Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo levlady.
Finde es ja toll, dass es endlich mit der Reha geklappt hat. ich hoffe, dass sie dir und einem Partner den erhofften Erfolg bringt.

Hallo Jörg.
Es freut mich zu hören, dass es dir so gut geht. Drücke dir die Daumen, dass es so bleibt.

Hallo Kath.
Ja sag mal, was hast du denn da für eine Dame erwischt. Du sollst dich nicht krankschreiben lassen ??? Woher will die denn wissen, ob du einen anderen Beruf ausüben kannst ?
Ich bin schon seit längerem voll erwerbsunfähig. Und das sogar ohne zeitliche Begrenzung. Ich bekomme EU Rente, bis ich ins normale Rentenalter eintrete. Und das, weil ich nicht mehr dazu in der Lage bin, drei Stunden oder mehr am Tag zu arbeiten und das egal in welchem Beruf. Da frage ich mich, woher diese Dame ihre Weisheit nimmt. Lass dich davon nicht ins Bockshorn jagen.
Warte erstmal, was bei der Biopsie rauskommt. Und wie Micha schon sagt, wenn du dann eine gesicherte Diagnose hast, ist das beim Stellen von verschieden Anträgen viel hilfreicher und leichter.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend. Zum Glück war es heute mal nicht so warm.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Kath,
allso ich habe mit deiner Schilderung auch ein Problem. "Das Krankengeld ist eine Entgeltersatzleistung der Krankenversicherung, die den Ausfall von Einkommen infolge krankheitsbedingter Arbeitsunfähigkeit ausgleichen soll." Es hat hier überhaupt nichts mit dem Beruf zu tun, den du ausübst. Ich glaube hier wird etwas mit der Erwerbsminderungsrente verwechselt. Die bekommst du doch aber jetzt noch nicht.
Das wird in der Reha entschieden, ob du teil- oder vollerwerbsgemindert bist. Außerdem bist du noch im Beschäftigungsverhältnis. Ich weiß, das wenn das Krankengeld aufläuft, das Arbeitsamt die Lohnersatzleistung weiter übernimmt, bis du entweder wieder arbeitsfähig oder EU-Rente bekommst. Dein Arbeitsverhältnis bleibt bis dahin unberührt. Auch solltest du ein auf Zeit Erwerbsminderungsrente bekommen, ruht dein Arbeitsverhältnis für diesen Zeitraum. Nur wenn du eine dauerhafte Rente bekommst, wird das Arbeitsverhältnis aufgelöst. Allso vorher nicht kündigen, bis Klarheit herrscht.
Ich stimme Engelchen voll zu, die Dame wusste hier anscheinend überhaupt nicht bescheid.
"Die Auszahlung des Krankengeldes erfolgt auf der Grundlage sogenannter Auszahlscheine oder Zahlscheine, die der Krankengeldbezieher entweder von der Krankenkasse oder vom Arzt erhält. Der Arzt bescheinigt auf dem Auszahlschein den letzten Besuch in der Praxis, die voraussichtliche Dauer der Arbeitsunfähigkeit, ggf. den letzten Arbeitsunfähigkeitstag, sowie die Diagnosen. Die Krankenkassen zahlen das Krankengeld nur bis zum Unterschriftsdatum des Auszahlscheines aus auch wenn auf dem Auszahlschein eine längere Dauer der Arbeitsunfähigkeit bescheinigt wird um für den Fall, dass die Arbeitsunfähigkeit schon vor der prognostizierten Dauer endet, eine Überzahlung von Krankengeld zu vermeiden." Das heißt, wenn keine Krankschreibung vorliegt, wird auch kein Krankengeld gezahlt. Das gilt auch wenn du beim Arbeitsamt gemeldet bist.

Wie lange läuft denn noch dein Krankengeld und auf was warst du bisher krankgeschrieben? Ggf. liegt ein neuer diagnoseschlüssel vor, Ins Krankenhaus kannst du dich auf Überweisung eines Facharztes oder Hausarztes einweisen lassen. Hier müsste es der Neurologe sein zur Diagnosefindung. Eigentlich wundere ich mich, das er das nicht schon längst getan hat. Sonst hatte eine ordentliche Therapie schon längst angelaufen sein.

