Polymyositis

[Freiburger]

Hallo LittleÖsi,
ich kann auch nicht verstehen, was da die Motivation der Ärzte ist. Welche Erkenntnis erhoffen sie beim nächsten mal zu gewinnen, die sie vorher nicht gewinnen konnten?

Das waren ja auch schon die gleichen Ärzte, die davor das Aussetzen der Medis probiert haben, oder? Ich kann Ariane mit ihren Ratschlägen auf jeden Fall zustimmen.

Viele Grüße! Wir sind in Gedanken mit Dir!

F

[Ratlos]

Geh unbedingt zu einem anderen Arzt!

Ich bin zwar noch nicht lange hier und hab auch noch nicht die Ahnung, aber, ich finde was die Ärzte da vorhaben echt heftig und auch ein bißchen verantwortungslos!

Ich würde, das nicht machen und mir auf alle Fälle noch eine Meinung einholen!!!!

Was ich nicht verstehe ist, dass wenn sie es doch schon 5 mal probiert haben, wird es doch diesmal nicht anders enden, als die 5 mal zuvor??!!

Bei mir bestehen "nur" die Symptome einer Dermatomyositis, das EMG war auffällig und mein CK Wert ist nur minimal erhöht, aber mein Neurologe denkt trotzdem, dass die Diagnose richtig ist. Soweit ich weiß, muss der CK Wert nicht zwangsläufig massiv erhöht sein, von daher, wenn Dein Wert jetzt noch so hoch, ist doch definitv was nicht in Ordnung!!!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!!!!!!

Liebe Grüße Nadine

[littleÖsi]

Vielen vielen lieben Dank für Eure Tipps!!!
@ariane
Bei mir ist eig. nur die Biopsie negativ, wobei mich das ja nicht einmal wundern sollte. Gleich nach der Biopsie wurde mir gesagt, dass mein Muskel weiße Punkte habe und sie eben über 1 Stunde suchen mussten um einen guten Muskel zu finden! Und jz wollen sie mir erklären dass da nix nachzuweißen war, deshalb wird eben wider alles abgesetzt. Natürlich können wir auch einen Ärztewechsel machen oder auch einfach mal eine Zweitmeinung einholen, das Problem ist eher dass alle Österreicher ins AKH fahren weil dort die Spezialisten sind. Das heißt ich würde ev. zu einem schlechteren wechseln der sich im endefekt wieder mit meinem jezigen Arzt in Verbindung setzen muss um bei mir eine Behandlung durchzuführen. Meine Befunde und Berichte habe ich natürlich alle kopiert. Ich komme aus NÖ das ist östlich von Wien. Werd mir den Link dann gleich anschaun. Danke dafür und für deine Ratschläge!

@Freiburger
Ganz ehrlich, ich habe keine Ahnung was sie sich davon versprechen! Ich nehme an sie hoffen die Werte steigen nicht und sie haben einen Patienten weniger. Ja, es sind seit beginn meiner Erkrankung immer die selben Ärzte, aber anscheinend haben sie die letzten Versuche bereits vergessen. Ich denke auch dass ich mir mal einen anderen Arzte anhören sollte, halte euch natürlich am laufenden und vielen Dank!

@ratlos
Vielen Dank auch für deinen Vorschlag. Werd ich wahrscheindlich auch machen. Ich verstehe wie gesagt auch nicht was sie damit erreichen wollen. Ich gehe daher ebenfalls davon aus dass das ganze wieder von vorne losgeht. Meiner Meinung nach ist die PM bzw. DM bewiesen wenn die Symtome mithilfe der Medis geringer werden, aber das ist eben meine Meinung und nicht die eines Arztes. Danke nochmal!

lg littleÖsi

[Ariane]

Hallo littleÖsi,

dann bleibt Dir echt nicht viel übrig...

Was sagt die KK den dazu?
Die kann es doch nicht gutheißen, dass auf ihre Kosten diese
Versuche und die damit einhergehenden Verschlechterungen
gemacht werden. Es verursacht doch Kosten ohne Ende....

Gibt es bei Euch so etwas wie einen Patientenbeauftragten,
die für den Patienten da sind?

Tipp
Das was ich Dir jetzt noch mit auf den Weg geben kann:
zieh den Versuch durch und geh beim ersten akuten
Schmerzanfall in die Notfallambulanz, nicht groß warten.
Lass Dich von jemanden dort begleiten - nicht dass Du
alleine davor stehst.

Ich weiß jetzt nicht, wie stark Deine Muskelschwäche ist.

Bei mir ist sie ohne die Medis wesentlich stärker, so dass ich
mich kaum bewegen kann u wenn nur unter sehr starken
Schmerzen. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich
mich dann ins KH fahren lassen und mir von dort einen
vorübergehenden Rolli verpassen lassen....

