Polymyositis

[michaahlen]

Hey @all
Ich hoffe Ihr hattet alle einigermaßen Gute Tage. Ich bin zur Zeit am ausmisten....hatte noch so viel Zeug von meiner verstorbenen Mutter und die letzten Reste vom Wasserschaden waren auch noch da.....aber es ist Licht am Ende des Tunnels. Mache nur mal wieder zu viel.....aber ich will es unbedingt mal fertig haben......

@Ivy
Na ist doch schön das es mal geklappt hat mit dem schreiben.......
Das Calcium soll Osteoperose vorbeugen bei der Einnahme von Kortison. Zu dem sollte man alle 2 Jahre die Knochendichte messen, damit man evtl. noch mehr tun kann falls das Calcium nicht reicht. Ich nehme Ideos,,,das ist Calcium + Vitamin D.
Unter 7,5 mg (Kuschingschwelle) braucht man sich wegen dem Korti nicht mehr ganz so große Gedanken machen und die Nebenwirkungen sind nicht mehr so da. Also mach dir kein Kopf ob 2,5 oder 5mg.
Mit deinem Laufen würde ich mir gut überlegen. Es kann halt sein das durch die Überbelastung wieder Muskeln "Sterben".... Da streiten sich ja noch die Geister....der eine so der andere so...

@kath
Die Ergebnisse dauern halt ne weile, weil man für manche Untersuchungen Kulturen anlegen muß. Gerade für gewisse Eiweißverbindungen. Die Sichtprüfung des Muskels mittels "Eisschnitt" hingegen kann ziemlich direkt gemacht werden. Also habe einfach etwas Geduld. Bei mir hat es insgesamt 3 Monate gedauert. Meine Narbe habe ich die Tage auch vergebens gesucht.....wie Engelchen schon sagte....geschnitten sieht man kaum.

@Engelchen
Ach man...echt blöd das es dir so scheiße geht im Moment. Ich drücke mal ganz fest die Daumen das es schnell besser wird.....nen Leben auf dem Sofa ist ja für ne Zeit OK....aber irgendwann hat man es doch total satt....
Bin in Gedanken bei dir......

Ich wünsche euch allen einen schönen schmerzarmen und kraftvollen Abend....

Micha

[Engelchen25]

Hallo Ivy.
Ich nehme Calcigen D, das beinhaltet auch Calcium und Vitamin D wie bei Micha. Ich nehme es allerdings nur jeden zweiten Tag, da ich an dem anderen Tag Vigantoletten nehme. Das ist nur Vitamin D. Mein Calciumspiegel war letztens zu hoch und deswegen wechsel ich jeden Tag.

Hallo Micha.
Vielen Dank für deine lieben Worte.
Habe gestern Papierkram auf dem Sofa gemacht, heute auch, habe den Antrag wegen dem Schwerbehindertenausweis weiter ausgearbeitet, und habe jetzt mein Rezept für meinen Scooter. Jetzt kann ich morgen mit dem Sanitätshaus den Antrag stellen. Mal sehen, was die KK sagt.

Morgen geht es mit Kind und Mann erst einmal ins Kino. Rumsitzen habe ich ja in den letzten Wochen zu genüge geübt. Sollte ich hinkriegen ;-)

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und macht es euch gemütlich.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ all, ich habe vor ein paar Wochen einen Antrag auf Heilmittelbehandlung ( Langfristgenemigung ) bei der KK eingereicht, was soll ich sagen " konnte nicht bewilligt werden " ich werde aber trotzdem mit den nötigen Heilmitteln versorgt, (da kann ich wohl noch froh sein) mein Arzt kann mir weiterhin außerhalb des Regelfalls diese verordnen, ich soll ihn darauf ansprechen. Diese Verordnung hat den Vorteil das meine Behandlung angepasst werden kann wenn sich mein Gesundheitszustand ändert, so der Text des Briefes.

Begründung, mein Krankheitsbild gehört nicht zu denen die in den Heilmittei-Richtlinien nach § 8 Abs. 5 enthalten sind.
So muß man die Erkrankung mindestens ein Jahr lang haben, hä wie bitte soll ich da mal laut lachen, meine Erkrankung dauert nun schon drei Jahre, doch das Beste ist, es wurde der Medizienische Dienst mit eingebunden, ich kann mich nur nicht erinnern jemals beim Medizienischen dienst der KK gewesen zu sein, ich glaube da muss ich wohl mal, wie immer, vorbeischauen und einige dinge klären.
Calzium nehme ich nicht mehr weil ich nur 2,5 mg Korti. am Tag nehme, aber ich nehme jeden zweiten Tag Fohlsäure, hatte ich nen Mangel, und alle 4 Wochen "Dekristol 20.000 I.E. (Vitamin D3 )"
@ Engelchen, ich bin noch voll dabei (Führerschein ) und jeden Tag feste am üben aber für die Prüfung fühle ich mich noch nicht richtig fit, doch es wird besser.

