Polymyositis

[manu82]

hallo Nadine,
nehm die nur wegen den Krämpfen. Biopsie ist für den 9.10. geplant und da ich mit den Schmerzmitteln net hinkam und ja net 9 wochen krank zuhause bleiben kann haben wir des versucht und es funktionierte, juhuu. Schmerzen hab i zwar no aber es Krampft halt fast nemme. was für eine Wohltat. An den Verspannungen merk i davon aber nix. Bin schhon immer extrem Verspannt und hab mi daran gewöhnt, kenn´s ja net anders.
Zum Thema Diagnose ist so ne Sache. Im Moment sind wieder Pm spezifische Ak positiv und alles deutet wieder auf Pm. Nun warten wir einfach mal die Biopsie ab, ändern lässt es sich eh net. Ansonsten geht´s mir im Moment echt gut bin total ausgeglichen und gut drauf (trotz Schmerzen).

so und nun geht´s ab auf die Rutsch
schönen Abend no
Manuela

[NadineRatlos]

Muskelschwäche hast du keine weil du nur von Schmerzen schreibst???

[ralfsch]

Hallo Manuela !

Was ist denn die Rutsch ? Muss mich doch sprachlich so langsam schlau machen :-)

Gruß
Ralf

[NadineRatlos]

Ich glaub das heisst so gut wie "ab auf die Piste" oder :-)

Lang haste ja nicht mehr ralfsch...
bei mir gehts nächste Woche ab nach Spanien in den Urlaub....:-)

LG und sonnige Grüße an alle

[manu82]

genau so ist es und los geht´s

[ralfsch]

ja dann werde ich ja ab nächste Woche das ein oder andere mal auf die Rutschen gehen :-)
Hoffentlich gibts morgen früh keine Kopfschmerzen, Manuela !

Nadine , wo gehts denn genau hin ?
Spanien war immer mein lieblings Urlaubziel.

@all
schon mal danke an euch alle für die guten Wünsche bezogen auf meine Kur
werde mal versuchen so eine Art "Livebericht" mit Fotos von der Kur zu erstellen.Mal sehen ob es klappt.

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

@ Ralf, wie lange haßte nicht mehr ??? Frechheit so eine Aussage . Man lass mir aber die Finger von den Mädels ups........und weg...viel Spaß und Erholung

@ manu82, danke für den Tip, werde den Rheumadoc mal darauf ansprechen. Kann man mit dem Medi noch arbeiten, also körperlich ?? ich hatte mal in früherer Zeit, so circa vor 100 Jahren ein Medi namens Musaril, das war nur für die Anwendung über Nacht gedacht...

liebe Grüße at All..........Jörg

[NadineRatlos]

Musaril macht abhängig auf Dauer.. da sind Benzodiazepine drin.....gilt als Droge..... :-) LG

[manu82]

hallo
kopfweh hab i sicher net, trinke keinen Alkohol, ist besser so ;-) und es heißt auf die Rutsch net Rutschen. Du musst echt no viel lernen ber du hast ja jetzt dann Zeit. Und Fremdsprachen lernt man ja eh am besten vor ort ;-).

Mit Ortoton kann man super arbeiten, des macht überhaupt net müde oder dusselig. Ist ne ganz andere Wirkstoffgruppe. Man muss allerdings 3x 2 Tabletten nehmen und die sind leider ordentlich groß aber mir geht´s echt super damit. hab am dienstag die mittags vergessen( zuviel stress im Op) und was soll ich sagen ab 3 kamen die Krämpfe und ich dachte schon mist jetzt geht´s wieder los, dann vielen mir die Vergessen ein und schwups nach ner Stunde war alles wieder gut. Hoffe des ist au was für dich

lg von einer ziemlich müden manu
aber es hat sich gelohnt war ein super abend

[Beate1959]

Hallo ihr alle,

um was zu den Fremdsprachen beizutragen. Bei uns heißt es auf die Rauze gehn.
@ Ralf - natürlich wünsche auch ich dir eine schöne Kurzeit. Vorallem das du von den Schmerzen wegkommst. Warte auch schon sehr auf dein Kurbericht.

@ Nadine - dir wünsche ich einen erholsamen und schönen Urlaub. Ich hoffe, das ich nächstes Jahr mal verreisen kann. Die letzten 2 Jahren konnte ich es leider nicht.