So etwas habe ich echt noch nicht erlebt und ich
würde mich weigern, weiterhin als Versuchskaninchen behandeln
zu lassen. Die Ergebnisse liegen den Ärzten vor, das ändert sich
nicht innerhalb von wenigen Monaten - das ist international bekannt.
Wenn es eine sog Remission innerhalb von 5 Jahren gibt, dann hat der
Patient Glück gehabt, die meisten behalten ihre PM/DM.
Das habe ich in den 8 Jahren, wo ich in der Rheuma-Thematik drin
bin, noch nicht gelesen.

Oder hängt es bei Euch mit dem Methoxtectrat-Mangel zusammen,
weil ihr andauernd Lieferschwierigkeiten habt?

[Ariane]

Vielleicht hilft Dir das irgendwie weiter...:

http://www.muskelforschung.at/

http://www.muskelforschung.at/links.html

Sekretariat


Währinger Gürtel 18-20
1097 Wien
Tel.: 01 / 40400 3112
Fax.: 01 / 40400 3141

Email: muskelgesellschaft@gmx.at

Muskelzentrum
Oswald Redlichstrasse 23/1
1210 Wien
Tel.: 01 / 25 69 708
Fax.: 01 / 25 69 708
Email: muskelkranke@chello.at

[cinjap]

Hallo littleösi,
ich kann mich meinen Vorrednern zu 100% anschließen!!!!
Das erneute Absetzen Deiner Medis halte ich ebenfalls für absoluten Blödsinn. Du hast ja schon 5 Versuche hinter Dir und ich verstehe einfach nicht, was das jetzt bringen soll. Das Du Angst und Panik hast, kann ich sehr, sehr gut verstehen.

Vielleicht solltest Du Dir wirklich überlegen eine zweite Meinung einzuholen, dass Recht dazu hast Du. Oder Du suchst nochmal das Gespräch mit Deinen Ärzten. Lass Dich von jemandem begleiten, der Dich da unterstützen kann. Nicht abwimmeln lassen!!

Ansonsten weiß ich auch nicht was ich Dir noch raten könnte. Echt eine besch…… Situation. Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du das für Dich positiv lösen kannst.
Lg

Andrea

PS: Die Tipps von Ariane finde ich wirklich gut. Denk mal darüber nach und halte uns auf dem Laufenden.

[ralfsch]

Hallo littelÖsi ,
siehst du ,auf das Forum ist verlass. Ich finde hier sind einige gute Vorschläge gemacht worden.
Lass sie mal etwas sacken und denke dann darüber nach in wie fern du den ein oder anderen Vorschlag eventuell umsetzen kannst oder willst.Das es nicht einfach für dich ist können wir alle verstehen.

Besonders die Ideen von Ariane finde ich beachtenswert.
Sind deine Medis schon abgesetzt oder sollen sie es erst ? Ich frage nur weil du schreibst das du nächsten Monat wieder einen Termin hast ?
Oder soll bei diesem Termin abgesetzt werden ?

Bleibe bitter tapfer und lass dich nicht unterkriegen.
Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ariane
Meine KK hält sich bis jz noch bedekt. Im Grunde ist sie wahrscheindlich froh dass ich ihr jz im Moment nicht so viel koste. Das mit der Notfallambulanz habe ich mir auch schon gedacht! Ich bin lieber einmal zu oft als zu wenig dort! Tja ohne Medis ist bei mir auch alles verstärkt und da im Moment wieder schlechteres Wetter ist, geht es mir ohnehin nicht wirklich gut. Werde den jezigen Versuch halt noch ertragen aber bestimmt keinen weiteren mehr. Dafür ist mir meine Gesundheit einfach zu wichtig! Das mit dem Methoxtectrat-Mangel versteh ich nicht. Sry! Aber auf jeden Fall vielen Dank für deine ganzen Tipps und Adressen!!!!

@cinjap
Tja wie ich schon zuvor mal angedeutet habe ist das mit der zweiten Meinung zwar eine super Idee die ich gerne machen würde, jedoch weiß ich dass sofort mein jeziger Prof angerufen werden wird weil der ein Spezialist auf diesem Gebiet ist. (was mich nicht verstehen lässt wie er so eine Entscheidung treffen kann!) Ich überlege ob ich ihm einfach eine Mail schreiben soll, dann hätte ich etwas in der Hand und er muss mal lesen was ich meine dann kann er mich nicht unterbrechen! Auf jeden Fall Danke für die Zusprache und den Tipp!

