Polymyositis

[Trudel]

Hallole, auch ich melde mich zurück.
Die Andalusienreise war sehr informativ, intressant und anstrengend. Konnte aber mit der Kortierhöhung ganz gut mithalten. Einmal hatte ich eine ganz verhärtete Muskulatur nach einer starken Anstrengung. Nach einer Ruhepause gings dann wieder.

Für die Biopsie wünsche ich Dir Mausi die Daumen. Eine byoptisch gesicherte Diagnose nimmt die Zweifel. Wie heißt das Schmerzmittel welches Dir gut hilft?

Wie schnell doch 5 Wochen rum sind. Engelchen, Dir alles Gute für Dein Krankenhausaufenthalt und nette Zimmergenossen.

Ralf, dich kann ich gut verstehen, wenn Du zögert, ein Antidepressivum einzunehmen. Du kannst nur das kleinere Übel wählen. Sollten die Nebenwirkungen zu stark sein oder die Wirkung zu schwach, muß nach einer neuen Lösung gesucht werden. Hat sich was mit der Erhöhung des GdB getan?

Anna ein herzliches Willkommen in diesem Forum. 2007 habe ich ebenfalls meine Diagnose bekommen. Mit Prednisolon habe ich die Symptome ganz gut im Griff.

Micha, wo bist Du? Es geht nicht immer berab, hin und wieder gibt es auch Lichtblicke.

In diesem Sinne grüßt Euch
Trudel

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich finde es richtig klasse, dass es dir im Moment so gut geht. Hoffe, dass es so bleibt. Super, dass du schon so viel wieder abgenommen hat. Da fühlt man sich auch gleich viel besser.
Das Arcoxia hatte ich abgesetzt, da ich sonst nicht beurteilen konnte, ob die Schmerzen auch unter den Immunglobulinen weniger werden oder weggehen.
Sie werden zwar weniger, aber leider sind sie nie ganz weg. Aber es ist soweit auszuhalten. Am meisten beeinflussen die Immunglobuline die Schwäche in Armen und Beinen sehr positiv und auch meine Luftnot ist wenigstens für 4 bis 5 Wochen weg.

Hallo Trudel.
Schön, dass du wohlbehalten zurück bist. Das mit den verhärteten Muskeln scheint typisch zu sein, wenn man sich anstrengt. Leider genügt bei mir schon der normale Haushalt oder das Haareföhnen, um alles verhärten zu lassen.
Gehst du denn jetzt, wo der Stress vorbei ist, wieder mit dem Kortison runter ?

Vielen Dank für die netten Wünsche. Hoffe auch, dass ich nette Bettnachbarn habe und es nicht so chaotisch wird wie beim letzten Mal.
Berichte euch dann spätestens Montag wie es war ;-)))
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Anne71]

Hallo an Alle,

danke für die Informationen und Tipps.
Ich bin nächste Woche wieder für ein paar Tage in der Klinik zur Rituximabgabe. Ich werde dort auch mal nach der Schmerztherapie fragen.

Hallo Engelchen,
ich wünsche Dir natürlich auch viel Glück in der Klinik.
Danke für die Info über die Tagung. Leider werde ich da nicht hinkönnen. Das ist ziemlich weit weg von mir und ich bin im Mai schon 2x im Krankenhaus. Findet das eigentlich jedes Jahr statt? Dann könnte ich das vielleicht beim nächsten Mal planen.

Viele Grüße Anne

[Trudel]

Hallo, Ihr Lieben,
es tut gut von Beate so positive Nachrichten zu bekommen. Wünsche Dir so sehr eine Remission.

Auch für Dich Anne freut es mich, daß Du mit Rituximab ein hilfreiches Medikament gefunden hast. Viel Erfolg bei Deinem KH- Aufenthalt.

Engelchen, hast Du es diesmal besser erwischt im KH?
Reduziere das Predni wieder vorsichtig und hoffe, daß die Schmerzen und die Schwäche nicht wiederkehren.
Ansonsten muß ich doch mal andere Medikamente probieren.

