Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Hey, du musst dich doch nicht entschuldigen, wenn es dir nicht gut geht. Mir tut es leid, dass dir immer noch so übel ist. Ich hoffe, es wird bald wieder besser.
Das mit den Kilos und den Haaren geht mir genauso. Am liebsten würde ich mit schnell mal mit den Fingern schnipsen und es wären ein paar Kilos wieder runter und die Haare wieder lang.
Ich habe schon vor ca. 10 Jahren mal ein Opium - Pflaster ausprobiert. Die Schmerzen waren zwar erträglich bis weg, aber mir war davon so duselig, wie betrunken oder bekifft, und weil ich meine Tochter damals jeden Tag zum Kindergarten fahren musste, war mir das zu riskant und ich habe das Pflaster ganz schnell wieder abgemacht. Die Schmerztherapeutin meinte zwar, man kann so ein Pflaster auch zerschneiden, aber wir war ein klarer Kopf wichtiger. Probier es einfach aus, vielleicht hast du diese "berauschende" Wirkung ja nicht.

Hallo Trudel.
Es ist richtig, dass jeder die Seiten lesen kann und nur wenn man angemeldet ist, kann man Beiträge schreiben.
Du kannst auf deiner Profil - Seite ja z. B. nur "Trudel" angeben. Dann weiß niemand, wie alt du bist, wo du wohnst oder anderes. Wieviel du da von dir preisgibst, hängt ja von dir selber ab und nur nach Vorname kann dich niemand identifizieren. Man kann hier sehr geheim bleiben, wenn man das möchte.

Ich wünsche allen einen schönen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo,
dann will ich mich auch mal wieder melden.

Bin diese Woche krank geschrieben.
Am Sonntag abend bekam ich wieder extreme Oberbauchschmerzen. Wenn sie noch 5 Minuten länger gedauert hätten dann währe ich ins KH gefahren.
Gott sei dank wurden sie dann etwas weniger.
Bin dann Montag zu meiner HÄ . Sie meinte auch das die Mischung der tabletten , vor allen Dingen ASS und Kortison schon sehr schlecht für den Magen sind.
Trotzdem sollten die Probleme nicht so stark sein da ich ja 40 mg Omeprazol nehme.
Das ich mir schon einen Termin zur Magenspiegelung geholt habe fand sie auch gut. Ebenfalls war es OK das ich mal das ASS für ein paar Tage ausgesetzt habe.
Dienstag wurde dann nochmal Blut abgenommen , auf meinen Wunsch hin auch der CK Wert.
Jetzt habe ich 3 Tage stark gefastet. Unglaubliche 3,5 kg in diesen 3 Tagen abgenommen. Allerdings merke ich heute das ich dadurch auch extrem Kraftlos geworden bin.

Eben rufe ich in der Praxis an und frage nach den Blutwerten.Alles im grünen Bereich.
Jetzt kommt aber etwas das mich total verwirrt : Mein CK Wert ist im Normbereich !
Das erste mal seit ca. 2 jahren. Woher kommt das ? Habe das Kortison nicht erhöht und auch sonst nichts geändert.
Das einzige was ich gemacht habe ist für ein paar Tage das Ass abgesetzt. Kann da ein Zusammenhang bestehen ?

Trudel,
wenn du etwas schreiben möchtest halte dich mit persönlichen Angaben zurück. Wie Engelchen schon schrieb, keine Orte, keine Namen und auch sonst brauchst du nichts persönliche Preiszugeben.
Trotzdem denke ich kann man seine geschichte schreiben ohne das andere erkennen können wer du bist selbst wenn sie dich persönlich kennen würden.

So , euch allen einen schönen Abend.
Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,
bei mir sind erstaunlicher Weise die Ck-Werte auch in Ordnung. Obwohl ich das Kortison ab 2,5mg selber abgesetzt habe. Auch konnte ich die Medikamente nicht regelmäßig nehmen, weil mir ständig schlecht ist und ich zum Teil alles wieder erbrochen hatte. Das ASS nehme ich gar nicht mehr, Schmerzmittel nur wenns gar nicht mehr geht, Entwässerungstabletten bei Bedarf und Aza teile ich den Tag über auf.
Ich fühle mich wirklich sehr schlecht und trotzdem sind die Blutwerte in Ordnung. Irgendwas läuft hier falsch. Gute Besserung und.
Lg. Beate

[ralfsch]

Also Beate dann gehts dir ja noch deutlich schlechter als mir.

Dann wünsche ich dir gute Besserung !!!!!!
Da sieht man aber auch mal wieder das Blutwerte alleine nichts aussagen.

