Polymyositis

[Iltis]

UMFRAGE

Hallo Gemeinde,

die alten Hasen unter uns haben sich im Mai an der PM-Umfrage beteiligt.
Inzwischen ist ja einiges im Forum passiert und es gibt auch Zuwachs.
Ich möchte die alte Umfrage gerne aktualisieren. Wenn die Statistik erst mal berechnet ist, kann man nicht hinterher nach Gutdünken darin herumpfuschen.
Z. B. bekam ich im Nachhinein den Hinweis auf die Bedeutung von "Gewichtsveränderung". Dieser Aspekt war mir bei der Durchsicht von hunderten von Beiträgen schlicht durch die Lappen gegangen.
Für krankheitsbezogene Informationen bin ich also dankbar, um die neue Umfrage verbessern zu können.

Letztes Mal hatten sich a l l e aus dem Forum beteiligt; das war toll. Nur so kann man Daten auswerten.
Inzwischen habe ich eine etwa dreifach höhere Patientenzahl gesammelt, so dass sich eine aktualisierte Umfrage-Version "lohnt".

Wer Vorschläge dazu hat, welche Fragen eventuell noch von Belang sein könnten, bitte mir schicken, meine E-Mail steht unten.
Also nicht irgendeinen Beitrag hier im Forum. Dieses auf medizinische Fakten hin zu durchforsten ist zeitlich und körperlich fast unmöglich.
Ich freue mich auf eure Hinweise und Verbesserungsvorschläge bis Ende des Jahres.

Übrigens Datenschutz: Eure Antworten werden von mir handschriftlich erfasst und danach aus meinem Computer komplett gelöscht.
Die Auswertung erfolgt, wie gehabt, verschlüsselt und anonymisiert durch ein professionelles Recheninstitut ( kostet bißchen, das spende ich für unser Anliegen gerne).

Wünsche allen eine beschwerdearme Zeit und eine erneute, fruchtbare Zusammen"arbeit".
Liebe Grüße

Iris

[Iltis]

e-mail: irisspoehr@gmx.de

Oh, vergessen: e-Mail irisspoehr@gmx.de

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe im Moment irgendwie Probleme mit dem Kreisslauf mir wird manchmal spontan schwindellig was ich sonst eigendlich garnicht von mir kenne, hat jemand von euch auch Probleme damit, werde auf jeden fall meinen HA deswegen konsultieren, obwohl er mir wahrscheinlich auch nicht weirerhelfen kann.
Am Freiteg kommt uns unser Sohn besuchen und darauf freuen wir uns schon sehr, man sieht sich ja so selten.

für heute erstmal genug ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend
eure minni

[Iltis]

An NRW' ler und solche aus dem Umfeld Bonn:

Ein erstes Treffen von Muskellahmen findet statt:

Samstag, 03. Januar 2015, im "Haus am Müllestumpe", Bonn, 15.00 h

Freue mich, wenn sich einige Interessierte melden

liebe Grüße

Iris

[michaahlen]

Hallo
Was ist denn da in Bonn geplant bzw. los.... Ist das nen Muskelstammtisch oder ähnliches..???

LG
Micha

[Iltis]

Stammtisch

Wir wollen in Bonn ein regelmäßiges Treffen einrichten, weil es das in der Gegend bislang nicht gibt, eine Delegierte der DGM wird auch kommen.
Reserviert habe ich 15.00h, weil ich nicht weiß, wer mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause fahren muss.
Es gibt kein Programm oder Tagungspunkte, einfach sich kennenlernen und abwarten.

Selbstverständlich freuen wir uns über jeden, der sich auch aus weiterer Entfernung auf den Weg machen kann/ möchte.

Details (z. B. Wegbeschreibung) folgen.

Liebe Grüße

Iris

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Wir wünsche euch allen einen schönen und vor allem beschwerdefreien ersten Advent.

eure minni

[Miezi]

Hallo,an alle Mitstreiter, ich schließe mich Minni an und wünsche allen einen schönen 1. Advent.