Ich wünsche euch allen eine gute und schmerzfreie Nacht eure minni

[Engelchen25]

Hallo Minni.
Hatte auch Anfang Juli einen Antrag auf Heilmittelbehandlung (Langzeitgenehmigung) bei der KK gestellt. Konnte wie bei dir nicht bewilligt werden, weil es wie bei dir nicht zu den Heilmitteln - Richtlinien gehört.
Ich hatte aber im Hinterkopf, dass das nicht stimmt oder die PM zumindest anderen Erkrankungen gleichzusetzen ist.
Also habe ich direkt bei der KK angerufen und sie war erst unfreundlich und meinte der Ablehnungsgrund würde ja aus dem Schreiben hervorgehen. Ich erklärte ihr, dass da nur steht, das es nicht zu den Richtlinien gehört, und das wäre ja wohl falsch !!!
Sie las sich das Schreiben noch mal durch und gab mir Recht.
Sie meinte, die angeforderten Unterlagen von der Uni Hannover wären irgendwo im Haus "verschwunden" und weil die nicht da gewesen sind, hat der Medizinische Dienst (wo ich natürlich auch nicht persönlich war) abgelehnt.
Sie würde aber der Sache nachgehen und sich wieder melden.
Dann hat sie angerufen und mir erklärt, dass aus den Unterlagen der Uni nicht klar genug herausgeht, wie krank ich genau bin und dass ich schon länger KG bekomme (ja klar).
Sie hat mir dann geraten, Widerspruch einzulegen, nochmals genau meine Beschwerden zu schildern, den aktuellen Schub mit zu schildern und zu erklären, dass ich schon über ein Jahr KG bekomme. Konnte sie sogar im Computer finden. Yeah.
Das meinen die mit einem Jahr. Du musst nicht ein Jahr erkrankt sein, sondern du musst ein Jahr lang KG verschrieben bekommen haben, damit du den Antrag auf die Langfristengenehmigung stellen kannst.
Ich habe auch noch mit ihr besprochen, einen Flyer über Entzündliche Muskelerkrankungen von der DGM für den, hoch ausgebildeten ;-)))) Medizinischen Dienst mitbeizulegen.
Habe gestern alles zur Post gebracht und warte mal ab.
Ich wünsche dir beim Führerschein noch weiterhin viel Spaß.

Euch allen wünsche ich einen schmerzarmen, sonnigen, erholsamen Tag und später einen guten Start ins Wochenende.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[kath21]

Moin an alle ...

Dieses Thema kenne ich auch ..meine Therapeutin hatte mir gesagt das ich dies evtl stellen kann ...aber mein doc meinte ohne Diagnose keine Chance ...wenn ich das jetzt wieder lese ...ist es wohl selbst mit Diagnose fast unmöglich ...
Gestern habe ich mich erst wieder über meine krankenkasse aufgeregt ...seit letztem jahr mache ich einmal die woche wassergym das tut mir ganz gut und macht dazu viel spass ...den kurs buche ich über die volkshochschule in stade hier ist esmeh sehr schwer überhaupt solche Kurse zu buchen ...nun war mein 2 ter Kurs ausgelaufen und ich habe ihn bei der Krankenkasse wie auch das erste mal eingereicht dann kam gestern der Brief ...sie würden noch einmal diesen Kurs bezahlen als einmaligen Ausnahmefall denn dieser Kurs den ich besuche wäre nicht in der zentralen Prüfstelle Prävention angeschlossen und ich sollte mich doch auf der Internet Seite erkundigen wo solche Kurse angeboten werde ..tat ich auch nur hatten sie nicht dazu geschrieben das ich dafür 70 km bis nach Hamburg fahren muss und somit wäre ich 3h mit dem auto unterwegs ganz zu schweigen was das an Benzin kostet ..dann Zahl ich meinen Kurs von 90 Euro eben selber für September habe ich mich eh schon angemeldet muss dafür aber nur 12 km fahren ...so ein Blödsinn habe ich selten gesehen ...darf ich fragen minni und Engelchen bei welcher Krankenkasse ihr seid?