Hallo Jörg,
auch von mir herzliche Grüße und das es auch weiterhin so gut läuft. Wegen einer Rehaeinrichtung kann ich dir da leider nicht weiter helfen.

Viele Grüße Beate

[kath21]

Hallo beate ...
Also ich war bis jetzt krankenversichert seit 22 .juli ist mein krankengeld ausgelaufen ..ich bin seit eineinhalb Jahren krank geschrieben ...ich hatte auch versucht eine wieder Eingliederung zu machen(Januar bis April) aber es ging nicht ich konnte nicht länger als 2h arbeiten und nach 4 Monaten hat die Krankenkasse das abgebrochen....so musste ich einen antrag auf natlosigkeit beim arbeitsamt stellen ...dieser antrag wurde aber vom medizinischen dienst ohne eine begutachtung von mir ( dh die haben mich nicht zu einer Untersuchung eingeladen )( dh die haben nur die berichte genommen wo ich ja auf lws behandelt wurde..weil bisher ja keine Diagnose fest stand .... die neue evtl diagnose wissen die ja noch gar nicht und haben mal eben den Antrag auf natlosigkeit abgelehnt und meinten ich müsste den Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen ...wenn ich dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehe bekomme ich auch kein Geld ...weil bei mir ja nicht die nahtlosigkeits Regel nicht in Betracht kommt ...da bin ich in tränen ausgebrochen und hab der frau erzählt wie es mir geht daraufhin hat sie mir einen neuen antrag fur den medizinischen dienst mitgegeben .....und meine reha ist auch abgelehnt das war heute die zweite Botschaft ...

Vielen dank für eure antworten
Lg kath

[Yve]

Hi ihr lieben Leidensgenossen!

Nachdem es in Österreich offensichtlich unmöglich ist andere zu finden, die an Polymyositis erkrankt sind, dachte ich mir ich schaue mal über die Grenze und siehe da!! Endlich und zugleich LEIDER habe ich doch noch Verbündete gefunden!
Ich würde mich ganz gerne ein bisschen mit euch austauschen. Bis vor Kurzem dachte ich wirklich noch ich bin alleine mit meinen Muskeltermiten.
Also erst mal zu meiner Person. Ich bin 24 und komme aus Wien. PM habe ich seit ziemlich genau 4 Jahren und zwei-drei Wochen. Ist das schräg, dass ich das so genau sagen kann? Zumindest fing es in dieser Zeit mit den fiesen Schmerzen an. Die Diagnose kam allerdings erst im April 2013.
Anfangs hatte ich die Schmerzen nur in den Oberarmen. Handtellergroße Flächen, die krampfartige Schmerzen ausstrahlten und sich so gar nicht wie Muskelkater anfühlten, wie ich so oft gelesen habe. Wenn die Schmerzen richtig schlimm waren hat es sich zudem noch angefühlt als würden tausend Nadeln in meine Muskeln stechen und der Muskeln zieht sich ganz fest zusammen. Wie fühlt sich das denn so bei euch an? Habt ihr überhaupt Schmerzen?
Ca. 1 ½ Jahre später ging das Ganze auch auf die Oberschenkel über und mittlerweile tritt der Schmerz großräumiger und an immer mehr Stellen auf (Po, Taille, Dekolleté). Nachdem mein Hausarzt das alles abtat, weil er nichts gefunden hat (eine Überweisung für ein EMG habe ich erst nach einem Jahr bekommen und war unauffällig) hat er mir geraten die Schmerzen zu ignorieren. Ich glaube ich muss nicht erwähnen, dass ich seither mit besagtem Doktor auf Kriegsfuß bin. Na gut, ich hab versucht die Schmerzen zu „ignorieren“. Erst als ich einmal in beiden Oberschenkeln so heftige Schmerzen hatte, dass ich nicht mehr gehen konnte, hab ich mich, nachdem die Attacke halbwegs vorbei war noch am selben Tag zu ihm getraut. Am nächsten Tag war ich gleich in der Früh beim Blutabnehmen und zu Mittag hat mich mein Arzt schon angerufen, ich solle dringend noch vorbei kommen. Der CK-Wert lag bei 8220. Das hat ihn dermaßen schockiert, dass er mich direkt ins Krankenhaus geschickt hat (seither gibt er sich allerdings richti viel Mühe ). Daraufhin folgte ein weiteres unauffälliges EMG und eine Muskelbiopsie, die letztendlich eine Polymyositis ergeben hat. Keine besonders guten Nachrichten aber immerhin hielt mich niemand mehr für einen übertriebenen Hypochonder.
Ich habe die Krankheit wie gesagt seit ca. 4 Jahren. Muskelschwund habe ich zum Glück keinen. Die PM äußert sich nur durch zum Teil sehr heftige Schmerzen, sobald die nachlassen bin ich wahnsinnig erschöpft und todmüde und fühle mich als wäre ich soeben einen Marathon gerannt. Am nächsten Tag kommt dann der Muskelkater.
Anfang des Jahres war ich fast 3 Monate lang so gut wie beschwerdefrei. Daraufhin habe ich versucht das Cortison ein kleines bisschen zu reduzieren und WUMM!! kam die Abrechnung. Seither bekomme ich es wieder nicht in den Griff. Die Ärzte in der Rheumaambulanz sind zwar allesamt sehr bemüht, aber wirklich vertraut ist mit dieser Krankheit niemand. Ich bin dort ein echtes Unikat und scheinbar äußert sich bei mir die PM nicht nach Schema F, wie es in den Lehrbüchern steht, wofür ich sehr dankbar bin, wirklich schön ist es aber trotzdem nicht, nicht zu wissen was passiert und ob das mit dem Museklschwund nicht doch einmal auftritt.

Ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen.
Liebe Grüße
Yve

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

@Jörg
Ist echt super das es dir wieder so gut geht. Ich hoffe der Zustand hält gaaaaaaanz lange an. Was an Muskeln zerstört ist ist wech.....das ist fakt. Je nach dem wie viel Muskeln durch die PM noch übrig bzw. intakt sind können die natürlich wieder gestärkt werden wenn der Zustand stabil ist.
Ich nehme ja wöchentlich 22,5 gramm MTX und 24 Stunden danach Folsäure. Habe bis auf leichte Magenbeschwerden keinerlei Nebenwirkungen. Zeigt mal wieder das jedes Medikament bei jedem etwas anders wirkt.
Mein CK pendelt zwischen 300-600....... ich hoffe das geht mal noch mehr runter.....
Bezüglich Rehaklinik gibt es nur eine...... Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf. Ist neben Höxter die einzigste Spezialklink für Muskelerkrankungen. Aus Höxter hört man allerdings im Moment nichts gutes. Ich kann Bad Sooden nur empfehlen......die kennen sich sehr sehr gut aus!!!!!

@kath
Was ist denn ein Antrag auf natlosigkeit....????
Ich bin ja auch im April 2014 ausgesteuert und werde bis dato von der Arbeitsagentur bezahlt mit ALG1. Ich brauchte bis dato keine Krankschreibung vorlegen. Es wurde lediglich vom Amtsarzt Unterlagen angefordert. Daraufhin war klar das ich nicht Arbeiten kann und einige Zeit danach bekam ich die Aufforderung eine Reha zu beantragen, was ich aber schon vorher getan hatte, um eine Einschätzung zu bekommen ob EU-Rente oder nicht. Ich muss nun die Rente beantragen.
Und die Tante von der Arbeitsagentur spinnt wohl. Es ist bei einem ungekündigten Arbeitsverhältnis und Krankheit unerheblich ob du andere Tätigkeiten ausüben kannst. Mein Weg bei solchen Kommentaren wäre gleich zum Arbeitsamtsleiter....wenn keine Gesprächsbereitschaft =Presse. Die haben doch wohl nen Vogel....wer bezahlt die denn...??? Die sollen bloß froh sein mit Ihrem Beamtenarsch das sie nicht selber Krank werden. Sorry.....aber bei sowas geht mir der Hut hoch. Ich persönlich habe bisher nur gute und positive Erfahrung.
Aber wie du siehst hast du es natürlich einfacher bei einer feststehenden Diagnose....... Nochmal den Tipp...gehe zum Spezialisten!!!!!!!!!!
Bei der Arbeitsagentur reiche schriftlich deine Beschwerden ein Unterstützt von einem schriftlichen Attest vom Arzt. Zu dem erkläre gerne nochmal die Bereitschaft einer persönlichen Untersuchung durch den Amtsarzt.
Und klar hast du ein Wahlrecht der Klinik bei der Reha. Warst du denn schon beim Gutachterarzt für die Reha...??? Dort kannst du diesen Wunsch auch nochmal äußern. Ansonsten einfach nen Zweizeiler als Nachtrag mit der Wunschklinik angeben. Mit der Wunschklinik kannst du auch bei der DGM nachlesen. Die haben auch einen sehr guten Sozialdienst bei der DGM....vielleicht einfach mal anrufen. Die kennen die ganzen Problematiken.

