, welches auch von der Krankenkasse übernommen wird.

Micha

[ralfsch]

Hallo ,
so ab heute ist meine Zeit ohne Kortison um. Nachdem ich mal wieder unter extremsten Schmerzen wach geworden bin habe ich mich entschlossen wieder Kortison zu nehmen.
Werde mal mit 10 mg / Tag anfangen und dann langsam reduzieren.
Es ging gar nicht mehr. Hoffentlich habe ich in der Zeit nicht meht kaputt wie gut gemacht. Naja die Zeit wirds zeigen.

Gruß an alle
ralf

[mxmechaniker]

Also, ich glaube, wenn ich dem Arbeitgeber mitteile, das ich einen GdB von 50 habe es ihm in die Karten spielen würde, was eine Kündigung betrifft. Ich habe ja jetzt schon eine Kündigungsfrist von 7 Monaten. Ich habe ja auch Hoffnung auf Besserung der Erkrankung.
Auch wurde bis jetzt keine Rücksicht auf meine Erkrankung genommen. Im Gegenteil, eher jüngere Mitarbeiter bekommen unterstützung von z.b. einem Lehrjungen. Ich hatte über 20 Jahre lang immer einen Azubi unter mir, wovon auch noch 2 im Betrieb als Gesellen eingestellt sind. Und weitere 5 Tage Urlaub, na ja ich war ja dieses Jahr auch schon wieder 4 Wochen krank geschrieben. Auch hat im Falle einer Kündigung ,das Amt für Integration, zu 80% in der Vergangenheit der Kündigung zugestimmt. Ich kann im Falle der Kündigung den AG immernoch innerhalb von 3 Wochen (Frist) darüber informieren.

Na wie seht Ihr das ? Der Ausweiss ist mir für 3 Jahre ausgestellt worden.

@ Ralf.........ich hoffe das Kortison lindert Deine Schmerzen, ich bleibe im Moment auch noch auf 16mg, bis die Werte besser sind. Glaubst Du das 10mg als Anfangsdosis reichen ? Mein Doc hat mir Freigabe bis 20 mg nach eigenem Ermessen gegeben.

Liebe Grüsse an Alle..................noch 3 Tage dann ist SOOOOOOOOOOOOOOOOMMMMMMMMMMMEEEEEEEEEEEERRRRRRRRRR RRRRRUUUUUUUUUURRRRRRRRRRRLLLLLLLLLLLLAAAAAAAAAAAU UUUUUUBBBBB

[ralfsch]

Hallo Jörg ,

also ob du deinem Arbeitgeber mitteilst das du 50% GdB hast oder nicht kannst nur du entscheiden. Du kennst die handelden Personen und das Umfeld am besten.Wenn du glaubst das es dir mehr Probleme als Nutzen bringt dann hör auf dein Bauchgefühl und lass es sein.
Bin auch am versuchen die 50% zu bekommen.Sollte es klappen werde ich das meinem Arbeitgeber mitteilen .
Bin allerdings auch in einer großen Fima mit ca. 1600 Angestellten. Hier wird das alles etwas seriöser gehandelt.
Allerdings habe ich auch vor kurzem negative Erfahrungen machen müssen und das nach 35 Jahren aber shit drauf was solls.

Also die 10mg heute haben mir sehr gut getan. Die Gelenkschmerzen sind schon bedeutend besser geworden.Hoffe das die 10mg reichen und eher noch was weniger von Nöten ist.
Mir hat aber auch das Ansprechen von Kortison gezeigt das alle Beschwerden eindeutig von der PM sind.
Also ohne Kortison ist aktuell für mich kein vernünftiges Leben möglich.

So dann hau die drei Tage weg und auf in den Urlaub.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,


juhu ich kann heute nach Hause. 10 Tage KH sind vorbei. Ich bin jetzt bei 10mg Cortison und ich hoffe, es geht alles gut. Das cortison soll auf null runtergefahren werden. Zur zeit muss ich das Insulinspritzen lernen. Das wird wohl eine große Überwindung. Aber mein mann will mir helfen. er ist ja selber Diabetiker. Na heute nachmittag geht es erstmal zu meiner Hausärztin.

