Polymyositis

[Mausi090]

Hallo,
das wäre ja voll witzig wenn ihr alle nach Bad Sooden kommen
würdet wenn ich da zur Reha bin
Ich bin vom 31.01.-27.02. dort.
LG Mausi

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Du hast recht, es ist zum Kotzen !!! Ich weiß, genau, wie du dich fühlst und das sind diese Momente, in denen man am liebsten den zuständigen Leuten einen Tritt in den Hintern geben möchte (vorausgesetzt man bekommt sein Bein so hoch )
Das ist auch genau der Grund, warum ich den Verschlimmerungsantrag noch herauszöger. Ich habe keinen Bock auf diese ganze Rennerei, die dann kommt. Und es wäre doch, auch wegen deiner beruflichen Situation so wichtig gewesen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du beim VdK mehr Erfolg hast und das bekommst, was dir zusteht.
Viiiel Glück.

@ Mausi
Es tut mir leid, dass ich dich in meiner letzten Nachricht mit Minni angeschrieben habe, aber ich verwechsel euch leider ständig. Immer wenn ich schreibe, weiß ich nicht mehr, ob Mausi oder Minni. Dabei hatte ich eben extra noch nachgeschaut und ??? Doch wieder falsch. Tut mir echt leid. Ich gelobe Besserung.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[minni]

Hallo ihr lieben ,

will mich auch mal wieder melden meine Werte sind in Moment in normalbereich,aber ein Wert ist dabei der ist nicht Ok der nennt sich MCH (HbE) damit kann ich nichts anfangen vieleicht weiß einer von euch was das zu bedeuten hat ?

@ Micha ist ja schön das es Dir wieder besser geht so eine Erkältung kann ein schon aus der Bahn bringen ich habe es auch hinter mir, wegen den
Myositestreffen braucht man da ein Anmeldeformular du meinst doch das in Mai in Mannheim oder ?

@ Ralf ich fühle mit Dir so eine Ablehnung ist bescheiden aber bei mir war es ja auch so ich bin noch am überlegen ob ich in die Vdk eintreten es ist ja wirklich alles soooooooo nervig .

Wegen unser treffen in Bad Sooden hätte ich nicht gedacht das die Idee so positiv angenommen wird, dann brauchen wir nur noch ein Datum
So ihr lieben jetzt werde ich mal schluß machen wünsch euch allen noch ein schönen Abend.

eure Minni

[Beate1959]

Hallo Ralf,
ich hatte auch geglaubt, das du mindestens 50 GdB bekommen müßtest, bei den Einschränkungen die du hast. Der VdK wird dir helfen,
dieses auch zu bekommen. Es ist nun leider dieser Ärger, die Rennerei und eine Menge Kraft die du nun zusätzlich aufbringen mußt. Und es macht mich wütend, das immer wieder unterschiedliches Maß angewendet wird, gepaart mit Ignoranz und Unverstand.
Bitte geb nicht auf. Ich freue mich auf unser Treffen, damit wir uns auch aus diesem Grund unsere Erfahrungen austauschen können.

Hallo Micha,
na das fällt mir ja ein Stein vom Herzen, das es "nur" eine Erkältung war. Hatte mir schon echt Sorgen gemacht.

Hallo Hella,
wie geht es dir? Ich schicke dir ganz viele Genessungswünsche, das du bald wieder auf die Beine kommst.

@all
Ich freue mich schon sehr auf unser treffen. Meine Schwester weiß bescheid und mein Mann hat den Urlaub genehmigr bekommen. Da ich immer noch nicht allein Autofahren kann, wird er mich bringen.
Liebe Grüße an euch alle
Beate

[Hella]

Hallo liebe Beate,

danke für deine Genesungswünsche. Auch danke ich Euch Engelchen und Ralf.
Ja es geht mir so lala. Montag darf ich das erste Mal Cortison um 8mg reduzieren - bin dann bei 72mg. Mal schauen. Ansonsten fühle ich mich ziemlich kraftlos, der ganze Körper zittert innerlich, die Hände verkrampfen und ich kann manchmal kaum das Besteck zum Mund führen. Es fallen auch wieder die Dinge aus den Händen. Zudem hat sich ein Infekt noch hinzugesellt.
Übrigens haben die Ärzte sich nun auf Dermatomyositis festgelegt. Meine Haut ist an vielen Stellen lila, das Schmetterlingserythem ist auch wieder voll ausgeprägt. Dafür habe ich Cortisonsalbe erhalten. Habe das Gefühl mein Gesicht platzt jeden Moment.