Eure Miezi

[Janienchen]

Hallo zusammen,ich hoffe ihr hattet einen schönen 1.Advent. War heut seit dem Aza das erste mal zum Blut abnehmen. Morgen Mittag soll ich dann anrufen,um Ergebnisse zu erfahren. Ich bin echt hundemüde momentan Dabei war das so schön weg,als ich nur Cortison genommen hatte. Wir haben beschlossen mir die Haar kurz zu schneiden,da sie sowieso Strähnenweise ausfallen... Das Krankenhaus lässt sich auch Zeit mitm Arztbrief.Solange der nicht da ist kann mir mein Hausarzt auch kein Aza aufschreiben..erstmal reicht es ja noch aber zu lange sollten die sich nicht Zeit lassen. Bonn ist mir für nen Stammtisch leider zu weit weg.. das ist schon schwer und blöd,da es ja nicht allzuviele mit PM gibt...sonst wären sicher mehr Personen in einer Region zu finden... Denn an sich wäre das sicher ne tolle Idee. Lg

[Janienchen]

Nochmal ich... wwenn ihr zum Augenarzt geht werden da aufgrund des Kortisons spezielle Untersuchungen gemacht? ich drück mich schon ne Weile muss aber spätestens Anfang des JAhres dringend mal hin..bin nur so empfindlich an den Augen..kann mir nichtmal Augentropfen rein machen

[Beate1959]

Hallo ihr lieben,

möchte mich auch mal wieder melden. Am Freitag war ich in der Muskelsprechstunde der Uniklinik .......... Dazu muss ich noch sagen, das ich viele Monate um diesen Termin gekämpft hatte. Ich wurde zunächst von einer netten Ärztin aufgenommen, zur Krankengeschichte befragt, momentane Beschwerden usw. Danach folgten die obligatorischen neurololgischen Tests. Bevor ich wieder in den Warteraum gebeten wurde, um sich zunächst mit dem leitenden Oberarzt zu besprechen, sagte ich ihr noch, dass ich für den 05.12. eine Krankenhauseinweisung zwecks Medikamentenumstellung habe. Der Doc empfing mich mit der Bemerkung, das mein Gangbild doch sehr gut aussieht und warum ich in die Muskelsprechstunde komme, obwohl ich eine Krankenhauseinweisung habe? Ich nehme so einem anderen Patienten, die Möglichkeit in dieser (wohl für ihn sinnlosen) Zeit in der Sprechstunde vorstellig zu werden, da nur die beiden Ärzte diese Muskelsprechstunde geben und deswegen die Zeit sehr knapp ist. Ich glaubte, ich wäre im falschen Film und wohl für ihm nicht krank genug. Nach meinen Einspruch, das der Krankenhaustermin für mich erst seit kurzem bekannt wäre und ich aber schon viele Monate um diesen Termin in der Muskelsprechstunde kämpfe, wurde er ein wenig umgänglicher und machte noch einige Tests. Er meinte, das ich wohl an der nekrodierenden Myositis erkrankt wäre, da die richtige PM nun doch so selten sei. Dafür sprechen die SRP Antikörper, die bei mir nachgewiesen wurden und entließ mich mit dem Hinweis, das das Krankenhaus noch mal eine BMG, MRT und ggf. eine erneute Muskelbiobsie machen sollte. Ich sollte mich erst dann wieder hier melden, wenn meine behandelnen Äzte nicht weiter wüßten.
Das ich fix und fertig zu Hause wieder ankam, könnt ihr euch ja denken. Oder spielte mir meine Depression einen Streich, das ich alles mal wieder so überbewertet habe? Ich bin nicht schlauer wie zuvor. Nur die Erkenntnis, das bei mir nun alle Arten der Myositis mal diagnostiziert wurden. Nach dem ersten Laborbefund von der Muskelbiopsie hieß es Einschlussköperchenmyositis, dagegen sprach aber, das ich gut auf das Prednisolon ansprach. Dann hieß es Dermamyositis, weil ich vor einigen Monaten die typischen Hautzeichen im Gesicht hatte und meine Haut sich sehr derb anfäßt. Der 2. Laborbefund lautete aber auf PM und damit werde ich auch behandelt. Jetzt soll es die nekrodierende Myosits sein, wegen den Antikörpern. Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht, das sich die Diagnosen immer mal wieder ändert?

Hallo Janienchen,
bei meinem Augenarztbesuch wurde der Augeninnendruck gemessen und der Augenhintergund begutachtet. Ist nichts schlimmes und Augentropfen habe ich dazu auch nicht bekommen. Musst nur was dazu bezahlen, da die Krankenkasse angeblich nicht alles übernimmt.