@all
Ich habs wohl die letzten Tage auch mal wieder übertrieben und labe mich heut mal wieder an tierischen Schmerzen.....naja....vielleicht wird man ja irgendwann mal Klug....
Diesbezüglich noch einen schönen Gruß an Ralf....griiiiiiiins

Lasst es euch gut gehen....ich denk an euch

Micha

[michaahlen]

Hey Yve

Ein herzliches willkommen hier bei uns. Schön das du uns gefunden hast...schlecht natürlich der Grund. Du bist nicht die einzige in Österreich mit der Erkrankung. Es war mal der eine oder andere hier....einer hieß witziger weise auch der "Österreicher". Also es gibt sie auch bei euch.......
Ist natürlich gut das bei dir vermutlich nicht so viele Muskeln zerstört sind. Durch die Entzündung werden auf jeden Fall Muskeln zerstört....das zeigt auch der hohe CK-Wert. Meiner lag bei 14700....bei manchen war er gar nicht erhöht. Hier gibt es auch einen Thread wo viele unserer Krankengeschichten medis usw. aufgeführt sind. Die PM ist bei jedem anders und stellt sich anders dar. Oftmals sind die Symptome Identisch..... PM und Lehrbücher...???????? Na die möchte ich sehen. Die Krankheit verhält sich so individuell bei jedem....schrecklich.
Was nimmst du denn so an Medis.... Was heisst du kommst mit dem Korti nicht mehr klar?????

Schick dir nochmal nen >Lieben Gruß......
Micha

[Beate1959]

Hallo Kath,

ich habe Michas Beitrag wirklich nichts gegenzusetzen. Du brauchst auf jedenfall schnellstens eine Diagnose. Ich hatte da großes Glück gehabt und nach der stationären Einweisung in eine neurologischen Klinik innerhalb von 2 wochen die Diagnose Myositis.
Für soviel Inkompetenz wie in deinem Fall kann ich nur den Kopf schütteln. Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen bei deinem Kampf.

Hallo Yve,
herzlich willkommen in unserer Runde.
Die Schmerzen, die du schon zu Beginn deiner Erkrankung hast, bekamm ich erst einige Monate später. Bei mir war die Muskelschwäche sehr stark ausgeprägt. Im Nackenbereich, Arme und Beine, zum Teil mit Lähmungserscheinungen. Dazu kamen Atemnot, Schluckbeschwerden und eine tiefe Depression. Heute bin ich kräftiger, aber sehr schnell erschöpft und die Schmerzen sind auch mein ständiger Begleiter. Wie du siehst, ist es eine Krankheit mit 1000 Gesichtern.
Lg. Beate

[kath21]

Hallo beate ...danke fürt die kraft die kann ich gut gebrauchen ...am Montag hab ich einen Termin beim vdk die helfen einen sehr gut in solchen Angelegenheiten auf jedenfalls werde ich erst einmal wiederspruch einlegen ....