Gruß
Ralf

[Hella]

Hallo,

wollte mich kurz melden, bevor ich morgen wieder in die Klinik muss zur Dexamethason-Stoßtherapie. Hatte jetzt wieder ganz schlechte Tage. Manchmal fällt es schwer immer wieder nach vorn zu blicken, dieser elendige Zustand setzt mir sehr zu. CK ist bei mir so niedrig wie noch nie und trotzdem fühlt man sich so schlecht und diese ewigen Schmerzen und Muskelschwäche. Allerdings sind die Leberwerte, Leukozyten usw. viel zu hoch. Mal sehen was die Ärzte dazu meinen.

Ralf und Beate wünsche Euch gute Besserung. Ralf hattest du auch schon mal so eine Therapie und hat es was gebracht ? Der Erfolg vom Befinden her hielt bei mir nur leider ein paar Tage an. Bin z.Zt. bei 56mg Cortison täglich.

Schön das das Treffen in BSA ein Erfolg war.

Allen ein schönes Wochenende und viele Grüsse von Hella

[ralfsch]

Hella ,
ich weis nicht ob du das noch liest bevor du in die Klinik gehst.
Ja, ich hatte auch so eine Therapie. 4 tage a`80 mg und dann 28 Tage kein Kortison mehr.
gebracht hat es mir eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Meine CK Werte waren runter und das hielt auch ca. 14 Tage . Ansonsten ging es mir in den tagen der einnahme sehr schlecht . Mein Kreislauf war am Ende und auch ein extremer Kopfdruck stellte sich ein.
Bezogen auf die PM hatte ich das Gefühl es hat mit nichts gebracht.
Allerdings sind deine 56mg Kortison Pro tag auch sehr hoch. Sinn dieser Stoßtherapie ist es ja die Nebenwirkungen des Kortisones zu verringern.
Hoffe das gelingt bei dir !

Wenn du wieder zurück bist bitte berichte mal wie es dir ergangen ist.

Gruß
Ralf

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

Wenn ich die Zeilen hier lese staune ich mal wieder was wir mit der PM für eine komische und unberechenbare Krankheit haben. Ist doch schon echt merkwürdig das sich bei jedem viel gleicht, aber manche Sachen doch so unterschiedlich sind.
Vielleicht hängt es mit dem verschiedenen Stadium der Krankheit...des verschiedenen Imunsystem oder einfach der verschiedenen körperlichen "Bauweise" zusammen.
Ist ja auch so das mehr Frauen erkranken....heißt es dann vielleicht das wir Männer zu viel weibliche Hormone haben????
Na wer weiß das schon...????

Eine Frage beschäftigt mich auch noch....vielleicht kennt ihr die Antwort.

Also mir geht es ja besser als vor einem Jahr und die Werte,sprich CK-Wert ist ja auch besser geworden. Manche Sachen klappen ja auch besser. Z.B. Treppen steigen geht etwas besser....oder das >Gangbild ist besser......
Was aber wird denn nun im Körper besser. Die Muskeln die durch die PM zerstört sind, sind doch zerstört....oder? Liegt es an dem Grad der Entzündung das man sich besser fühlt??? Werden doch wieder Muskeln aufgebaut, oder werden andere Muskeln gestärkt und es fällt einem etwas leichter...?????
Also was ist es was einem das Leben dann doch etwas besser gehen lässt???????????

Alles Liebe
Micha

[Engelchen25]

Hallo Hella.
Ich wünsche dir alles Gute für deinen Krankenhausaufenthalt. Ich hoffe, es hilft und es geht dir danach besser.

Hallo Ralf.
Du machst ja Sachen, ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht und du weißt, woher deine starken Oberbauchbeschwerden kommen. Hat denn deine HÄ mal einen Ultraschall gemacht ?

Hallo Beate.
Auch dir wünsche ich, dass die Übelkeit bald nachlässt.

Hallo Micha.
Deine Fragen sind sehr interessant und auch ich habe schon darüber nachgedacht, ob man nicht Muskeln wieder aufbauen kann. Habe es schon mal probeweise abends mit Eiweißpulver versucht, war aber nicht kontinuierlich bei der Sache. Wollte es nächste Woche nochmal angehen.
Also, die Muskeln, die zerstört sind, bleiben auch weg. Bleibt dann nur die Frage, kann man neues Muskelgewebe aufbauen ???
Jedenfalls nicht durch Sport, denn jeder neue Muskelkater zerstört den Muskel und er zersetzt sich noch schneller. Aber wie dann ??? Wenn überhaupt ???
Ich glaube, dass es bei akuten Entzündungen der Muskeln ganz schlimm mit dem, Bewegen und Belasten ist. Dann ruhen wir uns aus und wenn die Entzündung weg ist, sind die anderen Muskeln erschlafft und müde, so dass man dann erst mal das Gefühl hat, es geht einem schlimmer als vorher.
Dann muss man ganz langsam wieder in Bewegung kommen, und dann wird es besser. Das beste Beispiel ist doch, wenn man ein Bein gebrochen hat. Wenn dann nach 6 Wochen der Gips abkommt, sind die Muskeln verkümmert. Und nicht anderes passiert, wenn wir uns bei einem akuten Schub sehr viel ausruhen.