Euch allen einen schönen schmerzfreien Tag ...
Lg kath

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

ja bei mir geht es zur Zeit auf und ab.Schmerzen ohne ende. Ab 18 Uhr bin ich so fertig, das ich ins Bett gehe und früh komme ich schwer aus diesem raus.Zu den Bewegungsschmerzen sind die Muskelschmerzen im Ruhezustand dazugekommen, die mich nicht schlafen lassen. Ich habe zu nichts lust und reagiere ziemlich agressiv. Mein armer Mann muss leider einiges mit mir aushalten und das Wissen darauf machts leider auch nicht besser. Ich hatte mich eigentlich in letzter Zeit pychisch stabil gehalten aber jetzt könnte ich nur noch heulen und mich in die dunkelste Ecke verkriechen. Heute hatte ich die Rentenkasse angerufen und nach meinen aktuellen Status der Verrentung gefragt, da ich ja 2 Rentenbescheide habe. Der 1. ist unbefristet, darauf hatte ich Widerspruch eingelegt, weil ich annahm, das es mir wieder besser gehen könnte. Darauf schrieben sie mir, das nach Prüfung der Unterlagen eine Arbeitsfähigkeit nicht mehr erreicht werden könne. Ich könne aber auch am Widerspruch festhalten, müsste aber mit der Rückzahlungsforderung der gezahlten Rente rechnen. Darau hatte ich mein Widerspruch zurückgezogen und meinen Arbeitsvertrag aufgelöst. 4 Monate später wurde mir mitgeteilt, das sie meinen Widerspruch stattgeben und meine Rente bis zum 28.02.2015 befristen. Na hallo, ich dachte ich wäre im falschen Film. Mein Rechtsanwalt hatte darauf ein Schreiben aufgesetzt und den Sachverhalt noch mal dargestellt und das nach seiner Auffassung der 1. Rentenbescheid rechtens ist. Das war Mitte Dezember und bis heute keine Reaktion seitens der Krankenkasse.Der Mitarbeiter am Telefon war recht lostlos und nicht aussagefähig. Er meinte, das meine Unterlagen noch in der Widerspruchsstelle liegen und da könnte es schon mal ein paar Monate dauern. Ich laufe jetzt unter "befristet" und würde im November sowieso ein Schreiben bekommen mit der Bitte um Ausfüllung. Dann würden meine behandelten Ärzte und Krankenhäuser befragt werden, ob meine Erkrankung sich gebessert hätte und der MDK würde dazu eingeschaltet werden. Schon die Tatsache, das sich die Aussagen der Rentenkasse selber widersprechen, fühle ich mich wiedermal als Spielball der Behörden. Erst kündige ich mein gutbezahlten und sicheren Arbeitsplatz, dann sagt die Rentenkasse ätsch, du kriegst die befristete. Ich weiß ja, das es so sein wird, das eine Verlängerung erfolgt, aber diese Ungewissheit, macht mir schon sehr zu schaffen und ich sehe alles wieder schwarz in schwarz und fühle mich sehr schlecht. Dabei hatte ich gestern eine sehr gute Nachricht bekommen, das ich endlich einen Termin für das Funktionstraining im Wasser habe. Die Krankenkasse hat das schon für 2 Jahre genehmigt.
So jetzt habe ich Luft abgelassen, musste mal sein- sorry.

[Engelchen25]

Hallo Kath.
Ich bin bei der mhplus Betriebskrankenkasse. Bis jetzt haben sie bei mir zuerst jeden Antrag, den ich gestellt habe, abgelehnt. Aber nach jedem Widerspruch von mir, haben sie dann doch immer alles genehmigt. Also immer hartnäckig dranbleiben.

