Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo Janienchen und alle Lieben.
Ja, das mit dem Gewicht ist echt ätzend. Als ich vor zwei Jahren drei Monate lang 100 mg Korti genommen habe, hatte ich 13 Kilo drauf. Dann hatte ich zum Glück unter meinen 5 mg wieder 15 Kilo abgenommen. Doch als der Schub im Juli kam, wurde ich wieder auf 90 mg gesetzt und habe dann wieder 10 Kilo zugenommen. Jetzt bin ich auf 7,5 mg und habe erst 1,5 Kilo runter. Leider dauert das immer so lange. Aber mittlerweile sehe ich es gelassener. Ich habe drei Kleidergrößen im Schrank und ziehe an, was passt. Bekomme zwar auch zwischendurch mal das große Heulen, doch mich stört noch viel mehr, dieses blöde "Hamstergesicht" ;-) Aber wie Mich sagt, es kommt auf den Menschen an, der unter den ganzen Kilos steckt.

Wegen dem Calcium und dem grünen Rezept. Die Ärzte dürfen Calcium eigentlich nur auf rosa Rezepte schreiben, wenn schon eine Osteoporose vorliegt, aber nicht vorbeugend. Aber die meisten Ärzte finden das total unsinnig und schreiben es trotzdem auf (wenn man sie lieb bittet).
Das Aza kann zu Hautkrebs führen, deshalb darf man unter Aza auch keine ausgedehnten Sonnenbäder nehmen und sollte jedes Jahr seine Muttermale vom Hautarzt überprüfen lassen.
Aber mach dich bloß nicht vor morgen verrückt und höre die ganze Zeit in dich hinein, ob sich etwas verändert. Sonst hört man nämlich die Flöhe husten.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und dass du es so gut verträgst, wie ich.

Liebe Miezi.
Klar musst du viel mit dir selbst ausmachen, aber nicht alles. Du kannst dich jederzeit hier auskotzen, um Rat fragen oder einfach nur schreiben, wie dein Tag war.
Dafür ist dieses Forum da und hier freuen sich alle, wenn sie dir helfen und beistehen können.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen, schmerzarmen Abend.
Alles Liebe. Engelchen

[Miezi]

Hallo, Janinchen, du bekommst das Calcium vom Arzt verschrieben, wenn die Höhe der Einnahme des Cortisons 5 mg übersteigt. Sprich mit deinem Arzt. Ich nehme, die Calciumtabletten nicht mehr. Hab mal gelesen, das dadurch das Schlaganfallrisiko steigen soll. Mach dir keinen Kopf wegen der Nebenwirkungen . Unsere Medikamente sind allesamt der Hammer. Die Nebenwirkungen sind bei allen Medikamenten da. Ich muß jetzt Ciclosporin einnehmen. Ließ da mal nach bei Google, was das ist. Da kriegst du ne Meise. Ich habe meine Kinder. Aber so richtig Verständnis ist da nicht da. Vor allen bei meiner Tochter ist da wenig da. Mit meinem Sohn kann ich auch nicht darüber reden. Ich kriege nur immer wieder gesagt, ich soll positiv denken. Andere wären viel schlimmer dran. So richtig über meine Probleme zu reden hab ich niemand. Trotzdem, lass den Kopf nicht hängen. Irgendwie gehts immer weiter. Ein schönes WE auch allen anderen und liebe Grüße von Miezi

[michaahlen]

Halli Hallo
Hier noch mal der Abschnitt aus der Richtlinie....musste ich meinem Hausarzt seinerzeit auch erst mitteilen...aber man kann ja nicht alles wissen.....

Anlage I zum Abschnitt F der Arzneimittel-Richtlinie
11. Calciumverbindungen (mind. 300 mg Calcium-Ion/Dosiereinheit) und Vita-min D (freie oder fixe Kombination)
− nur zur Behandlung der manifesten Osteoporose,
− nur zeitgleich zur Steroidtherapie bei Erkrankungen, die voraussichtlich ei-ner mindestens sechsmonatigen Steroidtherapie in einer Dosis von wenigs-tens 7,5 mg Prednisolonäquivalent bedürfen,
− bei Bisphosphonat-Behandlung gemäß Angabe in der jeweiligen Fachin-formation bei zwingender Notwendigkeit.
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Zum Thema Gewicht....Klar ist das belastent für die Psyche...kenne ich ja auch. Nur wenn man mal richtig drüber nachdenkt...und sich dann vielleicht auch mal ein bisschen die Pauspacken und Bäuchlein der "Normalos" anschaut relativiert sich das dann doch wieder. Wie gesagt....wichtig ist der Mensch hinter allem!!!!!!!!!!!