@ralfsch
Das stimmt, auf das Forum ist immer verlass!! Werde mir das ganze noch durch den Kopf gehen lassen, übers Wochenende kann ich e nicht wirklich was machen. Werd mich mal mit meinen Eltern zusammensetzen und mit ihnen die hiergegebenen Tipps durchgehen was wohl am besten wäre!
Meine Medis sind seit gestern gestrichen, also ab heute nehme ich nix mehr. Ja in einem Monat habe ich Kontrolle wie meine Werte aussehen ohne Medis. Aber wenn ich ehrlich bin glaube ich nicht, dass ich das so lange aushalten werde. Mal schaun. Werd mich bemühen halbwegs tapfer zu bleiben. Vielen Dank auf jeden fall für den Zuspruch und für deine Tipps!

Wünsche euch allen ein schönes und hoffentlich schmerzfreies Wochenende!!

lg littleÖsi

[prüsselliese]

Lieber littel ösi,

mir tut es sehr leid, was du grade durchstehen musst.

Ich halte es für höchst unethisch und medizinisch nicht vertretbar, die Medikamente vorzuenthalten, ohne für irgendeinen Ersatz oder für eine Betreuung zu sorgen.

Ich bin Krankenschwester und Heilpraktikerin und in meiner langen Laufbahn ist mir so etwas noch nicht untergekommen.

Irgendjemand muss den Ärzten klar machen, dass es hier nicht um Wissenschaft geht sondern um einen hilfebedürftigen Menschen, mit massiven Ängsten und Schmerzen. Dafür haben sie einen hypokratischen Eid geschworen, Leiden zu lindern und nicht hervorzurufen und zu verstärken.

Die einzige vertretbare Möglichkeit ist das kontrollierte Absetzen unter stationären Bedingungen!

Ich bin wirklich entsetzt.

[ralfsch]

Hallo littelÖsi,

also ist die Entscheidung gefallen und du nimmst keine Medis mehr.

Ich drücke die ganz fest die Daumen das alles gut geht. Wenn du magst dann melde dich doch ab und zu mal hier damit wir uns nicht zuviele Sorgen machen müssen.

Gruß an alle , findes es toll wie schnell hier versucht wurde zu helfen und mit den eigenen Erfahrungen und Gedanken eventuelle Wege aufzuzeigen.

So fühlt man sich nicht ganz so alleine und verloren.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Meine Medis sind seit gestern gestrichen, also ab heute nehme ich nix mehr.

Sag mal, hattest Du auch Cortison u wenn ja, wie hoch...?

Cortison MUSS langsam ausgeschlichen werden - DAS weiß inzwischen
jeder....

[littleÖsi]

@prüsselliese
Hab gerade eine Mail verfasst und an eine meiner Ärzte geschickt bin schon auf die Antwort gespannt!

@ralfsch
Stimmt die Hilfsbereitschaft hier ist echt unglaublich! Werde natürlich immer wieder mal schreiben wies so läuft!

@ariane
Jep, Cortison hatte ich auch, 5 mg. also nicht die rießen Dosis aber ich nehm seit 4 Jahren durchgehend Cortison. Bin schon auf die Entzugserscheinungen gespannt.

glg littleÖsi

[ralfsch]

Jep, Cortison hatte ich auch, 5 mg. also nicht die rießen Dosis aber ich nehm seit 4 Jahren durchgehend Cortison. Bin schon auf die Entzugserscheinungen gespannt.

glg littleÖsi

Muss mich auch nochmal melden.

Der Punkt von Ariane ist ganz ganz wichtig.
Hat man dir einen vernünftigen Plan erstellt wie du das Cortison ausschleichen sollst ?
Also ich kann mir nicht vorstellen das man Cortison von 5mg innerhalb von 4 Wochen ausschleicht wenn man es seit 4 Jahren nimmt.
Bei mir ist es genauso , ich nehme 5 mg seit ca. 5 Jahren und würde mir nicht zutrauen das so schnell zu reduzieren.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo LitlleÖsi,

auch bei 5mg Low-Down-Dosis musst Du ausschleichen, meist in 0,5 bis 0,25 mg Schritten.
Sorry, ich finde es inzwischen unverantwortlich von diesem Professor.
Er riskiert auf diese Art und Weise u. U. eine sog Cortison-Resistenz.

Meine Großmutter erhielt damals immer Cortison. Sie fühlte sich wohl und setzte es ab, von heute auf
morgen. Das hatte sie ein paar Mal auf diese Art und Weise gemacht. Danach wirkte es nicht mehr - sie
hatte eine erworbene Resistenz aufgebaut.

