Polymyositis

[ralfsch]

@Jörg

Oh Mann was für eine Scheixxe . Sorry dann war mein Aufruf mit der Bemerkung Flitterwochen voll daneben.
Was soll ich schreiben ? Ehrlich gesagt fehlen mir im Moment die Worte und ich glaube ich kann auch nicht annähernd nachvollziehen wie es dir geht.

Auch wirst du jetzt von mir keine Tips bekommen getreu dem Motto "wird schon wieder" usw. Das sind alles Phrasen die dir im Moment nicht helfen können.
Nutze vieleicht dieses Forum um dich auszukotzen. Hier bist du anonym und kannst dir alles von der Seele schreiben und wirst bei uns immer ein offenes Ohr finden.

Ja und jetzt hinterlässt du mich ziemlich betroffen und sprachlos.....

Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Vielen lieben dank für deine so mitfühlenden Zeilen. Wie sagen die Kiddids heute : "ich hatte etwas Pippi in den Augen ".
Gerade die Worte von ebenfaalls Betroffenen sind es die für mich am meisten zählen denn nur ihr wisst wie es wirklich ist mit so einer Krankheit zu leben.

Ja meine Tochter ist 15 Jahre alt und mein ein und alles. für sie und natürlich für meine Frau nehme ich all diese Strapazen und Beschwerden in Kauf.
Manchmal stosse ich schon an meine Grenzen aber irgendwie muss es halt weiter gehen und wenn nicht dann werde ich mich damit befassen wenn es mal soweit ist.
Immer wieder muss ich während ich diese Zeilen lese an eine Userin denken die mal geschrieben hat das wir hier zuviel Jammern. Ja es gibt Menschen denen es deutlich schlechter geht als uns und dennoch glaube ich halt das es für mich kein Trost ist.
In einem bericht über die PM im I-Net habe ich gelesen das gerade von PM betroffene ein psychisches Problem bekommen können da sie dem langsamen Zerfall des eigenen Körpers zusehen müssen ohne etwas dagegen tun zu können.

Wie oft hat hier schon jemand geschrieben das er sich nur etwas normalität zurück wünscht die für andere normal ist.
Einmal noch ohne Schmerzen ohne kraftlosigkeit einfach nur unbeschwert in den Tag schauen ... das währe schön.

Tschüss....
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ich finde es schön, dass es hier im Forum Menschen gibt, die man durch nette Worte emotional berühren und trösten oder aufmuntern kann.
Da draussen zählt doch meistens nur Leistungsdruck, keine Zeit und jeder ist sich selbst der Nächste. Dafür habe ich kein Verständnis.
Man lebt nur einmal und das muss man genießen. Egal wie !!!
Die Aussagen der Userin die gesagt hat, dass hier nur gejammert wird, fand ich sehr unverschämt. Ich persönlich kämpfe mehr als die Hälfte meines Lebens um meine Gesundheit und beklage mich nicht.
Sogar im Freundeskreis werde ich gefragt, wie ich denn das alles schaffe. Ich weiß es selber nicht. Aber zu Hause möchte ich meistens stark sein. Ich möchte meinem Mann nicht jeden Tag sagen, heute tut mir dies weh oder das und das kann ich auch nicht.
Auch wenn er immer sagt, ich soll ihm alles sagen, damit er sich darauf einstellen kann, mache ich es doch nicht. Außerdem guckt er mich manchmal verständnislos an, wenn ich ihm nach einem 2 km Spaziergang erkläre, dass ich jetzt nicht mehr in der Lage bin, meine Jacke selbständig aufzuhängen. Das versteht nur ihr hier im Forum. dafür bin ich sehr dankbar.
Das mit der Psyche ist so eine Sache. ich glaube, dass es sehr schwer ist, beim Zerfall seines eigenen Körpers zuzuschauen.
Wir wollen nächstes Jahr ein Haus kaufen und überlegen natürlich jetzt schon, wie es dann alles behindertengerecht wird. Für den Fall der Fälle.
Aber sonst blicke ich nicht so weit nach vorne und mache mich verrückt mit: "Was wäre wenn..."
Ich lebe jetzt und heute und mache das Beste aus der momentanen Situation.
LEBE JEDEN TAG ALS WÄRE ES DEIN LETZTER
Das lässt sich zwar nicht immer ganz umsetzen, doch ein Versuch ist es wert.

