Polymyositis

[Anika83]

Ich werde berichten. Habe nächsten Donnerstag einen Termin. Mein Mann meint, dass wohl ein leeres Bild auf dem Monitor erscheinen wird, wenn das CT vom Kopf gemacht wird :-)
Haha.
Ach ja. Ich wünsch euch auch allen ein gutes neues Jahr.

[Beate1959]

Hallo levlady,

ich konnte den Fleyer problemlos runterladen.
Bin über Aktuelles, dann neues von Diagnostikgruppen, Myositis und kam dann zum fleyer.

Viele Grüße
Beate

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Ich kenne das mit dem Schwindel und Problemen mit den Augen auch. Ich denke das kommt vom kortison....... Möchte aber trotzdem noch mal zum Augenarzt und einfach mal nen Check machen.
Grundsätzlich sind an den Augen ja auch ziemlich viele Muskeln...... und wenn die nicht richtig funktionieren macht sich das natürlich auch bemerkbar.
Mein Schwindel kommt wohl auch noch von meinem ziemlich hohen Blutdruck.

Mein Neurologe rief mich heute an....Harnwerte sind ziemlich in die Höhe geschossen und ich soll mal etwas "Diät" halten.....heißt weniger Fleich/Wurst etc. Kaffee reduzieren und keinen Alkohol....... Naja, bin mal gespannt wie die Blutwerte nächste Woche sind.

Gestern war ich beim Hausarzt...Lunge röntgen = OK und Nierenzysten beobachten. Die grösste ist 4,5 cm. Habt Ihr damit auch Probleme ?? Ich meine ich merke sie ja nicht, scheinen aber mehr und grösser zu werden......

Wer hat denn nun wirkliches Interessen an nem unkomplizierten Treffen im Februar....??????? Und wann genau????

Ich bin vom 28.01.- 05.02 noch mal in der Uniklinik für Routineuntersuchungen und momentaner Bestandsaufnahmen.........
Wegen der Reha habe ich bis dato noch keine Rückmeldung. Mal schauen was da kommt.

Ich wünsche euch einen schönen Tag und ein wundervolles Wochenende


Alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo Micha,

wie gesagt, mein Interesse am Treffen ist da. Allerdings kommt es auf die Wetterlage an. Anfang Febr. bin ich in der Nähe von Kassel bei meiner Schwester.
Übrings bin ich auch in Besitz einer Zyste an der rechten Niere, ca. 4 cm. Das hätte aber nichts zu bedeuten. Zysten würden öfter mal vorkommen und werden nur zufallig bei genaueren Untersuchungen entdeckt. Ganz aus den Augen sollte man sie aber dennoch nicht lassen.

@Soweit geht es mir gut. Blutzuckerwerte nomalisieren sich langsam. Ich denke, das liegt daran, das ich kein cortison mehr nehme.
Habe 4 Kilo abgenommen. Wäre toll wenn es so weiter geht. Würde gern wieder in meine Jeans passen. Aber dazu muß ich wenigstens noch 10 Kilo abnehmen.
Mit dem Schleier vor den Augen kenne ich auch. Habe immer angenommen, das es von Uberanstrengung kommt. Schwindlich ist mir nicht, aber ich habe immer mit der Übelkeit zu kämpfen und Appetitlosigkeit. (eigendlich müßten bei mir die Kilos nur so purzeln)
Euch allen eine schöne Zeit
Beate

[Mausi090]

Hallo an alle,
Mir geht es im Moment nicht so gut. Ich nehme jetzt kein Cortison mehr und habe tierische Schmerzen.
Laufen und aufstehen klappt fast garnicht . Nachts schlafe ich sehr schlecht da ich nicht weiss wie ich liegen soll.
Aber.......die Reha ist in greifbarer Nähe! Die können mir bestimmt helfen.

Das mt den Augen habe ich auch, meine Augenärztin hat einen grauen Star durch das Cortison ausgelöst
diagnostiziert. Ist wohl auch nicht so selten.

Micha, das mit dem treffen klappt bei mir nicht, da ich da ja in der Reha bin. Schade.

