Polymyositis

[prüsselliese]

Freu mich für dich, Jörg, und Prost! lass es dir schmecken!

[Mausi090]

Hallo @ all

da will ich mich auch mal wieder melden. Ich hatte mich eine Woche ins Ferienhaus abgesetzt. Mal alleine sein.
Gesundheitlich nichts neues. Im Moment sucht man noch so rum. War jetzt bei einer immologischen Rheumatologin.
Die hatte leider nicht die aktuellen Untersuchungsergebnisse vorliegen und hat nich dannn nach den alten Befunden untersucht
und ist sich auch nicht sicher. Warte mal wieder das sich die UK meldet .
Also weitersuchen!!!!
Ich würde so gerne arbeiten gehen, aber es ist einfach nicht möglich. Ich bin nach 1 Stunde aktivität nur fix und fertig.
Bin beim Cortison jetzt auf 60 mg für noch 2 Wochen und hoffe immernoch das diese Schwäche auf die Medis
zurückzuführen sind und nicht auf die Krankheit. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Man kommt sich so blöd vor wenn man zum Arzt geht.....braungebrant, erhohlt, nicht krank aussehend.........
und sich krankschreiben lässt. Aber es geht halt nicht. Das muß ich einsehen. Leider.

Meine CK Werte sind wie immer im Normbereich nur der Leberwert ist zu hoch und die Leukozyten zu niedrieg.
ANA ist positiv getestet. Biopzien sind erst möglich wenn das Cortison niedriger ist.

@ Ralf
Dir noch eine schöne Kur. Hoffe das Wetter spielt mit.

@ Jörg
Toll wenn man liest das es auch aufwärts gehen kann. Weiter so. Freu mich für dich.


LG Mausi

[ralfsch]

@Mausi
Danke für deine guten Wünsche. Leider schlägt das Wetter heute um. Schaun wir mal wie sich dann die Gefühlslage einstellt.
Das mit dem komisch anfühlen wenn man ansonsten "gut" aussieht kenne ich auch.
Ich sehe aus wie das blühende Leben und dennoch geht es mir manchmal beschixxen. Es ist so und wir müssen in erster Instanz an uns denken und nicht daran wie andere über uns denken.
Nur das führt auf lange Sicht zum erfolg. So das habe ich schön geschrieben :-) und kann mich doch selber manchmal nicht daran halten.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo @all,

habe gerade im Internet gelesen, das am 12.9., 21.00 Uhr, im MDR ein Beitrag über Muskelschmerzen kommt. Es wird über Therapien, Medikamente und Übungen gesprochen. Zu Gast in der Sendung ist Prof. Dr. Zierz vom Muskelzentrum Halle.
Also wer Interesse hat, bitte vormerken.
Lg. Beate

[ralfsch]

Hallo @all,

habe gerade im Internet gelesen, das am 12.9., 21.00 Uhr, im MDR ein Beitrag über Muskelschmerzen kommt. Es wird über Therapien, Medikamente und Übungen gesprochen. Zu Gast in der Sendung ist Prof. Dr. Zierz vom Muskelzentrum Halle.
Also wer Interesse hat, bitte vormerken.
Lg. Beate

Danke.
Hoffentlich vergesse ich es nicht. Ist bestimmt interessant.

[mxmechaniker]

Nachtrag: Ich war am Donnerstag beim Chefarzt der Rheumatologie. Kortison im Wechsel 16mg/12mg einnehmen. Im Dez. erneut 2 Infusionen Rituximab. MTX 15mg weiterhin 14 tägig.

Der Doc war sehr begeistert, von der besserung meiner PM.

[Beate1959]

Hallo Jörg,

freu mich für dich, das es dir zur Zeit gut geht. Hoffentlich hält es noch lange an.
Meine Physiotherapeutin war gerade da. Mann, sie hat mich ganz schön fertig gemacht. Auch war ich heute beim Blutziehen. Die Werte bekomme ich am Freitag. Na da bin ich auf die Ergebnisse gespannt.
Bis bald Beate

[Mausi090]

Hallo an alle,

ich habe heute Post von der DAK bekommen.
Ich soll am Freitag zu ihnen kommen und sie wollen mit mir besprechen welche Rehamaßmahme für mich
in Frage kommen könnte. Was die wohl meinen? Phhysio? Krankengymnastik? Reha-Kur?
In eine Reha wird man doch ohne beendete Diagnostik nicht geschickt? Oder?
Wenn doch, wohin geht man da am besten?
Bin für jeden Tipp dankbar!!! Mache alles damit es mir besser geht!!!