Freut sich deine Tochter auch schon so wie meine auf Weihnachten oder ist sie dafür schon "zu alt" ?
Ich glaube, dass Kinder ein wunderbarer Antrieb in unserer Situation sind, denn ohne sie würde man sich vielleicht doch etwas mehr hängen lassen.
Was ist denn mit deinen Immunglobulinen. Hast du schon einen Antrag gestellt oder wie weit bist du.

Habe deine Zeilen auch mit "Pipi in den Augen" gelesen und wünsche dir einen wunderschönen, schmerzfreien? Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen25

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
So. Habe jetzt Adventskalender für Mann und Kind fertig.
Morgen gehen wir einen Tannenbaum aussuchen, bevor alle schönen weg sind.
Es ist Wochenende !
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende und einen gemütlichen 1. Advent.
Liebe Grüße
Engelchen25

[Beate1959]

Hallo Jörg,
ersteinmal bin ich sehr froh, wieder etwas von dir zu hören, vorallem das deine PM gut in Griff ist.
Ja es könnte alles so schön sein........schalte dein Kopfkino aus und hör auf dein Herz.
Ich wünsche dir dabei alles Liebe.
Beate

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
wir sind seit wenigen Tagen Besitzer einer Edeltanne, Marke Synthetik. Habe mich von meinem Mann breitschlagen lassen, dem Kauf dieser Tanne mit langer Lebensdauer und Nichtnadelngarantie zuzustimmen. Diese Dinger sehen zwar mittlerweile ziemlich echt aus, aber duften tun sie leider nicht. Aber was solls, werde ebend eine Bodenvase mit Tannengrün dazustellen.
Ich hoffe, das ich bald aus der Klinik entlassen werde, damit ich mich auch dem Weihnachtsbasteln zuwenden kann.
Vor 2 Jahren hatte ich einen Adventskalender mit Serviettentechnick (Winterlandschaft auf Spannleinen) und 24 Streichholzschachteln mit Zahlen versehen. Sah richtig hübsch aus und ist wiederverwendbar.
So nun wünsche ich dir und allen anderen einen schönen 1. Advent
Beateimages.jpeg

[Mausi090]

Hallo Jörg,
auch ich bin völlig geschockt. Das kann doch wohl nicht wahr sein.
Das du fertig bist kann ich mir sehr gut vorstellen. Du warst so glücklich und dann das.
Kotz dich ruhig hier aus, hier wird dir zugehört.

Hallo Engelchen,

schön das noch jemand aus meiner Ecke dabei ist, auch wenn der Grund natürlich nicht schön ist.
Mit kleinen Kindern ist das Ganze ja auch nicht so einfach. Meine sind schon groß und ich brauche mich
nicht mehr so viel um sie kümmern.

Beate,
gibt es bei dir etwas neues? Wie war deine Untersuchung und was ist dabei rausgekommen?

all,
ich habe heute einen nicht so guten Tag. Starke Schmerzen und wenig Kraft.
Habe den Tag auf dem Sofa verbracht. Morgen wird es bestimmt wieder besser.

Euch allen einen schönen Abend
LG Mausi

[ralfsch]

Hallo engelchen,
also meine Tochter freut sich schon auf Weihnachten . Ich glaube dazu ist man niemals zu alt :-)
Auch wenn die Freude heute eher den Ritualen als den Geschenken gilt. Klar sind auch die Geschenke wichtig alles andere wäre ja auch schade.