Ein schönes Wochenende wünsche ich Allen!

Gruß Trudel

[ralfsch]

Hallo an alle !

@Beate
Das sind ja wirklich gute Nachrichten von dir . Ich kann mir vorstellen wie gut es sich anfühlt mal endlich etwas von den Kortisonkilos zu verlieren.Alleine dadurch fühlt man sich schon wieder etwas normaler.
Selbst bei mir sind nach der Kortisonreduzierung von 7,5 auf 5 mg mittlerweile dauerhaft 4 Kilo verschwunden.
Drücke dir fest die Daumen das es zu einer Remission kommt. Nach reduzierung von dem ein oder anderen Medi hatte ich auch schon öfters das Gefühl es wird besser , leider kam dann nach ca. 2 Monaten immer wieder der Rückfall.
Das soll dir aber nicht den Mut und die Zuversicht nehmen.

@Engelchen
Nein ich mache zur Zeit keine Krankengymnastik.Ja ich weiß das es normalerweise ein Muss ist.
Doch die ganzen Belastungen des Alltages machen mich so kirre das ich zu nichts anderem mich mehr aufraffen kann. Jetzt habe ich ja auch noch die Psycho Termine , dann Arbeit , Kind usw.
Versuche allerdings zu Hause das ein oder andere zu machen das ist natürlich nicht so effiktiv wie unter Profi Aufsicht.
Alles gute für deinen KH aufenthalt.Ja die lieben Bettnachbarn.Da kann ich auch einiges Berichten, positives wie negatives.
Hoffe du triffst es diesesmal gut an.

@Mausi
Freue mich das du wieder online bist.
Mit der neuen Wohnung hoffe ich das einiges für dich etwas leichter wird. Finde es auch toll das deine familie dich so unterstützt.
Welches Schmerzmittel bekommst du denn ? Musst du es täglich nehmen oder nur bei Bedarf ?
wegen der Biopsie mach dir mal keinen Kopf.Ja ,es gibt schöneres aber es gibt auch schlimmeres.Meine war damals am Oberschenkel.
Hat mich zwar einige Wochen behindert aber ich würde es immer wieder machen lassen.bei mir hat es ja eine Eindeutige Diagnose ergeben.

@Trudel
Freue mich das es mit dem Urlaub geklappt hat. das sind die Freuden das Lebens an denen man teilhaben sollte . Das es auf Grund der Krankheit nicht immer optimal läuft ist halt nicht so schön aber wenn man dann immer noch ein positives Fazit zieht hat es sich gelohnt.
Wegen dem GdB hat sich noch nicht getan.
Mein Rechtsanwalt mit dem ich den Wiederspruch schreinem wollte hat sich bis heute nicht mehr gemeldet.
Wenn ich bis Ende nächster Woche noch nichts gehört habe werde ich mich mal bei ihm melden.

@Anne 71
Auch dir die gleichen guten Wünsche für deinen KH Aufenthalt wie Engelchen.
Was hattest du eigentlich alles an Medikamenten durchlaufen bevor man dich auf Rituximab eingestellt hat ?

Bei mir gibt es nicht viel neues.Habe weiterhin extreme gelenk und Muskelschmerzen.Diese treiben mich selbst an freien Tagen sehr früh aus dem Bett.Im liegen sind die Beschwerden fast noch schlimmer als unter Belastung. Wenn es so weiter geht werde ich wohl doch das korti wieder erhöhen müssen.
Dann sind leider auch die 4 Kilo wieder schnell drauf. Ansonste schleppe ich mich halt von Tag zu Tag.

Ja das Micha nichts mehr von sich hören lässt beunruhigt mich nun auch.So lange glaube ich war er noch nie "sprachlos".Hoffe es geht ihm gut oder zumindest befindet er sich in den richtigen Händen das es ihm bald wieder besser geht.

