Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Janienchen,
das Aza hatte ich auch genommen. Laß dir auf alle Fälle immer mal die Blutwerte von Blutplättchen,'weiße und rote Blutkörperchen machen. (Leukozyten, Thrombozyten und Erythzyten) Nach ca 1 Jahr Aza-Einnahme hat sich bei mir eine Knochenmarkschädigung mit Mangel in der gesamten Blutbildung ergeben (Panzytopenie). Zum Glück normalisiert sich das wieder.
LG Beate

[michaahlen]

Hallöle

Aza war mein erstes Immunsupressiva. Hat bei mir nicht so angeschlagen....ist ja aber bei jedem anders. Bei mir waren recht wenig Nebenwirkungen zu spüren...Glück gehabt. Ich lese mir die Nebenwirkungen nicht mehr durch.....steht zu viel schreckliches drin. Was aber immer wichtig ist, ist die richtige Einnahmen, Wechselwirkungen und Warnhinweise. Bei den Immunpräperaten ist es wichtig, wie du schon sagtest, das Kinder kriegen auf Eis zu legen!!!!
Ich habe das erste halbe Jahr wöchentlich ne Blutkontrolle gemacht und nun alle 14 Tage. Sehr wichtig das man alles im Blick hat. Gerade auch Leber und Nierenwerte. Leider haben wir ja nicht viel Möglichkeiten mit den Medis und müssen mit den wenigen Sachen auskommen.....und die Wirkungen sind auch immer Glücksache.....

Also Kopf hoch und durch.....

Alles Liebe
Micha

[Engelchen25]

Hallo Janienchen.
Mach dir wegen dem Aza nicht so viele Gedanken. Ich nehme es nun schon fast 24 Jahre. Ich habe mit 50 mg angefangen und dann auf 75 und später auf 100 mg gesteigert. Vor 2 Jahren, als die PM diagnostiziert wurde, haben die Ärzte mich auf 200 mg gesetzt. Nur unter 200 mg sind mir etwas mehr Haare ausgefallen. Sonst kann ich keine besonderen Nebenwirkungen ausmachen. Den Beipackzettel lese ich immer nur, wenn Symptome auftreten, die ich nicht zuordnen kann. Sonst macht man sich nur verrückt.
Was du besonders in deiner Familienplanung berücksichtigen musst, ist, dass du nicht nur schwanger werden darfst, während du das Aza nimmst, sondern auch ein halbes Jahr danach nicht !!! Solange dauert es, bis es ganz ausgeschlichen ist. Und da Aza beim Ungeborenen zu schwersten Missbildungen führen kann, sollte man lieber ganz auf Nummer sicher gehen.

Ich wünsche allen einen gemütlichen Abend. Ist ja jetzt die Zeit für Tee und Plätzchen.
Viele liebe Grüße. Engelchen

[Janienchen]

Na super..das sind ja rosige Aussichten..dass man es ein halbes Jahr abgesetzt haben muss eh man schwanger werden darf hat er mir verschwiegen..allerdings müssen wir ja auch erstmal gucken wie ich es vertrage und was für Nebenwirkungen auftreten.Er hat mir gesagt,dass sich die Pille nicht mit dem Aza verträgt und dass ich anders verhüten sollte... also werde ich wohl morgen mal bei meinem Frauenarzt anrufen.Da ich nicht weiss ob ich die Pille nun mittendrin absetzen soll oder den Monat noch zuende.. das waren heut zu viele Infos,da ist einiges untergegangen. War auch gute 3,5 stunden da. Mein Lieblingsoberarzt war heute auch wieder da.Bei dem fühlt man sich gut aufgehoben,da er einer der wenigen ist,der etwas Ahnung von PM hat. Das Aza musste mein Apotheker erst bestellen. Hätte auch MTX nehmen können aber er meinte das spritzt man und da habe ich gepasst.Ausserdem meinte er sie hätten mehr Erfahrungen mit dem Aza.. also Augen zu und durch... manchmal möchte man echt den Kopf in Sand stecken. Danke für eure Antworten. Die bauen etwas auf. Schönen Abend euch allen

[Engelchen25]

