Polymyositis

[Miezi]

Hallo, Engelchen, meine Dosis Prednisolon beträgt 7,5 mg, schon über einen längeren Zeitraum. Ich nehme zusätzlich auch noch Ciclosporin. Das Zittern bleibt, egal wie hoch die Dosis ist. Wenn ich mich angestrengt habe, ist es noch schlimmer. Naja, ist eben so. Man muss damit leben und das Beste daraus machen.
Allen liebe Grüße von Miezi

[mxmechaniker]

Hallo, war heute beim Arzt. Die Blutwerte sind wieder etwas besser. Der CK von 2000 runter auf 1234. Das Corti soll ich reduzieren von 20/10 auf 20mg. Gehe nächste Woche wieder arbeiten. Bin halt doof.

@beate... angefangen hat es mit Luftnot unter belastung. Dann merkte ich diese Art von PM-Muskelkater in den Beinen. Schmerzen in den Fingergelenken. Dann kam der Tag der Blutuntersuchung und ich dachte noch hm so 7bis 800 wird der CK wohl wieder sein.

Das MTX war fast 4 Wochen abgesetzt. Aber es hat wohl daran gelegen das die Infusion zu spät kam. Deine Gedanken wenn es um Existenzängste geht kann ich gut nachvollziehen. Das wird wohl jedem der ernsthaft erkrankt ist so gehen, denke ich mal. Auch ich habe höllische Angst vor der Berufsunfähigkeit. Haus usw. Na ja, aber es geht auch immer irgendwie weiter, hauptsache man kann noch einigermaßen schmerzfrei leben.

Zittern in der Muskulatur hatte und habe ich nicht. Sobald ich das Kortison erhöhe habe ich Krämpfe der Muskeln in den Fingern, Beinen, Füßen, Rücken, Bauch.

Ich bedanke mich bei Euch allen für euer Mut machen, und die besserungswünsche.

Allerliebste Grüße an die Damen, und Grüße an Die Herren ..................Jörg

[Beate1959]

Hi Jörg,
hoffentlich bist du wieder fit genug, um morgen wieder arbeiten zu gehen. Ich drücke dir jedenfalls alle Daumen. Wie geht es jetzt weiter mit dem Kortison und dem MTX?

Hella , wie war dein Urlaub? Ich denke'mal, er war wunderschön und du konntst mal den ganzen Mist ausblenden.

Euch allen einen guten Start in die Woche, der Altweibersommer läßt ja bereits grüßen.'Am Donnerstag bekommen wir Besuch und da soll die neue Therasse eingeweiht werden. Wir hatten nur auf das schöne Wetter gewartet. Seit einigen Tagen kommt ein kleines Kätzchen immer mal wieder zu Besuch. Sie kann ganz toll schnuren beim Streicheln (ist ja auch ein Mädchen) Ist ein ganz süße.
Hallo Mausi,'laß mal was von dir hören.
Alles Liebe Beate

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

So bin dann auch mal wieder da.....Mich hat nen Infekt ziemlich lahm gelegt. Das dauert immer so lange durch das herabgesetzte Immunsystem.... Und dann kamm noch das eine und andere dazu... Naja, jetzt geht's wieder aufwärts...griiiins

Jörg übertreibs bitte nicht mit dem Arbeiten..... Es gibt definitiv wichtigeres. Habe ich auch mal anders gesehen, aber mittlerweile bin ich ein bisschen schlauer geworden....

Wie ich gelesen habe ist Muskelzucken und zittern ein Thema. Habe ich auch je nach körperlichem Zustand. Mal mehr mal weniger. Kommt ganz klar von der PM, laut Aussage der Ärzte.

Hat jemand von euch Erfahrung mit Grippeimpfung bei Immunsupressiva Behandlung??? Mein Hausarzt würde eine Impfung nicht empfehlen, da ja das Immunsystem gegen gespritzte Erreger Antikörper bilden soll. Und da das Immunsystem ja "runtergefahren" ist könnte das mehr Probleme machen als es hilft.

Habe Anfang des Monats auch meinen EU-Rentenantrag stellen müssen, nach Aufforderung der Rentenkasse. Hatte mich ja vorher schon bei der Rentenberatung informiert und die vom Bürgerservice übernehmen dann die Eingabe. War recht easy, man brauchte nur ne Menge Unterlagen. Dann mal schauen was die daraus so machen.

