Polymyositis

[mxmechaniker]

Hallo, hatte wenig Zeit mich an den PC zu setzen. Mir geht es soweit gut.

@ Ralf ich kann das nicht verstehen das diese Erkrankung so unterschiedlich gewertet wird. Ich habe auf Anhieb Gdb 50 bekommen, obwohl es mir im Moment augenscheinlich besser geht als Dir.

Was versprichtst Du Dir von den 50% ?? ich sehe keinerlei Vorteile und habe auch dem Arbeitgeber diese Behinderung nicht mitgeteilt.

@ All Wünsche Euch allen besserung eurer Beschwerden. Ich bin z.Z. bei 6mg Prednisilon angekommen und habe morgen Labor. Leichte Finger, Schulter, Rückenschmerzen die mit Ibu 800 gut zu ertragen sind. Noch einen schönen Sonntag. Ich kann an dem Treffen auch nicht teilnehmen, da es viel zu weg von mir liegt. Sorry.

Liebe Grüße........Jörg

[ralfsch]

Hallo ,

Jörg und Engelchen .
Engelchen , danke dir für deine mitfühlenden Worte. Manchmal schäme ich mich dafür das ich das ein oder andere mal so jammere obwohle es einigen von euch auch nicht gut geht wie zum Beispiel dir.
Nur wenn man sich so beeinträchtigt fühlt dann kommt so ein Bescheid vom Vorsorgungsamt einem wie Hohn vor.
Gestern hatte ich mir bis dato neue Oberbauchschmerzen die so heftig waren das ich schon fast versucht war ins KH zu fahren.
Tolles WE sage ich dar nur.

Jörg, ich verspreche mir von den 50 % einges. Zum ersten einen besonderen Kündigungsschutz ( würde das meinem Arbeitgeber mitteilen ).
Jetzt langsam komme ich ja in das Alter das man auch über eine frühren Rentenbeginn nachdenken kann und mit den 50 % kann man ja 2 Jahre früher ohne Abzüge gehen.
Last but not least währen auch die 5 Tage zusätzlicher Urlaub pro Jahr nicht zu vernachlässigen.
Alles Faktoren die aber erst ab diesen ominösen 50% eintreten.

Das sind in Summe schon einige Vorteile die ich gerne sehen möchte wenn man schon mit dieser dämlich Krankheit gestraft ist.

So bis dann....
Ralf

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.

@Ralf.
Bitte, bitte, du darfst dich niemals wegen deiner "Jammerei" schämen. Man sieht hier im Forum sehr deutlich, wie vielseitig die PM ist und wie verschieden stark die Schmerzen und anderen Empfindungen sind und jeder hat eine andere Wahrnehmung.
Jörg hat geschrieben, dass er eine Ibu 800 nimmt und dann ist gut. Ich nehme manchmal bis zu drei davon und trotzdem helfen sie nicht. Das ist leider auch bei jedem anders.
Außerdem leistest du auch ganz andere Arbeit als viele von uns. Wenn es mir nicht gut geht, leg ich mich einfach aufs Sofa. Diese Möglichkeit hast du in deinem Arbeitsalltag ja nun nicht. Dir bleibt immer nur das Wochenende zum Regenerieren und das ist bei der PM manchmal einfach zu wenig.
Ich hoffe deinem Bauch geht es besser und finde es sehr wichtig, um die 50% zu kämpfen, damit du einen besonderen Kündigungsschutz, 5 Tage mehr Urlaub und keine Abzüge bei vorzeitigem Rentenbeginn hast.
Ich hatte seit meinem 15. Lebensjahr immer einen Schwerbehindertenausweis und habe damit nie bei den Arbeitgebern Probleme gehabt.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und lass es ruhig angehen.

@Beate
Ich hoffe dir geht es besser und deine Übelkeit hat nachgelassen. ich freue mich sehr, dich am Samstag kennen zulernen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hallo @all

Hey tut mir Leid das es dem einen und anderen nicht so gut geht. Ist schon wahnsinnig wie unterschiedlich doch der Verlauf bei jedem ist und wie unterschiedlich stark die Symptome ausgeprägt sind. Was man aber nie verlieren darf ist die Hoffnung das es besser wird....!!!!!
Ich nehme keine Schmerzmittel und ertrage sie bzw. denke sie weg. Vielleicht geht das auch noch weil ich noch 15 mg Corti nehme....wer weiß das schon.