Beate, wenn du bei deiner Schwester mal langeweile hast, kommst du mich einfach in Bad Sooden
besuchen, ist ja nur um die Ecke

LG Mausi

[Beate1959]

Hi Mausi,

das mit dem Besuch wäre ne Klasse Idee. Bist du dort Online erreichbar?
Ist schon ne blöde Sache mit dem Cortison. Man will das Cortison nicht mehr, aber man braucht es. Ich habe nach der Reduzierung auf unter 10mg cortison sehr heftige Gelenkschmerzen und nehme dagegen Novaminsulfontropfen und Tilidin. Dann wird es etwas erträglicher. Zur Zeit habe ich aber ein großes Problem mit der Einnahme von Tabletten. Ich bekomme sie einfach nicht hinunter. Es setzt dann automatisch ein Würgreiz ein, gegen den ich nicht ankomme. Immer öfter landen die zuvor mühsam geschluckten Tabletten in der Toilette. 12 Tabletten stehen bei mir morgens auf dem Speiseplan. Wenn das Aza als Tropfen geben würde, wäre mir schon sehr geholfen.
So liebe Mausi, ich wünsche dir, das es mit den Schmerzen bald besser wird und drücke dich aus der Ferne ganz herzlich.
Beate

[Beate1959]

Hallo, heute mal was lustiges!!!

An alle Frauen, ich kann euch eine Neuigkeit mitteilen, macht euch keine Sorgen mehr über Hüftspeck - ich habe nun endlich die Ursache gefunden! Heute morgen unter der Dusche fand ich die Lösung: Die Gefahr lauert im Shampoo!! Beim Haare waschen rinnt der Schaum vom Shampoo vom Kopf über meinen Körper. Bisher habe ich mir nichts dabei gedacht. Bis ich heute Morgen gelesen habe, was auf der Flasche steht: "Für extra Volumen und mehr Fülle" Scheiße! Kein Wunder, dass ich ständig zunehme! Ich werde ab sofort nur noch Geschirrspülmittel verwenden, denn dort steht auf der Flasche: "Entfernt auch hartnäckiges Fett"! Bin heute nicht mehr zu erreichen, bin duschen!!! ���

Im diesen Sinne ein schönes Wochenende
Beate

[Mausi090]

Oh nein.......ich habe auch so ein Shampoo!!!!!!!
Aber ich habe nur Spülmaschinentabs......ob das auch geht???
hi,hi,hi Mausi

[Trudel]

Hallo Annika83,
lese die eingestellten Berichte regelmäßig, doch mit dem schreiben habe ich es nicht so.

Dein Problem mit den verschwommenen sehen kenne ich auch und habe nun festgestellt, daß es vermutlich
vom Omeprazol 20 mg kommt. Bin gerade ein anderes Magenmittel am ausprobieren.
Den Schwindel hatte ich mal, als ich das Prednisolon zu schnell reduziert habe, sonst eigentlich nicht.

@all
Auch von mir noch alles erdenklich Gute für 2014

Gruß Trudel

[hanni 2011]

Hallo Beate

du bist köstlich

Hanni

[Iltis]

Hallo Levlady,
einfach Stichworte googeln: "Myositis-Diagnosegruppe DGM". Da findest du gleich beim ersten Eintrag den Weg zum flyer.
Viele Erfolg und herzliche Grüße
Iris

[mxmechaniker]

Hallo, habe auch Probs mit den Augen und gehe alle 3 Monate zum Augenarzt. Schwindel hatte ich schon vor der Diagnose Polym.

Hier ist der Link zu Flyer: http://www.dgm.org/sites/default/fil...flyerwebss.pdf

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ micha, an einem zwanglosen treffen bin ich auf jeden fall interessiert ich glaube wir hatten uns schon mal auf den 14.02 geeinigt, oder?
die Lokation stand aber glaube ich noch nicht so ganz fest.
wie vorgeschlagen können wir uns ja auch alle in Bad Sooden Allendorf treffen.

@ all, habe gestern die Ablehnung meines Verschlechterrungsantrages bekommen, begründung; seit erstantrag gab es keine nennenswerte verschlechterrung meiner Beschwerden, hätte wohl gleich beim erhalt meiner ersten feststellung Einspruch erheben sollen, aber so etwas wird einem halt immer erst später bewusst, auf alle fälle bin ich doch recht frustriert.

