Polymyositis

[ralfsch]

Das sind ja tolle Nachrichten !

Freue mich für dich mit und drücke schon jetzt die Daumen das es dir helfen wird.

Schönen Abend sagt der
Ralf

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich hoffe, ihr hattet alle einen angenehmen Start in die erste ganze Woche des neuen Jahres.
Denkt dran. "In der Ruhe liegt die Kraft!!!"

@Hella
Es sind ja tolle Nachrichten von deiner Tochter. Ich freue mich für euch und wünsche alles Gute.

@Mausi
Das ging ja ganz schön schnell mit der Reha. Wünsche dir dafür, dass es hilft und auch viel Spaß.

@Beate
Ich finde es klasse, dass du mit dem Insulin so weit runtergehen konntest und auch dass alles andere so langsam wieder normal wird.
Ich freue mich sooooooooooooo sehr für dich und drücke dich.

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche und wenn jemand etwas Schnee hat. Ich möchte auch welchen. Bitte herschicken.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben

nun hat uns der Alltag wieder. Gestern war ich beim Zahnarzt - auuuah. Aber was muß das muß.

@Engelchen, den Gefallen kann ich dir leider nicht tun. Aber ich kann dir ein wenig Frühling abgeben. Wie ist den der Streit mit deiner Vermieterin ausgegangen?

@Mausi, ich freue mich für dich, das es mit der Wunschreha so schnell geklappt hat.

@Ralf, ich drücke dir Daumen, das es weiter gut auf Arbeit läuft.

Ich hoffe allen andern geht es gut. Allen eine schöne Woche.

Alles liebe
Beate

[ralfsch]

Hallo ,

muss jetzt zum Hautarzt , bekomme am Finger eine grosse Warze operativ entfernt.
Kommt wohl vom Azathioprin.Leider konnte sie nicht mit den üblichen Mitteln getötet werden.

Ansonsten gehts auf Arbeit halbwegs gut. Danke der vielfachen Nachfrage !!!

Gruß an euch alle
Ralf

[mxmechaniker]

Hallo an Alle, war ziemlich im Stress zwischen den Tagen, und hatte auch nur den 1. Januar frei. So nun mache ich die rote Laterne und wünsche auch allen ein frohes vor allem nicht so schmerzvolles neues Jahr 2014.

Gestern war bei mir mal wieder Labor angesagt. Die Blutsenkung meinte der Doc, wäre wie bei einem Säugling . Alle Leber und Entzündungswerte in der Norm. CK leicht angstiegen von 79 auf 120 aber immer noch ok ( bis 200 ). Kann jetzt von Methylprednisilon auf Prednisilon wechseln. Nehme aktuell ab morgen 8mg. Methylprednis. ist ca. 25% stärker als Prednisilon. Habe leichte Schmerzen in den Fingergelenken und Rückenprobs. Aber da kann ich locker drüber lachen. Hoffe mal der positive Trend geht dieses Jahr weiter. Der nächste Zyklus mit Rituximab wird erst dann wieder fortgesetzt wenn die Schmerzen in den Beinen widerkommen bzw. der CK wider ansteigt, ich war ja mal bei fast 7000. Ich versuche gerade wieder zuzunehmen, da ich ja der einzige bin der unter Korti an Gewicht verliert obwohl ich alles in mich reinstopfe was mir vor den Ansaugschacht kommt . Meine Frau und ich haben im Moment eine gute Zeit. Deswegen kann ich auch wieder schreiben und die negativen Gedanken etwas beiseite schieben. Ich mache mich immer total abhängig von der Laune meiner Partnerin. So das wars mal wieder von mir.....Grüße Euch alle und wünsche eine ruhige Woche...Jörg

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Schön von dir zu hören . Dein Vergleich mit dem Ansaugschat ist sehr gelungen. Stelle mir das gerade bildlich vor :-)
Meine Warze ist weg. War nicht so schlimm wie erwartet. Bin halt doch ein Weichei.

Doc meinte zwar das es etwas komisch aussah und hat auch mal eine Probe eingeschickt. Denke aber nicht das da etwas negatives bei rauskommt.
Morgen gehts bei mir mit dem Ärztehopping weiter. Muss auf verlangen des Gesundheitsamtes zum Röntgen und anschliessend zum Gesundheitsamt mit den Bildern.