Ja auch ich werde oft gefragt wie ich es schaffe so fröhlich rüber zu kommen. Zum Teil liegt es daran das schon einige Stunden in denen es mir gut geht einen kleinen euphorieschub auslösen.
Nach dem "Warum ich" habe ich mich noch nie gefragt. Das würde ja an der bestehnden Situation auch nichts ändern.

Nee mit den Immunglobulinen ist noch nichts auf der Schiene.
Bei meinem letzten Gespräch in der Uni Klinik sagte ich das ich mit der jetzigen Medikamentenkombi den Umständen entsprechen klar komme.
Habe dann aber auch erklärt das die Umstände sehr bescheiden sind.
Was steht im Bericht ?: Herr S. erklärte das er im Moment gut klar kommt.
Also ich glaube das ich zum nächsten Gespräch einen Anwalt hinzuziehe :-)

So, ich hatte mich diese Woche krank schreiben lassen.Ab Montag gehts dann wieder in die Vollen.
Ich habe 2 mal im Jahr bei den Wetterumschwüngen in den Winter sowie später in den frühling tagelang das Gefühl ich bekomme eine Grippe. Alles tut weh und ich fühle mich total krank. Kennt das jemand von euch ?

gruß
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ja, stimmt. Für Weihnachten ist man nie zu alt. Ich bin jemand der viel lieber schenkt als auspackt, denn ich liebe es, die Freude in den Gesichtern der Beschenken zu sehen. Deshalb kriegt meine Tochter auch immer zu viel, einfach nur weil ich mich so freue, wenn sie auspackt.
Deine Idee mit dem Anwalt finde ich super. Vielleicht reicht aber auch schon ein böse dreinblickender Türsteher ;-)
Der lässt den Arzt erst wieder raus, wenn er alles beantwortet hat.
Das mit dem Wetter habe ich auch zweimal im Jahr. Zum Winter hin und zum Frühling. Da denke ich dann immer, es müsste doch besser sein, weil es wärmer wird. Aber leider ist das nicht sofort so.
Mir tut dann der ganze Körper weh. Gestern hatte ich wieder dieses Ziehen in den Beinen, als ob jem and im Bein an den Muskeln oder der Haut zieht und diese von Mitte Oberschenkel bis zu den Füßen abzieht.
Auch hatte ich gestern Abend voll den heißen Kopf und Füße. Hatte aber kein Fieber.
Ich habe öfter das Gefühl mein Bein brennt. Es ist als ob am oder im Bein heiße Flüssigkeit runterläuft.
Ist das bei dir auch so ?
Schade, dass es dir die letzte Woche nicht so gut ging. Hoffe du kannst Montag wieder los (wenn du willst :-)
Habe gelesen dass du Motorrad fährst. Kannst du das noch ? Ich fahre nicht mehr. Kann es nicht mehr halten und habe immer Krämpfe in den Fingern. Da war mir das Risiko zu groß. Kann nur noch bei meinem Mann mitfahren, aber leider hat er im Moment nur einen Einsitzer.
Aber das Wetter ist ja eh besch...
Fährt jemand zu dem Symposium im Mai nach Ludwigshafen? Wo muss man sich denn da anmelden ?
Wünsche einen schönen Samstag auf dem Sofa
Liebe Grüße
Engelchen 25

[Beate1959]

Hallo Engelchen ,
hier die Informationen zum Symposium:

"Für den 24.-25.05.2014 ist ein Fachsymposium Myositis für Betroffene und Angehörige im Heinrich-Pesch-Haus in Ludwigshafen geplant. (www.heinrich-pesch-haus.de). Ausgesuchte Spezialisten werden Vorträge halten zu den verschiedenen Myositiserkrankungen, zur Physiotherapie bei Myositis, psychosozialen Belastungen, alternativen Therapien, Hilfsmittelversorgung und zu Fragen, die mit der Beantragung von Maßnahmen im Zusammenhang stehen. Darüber hinaus sind intensive Workshops und Erfahrungsaustausche geplant.

