Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Beate und Engelchen !

Wenn ich höre das ihr schon einen Rolli benötigt dann schäme ich mich fast zu Klagen.
Obwohl manchmal würde ich mir auch eine Hilfe wünschen aber ich bleibe dann einfach sitzen bis das es halbwegs wieder geht.

Nun zur Muskelsprechstunde :
Also ich habe heute alle meine Beschwerden geschildert und in dem wirklichen Ausmaß wie sie vorhanden sind.
Besonders die Gelenkschmerzen und die Schwäche sowie die Muskelschmerzen.
Auch meine starken Erschöpfungs - und Müdigkeitsanfälle habe ich nochmal thematisiert .
Was soll ich sagen. Die junge Frau Doktor glaubt nicht das die Gelenkschmerzen von der PM kommen. Nachdem ich dann erklärt habe das aber in dem Forum einige über die gleichen Beschwerden klagen meinte sie das es schon sein könnte.
Es könnte aber auch Arthritis sein wobei die Behandlungen die gleichen währen wie die der PM.

Dann hat sie gesagt das sie sich aber nicht genau auskennen würde und hat dann Dr. Google bemüht.
Als ich dann nach alternativen Behandlungsmethoden gefragt habe schlug sie nach Rücksprache mit dem OA IVIG vor , aber.....
Da meine Muskelschwäche ja nur subjektives Empfinden meinerseits sei würde die KK sich bei dem Antrag querstellen.

Was heißt subjektiv ? Muss ich erst auf allen vieren in die Klinik krabbeln?
Also manchmal komme ich mir ganz schön bescheuert vor.
Was ist dann mit der berühmten Anamnese des Patienten ? Wenn nicht ich wer dann ist in der Lage eine Verschlechterung festzustellen ?
Welche Parameter gibt es dann für den Kraftverlust ?

Man hat jetzt ein MRT beantragt um zu schauen ob in meinen Oberschenkeln im MRT eine Entzündung und somit ein Muskelabbau zu sehen ist.
Wenn ja dann währe das ein Grund IVIG zu beantragen , wenn nein dann... keine Ahnung .Dann mache ich wohl so weiter wie bisher .

Dann habe ich gefragt da ich seit 3 Tagen das Kortison erhöht habe weil gar nichts mehr ginge ob ich das denn lieber wieder senken soll um das MRT Ergebnis nicht zu verfälschen.
Irgendwie schien sie mit der Frage etwas überfordert zu sein. Eventuell soll ich es etwas absenken.

Wie sind eure Erfahrungen. Einige von euch hatten ja schon ein MRT .Sofern ihr vorher Kortison genommen habt solltet ihr das absetzen oder reduzieren ?
Welches Kontrastmittel bekommt man bei einer Entzündungssuche ?

Also mein Fazit heute war das ich recht alleine da stehe und irgendwann der Zusammenbruch kommt.

Vielleicht bin ich aber im Moment einfach emotional zu sehr angespannt und morgen sieht es schon wieder anders aus.

Schönen Abend euch allen !

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

@kath
Stimmt die Biopsi selber ist recht harmlos...man spürt ein bisschen drücken und ziepen und sollte dann arm oder Bein nicht so belasten. Viel wichtiger ist wirklich die Stelle wo die Biopsie gemacht. Nicht wo EMG gemacht wurde und am Besten vorher nen MRT machen, damit man auch wirklich in der richtigen Ecke schneidet....
Die ersten Ergebnisse kommen recht schnell durch den Kälteschnitt kann man evtl. Entzündliche bzw. Myopatische Stellen ganz gut erkennen. Es wird in der Regel aber auch nach gewissen Eiweißverbindungen gesucht. Dazu muss erst Gewebe angelegt werden und das dauert ca. 3 Monate.