@ Jörg - Ich wollte mit der Leidensgefährtin in Verbindung bleiben. Sie hat von mir die mailadresse und wollte sich melden. Ich werde sie dann befragen wegen der medikation und verlauf der krankheit und euch dann berichten.

@all - Heute habe ich einen Brief von meinen ehemaligen Arbeitgeber bekommen, das das Arbeitsverhältnis zum 14.08.2013 wegen der unbefristeten EM-Rente beendet wurde und sie bedanken sich für die jahrzehnte lange Arbeit und alles Gute für die Zukunft....bla bla.... usw. Ja das wars dann. Nach 23 Jahren macht mich das ein wenig traurig. Ich hatte ein wenig mehr erwartet. Vielleicht ein Blumenstrausch o.ä. Da merkt man, das man nur eine Nummer ist und durch andere schnell ersetzbar.
Ich merke aber auch, das die Entscheidung in Rente zu gehen richtig war. Bei mir machen sich seit einigen Tagen Muskelschmerzen bemerkbar. Vorallem im Schulter- und Nackenbereich, in den Händen und an den Oberschenkeln

Lg. Beate

[minni]

Hallo ihr lieben,

@ Beate- bei meinen Arbeitgeber ist es nicht anderst, bin zwar erst 11 Jahre beschäftigt aber habe schnell mitbekommen das mann nur eine Nummer ist, obwohl mann sich den Arsch aufgerissen hat und jede Überstunde mitgenommen ( es dankt Dir keiner). Ich bin zwar noch bei ihm beshäftigt aber ich denke es wird bei mir genauso kommen wie bei Dir.

Im Moment geht es mir eigentlich ganz gut nur wenn ich mich etwas mehr anstrenge habe ich scmerzen und das Treppen steigen belastet mich sehr.
Leider sind meine Blutwerte auch noch nicht per Mail gekommen ,was mir eigentlich versprochen wurde, aber ich weiß ich muß Geduld haben, obwohl ich das Wort nicht mehr hören kann.

So ich wünsche euch allen noch ein schönen Sonntag, das Wetter sieht ganz gut aus.

eure Minni

[michaahlen]

Hallo

@ralf Auch ich wünsche nen wunderschönen und erfolgreichen Reha/Kuraufenthalt....hoffentlich läuft es so wie du es brauchst und dir wünscht

Bezüglich Arbeitgeber sollte man sich wirklich keine Illusionen machen. Man ist nur ne Nummer...egal wie lange man da ist oder wieviel Überstunden usw. Am Ende bekommst du nur nen schnellen "Arschtritt"...... Leider. Also sollte man auf den auch keine Rücksicht nehmen.......denke ich. Wenige Ausnahmen bestätigen vielleicht die Regel......

Ich hoffe Ihr hattet alle ein schönes WE und konntet ein wenig abschalten und geniessen........

Alles Liebe
Micha

[manu82]

Hallo an alle
nur mal kurz ne Frage: ist einer von euch Antikörper gegen PM-Scl 75 oder 100 positiv?
Würd mi grad mal interessieren da ich gestern nen Brief aus Stgtt bekommen hab wonach ich den 75er habe und nun doch wieder die Pm hoch im Rennen steht. Laut i-net ist der aber nur bei 6% der Pm patienten da, allerdings bei 67% der PM-Sklerodmie Pat.(wobei darauf hab ich nun noch weniger lust ;-) )
danke Manuela

[Beate1959]

hallo,
habe seit einigen Tagen starke Gelenkschmerzen, vorallem im schulter- und hüftbereich. vermute, es hängt mit der reduzierung vom kortison zusammen. lt. arzt sollte ich alle 14 Tage reduzieren. Allso von 20mg auf 15, dann auf 10mg. Mit 10mg haben die Schmerzen angefangen. Was ratet ihr mir?
Gruß Beate

[mxmechaniker]

@ Manu82 ich habe den Jo1 Antikörper, von denen die Du angibst kenne ich keinen.

@ Beate das mit dem Rat geben ist so ne Sache, ich bin aktuell auf 16mg Korti und hoffe das ich demnächst wieder reduzieren kann. In der Vergangenheit war es so das unter 16mg nix ging. Ich an Deiner Stelle würde wieder 15mg nehmen. Ich habe Methylprednisilon. Ist meine persönliche Meinung. Ich vertrage das Korti (noch) recht gut. Nimmst du auch Vitamin D , Calcium und Omeprazol ?

liebe Grüße Jörg