Übernachtungsmöglichkeiten können in angegliederten Hotels organisiert werden. Um einen Planungs-Überblick der Teilnehmer zu bekommen (dies ist noch keine verbindliche Anmeldung), bitten wir um Rückmeldung bei Interesse bis zum 15.12.2013 an folgende Adresse:

Günter Rebhan Ringstr. 80 55425 Waldalgesheim E-Mail: guenter.rebhan@dgm.org

Wir bitten dabei um folgende Angaben: Name, Adresse, E-Mail-Adresse (soweit vorhanden), Rollstuhlfahrer, Anzahl von Begleitpersonen, Übernachtung gewünscht? Der persönliche Kostenanteil wird moderat sein, kann aber erst mitgeteilt werden, wenn die Teilnehmerzahl bekannt ist. Das endgültige Programm wird im Muskelreport im Frühjahr 2014 bekannt gegeben.

Wir freuen uns über eine große Zahl an Teilnehmern beim Fachsymposion 2014 und weitere aktive Mitglieder in der Diagnosegruppe. Der Kontakt ist über Günter Rebhan möglich.

Günter Rebhan (Sprecher der Diagnosegruppe Myositis)

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Vielen Dank für die Infos. Kommst du denn auch dorthin oder ist das für dich zu weit oder zu umständlich?
Ich habe heute einen schönen Tannenbaum gefunden. In 2 oder 3 Wochen holen wir ihn dann ab.
Weißt du schon was neues von deinen Untersuchungen und wie lange musst du noch bleiben?
Ich wünsche dir einen schönen Abend und eine gute Nacht. Ich muss gleich mit meiner Tochter im Fernsehen einen neuen Barbie Film gucken und darf dabei noch nicht einmal lesen :-(
Viele liebe Grüße
Engelchen 25

[mxmechaniker]

Hallo Ihr Lieben, Danke für Euere Unterstützung in dieser meiner Leidenszeit. Ja Ja das Leben ist eins der härtesten. Da öffnet man sich einem Menschen voll und ganz und wird dann entäuscht. Jedem von Euch hat es bestimmt auch schon mal so ergangen. Ich liebe meine Frau und Sie will mich jetzt wider zurück. Ich habe die neue Wohnung schon gekündigt und ziehe wider in das Haus meiner Frau, die mir Wohnrecht auf Lebenszeit per Notar eintragen lassen will. Es tut Ihr alles leid. So einen Sinneswandel habe ich noch nicht erlebt. Auch habe ich meine Prinzipien wegen meiner Frau in die Tonne getreten. Von wegen Fremdgehen und Trennungsgrund. Na ja mal sehen was wird.

So nun zur PM. Wie schon gesagt sind alle Werte im Normbereich. Ich nehme zur Zeit 8mg Korti, 15ml MTX alle 14 Tage. Am 03 diesen Monats bekomme ich die 2te Fuhre Rituximab. Habe nur leichte Gelenkschmerzen in den Fingern. Leichte Rückenschmerzen. Bin voll arbeitsfähig. Noch immer habe ich Atemnot bei starker körperlicher Beanspruchung. Das mit der Luft wird wohl nicht mehr besser werden, aber damit kann ich gut leben.

Nochmal Danke an Euch, echt super das man sich hier alles von der Seele reden kann. Ach so, zu dem Hinweis mit Psychologe und so weiter, kann ich nur sagen da rede ich besser mit meinem Hund, das bringt mir mehr. Nach meiner Scheidung von der ersten Frau, hatte ich ebensolche in Anspruch genommen. Was soll ich sagen, der Onkel saß nur da mit einem block und kritzelte irgendetwas darauf. Nach der 3ten Sitzung ging ich nicht mehr hin. Ich habe eine super Familie die mich in schlechter Zeit unterstützt, und jetzt auch noch Euch.....