Habe für die Psychotherapie weitere Stunden beantragt und muss nun zwecks Gutachten hierfür zur Krankenkasse. Hat jemand Erfahrung damit????

Ich wünsche euch nen sonnigen und kraftvollen Tag.

Alles Liebe
Micha

[Miezi]

Hallo, lieber Micha, mir wurde sogar dringend geraten, mich Grippeschutz impfen zu lassen. Ich wurde deswegen sogar mal vor einer Behandlung im Krankenhaus wieder nach Hause geschickt, weil ich mich erst impfen lassen sollte. Direkt vom Chefarzt empfohlen. Also, seit ein paar Jahren lasse ich mich impfen und es hat bisher nicht geschadet. Ich habe jetzt auch Physio verordnet gekriegt, zum Aufbau der Muskeln. Bin gespannt, ob es hilft.
Also, Ohren steif halten und weiterkämpfen.
Liebe Grüße von Miezi

[Janienchen]

Hallöchen,ich war heute zum Blutabnehmen.Allgemein großes Blutbild und Kontrolle der CK Werte.. bin mal gespannt ob sie gesunken sind seit der Kortisontherapie..bisher lagen sie immer zwischen 800-1100. Am Montag muss ich dann zur Besprechung hin. Leider nehme ich immer weiter zu. Mein Arzt hatte leider heute keine ZEit meinte aber das wird nicht ausbleiben wenn man Kortison nehmen muss.. würde aber wieder weggehen wenn man es absetzt.. hatte in der eile aber wohl leider vergessen,dass ich es ne ganze Weile nehmen muss.. also nicht wirklich ein Trost. Werde ihn am Montag wenn ich einen Termin haben nochmal drauf ansprechen,da ich das Gefühl habe es ist viel Wasser was sich da einlagert...

[kath21]

Hallo an alle ...
Schön einmal wieder etwas von euch zu lesen ...
Beate wir haben 3 katzen alles reine wohnungskatzen aber sie gehen gerne alle 3 auf unseren grossen balkon dort geniessen sie die sonne und unsere kleine katze fängt alles was nur annähernd in unsere wohnung fliegen will :-) unsere 3 Katzen geben mir echt viel ...und bringen mich immer auch zum lachen ...und lenken so von den schmerzen ab...
Mir geht es nach wie vor nicht besser der rentenantrag ist gestellt und auch der schwerbehindertenausweis ...da mein erster reha antrag vor einigen monaten ja abgelehnt wurde meinte der nette mann vom vdk das ich damals schon hätte den rentenantrag stellen können naja nun auch egal jetzt wollte es halt das arbeitsamt also gemacht und gut ..nächste woche muss ich ja nun in die klinik ...und ich hoffe einfach ganz doll das sie alle wichtigen tests usw untersuchungen die nötig sind machen...und ich endlich eine eindeutige Diagnose bekomme ...bis jetzt läuft es ja immer noch unter Myositis Myopathie ...geht ihr auch zum Schmerztherapeuten weil mein Neurologe letzt sagte das dies nicht verkehrt wäre ...damit man mit den schmerzen besser umgehen kann ...

Allen denen es gerade auch nicht so gut geht gute besserung für euch

Lg kath

[Beate1959]

Hallo Micha,
auch mir wurde zur Grippeschutzimpfung geraten. Voriges Jahr war ich das erste Mal mit PM zum Impfen und hatte keinerlei Nebenwirkungen gespürt. Zum Thema Verlängerung der Psychotherapie wird meines Wissens es so gehandhabt, dass der Therapeut die Weiterbehandlung bei der Krankenkasse mit einer Begründung beantragt. Nur er kann das an Hand der Sitzungen einschätzen und er kennt dich besser als z.B. die Krankenkasse. Wieviel Sitzungen hast du den zum Anfang durch die Kasse genehmigt bekommen? Ich gehe mittlerweile über 2 Jahre zur meiner Therapeutin und bis jetzt war von keiner Verlängerung die Rede. Die Intervalle werden jetzt etwas gestreckt. Erst war ich jede Woche 1 Mal bei ihr, jetzt sind es mittlerweile 2 bis 3 Wochen. Auch von meiner Schwester, die mittlerweile 5 Jahre zur Therapie geht, weiß ich, das die Verlängerung immer von dem Therapeut verlängert wurde. Nach 3 Jahren musste sie für 6 Monate pausieren, ehe die nächsten Sitzungen wieder genehmigt wurden. Auch sie musste nicht zur Krankenkasse gehen.