Danke micha genau das hat mein Mann am Telefon gestern auch gesagt ....:-) nur mit der Diagnose kommen wir weiter ...ich hoffe heute auf den Anruf ...und das es ganz schnell geht ...leider kann ich nicht in eine Klinik weil mein Mann im aussendienst arbeitet meist nur alle 3 Wochen zu Hause ist und wir 3 Katzen haben und ich hier niemanden habe der sie versorgen kann...mein Neurologe meinte auch das es ambulant geht das da nun ein ständiger Wechsel bei den Schwestern war und meine Angelegenheit iwi verschollen gegangen war ...hätte ich mich da nicht ständig gemeldet würde ich noch keinen Termin bekommen ...aber einfach kann jeder :-)

Willkommen yve ich bin auch noch ganz neu hier wie du lesen kannst ...bei mir fing es in den Beinen und im rücken an ...vorallem im lendenwirbelbereich deswegen behandelte man mich auch lange dort den schmerz hab ich dauerhaft so das ich oft gar nicht aufstehen kann ich hatte und habe immer noch Funktionsausfälle vor allem im rechten bein da diese Seite kürzer ist als die andere und dadurch mehr belastet wird und einen wahnsinnigen Druck und Schmerz im rücken der mir auch oft die Luft nimmt ...seit einigen Wochen habe ich auch grosse schmerzen in den beiden Oberarmen und im Hals bis hoch zum Kopf ...dieses nadelstechen habe ich vor allem im rücken und im rechten bein fühlt sich auch wie ein Stromschlag manchmal an nur das er länger anhält ...die Erschöpfung ist bei mir auch sehr schnell leider hatte ich nicht so einen guten rheumatologen denn der hat mich daraufhin gar nicht untersucht ...mir nur gesagt Rheuma ist es nicht damit war die Sache für ihn erledigt und er meinte gehn sie mal zum Schmerz Therapeuten...manchmal kann ich mich gar nicht bewegen da fühl ich mich wie 80 oder so ...alles tut weh und ist schwer ...aber noch hab ich keine Diagnose nur den Verdacht auf Myositis ...weil das EMG in allen gemessenen Bereichen verkürzte polyphasische Muskeln gezeigt hat ...nun warte ich auf die Biopsie ...

Habt alle einen schönen tag LG kath

[ralfsch]

Hallo !

Im Moment geht es ja richtig rund hier im Forum . Nichts zu merken von dem berühmten Sommerloch.

Erst einmal wie es sich gehört ein herzliches Willkommen an dich Yve.
Doch , doch es gibt auch Österreicher hier. Eine sehr nette Userin hier ist lttleÖsi . Sie ist auch noch sehr jung ( ich glaube sogar noch etwas jünger als du ).
Leider hat sie sich schon einige Zeit hier nicht mehr gemeldet. Vielleicht wenn sie das hier liest meldet sie sich nochmal und gibt dir einiges von ihrer Erfahrung mit.
Ja was die Schmerzen und Begleitumstände der PM betrifft so ändert es sich auch etwas im Verlauf der Krankheit.
Heute sind meine Schmerzen anders und auch stärker als noch am Anfang der Diagnose.
Denke das bei dir in naher Zukunft versucht wird eine Basismedikamentation zu finden die helfen soll das Kortison zu reduzieren.
dieses kann ein sehr langer Weg werden da die einzelnen Medis erst nach 3 Monaten oder länger anfangen können zu wirken.
Bitte verliere in dieser Zeit nicht den Mut. Irgendwann wird man dir helfen können.

@levlady
Auch ich freue mich für dich und einen Partner das ihr eine gemeinsame Reha geschafft habt.
genießt es und nehmt das beste aus dieser Zeit mit. Allerdings ist es ja bis November noch ein Stück.

@Jörg
Freue mich das du dich mal wieder gemeldet hast. Du bist für mich immer noch der Hoffnungsschimmer das es auch mir mal wieder besser gehen wird. Ich drücke dir fest die Daumen das es so weiter geht.