@ralf
Wieso schämen....quatsch. Jeder versucht für sich die beste individuelle Lösung zu finden. Eines der Besten Sprüche von einem Arzt habe ich ganz am Anfang meiner Diagnose bekommen. Er schaute mir tief in die Augen und sagte: "Herr Jehne.....machen sie sich einfach alles so einfach wie möglich"!!!!!!!! Und das ist ein super Spruch mit viel viel wahren Kern. Man muss akzeptieren was nicht so geht und sich dementsprechen Hilfsmittel oder persönliche Hilfe holen.
Ich werde auch immer mit meinem Scooter belächelt.....aber er ist mir eine Megahilfe. Ich laufe ja seit der Reha auch mit Stock rum....kam mir erst vor wie nen OPI.....aber er verschafft mir einfach viel mehr Sicherheit beim laufen und bei Treppen habe ich eine zweite Stützmöglichkeit. Ausserdem schärft der Stock andere im Alltag. Sie nehmen viel mehr Rücksicht und man braucht nicht mehr so auf alle anderen achten, damit man nicht angerempelt wird........ Sehr gute Sache.....

Sag mal Ralf....in welcher Muskelsprechstunde bist du denn??????? Die scheinen ja vor Inkompetenz ja nur so zu strotzen. Wenn ich deine Zeilen lese könnte ich echt kotzen.
Klar kannst du das als Patient einschätzen was bei dir abgeht.....und wenn die meinen das Medi ist gut sollen sie sich gefälligst was einfallen lassen damit du es bekommst. Da haben die in Münster ne echt trockene Haltung zu und die sagten mir das sie sehr langen Atem haben Medis durchzudrücken....und zu dem ne gute Rechtsabteilung.
Vielleicht solltest du mal in Erwägung ziehen ne andere Muskelsprechstunde auf zu suchen.......würde ich zumindest machen....

@all
Ich war heut auch in der ZOOM-Tierwelt wie Engelchen......mit viel Pausen hab ich es ganz gut geschafft.....spüre am jetzt schon meine kommenden Schmerzen. Aber für Kinder tut man doch fast alles........

Wünsche euch einen wunderschönen Abend und denkt dran......."Macht es euch so einfach wie möglich".......

Micha

[michaahlen]

Ach so Ralf
Ich hatte ja schon ein paar MRT´s.....
Zur Diagnose und weiter habe ich das Kortison weitergenommen. Optimal ist das zwar nicht, hat aber auch so entzündliche Stellen gezeigt. Die weiteren MRT`s und CT´s waren zur Tumorsuche. Auch mit jeweiligen Kontrastmitteln.....welche genau weiß ich auch nicht mehr.
Beim Mrt zur Diagnose hat es auf jeden Fall metallischen Geschmack verursacht. Beim CT gab es radioaktives Mittel ne Stunde lang vorher intravenös....das war zur Tumorsuche.

[michaahlen]

Noch was.....wieso willst du denn das MRT machen.....belastet doch auch nur den Körper.....und für das vorgeschlagene Medikament sollte es doch wohl reichen das du die PM hast.....da hat man nun mal Entzündungen..ist doch klar!!!!!...dafür braucht man kein MRT....oder??????
Blöde Ärzte......

[Beate1959]

Hallo Ralf,
ach mensch, das ist ja total blöd gelaufen. Solche Sätze wie Gelenkschmerzen haben nichts mit der PM zu tun, habe ich leider auch schon vom Professor gehört. Da war das Vertrauensverhältnis weg. Es kann doch nicht sein, das wir alle Athritis haben. Und das subjektive Empfinden der eigenen Schwäche, na hallo, das ist unser Körper und wer soll das besser beurteilen als wir selber. Bleib bei deinen Antrag bei dem was dich im alltäglichen Leben belastet und las dir da nichts einreden. Das die Ärzte mit uns überlastet sind-zeigt dein heutiges Erlebnis wieder mal all zu deutlich. und denke ja nicht, nur weil du noch kein Rolli brauchst, bist du besser dran. Ich habe große Hochachtung vor dir, das du dich in der Arbeitswelt noch so gut durchbeisst.
Liebe Grüße
Beate

