Polymyositis

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Es verwundert mich etwas das bei euch allen die Muskelbiopsie ohne einfluß von Corti. gemacht werden soll, bei mir wurde sie damals in der sehr Akuten phase meiner Erkrankung während des Klinikaufenthaltes unter schätzungsweise 60 mg Corti. am Tag durchgeführt, im vorderen Oberschenkel rechts, das Laufen und beanspruchen war damals für mich gar kein Thema weil ich zu der zeit nur im Rollstuhl fahren konnte.

@ nadin, freut mich das es dir so gut geht, aber stand bei dir die Diagnose eigendlich schon fest? wann ja gibt es einem ja hoffnung.

@ micha, wenn ich das jetzt richtig gelesen habe ist dein aktuelles Basismedi. MTX? musste ich damals absetzen weil die Nebenw. zu beschi. ... wurden.

@ all, bei mir gibt es außer das ich jetzt regelmäßig Folsäre nehme leider oder zum Glück nicht`s neues zu berichten, werde kommende Woche beim HA vorbeischauen um die Routineuntersuchungen durchführen zu lassen.
ich wünsche uns allen ein schönes und hoffentlich schmerzfreies Wochenende,

eure minni.

[Beate1959]

Hallo,

@ Nadine - Ich freue mich auch sehr für dich, schön auch mal etwas positives zu hören.

@ all - Bei mir wurde die Muskelbiobsie am linken Oberschenkel gemacht. Vorher wurde diese Stelle durch das MRT ausgesucht. Erst danach, als die Diagnosik vorlag, wurde die Behandlung mit Cortison begonnen. Das ist der Unterschied zu Nadine und Manuela. Bei euch steht die endgültige Diagnose ja noch nicht fest.

Ich bin jetzt bei 7,5 mg corti und 250 mg Aza. Zu Zeit habe ich starke Gelenk-, muskelschmerzen. Bei der kleinsten Bewegung tut mir alles höllisch weh. Eigendlich will ich keine zusatzlichen Tabletten nehmen, aber jetzt geht es nicht anders. Mal sehen ob die Ibu 600 helfen werden.
Lg. Beate

Heute abend gehe ich zum Backschweinessen - mmh lecker

[NadineRatlos]

@minni
Nein bei mri stand die Diagnose noch nicht fest.. Bei mir sollte noch ein MRT der Oberschenkeln folgen und danach eine Biopsie. Aber es gibt ja auch eine akute Myositis die wurde bei mri schon diagnostiziert die aber auch aufgrund einem Nachgewiesenen virus(CMV) sich ergeben konnte und eben nicht zur Chronik wird. Polymyositis stand bei mir nicht fest nein ..ist auch schwierig da mein CK auch ohne Medikation in der Norm bleibt!

@ all bin im mom bei 7,5 mg Cortison und ab Montag gehe ich auf 5 runter... ich bin am überlegen ob ich es ganz ausschleichen soll oder ne Zeit auf 5 mg bleiben? Ist ja eh nur minimale Disoierung.. Was würdest ihr machen???

So gehts mir gut...ich kann km weit laufen sogar mit hohen Schuhen :-)
Ich spüre eigentlich rein keinerlei Einschränkung mehr .
Bin auch sehr belastbar!

LG Nadine

[Beate1959]

Hi Nadine,

ich bin ein wenig verwirrt. Es ist schön für dich, das es dir so gut geht. Aber was soll MRT und Biobsie da noch bringen? Bei mir taten sie die Entzündung anzeigen und den Verdacht bestätigen. Ich gehe davon aus, das deine Entzündungen gott sei dank wieder zurückgegangen sind. Demnach werden sie bei den med. Tests auch nicht nachweisbar sein. Warum willst du dir dann der schmerzhaften biopsie unterziehen? Was hat den dein behandelnder Arzt zu der Einn. vom Corti gesagt? Auch 5mg Cortis sind nun mal keine harmlosen bonbons. Wichtig ist, wie du dich dabei fühlst. Vielleicht gehst du von 5 auf 2,5 mg und dann auf 0. Wenn du dich weiterhin gut fühlst, dann ist es ja super.
Liebe Grüsse

[mxmechaniker]

@ Nadine.. auch von mir nachträglich alles Gute zu Deiner doch sehr verbesserten gesundheitlichen Lage. Da warst Du am Anfang so hoffnungslos. Wünsche Dir das Du keine PM hast.

@ Beate ich will Dir ja keine Angst machen, aber ich habe 3X800er Ibus am Tag genommen und merkte keine Besserung. Bei mir hat wirklich nur das Korti geholfen. Wünsche Dir baldige Besserung

Ich bin im Moment auf 12mg Korti und war die ganze Woche volles Programm arbeiten. Mir geht es gut und ich habe nur sehr leichte Oberschenkelschmerzen. Werde die nächste Woche auch arbeiten und am Freitag endlich heiraten. Die Woche drauf ist wieder Blutanalyse.