Wünsche Euch einen schönen 1.ten Adwent und werde eine Kerze für Euch mit anzünden. ....Jörg

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Na das hört sich ja schon mal wieder etwas positiv an . Freut mich das du für dich einen Weg gefunden hast wie du mit der Situation umgehst.
Auch schön zu hören das du eine familie hast die dir in solchen Zeiten beisteht.

Dir und allen anderen wünsche ich auch einen schönen 1. Advent.

Gruß
Ralf

[Hella]

Guten Tag Ihr Lieben,

ich möchte mich ganz herzlich für die lieben Antworten und Wünsche für meine bevorstehende Reha bedanken. Es kann nun los gehen - ich bin startklar. Gestern hatte ich einen sehr schönen Abend mit meiner Familie und jetzt wird Couchtag gemacht.

Liebe Birgit, dir drücke ich ganz fest die Daumen für deine bevorstehenden Untersuchungen und auf ein hoffentlich gutes Ergebnis.

Liebe Beate, ich hoffe du kannst bald nach Hause und das sich deine Werte im normalen Bereich einpendeln.

Lieber Jörg, für dich wünsche ich dir alles Gute und ich glaube die Gefühle und die Liebe wird dir den Weg weisen.

Lieber Ralf, für dich morgen einen guten Start wieder in die Arbeitswoche und an Alle in diesem Sinn

"Tue deinem Leib etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat, darin zu wohnen!" (Teresa von Avila)

Eure Hella

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben
Nun auch mal wieder etwas von mir.......grins
Ging nicht so gut die letzten Tage/Wochen. Bin im Moment extrem aus der Puste und Schwach. Der Husten war extrem. Zu dem Kommt im Moment der komische Schlafrhytmus. 1-3 Stunden die Nacht........ Schmerzen sind natürlich auch wieder mehr und und. Aber was hilft das klagen.....mir geht's auf jeden Fall besser als vor einem Jahr.

@all
Ich denke man sollte allen mal ein Kompliment machen wie ihr so mit eurer Krankheit und der jeweiligen individuellen Situation klar kommt!!!!!!!! Es zeigt wieviel Stärke in einem stecken kann....trotz der immer wieder kehrenden Rückschläge.
Ich finde es hier im Forum klasse, weil einfach Leute da sind die einen verstehen und einiges nachvollziehen können. Ausserdem kann jeder von dem imensen Erfahrungschatz schöpfen den jeder so gesammelt hat. Einfach toll. Und wenn es auch nur mal darum geht sich auszujammern......was solls denn. Dafür sind wir doch auch da. Also ich bin auch sehr dankbar das es euch hier gibt !!!!!!!!!

@jörg
Man das ist ja schon ne ganz schöne Scheisse. Kann man sich kaum reinversetzen und nachvollziehen. Zumindest fällt es mir schwer. Eines steht ja aber wohl fest. .....wäre alles gut wäre das nie passiert........hhhhmmmmmmm Ich denke für mich wäre das Thema sofort Geschichte........so etwas bleibt eine ganze Beziehung lang Thema. Tut mir echt sehr leid für Dich/Euch..........

@Engelchen
Das Thema treffen ist nicht aus den Augen verloren. Aber aufgrund des Symposiums im Mai habe ich das vorhaben erst mal beiseite geschoben, da es doch ein recht grosser Aufwand ist.
Habe im Moment evtl. die Idee einen Stammtisch zu etablieren für Myositen. Vielleicht klappt das ja erstmal im kleineren Rahmen.
Können uns auch gerne mal so ausser der Reihe treffen in kleiner Runde. Zumindest die wir hier regelmässig schreiben.....oder ??!!

So....ich wünsche euch noch einen wunderbaren Tag und genießt die schöne Adventszeit.

Alles Liebe
Micha