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Also ich kann Micha nur voll beipflichten. Die Ärztin gestern hatte ja wohl gar keinen Plan und es ist echt zum Kotzen. Sie musste erst Dr. Google fragen ?????????
Was hat die denn studiert ??? Informatik ??? Als ich deine Zeilen gestern noch gelesen habe, war ich einfach zu sprachlos zum Antworten. Gelenkschmerzen kommen nicht von der PM ??? Warum haben wir fast alle hier dann Gelenkschmerzen ??? Wir werden wohl nicht alle Athritis haben. Ich würde schleunigst wechseln.
Was die IVIGs angeht, beim Fachsymposium hat ein Arzt gesagt, dass sie seit März diesen Jahres auch offiziell für die PM zugelassen sind, also warum sollte sich die Krankenkasse querstellen ? Vielleicht ist das aber zu deiner tollen Ärztin und ihrem Oberarzt noch nicht durchgedrungen. Bei Google werden sie das wohl nicht finden...
Am einfachsten ist es, wenn du dich stationär aufnehmen lässt. Dann müssen die Ärzte alles tun, um deinen Zustand zu verbessern. Und wenn sie der Meinung sind, es müssen die IGs sein, dann ist das eben so und die KK spielt mit. Nach der ersten Behandlung kannst du dann den Antrag auf weitere stellen, mit der Begründung, dass dir die IGs gut geholfen haben. Du musst dann jeden kleinsten Fortschritt angeben, wie z. B. ich kann statt 3 Treppenstufen 10 Stufen gehen, oder ich bekomme viel besser Luft, bin nicht mehr so schnell außer Atem usw.

Hat die Ärztin denn gestern keine "Kraftübungen" mit dir gemacht ? Ich muss immer mit meinen Armen und Beinen versuchen beim Arzt gegenzudrücken, damit er sieht, wie "stark" ich bin. Obwohl das auch total blöd ist. Die Ärzte empfinden das ja auch unterschiedlich und für einen Arzt bin ich dann vielleicht schwächer, als für eine Ärztin.
Mein Mann hat schon gesagt, warum benutzen die nicht einen richtigen Kraftmesser, um die Kraft und auch den Verlust nachzuweisen. Gute Frage.

MRT finde ich auch überflüssig. Als ich jetzt wegen dem Schub im KH war, hatte ich ja auch danach gefragt, aber die Ärztin meinte dass es nicht nötig wäre und man sogar trotzdem nicht unbedingt Entzündungen sehen muss.

Wegen dem Klagen musst du dich absolut nicht schämen. Du bist schließlich einer der wenigen, die noch voll arbeiten. Das ist eine Leistung !!!
Und wenn es doch so schöne Hilfsmittel gibt, warum nicht nutzen. Die Muskeln kommen nicht zurück und die anderen muss man schonen.

Was dir wegen deinem Schwerbehindertenausweis noch helfen könnte, wenn du KG machst. Ich weiß, keine Zeit. Aber die Therapeuten können dir dann auch etwas schreiben und das kann sehr förderlich sein. Bei mir machen sie jetzt ein Schreiben fertig, dass ich die KG dringend zum Erhalten brauche und dass aber keine großartige Besserung zu erwarten ist. Und sie schreiben auch die damit einhergehenden Einschränkungen im Alltag mit in den Bericht. Lass es dir noch mal durch den Kopf gehen.


Hallo Beate.
Wusste ja gar nicht, dass du eine E-Rolli hast. Der für den Zoo war dort geliehen. Jetzt schaue ich mir am Wochenende Michas Scooter an und dann überlege ich, ob es ein Scooter oder ein E-Rolli werden wird. Ohne ist im Moment nicht so der Bringer.

Ich wünsche euch allen wunderschönes, sonniges Wochenende.
Macht es euch gemütlich.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Leute !