Hallo Janienchen.
Hat der Arzt im Krankenhaus gesagt, dass sich Aza und Antibabypille nicht miteinander vertragen ???
Lass dich bloß nicht ins Bockshorn jagen. Ich habe 90 % der Zeit die ich verhütet habe, mit der Antibabypille verhütet und gleichzeitig Aza genommen !!!
Sprich mit deiner Frauenärztin (die kennen sich meistens super aus) und vielleicht brauchst du ja bloß eine andere Sorte.
Daran sieht man aber mal wieder, 3 Ärzte und 4 Meinungen ;-)
Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg bei allem.
Liebe Grüße. Engelchen

[michaahlen]

Moin Moin+
Tja da ist mal wieder etwas dran mit der Meinung der Ärzte.......
Ich nehme MTX in Tablettenform. Es gibt beides...Spritze oder konventionell. Manche vertagen Spritze besser. Nebenwirkungen können alle Immunsupressiva auslösen. Man muss einfach testen was hilft. Wie gesagt bin mit Aza angefangen...dann Cell-Cept und nun MTX. Wenn das nicht mehr so wirkt gibt es halt noch die Immunglobuline....
Das ist leider unser Los....ausprobieren...ausprobieren....ausprobieren .... Die Ärzte ruhig mal mit deinen Erfahrungen hier konfrontieren...dann merken sie auch das man in dem Thema drin ist und einem nicht alles erzählt werden kann. Das nicht jeder alles wissen kann ist mir klar...gerade bei unseren sehr seltenen Krankheit....finde es aber wesentlich besser das dann gesagt wird "Ich weiß es nicht genau, aber mache mich schlau"..... Diese positive Erfahrung habe ich überwiegend gemacht...-

Alles Liebe
Micha

[Janienchen]

Naja er meinte eben es würde sich nicht vertragen aber eine sichere Verhütung bei dem Medikament das A und O wäre. Ich halte von dem Arzt sehr viel,denn ohne ihn wäre ich noch immer nicht in Behandlung.Ich habe gerade beim Frauenarzt angerufen.Leider ist er nicht da,aber er ruft mich morgen zurück.Bis dahin warte ich noch mit der Einnahme vom Aza...die Kortisonumstellung von 8 auf 20mg sorgt auch schon wieder für Schweissausbrüche. Aber es gibt schlimmeres. Mit den MEdikamenten bin ich noch ganz am Anfang.Sie hatten gehofft das Cortison würde ausreichen aber da keine Besserung eintritt leider nicht der Fall.. dann werden wir mal gucken ob das nun was bringt. Bei mir holen sie in der Muskelsprechstunde immer den leitenden Oberarzt,da die andren Ärzte keine Erfahrungen mit PM haben. Das sagen die auch klipp und klar.Die machen dann nur die Muskeltests und führen ein Vorgespräch. Lg

[Janienchen]

So ich habe nun heute NAchmittag n Termin beim Gynäkologen.Er hatte vorab schonmal recherchiert,konnte aber nichts diesbezüglich finden. Soll aber trotzdem nochmal hin.Sicher ist sicher.Ich erinner mich,dass der Arzt im Kh gesagt hatte es würde beides über die Leber verstoffwechselt werden,deshalb könnte es dann Schwierigkeiten geben... naja mal sehen was später raus kommt.Ehrlich gesagt versteh ich langsam Leute die unter Corison Depressionen kriegen. Ich könnt mich auch gerad vorn Zug werfen. Gut zehn kg hab ich schon zugenommen und ich war vorher schon viel zu dick. Könnt einfach nur heulen,vorallem,da keine niedrigere Dosierung in Sicht ist. Es ist egal was ich esse oder überhaupt was esse.. ich nehme stätig zu. Würde mich am liebsten ins Bett verkriechen :'(

[Beate1959]

Hallo Janienchen,
auch hatte sehr unter der Gewich:tszunahme gelitten. Nach dem das Cortison wieder abgesetzt wurde habe ich dieses zusätzliche Gewicht verloren. Jetzt 10 Monat nach der letzten Einnahme habe ich mein altes Gewicht erreicht und bin glücklich wieder ganz über meinen Kleiderschrank verfügen zu können.
Ein Tipp noch. Laß, solange du Cortison einnimmst, immer mal wieder den Blutzucker kontrollieren. Ich selber hatte unter Cortison einen Diabetis entwickelt, die jetzt auch wieder verschwunden ist.
LG
Beate

[Miezi]

Hallo, Janinchen, lass den Kopf nicht hängen. Dir geht es nicht allein so, auch ich habe einiges zugenommen, seit ich Cortison nehme. Inzwischen pfeif ich auf die Figur. Wichtig ist doch, das es einigermaßen hilft. Es kommen sicher auch wieder bessere Zeiten. Ich kenne solche Tiefpunkte auch zur genüge. Also, Kopf hoch. An alle anderen liebe Grüße von Miezi.