Meine Sehkraft hat sich seit ich Corti. nehme auch sehr verschlechtert, musste mir Zwei neue Gläser anfertigen lassen, mit schwindel habe ich keine Probleme mehr das war nur am anfang als ich Tagesdosen von 250ml intravenös bekam.
Zum thema abnehmen,ich benutze ein Schampoo gegen fettiges Haar aber das nützt auch nichts .

ich wünsche euch allen einen schönen Abend
eure minni

[Engelchen25]

Hallo liebe Leidensgenossen.
War die letzte Woche total außer Gefecht gesetzt. Hatte nur Nacken- und Kopfschmerzen. Habe fast nur auf dem Sofa gelegen und gehofft, dass der Tag schnell rumgeht. Am Samstag hat meine Oma auch noch ihren 90. Geburtstag gefeiert. Und wer war abends am fittesten von allen ? Na Klar, meine Oma

Das Problem mit den Augen kenne ich auch. Konnte jetzt feststellen, dass ich nach der Gabe der Immunglobuline weniger Probleme hatte. Jetzt muss ich planmäßig wieder Freitag ins Krankenhaus für eine neue Runde. Und seit letzter Woche habe ich wieder vermehrt Beschwerden. Das Auge tut beim Zwinkern unheimlich weh und ich habe auch immer das Gefühl, dass es beim Bewegen immer erst kurz stehenbleibt, bevor es dahin schaut, wo ich will.

Das mit dem Treffen war für den 08.02. oder 15.02. 14 gedacht. Je nachdem, wann mehr Leute können. Es sollte in oder um Ahlen stattfinden (Micha wohnt dort), er hatte auch schon ein paar Lokalitäten im Kopf.

@Beate
Deine Vermutung mit dem Shampoo hat mich köstlich amüsiert. Leider habe ich kein Shampoo für Volumen. Jetzt muss ich der Sache auch mal näher auf den Grund gehen. Aber Spüli gegen hartnäckiges Fett habe ich auch. Werde es sofort ausprobieren
Mit der Vermieterin kommunizieren wir jetzt nur noch über einen Anwalt, weil sie nicht einsehen wollte, dass ihr Haus Mängel hat. Jetzt haben wir jeden kleinsten Mangel aufgezeigt, auch die über die man sonst schon mal hinweg sieht und nun werden wir mal sehen.
Der Möchtegern-Handwerker kommt nächste Woche zum Löcher wieder zu machen. Wenn er mir blöd kommt schmeiße ich ihn raus. Da bin ich mittlerweile völlig schmerzfrei.

Ich muss heute mit meiner Tochter Englisch und morgen Mathe üben. Ach wie waren die Ferien doch schön

Ich wünsche euch allen einen schönen, schmerzarmen Tag.

Viele, liebe Grüße
Engelchen

[schiko]

Ein Hallo an alle Gleichgesinnten,

ich war heute wieder beim Lungenfacharzt zur Auswertung des CT der Lunge. Einen Tumor habe ich gott sei Dank nicht. Aber die ersten fribozirrhotischen Veränderungen zeigen sich in der Lunge. Das JO 1 Syndrom ist ja zu 60% mit Lungenbeteiligung.
Dabei hatte ich gehofft, daß ich zu den 40% gehören werde. Nun muß man das ganze beobachten und in einem Jahr wird wieder geschaut. Es ist noch ganz am Anfang.
Mit den Augen habe ich auch immer mal wieder Probleme. Das könnte aber auch mit den extrem trockenen Augen zusammen hängen.
Das Schampoo scheint bei mir auch anzuschlagen, leider.
Ich habe auch einen Antrag auf Verschlechterung vor 8 Wochen gestellt. Bis jetzt liegt noch nicht mal eine Eingangsbestätigung vor. Die scheinen hoffnungslos überlastet zu sein.
An dem Treffen hätte ich auch gern teilgenommen. Allerdings geht es im Februar leider nicht. Vielleicht dann beim nächsten Mal.

Ich wünsche allen eine schöne Woche.

Liebe Grüße
Schiko