Hallo Beate.
Ey, das ist ja nicht so schön zu hören, dass es dir nicht so gut geht. Ich halte mich auch eigentlich psychisch für ziemlich stabil, aber diese hohe Dosis Kortison lässt mein Gefühlsleben total Achterbahn fahren. Ich bin dann auch eher mal schnell gereizt, was sonst nicht der Fall ist. Das muss dann auch mein Mann aushalten. Aber manchmal ist er leider auch selber Schuld ;-) Auf der anderen Seite bin ich total sentimental und bei den kleinsten Dingen steigen mir die Tränen in die Augen. Ist schon doof, was das Kortison alles bewirken kann.
Dass du dich über deine Sache mit den zwei verschiedenen Berentungen aufregst ist ja wohl sehr gut nachvollziehbar. Manchmal frage ich mich echt, was die Leute in diesen Bereichen so im Kopf haben. Gut, dass du mit einem Anwalt zusammenarbeitest. Der kann dich bestens unterstützen.
Es ist aber doch schon schön, dass dein Funktionstraining im Wasser genehmigt worden ist. Freu dich lieber darüber, als dich über das andere aufzuregen. Das ist deine kostbare Zeit nicht wert. Es wird bestimmt alles gut.
Und du weißt doch, hier muss sich niemand fürs Luftablassen entschuldigen. Du kannst dich hier auslassen, wie du möchtest. Wenn nicht hier, wo dann ????
Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht und du wieder lachen kannst.
Du musst doch für den Besuch bei deiner Schwester Ende des Monats fit sein. Du hast doch bestimmt schon Pläne gemacht. Oder ?
Fühl dich mal ganz doll gedrückt.

Alles Liebe
Engelchen

[minni]

Hallo ihr Lieben,

war heute bei meiner KK gewesen naja was soll ich sagen der gute Mann wußte auch nicht so genau was er mir nun sagen sollte, aber letztendlich hat er mich nochmals darauf hingewiesen das mit diesen Schreiben bestätigt wird das mein Hausartzt mir weiterhin alle Hilfsmittel außerhalb des Regelfalls verordnen kann und das belastet auch nicht sein Budget. Ein Wiederspruch lohnt sich nicht.

@ Kath, meine KK ist die DAK bin sonst ganz zufrieden aber irgendetwas gibt es ja bei jeder Kasse mal

@Beate, ich hoffe für dich das du bei deinen Rentenbescheiden bald klarheit bekommst denn diese ungewissheit macht einem ja auch zu schaffen, was ich allerdings nicht verstehe ist warum du deinen Job gekündigt hast, ich bekomme seit anderthalb Jahren unbefristete EU Rente und habe bis heute nicht gekündigt und wurde auch noch nie dazu aufgefordert.

ich wünsche euch allen ein schönes und vorallem schmerzfreies Wochenende eure minni.

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben....

@Beate
Schick dir mal nen fetten Drücker rüber.....ich kann das gut nach vollziehen was du schreibst. Ich hoffe es geht bald wieder besser. Habe im Moment auch tierische Schmerzen...mache aber wohl zu viel...grins
Scheint aber im Moment allen wieder etwas schlechter zu gehen.....komisch oder??????

@all
Zum Thema Ablehnungen. Ich mache es ja mittlerweile so, wenn ich etwas beantrage schreib ich schon ne Menge zu der Krankheit, lege Flyer ein und suche schon mal die richtigen Pragraphen und Nummern aus dem Heilmittelgesetzt raus...... damit ist eine Ablehnung fast ausgeschlossen. Es ist doch normal das die erst mal alles ablehen...macht euch darüber keinen Kopf......und immer schön Einspruch einlegen, damit sie auch was zu tun haben. Denn wenn der Widerspruch abgelehnt wird geht's ja vor den Schlichtungsausschuss...... und da haben die dann meistens schon kein Bock mehr drauf. Außerdem "merken" die sich wer aufmuckt und man bekommt schon mal schneller was genehmigt.
In der Reha habe ich jemanden kennen gelernt der ist nach abgelehnter Reha zum Richter...hat ne Einsweilige Verfügung geholt...ist in Reha und hat dann die KK verklagt. Diese hat natürlich sang und klanglos verloren. Seit dem hat er keine Probleme mehr bei irgendeiner Beantragung und fährt sogar zwei mal im Jahr in Reha.
Also....auch mal Hörner auf und durch....anders lernen die es nicht.

So....wünsche euch ein happy Weekend....
>Micha

[Yve]

Hey ihr Lieben!

@Beate: Oje du hast es ja auch wirklich nicht leicht mit den Behörden. Kann verstehen, dass gerade diese Unwissenheit auch sehr belastend ist. Hartnäckig bleiben!

@Kath: Wie gehts dir denn jetzt so nach der Biopsie? Bei mir haben sie übrigens auch kein MRT gemacht. Die Ärztin hat mich nur gefragt, wo ich in letzter Zeit die meisten Beschwerden hatte und dort hat sie dann auch geschnippelt. Ich hatte auch so die Befürchtung, dass sie nichts finden würden, war dann aber eigentlich ziemlich deutlich.