Vielen lieben Dank für eure zahlreichen und hilfreiche Antworten. Es ist sehr schön zu sehen das man sich auf euch verlassen kann . Toll !!!!!!!
@Micha
Also ich bin bei uns in der Muskelsprechstunde der Uni Klinik Bonn.
Jetzt wieder wechseln und den ganzen Mist schon wieder von vorne Anfangen. Währe vielleicht richtig aber so langsam habe ich keine Lust mehr.
Ich bin müde immer und immer wieder zu erzählen zu erklären und am Schluß zu merken das von meinen Ausführungen nichts so richtig ankommt.
Wenn es ja nur bei einem Arzt passieren würde aber leider hat sich das zu einem Standard entwickelt. Na wenigstens in diesem Bereich gibt's in der Weisskittelzunft einen Standard.
Also das MRT soll dazu dienen der KK zu Beweisen das noch Entzündungen da sind und somit IVIG gerechtfertigt ist.
Aus meiner Sicht Schwachsinn weil ansonsten wäre ich ja geheilt. Gestern war ich aber zu überrumpelt mit dieser Aussage . Ich werde das MRT machen lassen um selbst ein weiteres Indiz für die Entzündung zu haben. Der Knaller wäre dann aber man würde nichts sehen . Also dann lass ich mich in die Psychiatrie einweisen !

@Beate
Mal wieder vielen dank für deine netten Worte.
Also das sie nicht glaubt das die Gelenkschmerzen nicht mit der PM zusammenhängen habe ich auch erst auf Nachfrage herauskitzeln können.
Habe ihr aber auch gesagt das die Rheumatologin einen klaren Zusammenhang sieht. Das wiederum wurde dann wiederum geglaubt.
Für mich heißt das dann aber dem Patienten wird nicht so ganz geglaubt bzw. auch nicht immer gesagt wie man es behandelnder Arzt sieht.
Das mich keiner falsch versteht. Die Ärztin als solches ist nett aber irgendwie .......

Als ich fragte ob sie dann bei der Arthritis und der PM von einer Mischkollagenose ausgeht sagte sie das sie es nicht wüsste da sie ja Neurologin wäre.

@Engelchen
Danke für die Info das die IVIG jetzt auch für die PM zugelassen sind. Werde mal mit meiner KK Kontakt aufnehmen was sie dazu sagen.
Doch, Kraftübungen wurden mit mir gemacht.Die waren auch OK. Nur manchmal ist die Kraft halt komplett weg. Für einen kurzen Moment kann ich immer noch eine gewisse Kraft aufbringen nur auf Dauer ist es nicht möglich und dann kommen die Scherzen und die Ermüdung usw. ihr kennt das ja zur genüge.

@all
Habe ja die Kortisondosis erhöht.Das hilft wenigstens mal wieder etwas Beschwerdefreier zu werden. Warte aber wie das Kaninchen vor der Schlange auf die Nebenwirkungen.

So, jetzt genug . Will die nächsten zwei Wochen meines Urlaubes genießen ohne mich zuviel mit dem Mist zu beschäftigen.
Wünsche euch allen noch ein schönes WE und nochmal vielen lieben dank an Euch.

[Beate1959]

Hallo,

ich muß mal dumm fragen. Unter IVIG ist das die Immunglobintherapie gemeint? Irgentwie steht ich auf der Leitung.

Ralf dir wünsche ich noch einen schönen Resturlaub. Hast ihn dir verdient. Wie hoch ist denn jetzt deine Kortisonmenge?
Ich hatte jetzt in der Uniklinik Dresden angerufen, wann ich mit einem neuen Termin in der Muskelsprechstunde rechnen kann. Dort wurde mir von einer sehr netten Schwester gesagt, da ich erst in der Klinik war, würde wahrscheinlich eine Vorstellung nicht nötig sein. Dabei weiß mein Neurologe nicht wie er mich weiterbehandeln soll, nachdem in der Klinik das Atza abgesetzt wurde und ich in Moment ohne Immunsupressiva rumlaufe. Er meinte nur, das die Ärzte dort ziemlich weit aus dem Fenster gelehnt hätten. Das sagte ich auch der Schwester. Sie will nun noch mal mit dem Prof. reden.
In 3 Wochen bin ich ja auch bei meiner Reumatologin. Mal sehen, was sie sagt.