Aber interessant finde ich, dass viele von uns so wenig oder gar kein Kortison nehmen und es einem total schlecht geht. Aber ich weiß aus eigener Erfahrung, dass sich das Kortison, wenn man es lange Zeit genommen hat, nur ganz langsam aus dem Körper vertreiben lässt. Ich habe bei mir festgestellt, dass es über ein Jahr gedauert hat, bis das Kortison komplett ausgeschlichen war und alle Nebenwirkungen weg waren.

Ich hoffe ihr habt wenigstens alle ein schönes Wochenende vor euch und schicke euch von dieser Stelle ganz viele, liebe Valentinsgrüße.

Alles, alles Liebe
Engelchen

[Trudel]

Hallo @ll,
Schmerzen und Übelkeit sind schon fies. Wünsche allen mit solchen Beschwerden gute Besserung und eine langen Atem.

Habe heute auf einen gemütlichen Fernsehabend verzichtet und meine Krankengeschichte unter "Symptome der Einzelnen Betroffenen" eingestellt.
Das war richtig harte Arbeit. Die angegebene Uhrzeit in meinem Bericht ist falsch. Bei mir ist es 21:58Uhr.

Haltet mir die Daumen, daß ich mein Ziel erreiche.

Liebe Grüsse
Trudel

[michaahlen]

Hey @all

Hella erst mal alles Gute noch für den KH-Aufenthalt.

Ralf....und dir noch gute Besserung. Ich hoffe es geht schon wieder besser.

Und Trudel....dir noch mal ein herzliches willkommen auch hier......

Allen ein schönes WE.....genießt die "heißen" Tage im Moment.....lach

Alles Liebe
Micha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Mal wieder jede menge unterschiedliche beschwerden die ihr so habt wenn mann die letzten Beiträge liest ich hoffe es geht allen betroffenen bald wieder besser. Ich selbst habe vor ein paar Tagen mal wieder vesucht meine Erhaltungsdosis von 2,5 mg Corti zu senken aber das ging mal wieder nach hinten los denn die Schmerzen haben sich schon am gleichen Abend verschlimmert und wurden selbst nach ein paar Tagen die ich durchhielt nicht besser.
Nun binn ich nach kurzzeitig erhöter Dosis wieder bei meiner Erhaltungsdosis und die schmerzen sind wieder erträglicher, alles Sch..... , aber ich hatte eben gehofft das es nach längerer zeit mal besser wird, aber Pustekuchen.
Nichts desto trotz lasse ich den Kopf nicht hängen und wünsche uns allen ein schönes Wochenende.

liebe Grüße eure minni.

[Engelchen25]

Hallo Trudel.
Schön, dass du es geschafft hast, deine Symptome einzustellen.

Hallo Minni.
Schade, dass es nicht funktioniert hat, dein Kortison zu senken. Hast du das mit dem Arzt abgesprochen oder war es ein Selbstversuch ?
Meine Erhaltungsdosis liegt ja für beide Erkrankungen zusammen bei 5 mg Kortison. Ich hätte auf Grund der Schmerzen lieber 7,5 oder 10mg, aber das darf ich nicht.

Hallo Mausi.
Was macht denn deine Reha ? Hast du verlängert oder bleibst du nur die geplante Zeit und wie geht es dir im Moment ?

Hallo Ralf.
Ich hoffe deine Magenspiegelung gibt Aufschluss darüber, was dir fehlt. Ich habe zum Beispiel ein "Loch im Zwerchfell" und der "Deckel" vom Mageneingang schließt bei mir nicht mehr. Deshalb kann immer Magensäure zurückfließen. Kann auch wahnsinnige Schmerzen machen. Auch kann es passieren, dass morgens, wenn ich mich bücke, um etwas aufzuheben, noch Reste aus dem Magen hochsteigen und ich mich spontan übergebe. Das Omeprazol soll zwar helfen, aber das macht es leider nicht immer, auch kommt es darauf an, welche Lebensmittel ich esse, habe aber noch nicht herausgefunden, was wirklich schlecht ist und was nicht. Das ist manchmal auch sehr unterschiedlich, was ich vertrage.