@Micha: Das Laufen kann und will ich mir einfach nicht verbieten lassen. War immer ziemlich sportlich und wollte damit eigentlich auch beruflich etwas machen, sprich Trainerausbildung. Konnte ich mir dann aber wegen der PM abschminken. Ganz will ich es aber wegen diesem Mist nicht aufgeben. Die Ärzte sind sich da ja auch wirklich nicht einig. Die einen sagen Sport ist komplett verboten, die anderen meinen, dass es ganz gut ist die Muskeln sanft zu trainieren. Meine Ärztin und ich haben uns jetzt darauf geeinigt, dass ich unter besoderen Voraussetzungen schon Sport betreiben kann, solange es mir gut tut. Ich muss nur sehr gut aufpassen, dass ich mich nicht überanstrenge. Muskelkater ist tunlichst zu vermeiden und wenn ich während des Sports Beschwerden habe, sofort aufhören. Und Anfang des Jahres habe ich wirklich viel trainiert und die Muskeln haben keinen Mucks von sich gegeben.

@lle: Wollte euch mal kurz von meinem Ambulanztermin am Donnerstag berichten. Nachdem die letzte Woche ziemlich starke Schmerzen und auch tageweise überhaupt keine Kraft hatte, hab ich ja meinen Termin vorverlegt. Meine Ärztin hat wieder Kraftübungen mit mir gemacht und ich bin kläglich gescheitert, obwohl ich mich am Donnerstag eigentlich ganz gut gefühlt habe. Meine Muskelkraft hat sich aber drastisch verschlechtert und das war bei mir noch nie der Fall. Egal wie starke Schmerzen ich davor hatte, meine Muskelkraft war immer ziemlich gut. Bis jetzt. Ich sollte dann vorerst für 3 Tage 25mg Kortison nehmen, dann eine Woche lang 12,5 und langsam wieder runter auf 5mg kommen. Das war der eigentliche Plan am Donnerstag. Freitag Vormittag, als die Ärztin meine Blutbefund vorliegen hatte, hat sie mich aber angerufen. CK war bei 2500. (Da frag ich mich, wie hoch derWert dann erst letzte Woche gewesen sein musste.) Jedenfalls muss ich jetzt 50(!!!)mg Kortison nehmen. So viel hatte ich noch nie. Bis zum nächsten Termin in 2 Wochen soll ich bei der Dosis bleiben. Die Leukozyten sind auch wieder komplett im Keller. Das schauen wir uns dann beim nächsten Termin noch mal an, weil ich evtl. die Immunsupressiva senken muss. Als ich das gehört habe, hatte ich dann mal einen dezenten Zusammenbruch in der Arbeit. Bin mir so blöd vorgekommen, als ich da plötzlich angefangen habe zu heulen.
Gesten hatte ich dann auch wieder sehr schlimme Schmerzen und hatte den ganzen Tag Mühe mich zu bewegen. Bin am Vormittag vielleicht ein bisschen so viel am Baum "geklettert". Habe mit meiner Schwester den Kriecherlbaum geerntet. (Weiß leider nicht, wie das bei euch in Deutschlang heißt. Mirabellen vielleicht?) Habe dann den restlichen Tag damit verbracht den Großteil der 8kg Kriecherl zu entkernen und Marmelade, Chutney und Kompott daraus zu machen. Die Kerne mit dem restlichen Fruchtfleisch habe ich in eine Flasche Wodka gegeben, damit er den Geschmack annimmt und den Rest eingefroren. Nachts konnte ich dann auch nicht schlafen, weil meine Muskeln vor Erschöpfung so wehtaten. Heute habe ich einen ziemlich starken Muskelkater vom gestrigen Schub, ansonsten gehts momentan halbwegs.