Liebe Grüße an Alle Jörg

[Beate1959]

Hi Jörg,

mensch das ist eine gute Nachricht. Ich freue mich sehr für dich. Das ist ein tolles Beispiel, das das Leben weitergeht und schön ist.
Ich werde am Freitag ein Gläschen auf euch anstoßen.

Lg. Beate

[Mausi090]

Hi Beate,

nein ich nehme nur Curti. Therapiebesprechung ist erst am 14.10. in der UK Münster. Ich hoffe das dann noch etwas kommt
damit es mit der Kraft mal wieder aufwärts geht.

LG Mausi

[levlady]

@ Mausi, die Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden Allendorf kann ich auch nur empfehlen, habe da anfang 2012 meine reha gemacht und war sehr zufrieden, bei meinem neuen Antrag werde ich auch anstreben das ich dort wieder hinkomme.
die klinik kann ich auch empfehlen wann wirst du denn wieder beantragen lg


ansonsten gibt es bei mir nichts neues zu berichten was aber eigendlich ganz gut ist.

ich wünsche euch allen noch einen schönen abend eure minni.[/QUOTE]

died

[levlady]

wo wr denn das treffen wuerde auch gerne zu einem treffen kommen bitte bescheid sagen wenn wieder so etwas ist

[levlady]

hallo an alle

bin ca 3 Wochen aus dem krankenhaus raus und habe Immunglobiate bekommen

muss sagen habe auch wieder einen festeren Stand und kann wieder eine Stufe von 8 cm aufsteigen

Bin ja noch so zusagen stiller Teilhaber in einer Kegelgruppe und bin letztes Wochenende mit auf Kegeltour gefahren

und musste mit Hilfe zweier starker Personen in so einen Reisebus rauf und runter die Treppen , das war trotz Hilfe doch

total anstrengend fuer mich , aber sonst ein super tolles Wochenende und der Muehe wert

und heute liege ich den ganzen Tag im Bett habe Gliederschmerzen vorallem im Knie

hoffe wenn ich jetzt alle 8 Wochen die Infusionen weiter bekomme das es noch besser wird

euch allen eine schoene Woche

[ralfsch]

Hallo levlady,
danke für deine Infos.
Bitte berichte weiter wie es dir mit den Immunglobulinen geht.Ich bin sehr daran interessiert da dieses wohl auch mein nächster Versuch sein wird.
Werden die Immunglobuline immer Stationär gegeben ? Weist du das zufällig ?

Gruß
Ralf

[ralfsch]

So, bin wieder gut zu Hause angekommen.
War doch eine ganz schön weite Reise. Bin ziemlich kaputt.
Fazit der Kur folgt morgen.

Schönen Abend euch allen.
Gruß
Ralf

[Beate1959]

Schön Ralf, das du wieder zu Hause bist.

Eine Frage an Euch alle.
Last ihr euch gegen die Grippe impfen?
Ich frage deswegen, weil die Grippeschutzimpfung mit abgeschwächten Erregern geimpft wird, damit unser Körper Gegenmaßnahmen
mobilisiert und immun wird. Aber unser Immunsystem ist doch aber geschwächt. Geht die Sache da nicht nach hinten los?
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate ,
da ich seit ewigen Zeiten keine Grippale Probleme hatte lasse ich mich nicht impfen.Das Risiko ist mir zu groß.
Vile meiner Arbeitskollegen haben nach der Impfung Probleme.
Das möchte ich mir ersparen.

Gruß
Ralf

[manu82]

hi Beate,

lasse mich seit 7 Jahren nach ner richtig feten Grippe immer impfen und hatte noch nie Probleme damit. War grad gestern wieder ( mein Ha meinte wir nutzen grad mal die Immunsupressivfreiezeit um alles zu impfen). merke ausser a bissele aua nix sonst davon. leider wirkt die Impfung aber nur 6 Monate und so hat die böse grippe mich im frühjahr oh erwischt, aber die ersten 2 wellen gingen spurlos an mir vorbei. werd´s au weiterhin machen.

@ralph herzlich willkommen zuhause, ähm die sonne scheint hier dann wieder und es ist tag´s wieder richtig warm, bist wohl doch zu früh nachhause ;-) so sonne zum abschied wär scho no was gewesen, gell?

zu mir: Mein Doc hat nun doch vor dem Urlaub noch die Notbremse gezogen und mich krankgeschrieben, aber wen ich ehrlich bin ist es besser so. bin fix und alle schlafe kaum wegen den sch... Schmerzen(dafür könnt ich den ganzen tag schlafen). Tillidin hab ich abgelehnt da ich echt keine lust auf opiate hab und wenn ich mich ruhig verhalt komm ich mit den anderen drogen einigermassen zurecht. zähle allerdings die tage (noch 14) bis ich wieder mein corti nehmen darf.

schönen sonnigen tag manuela