[michaahlen]

Hey.....
Was noch wichtig ist bei Kortison ist die ´vorbeugende Einnahme gegen Osteoperose von Calcium. Verschreibt der Arzt dir auch. Also nix selber kaufen oder grünes Rezept !!!
Und das mit der Gewichtszunahme sind doch nur äusserlichkeiten....was am ende des Tages zählt ist doch der Mensch hinter de Fassade....

Ganz liebe Grüße
Micha

[Beate1959]

Hallo Michael und Miezi,
im Grund habt ihr ja Recht. Das gesundheitliche Befinden steht immer über die Äußerlichkeiten. Zumal damals eine hohe Cortisontherapie für mich die Lebensrettung war. Trotzdem bin ich durch die enorme Gewichtszunahme in eine tiefe Depression gefallen. Ich hasste mein Aussehen, das zu den Schmerzen und der Schwäche dazukamen. Heute weiß ich, das die Gewichtszunahme, z.T. durch Wassereinlagerungen hervorgerufen, auch wieder weggehen und das machts mir um so vieles leichter bei Notwendigkeit das Cortison wieder einzunehmen.
LG Beate

[Miezi]

Hallo,Beate, das Aussehen spielt schon eine Rolle. Wenn ich mich im Spiegel anschaue, ist das nur wieder Nahrung für meine ohnehin vorhandene Depression.
Da ich kaum noch laufen kann, dadurch kaum Bewegung habe, verliere ich auch nicht an Gewicht. Es ist ein Teufelskreislauf. Aber ihr kennt das sicher alles selbst. Mir fehlt auch jeglicher Antrieb und auch sicher ein Partner, der für einen da ist. Ich muss alles alleine mit mir abmachen.
Genug gejammert, es gibt schlimmeres.
LG Miezi

[Janienchen]

Danke für eure aufbauenden Worte. Manchmal ist das echt schwer den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Ich hab ne heiden Angst davor die Azatioprin Tabletten morgen das erste mal zu nehmen. Ich hab gelesen,dass es selten Krebs verursachen kann. Gab es bei einem von euch auch solche Nebenwirkungen? Meine Gynäkologin meinte sie kann nirgends etwas finden,dass das AZA die Pille beeinträchtigt. Soll sie weiter nehmen und zusätzlich verhüten-und notfalls nochmal mit dem Arzt ausm Krankenhaus besprechen. Mittendrin abbrechen solle ich auf keinen Fall,weil das den kompletten Hormonspiegel zusätzlich umschmeisst. Miezi ich kann mir vorstellen,dass es alleine noch schwerer ist,aber ich habe dafür immer das Gefühl ich wäre eine *Last*. Hast du wenigstens andre Leute die für dich da sind?Familie,Freunde... das ist schon ne Menge wert. Calcium bekomm ich nur auf grünem Rezept Bisher musste ich das selber zahlen.. dann werde ich da nochmal nachfragen... Schönen Abend euch allen

[Beate1959]

Janienchen,
mach dich bloßnicht fertig mit dem Aza.Wenn mir die Tabletten nicht bekamen, heißt es nicht, das es bei dir auch so sein muß - siehe Engelchen! Nur solltest du dein Blut regelmäßig kontrollieren lassen. Mit dem Beipackzettel ist es so, das die Pharmaindustrie sich absichern will und sicher ist es mal vorgekommen, das Krebs bei Einnahme von Aza vorgekommen ist.'Aber das ist so selten, und bekannt ist mir auch kein Fall.
Das mit dem grünem Rezept wegen Calzium könnte mir die Hutschnur platzen. Ich habe dieses Medikament ohne weiteres wegen Cortisontherapie auf normalen Rezept verschrieben bekommen. Allso hartnäckig bleiben, notfalls die Krankenkasse anrufen.
LG Beate