Wünsche euch allen einen beschwerdearmen Sonntag.
Ich hoffe ihr habt so traumhaftes Wetter, wie ich hier in Wien.

glg Yve

[Engelchen25]

Hallo Yve.
Also, als ich deinen Bericht gerade gelesen habe, war ich erst einmal total sprachlos.
Es gibt hier bestimmt niemanden, der dir deinen Sport verbieten möchte. Ich selbst war früher sieben Tage die Woche im Fitnessstudio. Und selbst, als die Beschwerden anfingen, habe ich noch weiter trainiert, da ich ja nicht wusste, was es ist. Habe mich beim Training nur gewundert, dass ich statt mehr Kraft immer weniger habe und weniger Gewichte auflegen konnte.
Wenn dass mit dem Laufen bei dir klappt, ist ja schön und gut, aber wie du selber schreibst, Muskelkater soll tunlichst vermieden werden. Und wenn du dann läufst, bis du Beschwerden hast, ist es doch schon zu spät. Oder ???
Was ich überhaupt nicht nachvollziehen kann, du hast im Moment einen Schub und kletterst in Bäumen rum ???? Ich sitze wegen meinem Schub seit 5 Wochen mehr oder weniger auf dem Sofa, mache zwischendurch nur Kleinigkeiten und suche dann wieder das Sofa auf, weil die Muskeln so sehr zittern, dass meine Beine nachgeben.
Ich bin im Moment noch auf 80 mg Kortison und es wird nur minimal besser. Bei einem akuten Schub ist absolute "Bettruhe" angesagt. Wenigstens so lange, bis die schlimmsten Beschwerden weg sind. Während eines Schubes werden Muskeln zerstört und wenn du diese dann noch so forderst, gehen sie noch viel schneller kaputt.
Und sie kommen nicht zurück. Und was bitte meinst du mit einem gestrigen Schub ??? Ein Schub kann Tage über Wochen bis zu Monaten dauern.
Du solltest dich vielleicht doch ein bisschen mehr schonen, auch wenn es sehr schwer fällt, und deinen Muskeln die Chance zu Erholung geben. Deine Ärztin hat dich nicht umsonst auf 50 mg Kortison gesetzt.
Ich hoffe, du kannst dich heute mal bei eurem Traumwetter entspannen, und schicke dir dafür mal ein bisschen Gelassenheit nach Wien. Hier ist es auch noch schön, soll sich wohl aber nachher ändern.

Allen anderen wünsche ich auch noch einen schönen Sonntag und hoffe ihr bleibt vom Gewitter verschont.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Na hallo,
so Yve, jetzt hast du deine Reformante von Engelchen wech, grins. Und das gefällt mir, das man so offen miteinander umgehen kann und Yve, du bist nun mal unser "Kücken" )).
Also, wenn ich es richtig verstanden habe, redet man von einem Schub, wenn die Kraft weg ist und die Ck-Werte hoch. Schmerzen haben damit nicht zu tun, die sind eigentlich immer da. Wenn ich bedenke, das ich in Moment weder Cortison, noch Aza nehme, da sind dann doch die Bedenken groß, wie lange der nächste Schub auf sich warten läßt. Kräftemäßig geht es z.Zt. ganz gut mit Laufen und Treppe steigen, nur das das die Erschöpfung schnell da ist und natürlich die Schmerzen erinnern mich daran, das ich krank bin. Das hat mir mein Neurologe leztens klar und deutlich gesagt. Ich denke, deswegen werde ich wohl keine Bedenken haben, das die Rente nicht verlängert wird.
Minni, ich wurde übrings aufgefordert mit dem Rentenbescheid meinen Arbeitsvertrag aufzuheben, da ich sonst die betriebliche Rente nicht bekommen hätte. Mir wäre natürlich auch lieber gewesen, wenn der Arbeitsvertag nur ruhen würde. Das wäre ein Stück Sicherheit. Nun läßt sich daran auch nichts mehr ä ndern und ich werde versuchen, einen 400€ Job zu bekommen um wieder eine Aufgabe zu haben.
Lg. Beate

[kath21]

Hallo an alle...