In diesen schweren Tagen habe ich so eine große Angst, weil man ja auch nicht weiß, in welchem Zustand man ist, wenn der Schub vorüber ist. Es heißt ja - nach dem Schub ist nicht mehr vor dem Schub. Aber ich gebe nicht auf. Nächste Woche will ich mir die Physiotherapie nach Hause bestellen. Und dann sind es ja nur nur noch zwei Wochen und ich bin wieder in der Klinik.

Heute habe ich meinen Reha-Bericht bekommen, hatte nochmals angemahnt. Mal sehen wie ich das nun alles löse, der Reha-Bericht sagt ja Teilrente - aber habe ja nun auch den neuesten Klinikbericht. An Arbeit ist gar nicht zu denken. Aber das hatte ich ja auch in BSA gesagt. Aber irgendwie wurde mir nicht so geglaubt. Zum Glück haben mir ja die Ärzte in Leipzig Hilfe angeboten. Mir graut vor der ganzen Rennerei. Die Luft ist so derart raus...................

Ansonsten gibt es ja die große Freude auf unser erstes Enkelkind. Unsere Tochter hat uns gestern erst wieder die neuen Ultraschallbilder gezeigt. Das kleine Wesen wächst rasant.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag und hoffe, dass es Euch besser geht.

Liebe Grüsse Hella

[Beate1959]

Liebe Hella,
oje, das hört sich ja nicht gut an. Aber das wird wieder und ich drücke dir dazu alle Daumen. Ich bin in Gedanken bei dir und drücke dich ganz fest. Weist du woran es lag, das es dich so erwischt hat? Komm recht bald auf die Beine und laß dich nicht unterkriegen.
Bis bald
Beate

[ralfsch]

Hella ,
ich bin in Gedanken bei dir und drücke alle Daumen das es bald besser wird.
Kann viele deiner Gefühle nachvollziehen.

Alles gute wünscht dir
Ralf

[Mausi090]

Hallo Hella,
auch ich wünsche dir das es dir bald wieder besser geht und du wieder auf den Beinen
bist. Dich hat es aber auch heftig erwischt.
@Micha
Dir wünsche ich alles Gute für deinen Aufenthalt in der UKM. Die werden schon viele
Dinge für dich haben um dich zu ärgern. Aber wenn es hilft........ Du machst das schon.
@ All
Wünsche euch einen schönen Wochenstart....bei uns im Schnee......wie ist es bei euch?
Nächste Woche geht es los.....Montag packen.....Donnestag zur Reha. Ich freu mich
schon sehr und hoffe das viel passiert.
Bis dann
Mausi

[Hella]

Guten Abend Ihr Lieben,

habe Eure Wünsche und Gedanken an mich richtig aufgesogen. Vielen vielen Dank. Das gute Miteinander tut einfach so gut, weil jeder weiß wie elend man sich fühlt.
Warum es mich so erwischt hat, kann ich nicht eindeutig sagen. Eines weiß ich nur das ja die CK bei mir wieder seit Ende November intermittierend am ansteigen war. Lt. Meinung des Professors in Leipzig war da jegliche Art der Bewegung der Muskeln falsch. In so einer akuten Phase bringt das nichts, er war regelrecht fast wütend, dass ich 3 Wochen täglich Krankengymnastik bei der Reha hatte. Bettruhe sei die bessere Variante, um den Zerfall der Muskeln nicht noch mit unnötigen Belastungen zu forcieren.

Ihr wisst ja alle selbst, das es tausende Meinungen gibt. Nächste Woche lasse ich mir dann die Lymphdrainage zu Hause machen.

Liebe Mausi, deine Reha rückt nun immer näher und ich kann deine Vorfreude verstehen. Das war bei mir auch so. Bis es bei dir los geht, werden wir auf jeden Fall nochmal im Kontakt sein.

Allen anderen wünsche ich einen guten Wochenstart und Micha alles Gute für dich auch von mir.

Seid ganz herzlich gegrüsst von Eurer Hella

[ralfsch]

Hallo Hella !