Jemand einen Tipp?
LG
Mausi

[Beate1959]

Hallo Mausi,

ich würde dieses positiv sehen. So ka nnst du gleich vor Ort mit der KK klären, was gut für dich ist und damit ist eine Reha natürlich erste Wahl. Ich denke mal, nicht die Diagnose sondern die gesundheitlichen Einschrankungen sollten hier im Vorfeld stehen.
viele Grüße Beate

[callisto]

Hi Mausi,
hast doch Probleme mit den Muskeln, denke ich mal.
Versuche nach Bad Sooden-Allendorf zu kommen (Klinik Hoher Meißner, Link:http://www.reha-klinik.de/)
Sind auf Muskelkrankheiten spezialisiert und für Dr. Schröter ist das Wort Polymyositis kein Fremdwort.
Die Physikalische und Psychische Versorgung, sowie Ergotherapie und Logopädie und auch das Personal sind spitze.
Und sie geben Tipps für die Heilmittelversorgung.
Alles Gute für dich, Gabi

[NadineRatlos]

Hallo ihr Lieben

Kennt ihr auch so ein Ziehen zwischen der Kniekhele und Beginn der Wadenmuskulatur hinten unten wie als würde da eine Verkoppelung fehlen!??

Ich bin jetzt bei 10 mg Cordison.. nächste Woche gehts auf 7,5 mg runter...
schmerztechnisch gehts gut.. bis auf das leichte Ziehen das ich bei den Waden verspüre...

Bin jetzt ganz froh das mir ins Blaue noch kein basismedikament gegeben wurde.. da mir gehts ja teilweise mit Cordison alleine besser wie euch allen trotz Basismedi....

Es wird kälter draußen.....:-(

LG Nadine

[NadineRatlos]

Hallo ihr Lieben

Kennt ihr auch so ein Ziehen zwischen der Kniekhele und Beginn der Wadenmuskulatur hinten unten wie als würde da eine Verkoppelung fehlen!??

Ich bin jetzt bei 10 mg Cordison.. nächste Woche gehts auf 7,5 mg runter...
schmerztechnisch gehts gut.. bis auf das leichte Ziehen das ich bei den Waden verspüre...

Bin jetzt ganz froh das mir ins Blaue noch kein basismedikament gegeben wurde.. da mir gehts ja teilweise mit Cordison alleine besser wie euch allen trotz Basismedi....

Es wird kälter draußen.....:-(

LG Nadine

[Mausi090]

Hallo,

vielen Dank für die Antworten.
Ich finde es auch positiv das sich die Krankenkasse von sich aus meldet. Ich habe das auch schon bei meiner Schulter OP
gehabt. Die haben mehrmals angerufen und wollten mir immer " etwas gutes tun". Ich konnte dann wählen.
Mal sehen was sie Freitag wollen. Ich wollte auch nur vorbereitet sein.
Werde mich danach mal melden und berichten.
LG
Mausi

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Bei mir läufts im Moment mal wieder etwas schlechter. Merke seit einer Woche wieder mehr Schmerzen und mehr <Kraftlosigkeit. Die Blutwerte von Montag haben das leider auch bestätigt. CK geht mal wieder hoch.... Nach dem ich auf 1300 runter war bin ich nun wieder bei 2600. Habe seit einiger Zeit auch den Dauerhusten mit klarem Auswurf. Vielleicht liegts auch daran..... Was ich bisher auch nicht hatte, sind vermehrt Kopfschmerzen.....
Bin im Moment bei 20 mg Corti und 1x 15mg MTX.
MTX soll ja wohl Kopfschmerzen verursachen...oder.....?!
Naja mal abwarten.....

Mich würde mal interessieren was das Myositistreffen in Dresden denn so ergeben hat..... Würde mich über Erfahrungsberichte freuen....

Wünsche allen einen schönen Tag....

Alles Liebe Micha

[Beate1959]

Hallo Micha,
tut mir leid, das es dir im Moment nivht gut geht. Das mit den Kopfschmerzen kann ja vielleicht einfach nur eine Erkältung sein. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das es bald wieder besser wird.
Meim Myositistreffen in Dresden haben wir uns ersteinmal alle miteinander bekannt gemacht. Wir waren zu 6. Davon 2 mit PM und 4 mit
IBM. Ausgetauscht hatten wir uns über Erfahrungen mit Ärzten, Behandlungsmöglichkeiten, Pflegestufen. Für mich war nicht viel neues dabei. Hatte aber im Nachhinein doch noch einige Fragen, die ich beim nächsten Treffen im November stellen will. Ich werde dann auf alle Fälle mehr aussagefähig sein.
Übrings ist meine Pflegestufe 1 vom MDK weiterhin genehmigt worden und einen E-Roller bekomme ich nun auch. Dann kann ich wenigstens mal durchs Dorf fahren. Also es bringt was, wenn man in Widerspruch geht.

@all. Habe zur Zeit fiesen Haarausfall. Ob das von Aza kommt? Kommt laut Beipackzettel jedenfalls in Betracht. Wer hat Erfahrung damit? Was hat geholfen? Hört das wieder von allein auf? Nur gut das ich immer recht kräftiges Haar hatte. Da fällt es wenigstens nicht gleich so auf.
Lg. Beate