Also rennen kann ich schon über ein jahr nicht mehr ...langsames gehen ist im Moment OK ....auch die schmerzen habe ich immer auch nachts oft wache ich davon auf ...
Was bei mir im moment neu ist und was mich mega nervt ist die kraftlosigkeit in den armen und die muskelschmerzen selbst im sitzen das hatte ich so noch nie das ganze hält jetzt auch schon 4 wochen an und die ständige erschöpfung aber die habe ich auch schon lange und ich mach das ähnlich ..ich sauge z.b. dann Pause auf der Couch ..dann Wäsche aufhängen dann wieder Pause ..heute musste ich sogar meine Haare in 2 Etappen fönen ...voll nervig aber was soll ich tun ..geht halt nicht anders...also auf Bäume könnte ich nicht klettern ...ich bekomme ja nicht einmal ne Wasserflasche auf ...und ich schaffe es auch nicht die Nudeln abzuschütten das musste mein Mann gestern machen ...
Die biopsie wurde aus dem linken oberarm genommen der ist eh im moment am schwächsten ...gefragt haben sie mich nicht aber ich hätte eh die arme gesagt ...die narbe sieht aber sehr gut aus am freitag muss ich zum fäden ziehen ...mein doch war erschrocken wie gross die Narbe ist ..und sagte wieviel Muskel haben die denn da rausgeholt da musste ich lachen ....und sagte keine Ahnung ...ich habe es nicht gesehen
@beate ich wünsche dir gute besserung ...kopf hoch solche tiefs gibt es immer mal ..aber was die komischen ämter betrifft da kann ich dich gut verstehen ...geht mir genau so ...
@minni ich musste bei dem satz mit dem medizinischen dienst auch lachen ..ist ja fast wie bei mir ...ich finde das eine frechheit was die sich raus nehmen ...

So das war es erst einmal von mir ...schönen abend euch allen noch ...
Lg kath

[michaahlen]

Hallo ihr Lieben

Nun ist schon wieder ein Wochenende rum.... wie schnell doch die Zeit vergeht. Ich habe es etwas ruhige angehen lassen´...tat sehr gut, nach dem ich die Woche doch etwas zu viel gemacht habe. Bin ja vielleicht doch noch nen bisschen lernfähig. Ok...ehrlich gesagt haben mich die Megaschmerzen zur Schonung getrieben. Bin im Moment aber auch voll Tatendrang..... Vielleicht auch ne Art Frustbewältigung.

Kann es gut nach vollziehen Yve das du gewisse Dinge nicht aufgeben möchtest. Grundsätzlich gilt ja, jeder muß es selber einschätzen. Gibt ja nun mal leider kein Patentrezept bei "uns". Ich persönlich denke halt nur man sollte seine Resourcen schonen. Du bist ja noch sehr Jung...wenn ich es richtig im Kopf habe...und da braucht man fürs weitere Leben noch genug Kraft. Weiß aber natürlich auch das es sehr schwer ist Dinge aufzugeben oder vernünftiger Weise sein zu lassen. Sei froh über das was du noch alles schaffst. Auf Bäume kraxeln usw. ......da kann ich nur noch von träumen.
Wie oft habt ihr denn so Blutkontrolle?? Bei mir wird 14tägig die Werte geprüft.

Schübe können wohl sehr unterschiedlich verlaufen....der eine zittert....beim anderen sinkt die Kraft weiter....der nächste hat tierisch Schmerzen. Wie so oft bei uns sehr unterschiedlich. Ich selber bin ,Gott sei dank, die letzten Monate recht stabil und habe mit Schüben im Moment verschont. Das was richtig nervt sind die Schmerzen..vor allen nach nur etwas "Anstrengung" >Ich wünsche aber allen "Schübenden" baldige Besserung.

@Beate
Sei doch froh das du dann die betriebliche Rente bekommst. Jobsicherheit existiert nur auf dem Papier. Und wenn man arbeitslos ist und dann nur ne Teilberentung bekommt wird man automatisch als voll Erwerbsunfähig anerkannt. Also versuch dich mit der Frühberentung an zu freunden. Wie du schon sagst...dann nen 400,- Job für die Selbstbestätigung und nen kleinen finanziellen Ausgleich.

So.....ich wünsche euch noch nen angenehmen schönen Abend. Ich denk an euch und schenke jedem ein lächeln rüber.....

Micha

[Beate1959]

Hallo,

ich will euch noch mal danken für die aufmunternen Worte. Ihr trifft wie immer den Nagel auf den Kopf.
Wünsche allen einen guten Wochenstart.
Yve, hoffentlich nimmst du mir das "Kücken" nicht übel. Ich habe dieses wirklich ganz lieb gemeint.Ich hoffe, das es dir bald besser geht.
Auch dir Engelchen wünsche ich, das die Muskel endlich ruhe geben und der Schub vorbeigeht. Stimmt, mit der Zeit wird Sofa doch etwas zu langweilig, nichts für eine längere Bindung.
Mein Mann hat in den letzten Wochen an einer Terasse gewerkelt.Jetzt ist sie fertig geworden und ich kann direkt von der Küche aus ins freie treten und die Sonne genießen. Habe ich nicht einen tollen Schatz?
Lg.Beate