Es ist natürlich schön wenn man jemanden Zu Hause hat bei dem man sich auskotzen kann......Ich mache das bei meiner Psychotherapeutin....und sage ihr das auch so das ich froh bin das ich jemand dritten einfach damit beschäftigen kann. Denn immer Lust in der Beziehung Ehe oder so über die Probleme zu sprechen habe ich nicht. Man möchte ja auch nicht immer das Gefühl haben auf die Krankheit reduziert zu werden, sondern das Gefühl haben als "Normaler" Mensch wahr genommen zu werden der ein Handicap hat.....

Gaaaaaaanz Liebe Grüße
Micha

[Kira]

Hallo zusammen!
Ich habe mich hier vor kurzer Zeit angemeldet und möchte mich vorstellen. Auf dieKrankheit reduziert hieße dies , seit 2010 Polymyalgia Rheumatica, die abgeklungen ist seit einem dreiviertel Jahr und nun hat sich eine Polymyositis gezeigt! Das hat mich echt getroffen!! Dachte ich doch, ich wäre mit einem blauen Auge davongekommen! Ach wie naiv!!! So und nun ich ohne Krankheit! Ich weiblich bin 57 Jahre und lebe mit meinem Mann in Spanien. Ich genieße hier das Klima und beschäftige mich mit alternativen Themen.Ich würde mich freuen, mit euch ins Gespräch zu kommen!?
Liebe Grüße
Kira

[michaahlen]

Hallo @all

Ein herzliches willkommen Kira. Schön das du uns gefunden hast. Sicher wirst du hier genug Gesprächspartner und -Stoff finden. Es ist schön sich mal mit Betroffenen auszutauschen....leider gibt es ja nur sehr wenig von uns. Wünsche dir auf jeden Fall viel Spass hier und vielleicht können wir dir die eine oder andere offene Frage beantworten.
Ein bisschen neidisch das du in Spanien lebst bin ich ja schon.....zumindest bei der kalten und schmerzvollen Jahreszeit.....grins

@all
Ich habe mal nachgefragt wie viel Betroffene bei der DGM mit Myositis registriert sind. Zur Zeit sind 280 Menschen registriert, wobei ich schätze das die meisten mit Einschlußkörpermyositis kämpfen. Aus meinem PLZ-Bereich bin ich leider der Einzigste.... hatte gehofft es gäbe doch noch den ein oder anderen mehr zwecks persönlichen Austausches oder Stammtisch.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes schmerzarmes Wochenende
Micha

P.S.: Schaut doch bitte noch mal beim Thread Treffen rein.............Ciao

[Kira]

Hallo Micha
Vielen Dank für deine Begrüßung.Eine genaue Spezifizierung wird wohl erst nach der Muskelbiopsie erfolgen! Auf den Termin warte ich gerade! Zurzeit nehme ich Imurel, aber es dauert ja bis eine Wirkung spürbar wird! Ich Kämpfe mit Schmerzen und Kraftlosigkeit und der Enttäuschung es nicht wirklich geschafft zu haben gesund zu werden. Aber alles hat ja seinen Sinn, ich suche ihn gerade!!!!
Ja, hier in Spanien wohnen zu dürfen ist schön! Viele Ältere überwintern hier und behalten ihren Wohnsitzt in Deutschland, sparen die Heizkosten dort und finanzieren sich damit einen Teil der Miete hier!
Ich sehe auf deinem Bildl dass du einen Rollstuhl brauchst. Das ist sicher nicht ganz einfach?! Kannst du in der Wohnung noch laufen? Wie lange bist du schon krank? Ich hoffe, ich bin jetzt nicht zu neugierig? Aber gerade am Anfang solcher Erkrankungen macht man sich viele Sorgen....wie geht es weiter, wenn Medikamente die Erkrankung nicht stoppen können.... Sicher sollte m

[Beate1959]

Hallo Kira,
auch von mir ein herzliches Hallo. Ich selber erhielt die Diagnose Polymyositis im Jan. 2013. Zum Anfang hatte ich auch sehr mit der Kraftlosigkeit und mit der Gehsicherheit zu kämpfen, das ich auch in der Wohnung einen Rollator brauchte. Die Muskel- und Gelenkschmerzen kamen erst später dazu. Das mit der Kraftlosigkeit hat sich soweit gebessert, das ich auf den Rollatoe verzichten kann. Nur draußen für lange Strecken greife ich auf auf meinen Rollstuhl mit elektr. Antrieb zurück, da ja die Arme auch nicht so können.
Als Therapien bekomme ich 2 x in der Woche Krankengymnastik (mit Massage und Dehnübungen), Ergotherapie (für die Beweglichkeit der Handgelenke) und Wassergymnastik 1 x in der Woche. Dazu kommt noch die Psychotherapie, um die Krankheit zu verarbeiten. Das alles hielft mir sehr gut. Ich möchte gern wissen, ob du in Spanien auch Therapien bekommst? Gehst du arbeiten oder bist du verrentet? Hast du einen Schwerbehindertenausweis? Ich selber habe 90 GdB und bin seit 2013 voll verrentet, jetzt unbefristet. Seit wann nimmst du das Imurel?