Engelchen, über dich musste ich ein wenig schmunzeln. Du kannst ja richtig Dampf ablassen. Na da möchte ich dir nicht in die Quere kommen.
Mein E-rolli habe ich nach langen Kampf mit der Krankenkasse bekommen. Zuerst wollten sie mir einen normalen Rolli verordnen, aber der nützte mir nichts, da ich auch in den Armen keine Kraft habe, um die Räder zu drehen. Zur Zeit brauche ich ihn aber recht selten. Heute habe ich etwas Gartenarbeit gemacht, aber ich glaube das war wohl zu viel. Die Strafe wird mir sicherlich auf den Fuß folgen und sich ins Fäustchen lachen.
Gestern waren wir zu einer Pullerparty eingeladen. Wenn man dann so ein kleines Wunder sieht, wird es einem recht warm ums Herz. Mein kleinster Enkel ist ja nun schon 4 Jahre und läßt sich leider nicht mehr so richtig knuddeln, Weil er ja "schon so groß" ist.

Micha, was macht denn deine Tochter? Habt ihr euch vom ersten Schrecken erholt? Ist schon blöd, wenn man bei diesem Wetter nicht baden gehen kann.

Kath, dir drücke ich die Daumen für die Muskelbiopsie und vorallem, das auch was dabei herauskommt.

Liebe Grüße euch allen . Jagt die Schmerzen zum Teufel und macht nicht so viel
Beate

[ralfsch]

Ja Beate !

IVIG ist die Abkürzung für Intravenöse Immunglobuline . Gut das es dafür eine Abkürzung gibt.
Der Ausdruck Pullerparty ist schön , kannte ich bis dahin noch nicht ;-)

Schönes WE !

[mxmechaniker]

Hallo Ralf. Bei mir fing ja auch alles mit Handgelenkschmerzen an. Das Rituximab bekam ich auch erst beim 2.ten Antrag genehmigt. Da ging es mir schon sau schlecht. Mein Doc wollte mich stationär einweisen um mir bei negativer Antwort der Kk. das Rituxi. Trotzdem zu geben.Ist für dich vielleicht auch eine Möglichkeit an das von dir angestrebte Medi zu kommen.
Lass dich nicht unterbuttern und die Ohren immer schön in den Wind. Du hast mich auch schon aufgebaut und dafür sage ich dir DANKE
Es gibt überall inkompetente Hohlwürmer. Die haben auch Kittel an. Einfach nicht aufregen, sachlich bleiben. Wenn sie deine Erfahrungen nicht einsehen, dann in Gedanken voll auf die 12 und Tschüss.

Alles Gute und kämpfe weiter so kenne ich Dich ...Jörg

[kath21]

Hallo meine lieben ...
Gesten war ich ja nun in der klinik um alles für die op abholen ,da sagte die schwester gleich ich soll bitte warten der professor will mir gleich noch das myositis panal abnehmen ...musste etwas warten aber mein neurologe war sehr nett und als ich einige fragen stellte sagte er dieses mal bekommen wir ganz sicher eine diagnose ...ich erzählte ihm das es mir gerade gar nicht gut geht und ich sehr grosse schmerzen vorallem in den armen und im rücken habe ...und das die tabletten die er mir aufgeschrieben hat nicht helfen ..da meinte er das dies nur ein schmerzschwellendes präperat ist ...ich jetzt leider noch warten muss bis der genaue Befund da ist ...evtl könnte ich Prednisolon nehmen ...aber bis zur lo ÖlBiopsie halte ich jetzt durch ...damit da auch nix verfälscht ist ...
Ich war etwas erschrocken das viele von euch einen rolli haben ...da ich letztes jahr um die zeit auch kaum noch laufen konnte ...im moment geht es ...etwas langsam halt ...rennen kann ich schon lange nicht mehr ...treppen gehen im moment auch ganz schlecht ...runter geht aber hoch ....ist schon ne herausforderung ....im september bekomme ich dann alle ergebnisse ....