50% GdB sollten schon Standard sein bei der PM. Ich denke das Problem der unterschiedlichen Einschätzung der Versorgungsämter liegt im wesentlichen an der doch sehr seltenen und unbekannten Krankheit. Wer einen Antrag stellt sollte auf jeden Fall Infomaterial mitschicken. Hatte ich auch gemacht.

@ralf
Hast du schon mal daran gedacht Unterstützung zum Erhalt deines Arbeitsplatzes vom LWL zu beantragen. Vielleicht besteht die Möglichkeit weniger zu arbeiten und dein Arbeitgeber bekommt einen Ausgleich gezahlt. Würde einfach mal mit denen Kontakt auf nehmen in welcher Art und Weise eine Unterstützung möglich wäre......
Probieren geht über studieren.

@all
Freú mich schon aufs Treffen´und bin sehr gespannt euch auch mal persönlich kennen zu lernen............

Bin bis morgen noch hier in der Uniklinik........
Und ich finde das Essen nicht so schlecht....auf jeden Fall besser als bei meinem letzten Besuch hier.

Lasst es euch gut gehen
Micha

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,
JAMMERN IST VOLL OK!!!!! Das ist es doch das,was dieses Forum ausmacht.
Hier werden wir verstanden und können uns auch mal auskot.....!
Manchmal kommt das auch unverhofft. Ich bin heute beim Logopäden in
Tränen ausgebrochen, weiß auch nicht warum, musste vielleicht einfach mal
raus. Danch ging es mir besser.
Donnerstag habe ich einen Termin bei der Sozialberatung. Mal sehen was da
so passiert. Werde Euch dann berichten.
Ich freu mich auch auf Samstag BESUCH !!Juhu!
Bin ab 14 Uhr in der Lobby, wenn einer eher kommt bitte kurz eine Email
schicken.
Schönen Abend
Edith

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@all, war heute beim Hautarzt, habe seit meiner Erkrankung auch veränderungen an der Haut habe eine Stelle an der Wange genauer untersuchen lassen, mussten Gewebe entnehmen, mal sehen was da wieder raus kommt. Es sagt einem ja auch keiner was genau sich bei der Dermatomyositis verändert.

Zum Thema Treffen wir freuen uns auch schon euch kennen zu lernen mein Mann kommt mit bis 14.00 Uhr werden wir es wohl nicht schaffen aber ich denke mal spätestens 15.00 sind wir auch da und hoffe das ist nicht zu spät.

ich wünsche allen einen schönen Abend eure minni

[Beate1959]

Hallo,
werde zum Treffen auch mein Mann mitbringen.Am Donnerstag geht es ab in Richtung Kassel. Das Wetter sieht ja
auch gut aus. Die Übelkeit ist nach wie vor da. Ich habe keinen Appetit und esse recht wenig.
Hallo Trudel, habe lange nichts von dir gehört. Geht es dir gut? Melde dich doch mal.

Euch allen viele Grüße und bis bald
Beate

[michaahlen]

He @all

Soooo bin auch wieder zu Hause.
Ergebnisse sind soweit alle positiv. Blutwerte OK....CK geht runter und nach wie vor keine Tumore ersichtlich. Klingt doch ganz gut. Ich hoffe es geht weiter so.
Bin jetzt mit Corti nur noch auf 15 mg und in 4 Wochen dann 10mg .
Also think positiv

Alles Liebe
Micha

[Hella]

Hallo Ihr Lieben,

heute wieder ein Gruss von mir. Bin jetzt bei 64mg Urbason und 100mg Azathioprin. Es geht mir besser, aber gut fühlt es sich auch noch nicht an. Aber mühsam ernährt sich das Eichhörnchen...........
Mit sinkender Cortisondosis ist meine Haut wieder entzündeter, die Atemnot nimmt zu und die Schmerzen im Hüft- und Beckenbodenbereich sind wieder da (vor allem nach dem sitzen).
'Ich weiß nicht ob das vom Azathioprin kommt, aber ich habe manchmal starke Oberbauchschmerzen und die ziehen dann den Rücken hoch, ganz komisch und mir ist nur schlecht. Geht Euch das auch so, wer Aza nimmt ? War schon nah dran in die Klinik zu fahren. Aber am 14.2. rücke ich ja schon wieder ein zur Dexa-Stoßtherapie. Wie ich aussehe brauch ich nicht weiter zu beschreiben. Die Physiotherapeutin kommt nun zur Lymphdrainage heim.
Ralf, bei mir läuft jetzt auch die Klage wegen GdB. Nächste Woche habe ich beim VdK Termin wegen Rentenbeantragung. Die DRV schickt mir einfach keine Unterlagen zu.
Finde ich alles so nervig und anstrengend.