Allen ein schönes WE
Ralf

[levlady]

hallo

wollte mich mal wieder melden
war diese woche mal wieder im krankenhaus wegen den Immunglobulinen
und hoffe das es bald mal richtig anschlägt
meine obere rumpfmuskulatur ist noch sehr schwach
und laufen in der wohnung geht noch

freut mich aber für jeden dem es besser geht

lg

[Beate1959]

hallo Ralf,
nimmst du ausser Corti auch etwas anderes gegen die Schmerzen? Mit dem Arcoxia fühle ich mich nicht mehr so eingerostet. Mein Mann klagt zur Zeit über heftige Schulterschmerzen bei Belastung. Ich habe ihm versuchshalbe solch eine Tablette gegeben - und es hat geholfen. Das will bei ihm schon was heißen. Er ist wegen diesem Schulterproblem teilweise erwerbsgemindert. Nun wollte er die volle Rente beantragen - die wurde naturlich abgelehnt. Dabei sehe ich jeden Tag, wie besch.......... es ihm geht. Eigentlich kann ich über meine volle, unbefristete Rente doch ganz froh sein. Ab Juli gibt es auch mehr Geld durch die Erhöhung und Müttergeld. Macht jedenfall ein Wochenendeinkauf aus. Und doch fehlt mir meine Arbeit so sehr.
Euch allen noch einen schönen Sonntag
Beate

[Mausi090]

Hallo Beate, und alle anderen,
ja, die neue Wohnung ist klasse. Ich genieße es total.
Das Schmerzmittel das ich im Moment ausprobiere muß ich 3x am Tag einnehmen
es heißt Gabapentin. Eigentlich bekommt man das bei Epilepsie. Aber auch bei
neuropathischen Schmerzen und MS. Ich soll es ein paar Monate nehmen und
dann schauen ob es dauerhaft bei den Schmerzen hilft. Bis jetzt hilft es ganz gut,
die Schmerzen sind nicht verschwunden, aber 70 %, ist doch super.
Beate, 12 kg weniger....ich bin so neidisch. Meine Cortikilos sitzen soetwas von fest,
das ich glaube, die wollen nie mehr weg.
Was ich beruflich machen werde weiß ich noch nicht. In meinem Beruf geht das auf
keinen Fall -Bäckereifachverkäuferin-
Erst muß mein 2 Auge operiert werden und die Biopzie muß ja auch erstmal überstanden
sein. Der Rentenantrag muß ja auch erst bewilligt sein, obwohl ich nicht glaube das das ein
Problem ist da der Rententräger ihn ja angefordert hat.
Eigentlich ist mir ja auch egal was ich machen werde , hauptsache arbeiten.
Ich wünsche dir Beate das es weiterhin aufwärts geht. Es sieht ja gut aus.

Ich habe kurz mit Micha kontakt gehabt, ihm ging es nicht so gut und er wird sich bald mal
im Netz melden.

Euch allen ein schönes Wochenende
Mausi

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben
Jaaaaaaaaaaa ich lebe noch........sorry wenn ich mich jetzt erst wieder melde......war halt alles nicht so einfach in letzter zeit.......aber ich denke es geht wieder aufwärts.....Danke des vermissens.....mausi hatte mich ja per wahts app angeschrieben.....

herzlich willkommen an anne natürlich auch von mir bzw. wer sonst evtl noch dazu gekommen ist...... ist mir im Moment zu müsssig alles nach zu lesen......habe aber immer mal wieder reingeschaut hier.....hatte aber einfach keinen drang selbst zu schreiben......tut mir leid......

bei mir war es in letzter zeit halt etwas turbulent......Nabelbruch=OP......Endoskopie = OP.....meine Schwester verdacht auf MS......... gestern noch den ganzen Keller unter Wasser und und....... Es nimmt manchmal einfach kein Ende....... Psychisch war ich auch sehr angeschlagen und ziemlich down......... Nun schöpf ich aber wieder Hoffnung und versuche nach vorne zu blicken....... Alles wird Gut.......griiiiiiiiiiiins

Ich hoffe und wünsche es geht allen den Umständen entsprechend gut.......
Mit dem Stammtisch in Bonn würde mich zwar sehr reizen.....ist mir aber dann doch zu weit für mich.....schaaaaaade. Vielleicht mal so zwischendurch treffen wäre nicht schlecht.