Hallo @ All.
Ich habe mal eine Frage.
Habe seit ca. einer Woche Schmerzen in den Finger- und Fußspitzen. Erst fühlte sich das in den Fingern an, als ob sich ein Messer von unten durch die Fingerspitze bis zum Fingernagel bohrt.
Mittlerweile sticht es mehrmals am Tag für längere Zeit, und wenn die Finger kalt waren, was sie meistens sind, und sie werden dann warm, dann brennen sie und es sind wahnsinnige Schmerzen und es fühlt sich an, als ob jemand mit tausend Nadeln in die Fingerspitzen sticht. Mittlerweile sticht es auch zwischendurch in den Zehen.
Auch jetzt beim Tippen, tut es in einigen Fingern dabei weh, wenn ich die Tasten drücke.
Hat jemand von euch so etwas schon mal gehabt ?

Ich hoffe ihr hattet alle einen guten Start in die neue Woche, meiner war etwas holperig.
Wünsche euch allen einen wunderschönen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Also ein spezifisches stechen in den Fingerspitzen bzw. in den Zehen hatte ich noch nicht.
Stechen in alle möglichen Muskelgruppen ja aber ich denke das ist dann doch etwas anderes.

Meine Magenspiegelung ist für den 7.3 angesetzt. gestern habe ich mal angerufen ob es nicht doch etwas früher geht leider ohne Erfolg.
Sollte ja auch zum Ct . Habe aber leider eine Kontrastmittelallergie jetzt soll alternativ ein MRT gemacht werden.
Muss aber mal fragen ob das für der Oberbauch genauso aussagekräftig wie ein Ct ist.
Vorteil währe natürlich das ein MRT deutlich "harmloser" ist als ein Ct.

Bin noch bis morgen krank geschrieben. Auf eigenen Wunsch hin will ich am donnerstag wieder arbeiten gehen.
Hoffe es klappt. Etwas haben sich meine Magenprobleme verbessert aber sie sind eindeutig noch da.

So, auch von mir allen eine erträgliche Woche.
Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
heute endlich ein Tag, wo es mir gut geht. War gestern beim Kardiologen und beim Neurologen. Mit dem Herzen ist alles in Ordnung. Er will mich nur noch sehen, wenn sich irgendwelche Probleme auftauchen sollten. Der Neurologe war soweit mit mir zufrieden. Besser wird es aber bei mir nicht werden. Mit den Schmerzen werde ich leben müssen. Er hat mir ein neues Schmerzmittel aufgeschrieben und etwas für die NAcht. Meine Psychotherapeutin will mit einer Schmerztherapie beginnen. Das ich das Cortison abgesetzt habe, hat er zur Kenntnis genommen und nichts weiter dazu gesagt. Ihr schreibt immer von einer Erhaltungsdosis. Wie habt ihr das rausgefunden? An der Schmerzstärke? Bei mir gingen die Schmerzen mit unter 10mg los. Vorher hatte ich gar keine gehabt. Heisst das, das ich wieder 10mg nehmen würde, wären die Schmerzen weg? Am meisten machen mir die Schultergelenke zu schaffen. Die Beweglichkeit wird immer weniger, ehe die Schmerzen einsetzen und dann leider auch nach der Belastung anhalten. Meine Physiotherapeutin will es mal mit Reizstrom und mit Tapen probieren.
Hallo Engelchen, zu deinen Schmerzen kann ich dir leider nichts sagen. Hört sich ja nicht gerade prickelnd an. Hoffentlich geht das wieder weg.
Ralf, dir drücke ich für morgen die Daumen. Hoffe nur, das dir der Magen kein Strich durch die Rechnung macht.
Euch allen noch viele Grüße aus den schönen Sachsen, auch mein Mann läßt herzlich grüßen.
Alles Liebe Beate

[ralfsch]

Hallo Beate ,
also ich definiere die erhaltungsdosis für mich persönlich an Hand der Schmerzen und der Beweglichkeit.
Ohne Kortison ( was ich ja für 3 Monate geschafft habe ) ging es dann irgendwann gar nicht mehr.
Die Schmerzen und die Gelenkbeschwerden waren unerträglich.
Mit Kortison verschwanden dann die Beschwerden fast gänzlich. Also waren sie eindeutig entzündlicher Natur.

Klar ist Kortison nicht gut aber ebenso schädlich schätze ich ein das permanent eine Entzündung in meinem Körper ist.
Somit gilt es zwischen den beiden zuständen den richtigen Balanceakt zu finden.

Danke für die guten Wünsche auch an deinen Mann ( leider ja unbekannter weise )
Gruß
Ralf