Liebe Mausi, schön das es dir bei der Reha gefällt. Wenn du zur Sozialberatung sollst, was haben denn die Ärzte gemeint in Richtung Zukunft ? Ich wünsche dir weiterhin eine gute Zeit.

Allen anderen wünsche ich noch eine gute Woche und ein schönes Treffen am Samstag. Vielleicht klappts ja nochmal mit einem Wiedersehen. Aber momentan geht das bei mir gar nicht.

Liebe Grüsse Eure Hella

[Trudel]

Hallo Beate und @all,

lese regelmässig die Beiträge und freue mich mit Euch, wenn es Erfolgsmeldungen gibt. Die Ängste und Sorgen kann ich ebenfalls gut nachvollziehen.
Ich kämpfe gerade mit Magenproblemen. Bin aber im Großen und Ganzen zufrieden. Momentan sieht es so aus, daß ich mein Ziel, daß Prednisolon von 10mg auf 7,5mg zu reduzieren, bis zu meiner erneuten Vorstellung in der Muskelsprechstunde im April, schaffe. Es ist zwar alles etwas mühsamer geworden, aber da ich bereits berentet bin, kann ich vieles langsam angehen.

Liebe Beate, du schreibst von Übelkeit. Kommt das von den Medikamenten? Und wie geht es dir Schmerztechnisch?

Mir wurden vor Jahren auf meinen Behindertenantrag nur 30% bewilligt. Nach dem Einspruch, den ich selbst verfasst und begründet hatte, bekam ich dauerhaft 50%. Leider konnte ich wegen Rücken- und Schulterproblemen nicht mehr bis 63 arbeiten und habe deshalb trotzdem Rentenabzüge.

2008 war ich in Bad Sooden-Allendorf zur Reha. Es hat mir gut gefallen. Leider ist es soooo weit von mir weg.

Wünsche euch ein schönes Treffen und alles Gute!

Gruß Trudel

[ralfsch]

Hallo !

@Trudel , schön wieder etwas von dir zu hören. Ja die lieben magenprobleme.
Die stehen bei mir auch im Moment im Vordergrund. Ich habe solche Schmerzen das ich es manchmal nicht aushalten kann.
Habe für den 7.3 einen Termin zur Magenspiegelung. Bin mal gespannt was dabei heraus kommt.

@ hella
Die starken Oberbauchschmerzen kenne ich nur zu genüge. Mein Verdacht ist eher das Kortison als das Azathioprin.
Immer wenn ich das Kortison erhöhen muss dann werden die Schmerzen stärker.
Ich muss ja auch noch zusätzlich Ass 100 nehmen. Diese Kombination Kortison/Ass gilt als sehr schädlich für den Magen trotz des Omeprazols.
Seit gestern habe ich einfach mal das Ass weggelassen. Nur für ein paar Tage um zu sehen ob es dann besser wird.
Jetzt will man bei dir auch einen Versuch mit Dexa machen ?
Dann achte bitte auf deine Bauchspeicheldrüse. Bei mir hat sich bei dem Dexa Versuch ja eine Bauchspeicheldrüsenentzündung eingestellt.
Wenn du starke Oberbauchschmerzen bekommst dann zögere nicht und lass den Blutwert bestimmen der für die BSD Entzündung typisch ist (glaube er heisst Lipease).

Versteh mich nicht falsch.Will dir keine Angst machen es muss ja gar nichts passieren soll halt nur ein tip aus meiner Erfahrung heraus sein.

Gruß an alle
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
bin heute Nachmittag bei meiner Schwester in der Nähe von Kassel angekommen.
Hella und Trudel, schön das ihr euch mal meldet. Ich hatte zum Anfang angenommen, das meine Übelkeit von der großen Anzahl von Medikamenten kommt. Muß auch Ass 100 zur Blutverdünnung nehmen. Aza habe ich auf 100 mg reduziert. Trotz der zeitweiligen Reduzierung der Medis ist mir weiterhin übel. Ich glaube, ich werde mir dem Magen auch mal untersuchen lassen müssen.Schmerztechnisch geht es auch nicht besonders. Schlimm sind die Nächte. Ich kann einfach nicht durchschlafen. Jede Drehung und Bewegung tut mir weh. Nur gut, das ich mich am Tag noch mal hinlegen kann.
Ich wünsche euch gute Besserung. Dir Ralf und Hella viel Durchhaltevermögen beim Kampf mit den Ämtern.
Bis bald
Beate