Vielen dank für eure tollen antworten hat mir sehr geholfen ...bei uns hat eine neue reha auf gemacht die bieten auch vojta an was ist das eigentlich und zahlt das die KK.? Meine Therapeutin schreibt mir auch gerade ein Bericht ...der tip von Engelchen war gut werde ich ihr auch sagen das sie das mir rein schreiben soll ...wegen kg ...da waren meine schmerzen im rücken und im Lendenwirbel Bereich etwas besser ...bei mir haben die schmerzen übrigens in der Hüfte und im lendenwirbelbereich sowie in dein Beinen begonnen ...

Danke euch allen lg

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Vielen dank für deine tollen Worte.
Nein , Aufgeben werde ich nicht. Nur manchmal wird man halt Müde.
Ins KH einweisen lassen sehe ich als letztes Mittel da ich ja dann hier in unser Kreiskrankenhaus muss und die sind sicherlich überfordert und würden mich nur mit Kortison voll pumpen.

Nochmals Danke an Euch für eure Aufmunternde Worte.

Bis dann....

[michaahlen]

Hey Ihr lieben......
Ich hoffe Ihr hattet ein schönes WE...Engelchen hat mich heute mit Mann und Kind besucht und Ihren Pinken Stock abgeholt den ich Ihr aus der Stockfabrik aus Allendorf mitgebracht habe-.....War ein sehr schöner Nachmittag mit abschliessendem Grillen.......

@ralf
Die sollen mal "Eier in der Hose haben" deine Ärzte in Bonn und das Zeug geben und durchdrücken..... Ich meine auch gehört zu haben, wie Engelchen sagt, das die PM mittlerweile eine Freigabe für die Globuline hat. Und das ganz ohne sinnloses MRT!!!!!
Und Du musst nicht ins Kreiskrankenhaus....du kannst auch in die Uni als "Notfall"......

@kath
Vojta wird von der KK übernommen. Leider wird aber entweder Vojta oder KG übernommen, das beides "Vorrangige Therapien" sind. Bei Vojta muß auf der Verordnung aber ein bestimmter Tex stehen...muss ich noch mal raussuchen....fehlt mir heut die Kraft zu......
Für deine Biopsie alles gute......und denke ans MRT damit die wissen wo sie schneiden sollen.......
Apropo Rolli....mach dir da nicht so sehr einen Kopf drüber.....Bei jedem ist es anders und es gibt ja auch noch genug zusätzliche Krankheiten die einige haben.....

Wünsche euch einen schönen abend...
Alles Liebe

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ja, es war gestern ein sehr schöner Nachmittag bei Micha und seinen beiden Mädels. Der Stock ist echt pink und sogar mit Glitzersteinen drauf :-)))))))
Ein richtiger "Mädchenstock" halt. Voll cooooooool. Deswegen heißt sie jetzt auch Pinky ;-) Ist natürlich ein weiblicher Stock.
Und dann habe ich noch Michas Scooter ausprobiert. Der ist voll schnell. Ich hatte echt Respekt. Aber den zu fahren war echt super.
Jetzt fahre ich Donnerstag in einen besonderen Reha-Hilfsmittel-Laden und die beraten einen , was man braucht und helfen bei der Beantragung.

Hallo Ralf.
Als ich letztens den Schub hatte, bin ich erst zum Hausarzt gegangen. Der hat mir dann direkt eine Einweisung ausgestellt und mich dringend gebeten, die 100 km Strecke nach Hannover in die Uni in Kauf zu nehmen. Ich solle bloß nicht vor Ort in ein Krankenhaus gehen, wo sie vielleicht von der PM noch nicht mal was gehört haben.

Hallo Kath.
Ich drücke dir für morgen für die Biopsie die Daumen. Bei mir hat es ca. 10 Wochen gedauert, bis ich das Ergebnis hatte. Einen Schnelltest, wie bei Beate haben sie nicht gemacht.
Meine Beschwerden haben damals auch mit Hüftschmerzen undiIm Bereich der Lendenwirbelsäule angefangen. Die Beine kamen dann danach.
Aber wie Micha schon gesagt hat, nicht so viel denken. Ich brauche zwar temporär einen Stock und demnächst dann auch einen Rolli, aber wenn der Schub vorbei ist, und es dann wieder besser ist, werde ich wohl auch wieder zeitweise darauf verzichten können.