@Micha
Soweit die Theorie , jetzt hat die Praxis zugeschlagen ;.)
Manchmal macht man Sachen die einem gar nicht bewusst sind das sie einen Überfordern könnten. erst am nächsten Tag wenn man drüber grübelt woher die Schmerzen kommen fallen sie einem ein.

An euch alle weiterhin schöne Tage zumindest wettertechnisch hoffe ich auf schöne Zeiten.
Morgen habe ich meinen Termin in der Uni Klinik.Naja viel verspreche ich mir nicht davon.

[mxmechaniker]

Danke micha für den Tip mit bad sooden allendorf, ist ca. 400km von mir weg und ich werde es mir überlegen.

Yve, hei auch ein herzliches willkommen von mir, wenn so junge Menschen mit dieser Krankheit kämpfen müssen, bin ich echt betroffen, aber es gibt Hoffnung. Bei mir fing alles vor 2 Jahren mit Handgelenkschmerzen an. Später kam der "Muskelkater" in den Oberschenkel begleitet von hohem Ruhepuls und kurzatmigkeit. Ich war soweit das ich fast nicht mehr laufen konnte. Heute arbeite ich wieder vollzeit. ck damals über 6800, heute ca. 120. Ich bin von 80mg Korti runter auf 5mg. weiter traue ich mich nicht, da mein Doc meinte die PM reagiere sehr stark auf Kortison verminderung. Wenn Du Fragen hast traue Dich ruhig über alles zu reden....der ein oder die andere.....kann dich verstehen, weil er vielleicht dasselbe durchgemacht hat.....mein Hausarzt konnte am Anfang meiner Beschwerden auch nichts finden, das Blutbild war auch ok. 6 Wochen später, als ich fast schon nicht mehr aus der Hocke hochkam und noch am arbeiten war, hat er mich , nach erneuter Blutabnahme mit Verdacht auf Herzinfakt aus dem Verkehr gezogen und ist seitdem sehr bemüht.

Danke an alle, für die guten Wünsche .

[kath21]

Moin an alle
Ich hab gute nachrichten am dienstag kann ich endlich zur muskelbiobsie muss gleich noch einmal in die klinik fahren um alles genau zu besprechen ...kann mir einer sagen wie das genau gemacht wird und ob das sehr weh tut und wie lange die auswertung ungefähr dauert?

Heute kommt mein mann nach Hause ich freu mich so wir haben uns 3 Wochen nicht gesehen ..er ist schon unterwegs ich hoffe es ist nicht so viel Stau auf der Autobahn eben hatte er noch 600 km auf dem navi ...:-)


Wünsche euch allen einen schönen tag

Lg kath

[ralfsch]

Hallo Kath ,
also als erstes kommt es darauf an an welcher Stelle die Biopsie gemacht wird.
Bei mir war es zum Beispiel am linken Oberschenkel. Von der Entnahme selber habe ich nichts mitbekommen da sie unter Vollnarkose gemacht wurde.
Anschließend hat der Oberschenkel bei Beanspruchung noch ca. 2 Wochen geschmerzt.
Du schriebst das du vor kurzem ein EMG gemacht bekommen hast ?
Das ist doch Nervenmessung mittels Nadeln , oder ß Wenn ja sollte an der Stelle keine Biopsie gemacht werden da ansonsten das Ergebniss verfälscht sein kann.
So steht es zumindest in allen Einschlägigen Berichten.

Dann drücke ich dir fest die Daumen das dein Mann ohne größeren Stau nach Hause kommt.

Ich selber bin seit ca. 10 Minuten aus der Muskelsprechstunde zurück. Schreibe später etwas dazu. Im Moment habe ich keine Lust.
Bis später....

[Beate1959]

Hallo Kath,

ich hatte keine Vollnarkose bei der Biopsie. Die Stelle wurde örtlich betäubt, nur bei der Entnahme hat es etwas geziept.War aber schnell vorbei. Eigentlich wird vor der Biopsie ein MRT gemacht, um möglichst ein entzündeten Muskel zu erwischen. Bei mir war die Erstdiagnose innerhalb einer Woche da. Bei mir wurde noch eine Zweitdiagnostik (Feindiagnostik mit Zellkulturen) in einem anderen Labor in Aachen angefordert, das dauerte allerdings ein paar Monate. Diese hatte die ursprüngliche Diagnostik der Einschlusskörpermyositis nicht bestätigt und eine Polymyositis festgestellt. Auch bei mir wurde die Biopsie am linken Oberschenkel gemacht und es bleibt auch eine Narbe zurück.