Habe schon mal überlegt da ich ausser lesen ja keine Hobbys habe könnte ich ja das Ärzteaufsuchen zu meinem Hobby machen. Anschliessend bei Wetten das auftreten : "Erkenne hundert Wartezimmer von Ärzten am Geruch."

Bis dann....
Ralf

[Hella]

Hallo Ralf,

ich habe gerade so gelacht, das mit "deinem Hobby". Ich mache mit..............

Jörg - schön das bei dir sich so alles Schritt für Schritt normalisiert.

Mausi - freue mich für dich mit deiner Reha. Da kannst du ja jetzt alles in Ruhe vorbereiten.

Kurz zu mir. Habe diese Woche auch schon 2 Kontrolltermine bei den Ärzten hinter mir. Freitag steht noch die Hautklinik an. Und nächste Woche nochmal Rheumatologe und Endokrinologe in der Uni Leipzig. Und so gehts bis Mitte Februar weiter. Aber wenn man es als Hobby betrachtet macht es gleich einen viel angenehmeren Eindruck !!!

Tschüßi Hella

[Iltis]

Hallo Leute,

es gibt gute Nachrichten: die fleißigen Redakteure der Myositis-Diagnosegruppe haben den Flyer schon fertig. Dieser soll als Info u.a. in Wartezimmern bei Ärzten, Kliniken etc. ausgelegt werden.

Also beteiligt euch massenhaft an der Verbreitung der Schrift, bringt sie eurem Arzt oder zur Reha mit.

Zu bestellen sind die Flyer bei der Bundesgeschäftsstelle der DGM in Freiburg.

Rege Beteiligung setze ich voraus! Viele Grüße, Iris

[Anika83]

Hallo!
Ich muss euch mal was fragen. Mir ist seit längerem ständig schwindelig und ich mein auch, dass ich schlechter sehe wie normal. War jetzt beim Augenarzt und der sagt, dass mit den Augen alles in Ordnung ist. Werd mir jetzt mal ein CT vom Kopf machen lassen.
Habt ihr die Probleme mit dem Schwindel und den Augen auch?

[ralfsch]

Hallo Anika !

Ja habe ich eindeutig auch. Bei mir ist es immer besonders auffällig wenn ich die Kortisondosis ändere.
Manchmal habe ich auch das Gefühl als wenn der Augenmuskel etwas "schlapp" ist. Sorry kanns nicht anders beschreiben. Dies könnte aber auch Einbildung sein.
Oft ist man ja schon so verwirrt das man selber nicht mehr weis was man glauben soll.

Gruß
Ralf

[Anika83]

Du glaubst gar nicht, wie erleichtert ich gerade bin.
Im Moment stell ich mein Cortison von 7,5 auf 5 um. Dann wirds wohl daran liegen.
Jetzt bin ich aber ein bischen unschlüssig, wegen dem CT. Soll ichs machen, oder nicht?
Die Beschwerden kommen wohl von den Medikamenten. Aber was ist, wenn doch nicht?
Vielleicht lass ich das CT machen, dass ich beruhigt bin.

[Anika83]

Hast du nur die Probleme mit den Augen, oder auch mit dem Schwindel?

[ralfsch]

Probleme mit den Augen ( schlechter sehen , manchmal etwas verschleiert ) und dann auch Schwindel.

Hoffe natürlich für dich das beim CT nichts negatives gefunden wird.
War vor der Diagnosestellung PM auch mit diesen Symptomen im MRT ( Kopf ) hier wurde nichts gefunden.
Also ich meine Gehirn war schon da nur halt nichts negatives :-)

[levlady]

Hallo Leute,

es gibt gute Nachrichten: die fleißigen Redakteure der Myositis-Diagnosegruppe haben den Flyer schon fertig. Dieser soll als Info u.a. in Wartezimmern bei Ärzten, Kliniken etc. ausgelegt werden.

Also beteiligt euch massenhaft an der Verbreitung der Schrift, bringt sie eurem Arzt oder zur Reha mit.

Zu bestellen sind die Flyer bei der Bundesgeschäftsstelle der DGM in Freiburg.

Rege Beteiligung setze ich voraus! Viele Grüße, Iris

wollte Seite aufrufen von den Flyern geht aber nicht

[levlady]

Euch allen ein gutes neues Jahr und freu mich auf regen Austausch mit euch

liebe Grüße