Weiß auch leider noch nicht ob ich es mit dem Wasserschaden etc. zum Symposium schaffe werde.....hatte mich aber schon so drauf gefreut..... mal schauen

@ Mausi..... es macht keinen Sinn sich irgendeine Stelle auszusuchen wegen der Biopsie......es muss ein Mrt bzw. CT gemacht werden um zu sehen wo entzündliche Stellen sind und es Sinn macht dort zu schneiden!!!!!!!! Bei mir wurde das ja leider nicht gemacht, was der Doc dann aber auch als Fehler zugegeben hat........ Denk mal drüber nach......

Sooooo packe jetzt mal das Köfferlein meiner kurzen.....die geht morgen auf Klasssenfahrt.......

Alles Liebe Ihr guten Mitmenschen......grins

Micha

[Beate1959]

Hallo Micha,
schön, wieder von dir zu hören. Ja manchmal kommt alles mit einmal und dann dicke. Es hilft ja nichts, man muß da selbst wieder raus.

Mausi, ich weiß, das die Biopsi nur dort gemacht werden kann, wo keine Einstiche durch dem EMG gemacht worden. Um eine möglichst optimale Stelle für die Muskelentnahme zu finden, wäre es wirklich sinnvoll, vorher einMRT zu machen.

Euch allen einen guten Start in die neue Woche
Beate

[Iltis]

Meine tapferen Lahmen und Gehenden,

Betr.: Eure Mithilfe bei Erfassung und Systematisierung der PM-Symptome

Auch wenn ich mich selten hier melde, so kenne ich euch und eure Geschichte und nehme täglich Anteil daran. Wir brauchen ja den Austausch untereinander; so oft werden wir auch von medizinischer Seite nicht verstanden. Ich wollte schon seit langer Zeit einen Überblick über unsere Krankheit, die viele Gemeinsamkeiten und auch individuelle Unterschiede aufweist, verschaffen.
Aktuell bin ich diesbezüglich regelrecht aufgekratzt. Anlass ist der kürzliche Besuch einer alten Freundin, deren Schwester jüngst an einer anderen Muskelerkrankung gestorben ist, und die an mich so viele Fragen zu Myositis stellte, die ich nicht beantworten konnte.
Bis heute morgen um sechs habe ich angefangen, unser Forum systematisch nach Fakten durchzuarbeiten, bis ich fast heulend vor Erschöpfung aufgeben und etwas schlafen mußte.
Es ist ein irrsinniges Unterfangen, aus all den persönlichen Mitteilungen die nackten "wissenschaftlichen" Daten herauszufiltern. Es zeichnete sich trotzdem bereits ein gewisses Muster im Krankheitsgeschehen ab. Diejenigen unter euch, die ich nach Daten tabellieren konnte, zeigen deutliche "Kategorien".
Nur kleines Beispiel: Solche mit Jo1-Antikörpern haben gewisse Lungenprobleme, andere (z.B. mit SRP-Antikörpern) leiden an Herzrasen etc.
Eine solche Einteilung entspricht auch dem, was man im internet (allerdings nach Hörensagen, ohne statistische Nachweise) finden kann.

Ralf: Deine Initiation eines Threads "Symptome der Betroffenen" fand/finde ich klasse. Leider kam ich bei meinen Forschungen nur wenig weiter, weil ab ca. Seite 3 eher private Nachrichten ausgetauscht werden (dazu haben wir ja eigentlich das Forum hier) statt sachliche Informationen.

Und sachliche Informationen können nur wir als Betroffene mitteilen und sammeln. Und unsere Notlage bekannt machen. Ärzte sind keine Wunderheiler oder Hellseher, sie sollen uns nur ernst nehmen.