Hallo Ralf, die Muskelsprechstunde ist wohl nicht so gut gelaufen?

Viele Grüße
Beate

[Engelchen25]

Hallo Yve.
Auch von mir ein Herzliches Willkommen.
Ich glaube, jeder hier im Forum ist sich am Anfang wie ein Exot vorgekommen. Zum Glück findet hier ein reger Austausch statt und die meisten Fragen können beantwortet werden.
Das finde ich sehr hilfreich, denn wie du ja bestimmt schon gelesen hast, verläuft die Krankheit bei jedem doch etwas anders, aber es gibt auch sehr viele Gemeinsamkeiten.
Der Vorteil ist, dass wenn die Ärzte sagen: "Nein, das kommt nicht von der PM", hier aber mindestens fünf Personen die gleichen Beschwerden haben, kann man davon ausgehen, das sie doch zur PM gehören.

Hallo Kath.
Ich drücke dir für deine Biopsie die Daumen. Bei mir wurde eine Stelle aus dem rechten Oberschenkel genommen. Die Haut und das Gewebe drumherum wurden nur örtlich betäubt. Der Muskel selbst darf nicht betäubt werden, da es das Ergebnis verfälschen kann. Es war etwas unangenehm, aber auszuhalten. Das Bein durfte ich danach 24 Stunden nicht belasten, aber danach habe ich eigentlich keine Beschwerden mehr gehabt.
Wie Ralf schon sagt, darf nicht dort biopsiert werden, wo das EMG gemacht wurde, da der Einstich der EMG - Nadel eine Entzündung im Muskel vortäuschen kann, da er durch das EMG verletzt wird.

Ich war gestern das erste Mal im Rollstuhl unterwegs. Im Zoo. Was für eine Erfahrung. Mein Mann meinte, viele Leute hätten mitleidig geschaut, aber die sind mir gar nicht aufgefallen. Es gab auch sehr nette rücksichtsvolle Menschen, aber genauso viele rücksichtslose. Da fahren wir aus dem Tropenhaus raus, von vorne kommen Leute und machen die Tür auf. Man sollte ja davon ausgehen, dass sie einem die Tür dann aufhalten. Von wegen. Ich war schon mit dem Rolli in der Tür und dann versuchen die noch, sich an mir vorbeizudrücken und fallen dann fast über den Rolli !!! Ich bin ja der totale Geduldsmensch, aber da ist mir dann doch dir Hutschnur gerissen und ich habe sehr böse Wörter zu diesen Menschen gesagt. Das konnte ich mir leider nicht verkneifen.
Insgesamt hat mir das Sitzen im Rolli nicht so viel ausgemacht, wie ich vorher gedacht hätte und es hat die ganze Sache erheblich vereinfacht. Kann nur jedem raten es einfach mal auszuprobieren.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, schmerzarmes Wochenende. Lasst es euch gutgehen.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Engelchen,

ich habe ja auch einen Rollstuhl mit E-Antrieb und Joystick. Leider kann ich darauf auch nicht immer verzichten. Bin schon die Dorfstr. mit meinen Enkel im Schlepptau, die auf Skater standen rauf und runtergefahren. Der Kleine mit 4 Jahren saß bei mir auf dem Schoß und dürfte mit dem Joystick lenken. Das war für meine Enkel natürlich das größte Vergnügen. Vielleicht muß ich im Winter auch als Schlittenzugmaschine herhalten.
In 2 Wochen fahre ich wieder zu meiner Schwester nach Kassel. Da wollen wir eine Gartenausstellung besuchen. Ich glaube, da werde ich auf den Rolli auch nicht verzichten können.
Liebe Grüße
Beate