[Kira]

Hallo Beate,
Imurel nehme ich erst 3 Wochen. 2010 nahm ich Kortison und ab 2011 zusätzlich MTX welches ich jetzt gegen Imurel getauscht habe. Kortison konnte ich letztes Jahr ausschleichen! Nun warte ich auf die Muskelbiopsie und hoffe, auf Kortison verzichten zu können! Da ich bei Krankheitsbeginn nicht abhängig beschäftigt war, habe ich keinen Anspruch auf Erwerbsunfähigkeitsrente! Dumm gelaufen!!! Einen Behindertenschein habe ich nicht! Ich hoffte ja, die Polymyalgitis kommt zum Stillstand und ..... Einen Arbeitstag mit 8 Stunden? Unmöglich!!! Aber insgesamt geht es mir, wenn ich hier so lese doch noch vergleichsweise gut! Es macht nur Angst, auf das was kommen könnte! Ist dein Erkrankung gleich in der heutigen Schwere angefangen? Kann man sich vorbereiten? Psychologische Hilfe, werde ich hier nicht erhalten! Auch Krankengymnastik ist hier Im System nicht möglich! Ich bin froh, dass ich einen netten Rheumatologen habe, der mich ernst nimmt, aber große Gespräche sind wegen der verschiedenen Sprachen nicht möglich! Deshalb bin ich froh, Infos im Internet zu finden!
Ich danke dir für deine Begrüßung!
Liebe Grüße Kira
Ich danke dir f

[michaahlen]

Hallo
@Kira
Ich brauche noch keinen Rollstuhl....auf dem Bild das ist ein Scooter....grins. Ich denke körperlich bin ich hier noch mit am besten dran....habe aber auch leider starke Schmerzen.....
Das du keinen Anspruch auf EU-Rente haben sollst kann ich kaum glauben. Die EU-Rente hängt nicht von einer aktuellen Beschäftigung ab sondern von dem was man eingezahlt hat in die Rente.... So wie du das beschreibst ist es mit Arbeitslosengeld.....oder sollte ich mich da so sehr täuschen.....
Ich will dir nicht die Hoffnung nehmen...aber stell dich lieber drauf ein das dich die Krankheit ein Leben lang begleitet.....die meisten ne alle Muskelerkrankungen sind nicht heilbar....durch Medis meistens linderbar.....
Nen Schwerbehindertenausweis solltest du auf jeden Fall beantragen....erleichtert manchen Behördengang. Hast du schon mal ne Reha gemacht...???

Alles Liebe
Micha

[Miezi]

Hallo, Kira, auch von mir ein herzliches Willkommen im Kreise der Betroffenen. Ich bin Miezi und bei mir wurde PM im Jahr 2007 festgestellt. Habe etliche Krankenhausaufenthalte und Kuren hinter mir. Im Moment nehme ich 7,5 mg Prednisolon und 100 mg Ciclosporin mit allen Nebenwirkungen. Aber meine Werte werden einfach nicht besser. Mein Arzt hat mir schon wieder angekündigt, dass ich Anfang 2015 wieder ins Krankenhaus soll. Da werden wieder umfangreiche Untersuchungen durchgeführt. Ich kann nicht mehr weit laufen, da die Schwäche in den Beinen groß ist. Außerdem zittern meine Arme und Hände. So, nur soviel zu meinen Beschwerden. Wie kommst du nach Spanien? Ist schon toll, aber ich z.B. darf auf Grund der Medikamente nicht in die Sonne.Also wäre das für mich schon nichts. Verliere trotzdem den Mut nicht, es geht immer wieder weiter.Alles Liebe und schönes WE Miezi

[Beate1959]

Hallo Kira,

meine Krankheit hat sich schnell und mit aller Gewalt eingestellt. Es gab außer eine zunehmende Schwäche ca. 4 Wochen vorher, keinerlei Anzeichen. Ich bin selbst laufend in die Klinik eingewiesen und 2Monate später mit dem Rollstuhl und Rollator entlassen mit der Kenntnis an eine sehr seltenen und nicht heilbaren Krankheit zu leiden. Nach hochdosierte Cortisongabe (Prednisolon 130mg) und Azathioprin bis 250mg worde es schnell körperlich besser. Was bleibt ist die schnelle Erschöpfung, Ermüdung und Schmerzen, gegen den ich zur Zeit Schmerzpflaster nehme.
Auch wie Michael, denke ich das du Anrecht auf Erwerbsminderungsrente hast, es sei denn, du hast dort nicht oder zu kurz eingezahlt.
Schade, das du keine Therapie bekommst. Ich würde dir evtl. raten versuchen, beweglich zu bleiben, also Dehnübungen zu machen. Aber pass auf, das du dich nicht übernimmst, lieber weniger als mehr. Auch leichte Bewegungen im warmen Wasser tut gut.