An alle,
da ich kein Aza mehr nehmen darf, habe ich noch 3 volle Schachteln (100 Filmtabletten a´50mg) und eine angerissene Packung sowie Prednisolon AL 20mg auch 2 volle Schachteln zu je 100 Stück und eine angerissene.
Mein Neurologe wollte sie nicht zurück und meinte, ich solle sie in der Apotheke zur Vernichtung geben. Das fände ich allerdings etwas schade. Wer von euch nimmt diese Medikamente und könnte sie gebrauchen? Immerhin kosten diese ja Geld. Schickt mir eine PN mit Angabe eurer Adresse und ich sende sie euch zu. Ich will dafür kein Geld. Ansonsten werde ich dann doch zur Apotheke bringen.

Viele Grüße und alle Liebe
Beate

[levlady]

Bin jetzt in der reha seit gestern in hoher meissner klinik bis nach Weihnachten

[Janienchen]

Liebe Leute ich mache mir etwas Sorgen... Ich war am Montag zum Blut abnehmen und sollte Dienstag Mittag anrufen.Getestet wurden Blutplättchen,Leber,Niere, das übliche halt, um zu gucken wie ich das Aza vertrage. Dienstag ruf ich an.. 10 Min war sie weg und kommt wieder ans Telefon.Da sagt Sie Frau W. wir mussten speziellere Blutwerte nachfordern bitte gedulden sie sich noch bis donnerstag und rufen sie dann wieder an... was für Werte wollen die da plötzlich nachfordern?!? Sie wollte mir auch keine weiteren Auskünfte geben. Dann diese ständige schlimme Müdigkeit.. das ist nicht zum Aushalten Klar gehen mir nun wieder die beschi**ten Sachen durch den Kopf...

[Beate1959]

Ach Mensch, Janienchen,

manchmal wird im nachherein klar, das noch einige Befund fehlen.'Ist mir auch schon mal so gegangen. Bleib ganz ruhig, auch Laboranten sind nur Menschen und es passieren Fehler oder es tun sich neue Fragen auf. Soweit ich weiß, nimmst du das Aza doch noch nicht so lange. Also abwarten und Tee trinken. Morgen bist du schlauer. Melde dich dann bitte.

Übrings noch mal ein paar Infos zu meinem Angebot zu Aza und Prednisolon. Das Aza ist vom Hersteller "Heumann" und vom Prednisolon "ALIUD Pharma Gmbh" (weiß/rote Verpackung).

Levlady - gute Erholung und viele Erfolge bei der Kur. Nun brauchst du wenigstens dich nicht um Weihnachten zu kümmern.

LG

[Hella]

Guten Abend Ihr lieben Mitstreiter,

ich habe jetzt noch nicht alles von letzter Zeit gelesen was hier im Forum los war.

Liebe Beate, dir wünsche ich für deinen Klinikaufenthalt alles Gute und das du dann bald wieder heim kannst. Das Aza würde ich gern nehmen. Ich nehme ja 150mg pro Tag . Gerade heute war ich wieder bei Rheumatologin und sie meinte, das ich mich darauf einstellen soll, das ich es noch viele Jahre nehmen muss und vielleicht gar für immer. Seit knapp 4 Wochen bin ich jetzt ohne Methylprednisolon. CK und LDH gehen so aber CRP war bei 22,5 (normal kleiner als 5). Mal schauen... Ansonsten bin ich ganz zufrieden mit meinem Befinden zur Zeit. Ich würde dir die nächsten Tage eine PN schicken, ansonsten falls sich jemand anderes gemeldet hat - auch nicht schlimm.

Janienchen ich kann dich gut verstehen, ich schließe mich den Worten von Beate an. Mit der Müdigkeit das kenne ich auch, es hat bei mir über ein Jahr gedauert bis es einigermaßen besser wurde. Natürlich gibt es da auch Schwankungen. Jeder Tag hat immer seine eigene Geschichte. Ich hatte erst MTX und mit dem Azathioprin ist es besser geworden un dieses nehme ich seit Januar 2014.
Ich wünsche auch dir viel Kraft weiterhin.

Levlady dir wünsche ich eine erfolgreiche Reha. Ich war genau vor einem Jahr in Bad Sooden-Allendorf.

Ansonsten wünsche ich allen einen schönen bevorstehenden 2. Advent und ich schicke an dieser Stelle auch viele Grüße an dich liebe Schiko und an dich lieber Ralf.

Liebe Grüße Hella