Hallo Beate.
Ich bin zwar meistens eher ein Engelchen, aber manchmal schlägt es halt in ein Bengelchen oder sogar in ein kleines Teufelchen um. Ich kann diese ganze Ignoranz und teilweise Großkotzigkeit von einigen Ärzten und solchen, die meinen sie wären welche, nicht mehr ertragen. Wenn sie was nicht wissen, sollen sie das sagen. Sind ja auch nur Menschen. Aber dann immer so zu tun, als hätten wir Betroffenen keine Ahnung, finde ich schlichtweg eine Unverschämtheit. Wir alle hier wissen, das es eine Handvoll Behandlungsmöglichkeiten gibt und kommen uns deswegen eh schon wie "Versuchskaninchen" vor. Da braucht es dann nicht noch jemanden, der einen nicht ernst nimmt. Und außerdem geht es um meine Gesundheit. Ich habe mir wie einige andere hier in den letzten Jahren echt viel gefallen lassen. Aber dazu bin ich jetzt nicht mehr bereit. Dann kostet es eben mehrere Ärzte und einige Arztwechsel, aber ich möchte mich doch gut aufgehoben fühlen und denken, dass die mir helfen können.

Ich werde es mir jetzt wieder auf dem Sofa gemütlich machen. Nachdem ich letzte Nacht von 12 bis 2 Uhr versucht hatte einzuschlafen, bin ich wieder aufgestanden und habe mich vor den Fernseher gesetzt. Dort habe ich dann in der Zeit von 2 bis 7 nur ca. 1 Stunde gedöst. Doofes Kortison. So hoch dosiert macht das echt Schlafstörungen. Jetzt bin ich zwar immer noch nicht müde, aber mein Kopf fühlt sich leicht matschig an. Und der Tag fängt gerade an.

Ich wünsche euch allen einen schönen, schmerzarmen Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[kath21]

Hallo ihr lieben ...
Heute morgen war ich beim vdk ...die waren alle sehr nett und mich erst einmal beruhigt ...ich soll mich vom arbeitsamt nicht verrückt machen lassen schön weiter meine krankmeldungen vortlaufend schreiben lassen ...den neuen antrag für den medizinischen dienst hat sie gleich mit mir ausgefüllt hätte ich auch die kraft nicht gehabt hab schon mit meiner unterschrift zu tun gehabt ...die machen das jetzt alles für mich ...sie erzählte das ihre tante auch so eine ganz seltene krankheit hat und ihr das ähnlich ging ...man muss in den vdk zwar eintreten mit 5 euro im monat ....aber ich hab schon sehr viel positives vom vdk gehört die helfen einen auch bei rentenanträgen usw
Ich fühlte mich da sehr gut aufgehoben ...sie meinte nun wird wohl eine Einladung vom MD kommen ...habt ihr damit Erfahrung ..? Ich war
Da noch nie ...war ja auch nie vorher so lange krank im leben ...

Danke micha ich denke daran die an ein MRT zu erinnern ..aber die werden das ja auch nicht zum ersten mal machen :-) hoff ich mal ...

Ralf ich kann dich gut verstehen ...irgendwann wird man müde ...da hilft mir mein mann immer den po hoch zu bekommen und neue Wege zu gehen ...

Engelchen danke das du mir da etwas die angst nimmst was den Rolli angeht ...mein Mann ist da auch viel entspannter als ich ...

Beate auch dir lieben dank ...ich hoffe es geht morgen alles gut ...ich hab etwas angst weil ich eine sehr schlechte Wundheilung habe ...und sich das evtl entzünden kann...ich auch noch ganz allein diese Woche bin mit unseren 3 Katzen da mein Mann wieder nach Stuttgart musste und mein Sohn in Urlaub fährt... Beide über 500km weit weg sind ...

Meine arme wollen heute nicht so wie ich ...muss erst mal ne pause machen ...
Euch allen einen schönen tag mit wenig schmerzen ...lg kath