Janienchen, leider bleibt die Gewichtszunahme nicht aus. Die Kilos purzelten aber wieder, sobald das Kortison abgesetzt wurde. Ich nehme nun seit 9 Monaten kein Kortison mehr und habe nur noch 5 Kilos bis zu meinem Normalgewicht. Das mit den Wassertabletten mußt du mit deinem Arzt besprechen. Ich habe diese erst genommen, nachdem das Kortison abgesetzt wurde.

Jörg wie war dein erster Arbeitstag

[Hella]

Guten Abend an alle Mitstreiter,

ich wollte mich aus meinem Urlaub zurück melden. Es war eine wunderschöne Reise und mein Mann und ich haben diese Zeit so genossen. Die Städte sind alle sehr sehenswert. Vom Wetter hatten wir alles dabei vom Sonnenschein bis zum ersten Schnee in Helsinki.
Auch habe ich die Reise gut verkraftet. Das macht wieder Lust auf mehr und gibt einem Selbstvertrauen in den Körper zurück.
Heute Nachmittag war ich mit dem Kinderwagen mein Enkelkindchen ausfahren. Ein schönes Gefühl.

Zum Thema Grippeimpfung kann ich sagen, dass mir die Impfung nahe gelegt wurde. Ich lasse mich impfen, hatte bis jetzt keinerlei Probleme. Aber jeder muss das sicherlich für sich entscheiden. Ich bin auch gegen Lungenentzündung geimpft.

Diese Woche steht nun die humangenetische Beratung in der Uni Leipzig an, da in meiner Familie gehäuft Eierstock- und Brustkrebs auftritt. Bei Dermatomyositis gehört der Eierstockkrebs mit zu den Arten, welcher speziell mit auftreten kann.

Beate eine Frage noch an dich, du hattest doch mit deiner Rente einige Ungereimtheiten. Ich erinnere mich gelesen zu haben, dass du dein Arbeitsverhältnis gekündigt hast. Ich bin auch im öffentlichen Dienst. Für die Zeit der vorerst befristeten Rente ruht mein Arbeitsverhältnis derweil.

Ich wünsche allen eine gute Woche und gute Besserung, wem es nicht so gut geht.
Viele Grüße bis bald Hella

[Beate1959]

Hallo Hella,
ja es stimmt. Mit meiner Verrentung ist so manches schief gelaufen. Zuerst wurde ich von meiner Krankenkasse aufgefordert einen Rentenantrag zu stellen, bei Weigerung wurde schon noch gedroht, die Zahlung des Krankengeldes bei Nichtmitwirkung einzustellen. Allso habe ich einen Rentenantrag gestellt mit der Bemerkung, das ich dagegen bin. Innerhalb 1 Woche !!! hatte ich einen unbefristeten Rentenbescheid vor mir liegen. Dagegen ging ich in Widerspruch, da ich ja wieder arbeiten wollte. Nach einigen Nachdenken, zog ich diesen zurück. Da es über dem öffentlichen Dienst noch eine Zusatzrente gibt, die bei Beendigung des Arbeitverhältnisses wegen BU-Rente gezahlt wird ( in meinem Fall sind das immerhin fast 200€), habe ich mein Arbeitsverhältnis aufgekündigt. Nun dachte ich , es ist alles geregelt und mit dem Arbeiten wird es eh nichts mehr. Da war Juni 2013. Im November 2013 schickte mir die Rentenkasse einen befristetden Rentenbescheid 'auf Wunsch meines Widerspruches" den ich ja wieder Zurückgenommen hatte. Na und dann hatte ich den Salat. Eine befristete Rente und kein Arbeitsverhältnis mehr und das mit 54 Jahre. Im Nachhinein ist hier einiges bei mir schief gelaufen, aber es läßt sich nun nicht mehr rückgangig machen. Die Verländerung habe ich nun nach Aufforderung der Rentenkasse gemacht. Sie wollten wissen, ob eine Verbesserung des Gesundheitszustandes vorliegt und die Adressen meiner behandelten Ärzte und den letzten Krankenhausbericht. Und nun hoffe ich auf eine Verlängerung und habe wider besseren Wissens eine Schei......angst.
L.G. Beate

[Hella]

Liebe Beate,

vielleicht kann ich dir etwas die Angst nehmen. Ich kann dich gut verstehen, aber ich glaube nicht das die Verlängerung abgelehnt wird bei so einer schweren und unberechenbaren Erkrankung. Es kann ja alles so schnell kippen. Auch wenn man mal etwas mehr Stabilität hat. Und du hast ja auch noch die Pflegestufe.