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
@Beate und Ralf
Erstmal schön, dass du Beate gut bei deiner Schwester angekommen bist.
Es ist sehr sinnvoll in unserer gemeinsamen Situation mit den ganzen Tabletten regelmäßig zur Magenspiegelung zu gehen. Ich muss alle zwei Jahre hin.
Sowohl das Kortison als auch das ASS schlagen auf den Magen. Ich darf deswegen zum Beispiel kein ASS nehmen. Hatte aber auch schon mal ein Magengeschwür und mir war die letzten Wochen auch trotz 40 mg Omeprazol morgens auch ständig schlecht.
Hatte immer das Gefühl von Metall im Mund und wollte jetzt mal meinen Hausarzt wegen Tests für Lactose- und Fructoseunverträglichkeit fragen.
Ralf freu dich, die Woche ist bald zu Ende. Du hast gar nichts mehr über deinen Bruder geschrieben. Geht es ihm einigermaßen gut?
Wünsche dir ein schönes Wochenende und hoffe ich vergesse Samstag den Fotoapparat nicht.

@Hella
Schön, dass es dir einigermaßen gut geht. Ich drücke dir dir Daumen, dass es weiter bergauf geht.

@Micha
Schön, dass du wieder zu Hause bist.
Ich denke wir sehen uns Samstag.

Ich wünsche allen einen schönen Abend.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[schiko]

Hallo Engelchen,

mit dem metallischen Geschmack im Mund habe ich auch. Ganz extrem war es, als ich MTX Spritzen erhalten habe. Da ging mein Geschmack völlig weg.

Danach wurde auf Aza umgestellt. Ein leichter metallischer Geschmack ist geblieben, aber ich kann wieder die einzeilnen Geschmacksnuancen unterscheiden. Ich nehem auch Omeprazol 40 mg jeden Tag. Trotzdem kommt es öfter vor, daß es mir schlecht ist und ich Magenprobleme habe. Da bei mir vor der Cortisoneinnahme schon eine chronische Gastritis diagnostiziert wurde, werde ich auch regelmäßig eine Magenspiegelung machen lassen.

Weiterhin alles Gute und ein schönes Wochenende in Bad Sooden Allendorf. Dort ist es wirklich schön.

Liebe Grüße

Schiko

[ralfsch]

Hallo ,
ersteinmal allen die morgen an dem Treffen teilnehmen wünsche ich einen wunderschönen Tag mit viel Spaß und tollen Unterhaltungen.
Im Geiste bin ich bei euch und werde bestimmt das ein oder andere mal an euch denken.
Und wehe ihr vergesst mir das ein oder andere Bild zu machen dann werde ich aber sowas von Böse ..... :-)

@Engelchen
Danke für die Nachfrage wie es meinem Bruder geht.
Also er hat eine schwere Zeit vor und hinter sich.
Während der Chemo und Bestrahlungszeit ist er 2 mal auf Grund von starken Nebenwirkungen im KH gelandet.
Besonders schlimm war es für ihn weil ein Doc ihm mehr oder weniger weis gemacht hat das das ganze ein Spaziergang wird. Ich wollte ihm anfänglich nicht wiedersprechen und habe ihm nichts gegenteiliges erzählt.
Leider hat ihn dann die Wirklichkeit eingeholt.
Seit einer Woche ist die Bestrahlung vorbei und ab nächster Woche beginnt eine 6 Wöchige Chemopause.
Er und ich hoffen das er sich in dieser Zeit gründlich regenerieren kann bevor die nächste Chemo wieder los geht.

Also haben wir wieder fast alle etwas gemeinsam : Die Magenprobleme.
Frage an euch : Welches Ass 100 nehmt ihr ? Das normale oder das Ass 100 Protect ?
Angeblich soll das 100 Protect ja Magenschonender sein. Habe aber das Gefühl das dadurch der Darm mehr angegriffen wird.
Will mir ab morgen das normale Ass 100 wieder holen. Wenn ich dann zur Magenspiegelung gehe werde ich meinen Krdiologen (ist die gleiche Praxis) mal fragen ob es keine alternative zum Ass gibt.

So, nochmals alles gute von mir für euer morgiges Treffen.

Ralf