Miezi, dir gute Besserung. Bei unserer Krankheit ist Geduld gefragt. Auch ich gehe am 05.12. wieder ins Krankenhaus zur Therapie- und Medikamentenoptimierung. Außerdem erfolgt ein Körpercheck (Blutkontrolle, evtl. MRT, Lungentest etc.)
und man ist wieder auf dem Laufenden. Also nimm den Krankenhausbesuch als etwas positives, zumal sich mehrere Ärzte auch im Konsil beraten können.

[Kira]

Vielen Dank euch allen!!!
ich habe einige Jahre in die Rentenversicherung eingezahlt, aber der Versicherungfall muss in einer Frist von 3 Jahre nach beendigung der letzten Beschäftigung eintreten! Zurzeit lasse ich erstmal alles auf mich zukommen und versuche keine Panik zu kriegen!!
Wenn das medizinische klarer ist, kümmere ich mich um die anderen Dinge! Sorge macht mir, dass wir in den Bergen wohnen und ich zurzeit noch nicht einmal mit unserem Hund richtig laufen kann und mein Mann die ganzen Aussenarbeiten allein bewältigen muss!

Ach ja! Arbeitslosengeld! Naja 1Jahr und Harz 4! Aber nicht, solange man noch etwas hat!!! Lange erarbeitet und gespart!!! Wenn das dann alles bis auf kleine Mindestsummen verbraucht ist..... Alles nicht so einfach! Mein Mann ist nun Rentner und somit ......Und wenn ich mal alt bin????Ja dann bekomme ich hoffentlich auch noch Rente!

[michaahlen]

Hallo @all
Hab gerade noch mal nachgeschaut wegen der Fristen der EU-Rente....

"Sie sind mindestens fünf Jahre versichert und haben in den letzten fünf Jahren mindestens drei Jahre Pflichtbeiträge bezahlt. Wichtig für Familien: Kindererziehungszeiten zählen als Pflichtbeitragszeiten"......... so lautet der Text aus der Onlineseite der Deutschen Rentenversicherung......



Vielleicht passt das ja mit Fünf Jahren vorm Antrag..... wichtig für die Fristen....falls du in Reha warst wird der Antrag rückwirkend fällig

[michaahlen]

....und weiter.....hab zu früh abgeschickt.....grins

@Kira
Ich denke,wie Beate schon sagte, du kannst auch selber ne Menge in Spanien machen. Wichtig ist das du die Muskeln streckst, da sie sich verkürzen..... zu dem sollte man drauf achten das alles möglichst beweglich bleibt.....Rumpf...Finger...Füße usw. Da gibt es reichlich Übungen die man auch selber machen kann. Sie dienen nicht dazu irgendetwas aufzubauen, sondern um die Fähigkeiten zu erhalten. Nicht überanstrengen ist dabei die goldene Regel......

@Miezi
Sie den Krankenhausaufenthalt positiv. Weg vom Alltag und sich einfach mal bedienen lassen......grins. Zu dem weißt du nachher hoffentlich das sich nichts verschlechtert hat, bzw. das sich keine Tumore gebildet haben.
Ich mache den Krankenhauscheck mit großer Tumorsuche alle 2 Jahre......ist halt leider sehr wichtig bei uns....... Was ich im Krankenhaus immer super kann sind Bücher lesen. In fünf Tagen werden dann schon mal 3-4 Bücher vernichtet.
Also versuch positiv an die Sache ran zu gehen........

@ Beate
Sehr schön das du zum Treffen kommen möchtest..... Bist leider die erste, außer Engelchen und mich die sich gemeldet haben..........also los Leute ....wird bestimmt supigut...

einen schönen Abend noch.....

[Miezi]

Hallo, Micha, ja , ich sehe diese Krankenhausaufenthalte auch positiv. Es ist nun einmal so, dass sie in regelmäßigen Abständen nach Tumoren suchen. Ich hoffe, dass ich auch medikamentös anders eingestellt werde. Es ist nur leider so, dass ich nie weiß, mit wem ich im Zimmer liege. Hatte da schon "tolle" Erfahrungen. Aber die Zeit geht auch vorbei. Allen einen schönen Abend .