Cortison-Abbau-Schema

Low-Dose

Diese sog. Low-Dose (Niedrigdosis) erreicht man nur durch ganz besonders vorsichtigen Dosisabbau. Die Empfehlung lautet: Ab 10mg Prednison pro Tag nur in 1mg-Schritten und ab 6mg Tagesdosis nur in 1/2 mg-Schritten abbauen.
.........................................
Risiken beim Absetzen

Beim Absetzen einer Cortisontherapie können eine Reihe von Komplikationen auftreten:

Wird die Behandlung zu früh abgesetzt, droht ein Rückfall der Krankheit, der manchmal schlimmer ist als vor dem Cortisoneinsatz.
Wird eine langfristige Behandlung plötzlich abgebrochen oder eine hohe Dosis zu schnell abgebaut, kann sich das sog. Cortisonentzugs-Syndrom einstellen: Die Patienten fühlen sich elend, sind depressiv, haben Magen-Darm-Störungen und manche klagen über ziehende Schmerzen in der Arm- und Beinmuskulatur (Steroid-Pseudorheumatismus).
Wird eine länger dauernde Behandlung, die mit einer höheren Dosis (über 7,5mg Prednison/Tag) oder mit abendlicher Einnahme oder mit einem lang wirkenden Präparat durchgeführt worden war, plötzlich abgesetzt, droht eine akute Nebennierenrinden-Insuffizienz.

Empfohlenes Procedere

Alle diese Risiken können vermieden werden, wenn die folgenden Empfehlungen beachtet werden:

Eine Behandlung mit hohen und sehr hohen Dosen während einiger Tage kann abrupt abgebrochen werden
Eine Behandlung von 3-4 Wochen soll durch sog. Ausschleichen beendet werden: Abbau in 5 bzw. 2,5mg-Schritten alle 3 Tage
Bei Langzeitbehandlung mit Low-dose soll alle 1-2 Monate um je 1/2mg reduziert werden
Ist eine Langzeitbehandlung mit höheren Dosen, mit abendlicher Einnahme oder mit einem lang wirkenden Präparat durchgeführt worden, sollte vor dem geplanten Absetzen die Funktionsfähigkeit der Nebennierenrinde durch entsprechende Untersuchungen getestet werden. Das weitere Vorgehen richtet sich dann nach diesem Ergebnis.
Muß eine Behandlung wegen einer ernsthaften Komplikation plötzlich beendet werden und ist eine Funktionsstörung der Nebennierenrinde nachgewiesen bzw. zu vermuten (siehe oben), muß sofort eine Substitutionsbehandlung mit Hydrocortison eingesetzt werden.

Quelle

Das ist die gängige Praxis hier in Deutschland....

Info-Link
Patientenrecht in Österreich

Cortison-Resistenz

Stress und Cortison

[cinjap]

Hallo LittleÖsi,
wegen des Ausschleichen des Cortis, will ich Dir mal meine Erfahrungen damit schildern. Als man mir 2009 den Hirntumor entfernt hat, habe ich, wegen Hirnschwellung, sehr hochdosiert Cortison nehmen müssen. Nachdem ich dann wieder zu Hause war, sollte ich das langsam ausschleichen. Habe ich dann wochenweise auch langsam runtergefahren. Ich hatte dann tatsächlich Entzugserscheinungen, die ich zwar nicht als solche erkannt habe, was mir aber mein Arzt dann gesagt hat. Ich bin nachts aufgestanden weil ich in den Beinen/Armen wie elektrische Stromschläge hatte. Das war sehr unangenehm und ich bin hier zu Hause, übrigens immer nachts, mehrere Stunden im Kreis herumgelaufen und konnte nicht stehen bleiben geschweige denn sitzen oder schlafen. Ich habe das allerdings auf den Tumor, der am Kleinhirn sozusagen am Bewegungszentrum saß, geschoben und nicht auf das Corti. Mein Arzt hat mich dann eines Besseren belehrt.
Die Symptome waren dann nach ca. 5 Tagen weg.

Jetzt nehme ich seit 3 ½ Jahren meistens (zwischendurch auch mal mehr) 5 mg Cortison wegen der PM. Letztes Jahr musste ich wegen mehrerer Op´s das Corti und auch das MTX absetzen. Da gering dosiert, habe ich das Corti auch von heute auf morgen in Absprache mit meinem HA weg gelassen. Bei mir ging das ziemlich problemlos, soll heißen ich hatte keinerlei Entzugserscheinungen. Probleme mit den üblichen Muskelbeschwerden und anderen Symptomen hatte ich erst wieder 4 Wochen nach Absetzten meiner Medis.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass das Absetzen Deiner Medis einigermaßen glimpflich verläuft. Mir tut es in der Seele weh, wenn ich lese was Du schreibst und mich macht diese lapidare Verfahrensweise Deiner Ärzte sch….wütend!!!!
Lass Dich bitte nicht unterkriegen in Gedanken sind wir alle hier bei Dir! Bitte schreibe uns wie es Dir geht!!
Alles Liebe

Andrea