Mir ist es auch zweimal in einer reha passiert das ich dort überansprucht wurde.
Die Krankengymnastik welche für andere lächerlich erscheint war für mich zuviel.
Problem ist das kaum jemand unser Krankheitsbild versteht. Die Balance zu finden zwischen dem was an Bewegung nötig und dem was schädlich ist bleibt an sich nur uns selber überlassen.
Leider kommen die Probleme der Überlastung immer etwas zeitverschoben. Ich lag dann mehrere Tage im Bett und hatte sogar auf Grund der Muskelentzündungen Fieber.

In der letzten reha habe ich daraus gelernt und dennoch habe ich auch dort den Punkt der Überlastung überschritten.
Das macht unter Umständen den ganzen Erfolg einer Reha zunichte.

Mausi dir wünsche ich schon jetzt alles gute für deine Reha.
Aber bitte pass auf das es dir nicht wie Hella oder mir ergeht. Scheue dich nicht frühzeitig Sachen die dir nicht gut tuen oder wo du merkst das sie dich Muskulär zuviel belasten abzubrechen oder ganz aus dem Programm zu nehmen.
Falscher Ehrgeiz schadet an der Stelle leider nur.

Bis dann...
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

@Hella
Denke dran alles wird gut und selbst wenn es etwas lästig erscheint sich mit den Behörden und Kassen auseinander zu setzen, lenkt es doch etwas ab. Zumindest ist das bei mir so.
Für die Dermatomyositis gibt es ne ganz interessante internetseite. Muss mal schauen ob ich die noch finde.

@ralf
ich denke auch das 50% bei der PM ein muss ist. Hab ich ja auch. Ich denke mit dem VDK wird das schon klappen. Ich hatte bei meinem Antrag auch Infomaterial zur PM sowie meine Persönliche Einschätzung der Symptome beschrieben. Zu dem habe ich die Ärzte auf vernünftige Atteste gedrängt. Bloß nicht unterkriegen lassen.

@Mausi
Ich wünsche dir ne gute Reha. Und was nicht geht immer sagen. Versuch auch einfach mal zu entspannen.

@all
Bin dafür das wir uns beim aktuellen Stand in Bad Sooden treffen. So kann man gleich zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Treffen und uns die Klinik anschauen. Macht doch mal einen Termin fest.
Ich bin ab´Morgen erst mal bis Donnerstag den 06.02. in der UK Münster.
Übrigens meine Ck-Werte sind weiter gesunken. Bin mittlerweile nur noch bei 509....... Juchuuuuu

Ich wünsche euch alles Liebe und Bleibt "Stark"

Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
na dann mache ich mal den Anfang und schlage den 08.02., 14.00 Uhr vor. Bin aber auch flexibel.
Mi geht es im Moment gut.
Ich hoffe, das das auch lange anhält.
Lg. Beate

[Mausi090]

Hallo,
der 8.2. klingt gut aber das könnte für Micha vielleicht zu knapp sei.
Aber mir ist es schnuppe da ich ja eh da bin.
LG Mausi

[levlady]

schade dachte wir würden uns mal im Frühling oder Sommer dort treffen
aber vielleicht klappt es ein anderes Mal

liebe grüße

[Hella]

Liebe Mausi,

ich wünsche dir für deine Reha alles erdenklich Gute. Ich bin echt gespannt darauf, wie bei dir entschieden bzw. was entschieden wird , wie es danach weiter geht. Vielleicht lässt du mal vor dir hören. Ich würde mich freuen.

Gestern war ich bei der meiner Rheumatologin, auch sie wird mich unterstützen mit der Vollrente. Jedoch meinte sie, das es nicht ganz einfach sein wird da das Gutachten von BSA jetzt ein halbes Jahr Gültigkeit hat. Auch war für sie diese Entscheidung nicht nachvollziehbar. Aber da ich jetzt mittlerweile sechs Ärzte habe zur Unterstützung sehe ich der ganzen Angelegenheit etwas gelassener entgegen. Wenn man es als " Glück im Unglück " bezeichnen kann, helfen mir mein derzeitiger bescheidener Gesundheitszustand und die laufenden Infusionstherapien in der Klinik bei dieser ganzen Bittstellerei vielleicht weiter. Ich finde es so schlimm, das man wenn man schon so eine schwere Erkrankung hat immer noch nicht überall ernst genommen wird.

Viele liebe Grüsse Hella