Mir fiel dies nämlich von dir ein, weil ich zur Zeit um Auszahlung meiner Urlaubsansprüche und Überstunden von 2012,2013 und 2014 kämpfe. Dann folgen noch 2015 und 2016. Es gibt da ein Gerichtsurteil, dass der Urlaub bei einem ruhenden Arbeitsverhältnis ausgezahlt werden muss. Trotz des Ruhens hat man Urlaubsanspruch, klingt zwar komisch ist aber so. Mich unterstützt jetzt der VdK bei dieser Angelegenheit.
Also falls dir Urlaub verloren gegangen ist durch die Krankheit, kannst du dieses tun als dein Arbeitsverhältnis noch bestand.

Ich wünsche dir eine gute Nacht.
Hella

[Engelchen25]

Hallo Micha.
Bei den Immunsuppressiva kommt es auch immer auf die Dosis an.
Meine damalige Hausärztin hat sich ab 100 mg geweigert, mich gegen Grippe zu impfen. Bei einer Dosis von 75 mg Aza hat sie geimpft.
Vor zwei Jahren, als ich auf 200 mg Aza war habe ich mich natürlich nicht impfen lassen. Letztes Jahr war ich zwar wieder auf 100 mg, aber da der Impfstoff wegen der Schweinegrippe neu war, habe ich es letztes Jahr nicht gewagt. Jetzt bin ich immer noch auf 100 mg Aza und werde mich definitiv nicht impfen lassen. Ich nehme ja normalerweise alles mit, aber das Risiko ist mir doch zu heikel.

Hallo Hella.
Es freut mich zu hören, dass du so einen schönen Urlaub hattest. Da bekommt man direkt Fernweh.

Hallo Beate.
Ich drücke dir für deine Verlängerung alle erdenklichen Daumen.

Hallo Janienchen.
Ja, das mit dem Gewicht ist echt total bescheuert. Ich habe vor zwei Jahren, nach der Gewichtszunahme von 13 Kilo zu Wassertabletten gegriffen. Jetzt habe ich unter dem Schub und dem hohen Kortison "nur" 7 Kilo zugenommen (nachdem 15 Kilo weg waren) und nehme noch keine Wassertabletten. Wenn ich die Beine tagsüber viel hochlege, hält sich die Wasseransammlung auch in Grenzen.
Ich freue mich schon auf den Tag, wo ich wieder auf 10 mg oder darunter bin, damit das Gewicht wieder runter geht.

Ich wünsche allen eine gute Nacht.
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Hella,
das mit der Auszahlung des Urlaubsentgeld ist mir bekannt.Das war auch ein Grund, das Arbeitsverhältnis aufzukündigen. War ja auch eine Menge Geld. Aber man bekommt das Geld ebend rückwirkend nur für eine bestimmte zeitdauer und wenn das Arbeitsverhältnis wegen einer unbefristeten EU-Rente ausgekündigt wurde.
LG. Beate

[levlady]

bin heute wieder aus dem KH gekommen wegen Immungluboline , die Infusion war sehr schnell eingestellt
und habe jetzt Kopfschmerzen kennt ihr das auch

lg heike

[Engelchen25]

Hallo levlady.
Das mit den Kopfschmerzen kenne ich nur zu gut. Passierte mir auch immer, wenn die Laufgeschwindigkeit zu schnell war. Deshalb starte ich den ersten Tag immer mit 25 ml/ Std. und steiger mich maximal auf 35 ml/Std.
Zusätzlich trinke ich im Krankenhaus Kaffee und Cola. Hilft super. Wenn du das nicht magst oder verträgst, frag den Arzt beim nächsten Mal nach Koffeeintabletten.
Außerdem versuche ich dann noch jeden Tag 2-3 Liter Wasser oder Schorle zu trinken. So habe ich es geschafft, die letzten drei Male der Infusionen ohne Kopfschmerzen dadurch zu kommen.
Ich hoffe, du kannst diese Dinge nächstes Mal anwenden und dass sie dir helfen.

Ich wünsche allen einen schönen Restsonntag und einen guten Start in die neue Woche.
Liebe Grüße. Engelchen