@ jörg. Du hast ein befristeten Schwerbehind.Ausweis bekommen. Wundert mich eigentlich, da ja unsere krankheit nicht heilbar ist. Du mußt den Ausweis rechtzeitig verlängern lassen.
Wenn ich das so richtig mitkriege, haben hier alle unterschiedliche Behinderungsgrade von 30 bis 90 Grad (bei mir). Ich denke, es liegt am Bearbeiter.
Jedenfalls wünsche auch ich dir einen schööönen erholsamen und schmerzarmen Urlaub.
Lg. Beate

[Trudel]

Hallo NadineRatlos,
habe auf Deine private Nachricht geantwortet. Dein Ordner ist voll und konnte deshalb meine Antwort nicht speichern.
Zu Deiner ersten Frage: Ja
Schluckstörungen indem der Schluckreflex nicht mehr richtig ausgelöst wurde. Später Schwäche in Rücken, Beinen und den Händen.
Diagnose wurde durch eine Muskelbiobsie erstellt bei einem CK Wert von nur 800

Alles Gute für Dich!
Gruß Trudel

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

Jörg, klar, wenn du die Politik deines Arbeitgebers so gut kennst, würde ich das genauso machen. Ist die Firma so klein, dass das Integrationsamt so fleißig die Behinderten in die Arbeitslosigkeit schubst? Ist ja der Hammer! Frechheit!

Ich habe einen GdB von 60 und werde auch grade geprüft, meiner ist befristet bis 11/13, jupp, ich denke auch bis dahin werde ich wieder vollwertiges Mitglied der Gesellschaft sein.

Definitiv liegt das an dem Sachbearbeiter, wird ja alles nach Aktenlage entschieden und ich würde mich wundern, wenn sich jemand echt die Arbeit macht sich hinreichend über unsere Erkrankung schlau zu machen.
Aber vielleicht bin ich ja der erste Mensch auf der Welt, bei dem eine Lungenfibrose geheilt wird und die sind beim "Versorgungsamt" einfach alle viel klüger als die Handvoll Profs auf der Welt, die über PM/DM/IBM/ Antisynthetasesyndrome forschen.

das regt mich wieder zu sehr auf
prüsselliese

[michaahlen]

Moin Moin

Also bei der Beantragung des Schwerbehindertenausweises kommt es auf den Sachbearbeiter und die "Gutachten" der Ärzte an. Also am besten die Ärzte dementsprechend briefen das sie ein ordentliches "Attest" schreiben. Zu dem vielleicht noch Infomaterial mitschicken, denn bei unseren seltenen Krankheiten kennen die sich nicht aus. Selbst der Krankenkasse habe ich Infomaterial bei den Hilfsmittel zugeschickt. Sind halt einfach nur manchmal sture Schreibtischtäter, die den Tellerrand nicht mehr überblicken können...................

@beate
Na dann wünsche ich dir mal viel Glück zuhause und das alles gut wird......

alles Liebe @all
Micha

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

Die Ärzte dazu zu bringen ausführliche Berichte für eine SBA zu schreiben? Das habe ich nicht geschafft. Meine Docs sind dauerüberlastet und werden bei jeder zusätzlichen schriftlichen Zeile schon blass. Musste mir schon Krisengespräche von denen anhören und wollte sie schon in den Arm nehmen und trösten.

Was ich aber gemacht habe ist auch Informationsmaterial mitzuschicken, und eine ausführliche Beschreibung, inwiefern ich durch meine Einschränkungen an der Teilhabe gehindert werde, ganz alltägliche Geschichten. Was gar nicht so einfach war, weil man sich an so viele Handicaps gewöhnt.

[Beate1959]

Unterschiedliche Bewertung von GdB bei Myositis

Hallo,

ich schließe mich voll und ganz der Meinung von Micha und Prüsselliese an. Bei der Antragsstellung für den SBAusweis und auch für die
EMRente ist das mitsenden von Informationsmaterial über unsere Krankheit sehr wichtig. Den wie Micha bereits geschrieben, gucken die Sachbearbeiter (meistens) nicht über ihren Tellerand und wissen gar nicht mit was sie es zu tun haben. Nur so kann ich mir die unterschiedlichsten Bewertungen erklären. Auch die fehlende Erkenntnis, das die Krankheit nicht heilbar ist und deshalb der Behinderungsgrad nicht nur vorübergehend ist sondern leider für immer.

Ich muss ja einen sehr verständnisvollen Sachbearbeiter gehabt haben. Ich hatte gleich auf Anhieb 90 GdB unbefristet bekommen.
Allerdings hatte ich vorher 40 GdB allein auf Depri. erhalten. Der verschlechterungsantrag wurde durch die Sozialbetreuerin in der Reha gestellt. Dabei wurde die Kopie von Krankenhausberichte und der Laborbefund von der Muskelbiopsie (damals noch Verdacht auf IBM)
und die Aufzählung von Einschränkungen mitgeschickt. Ich denke mal, mein Sachbearbeiter hat sich die Mühe gemacht, im Internet zu googeln und erkannt, das diese Krankheit nicht heilbar ist und dem Betroffenen eine hohe Beeinträchtigung an Lebensqualität bringt.
Myositis und Depris stehen im engen Zusammenhang. Jeder der an Myositis erkrankt ist, sollte auch pychologisch betreut werden neben der ganzen Anzahl an Fachärzten.