Ich freue mich, weiter von euch zu hören.
Eigentlich wollte ich nur meinen (augeklügelt, statistischen ?) Fragebogen verschicken ...
Wünsche euch Zuversicht und schmerzarme Stunden
Iris

[ralfsch]

Hallo Iris !

Das mit der Übersicht finde ich eine tolle Idee.
Genau das habe ich auch mit meinem Thread bezüglich der Symptome versucht. Vieleicht kann man ja die ein oder andere Zwischenbemerkungen dort von einem Admin löschen lassen.
So sollte auch da eine bessere Übersicht möglich sein.Werde mich mal drum kümmern.

Eine Bitte an alle:
In diesem Thread kann man mit dem Button Bearbeiten auch seinen Eintrag ändern und somit auf den neuesten Stand bringen.

@Micha
Schön das du wieder da bist.
Wenns mal Scheixxe läuft dann oft auch richtig. Hoffe das bald wieder eine ruhigere Phase für dich beginnt . Um dich etwas aufzuheitern mal ein Spruch eines berühmten Fussballspielers zu diesem Thema :
Wenn man kein Glück hat dann kommt auch noch Pech dazu.

Gruß an alle
Ralf

[levlady]

hallo iris

finde auch die liste und den fragebogen gut und bin schon gespannt
und wirke auch gerne dabei mit

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Vielen Dank für die lieben Wünsche für den Krankenhausaufenthalt. Es hat geholfen. Ich hatte total nette Bettnachbarn und wir hatten viel Spaß.
Leider hatte ich Samstag und Sonntag durch die Immunglobuline starke Migräne und musste fast abbrechen. Habe aber doch durchgehalten und bin seit gestern Abend wieder zu Hause. Jetzt geht es wieder.
Bekomme wieder super Luft. Habe noch ein Schwächegefühl in den Armen und Beinen. Mal sehen, wie sich die Immunglobuline auswirken und wann sie anschlagen. Manchmal dauert es etwas.

Hallo Micha.
Schön, dass du dich wieder gemeldet hast. Dich hat es ja ganz schön erwischt. Leider ist der Spruch von Ralf manchmal total passend. Ich hoffe für dich, dass es jetzt wieder bergauf geht.

Wenn alles gut geht, fahre ich zum Symposium.
Wenn ihr möchtet, könnt ihr mir Fragen mitgeben und ich versuche diese, (falls sich die Möglichkeit bietet) zu stellen und werde dann hier berichten.

Mache für heute Schluss, da mir zwischendurch leider immer noch der Schädel brummt.

Ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
schön, das du nette Bettnachbarn hattest. Was macht heute dein Kopf?
Wegen dem Symposium habe ich so viele Fragen.
Einmal wegen den Antikörpern. Ich hatte ja die SRP Antikörper. Jetzt ist der Nachweis negativ. Heißt das er ist zwar da, aber zur Zeit nicht aktiv und kann wieder aktiv werden? Oder heißt es, Nachweis ist negativ und somit ist er immer weg? Kann sich noch andere Antikörper nachherein bilden?
Die nächste Frage betrifft die unterschiedliche GdB - Bewertung bei der selben Krankheit. Könnte es nicht eine einheitliche Grundbewertung von mindestens 50 Grad geben, denn es ist nun mal eine schwere Krankheit, die viel von der Lebensqualität nimmt und weitere Beinträchtigungen sollten d a n n hinzugezogen werden. So würde eine lächerliche Bewertung von 30 Grad nicht mehr vorkommen und man ist nicht von der wohlwollenden Einschätzung der Unterschiedlichen Begutachter abhängig.
Mein Vorschlag an alle wäre ein neues Forum aufzumachen, wo alle ihre Fragen zu dieser Krankheit stellen, damit dieses an das Symposium weitergegeben wird. Ich glaube ich bekomme dieses nicht so richtig hin, aber von euch schaffst es bestimmt einer.
Der könnte meine Fragen mal mit reinkopieren.
Liebe Grüße
Beate