Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Engelchen, es tut mir sehr leid, das bei dir nun eins zum andern kommt. Eigendlich brauchtest du alle Kraft und Lebensoptimismus für dich. Ich drücke dich ganz doll und schicke dir in Gedanken ganz viel Positive Energie, um das alles durchzustehen. Viele Grüße auch an deinem Mann und Tochter. Ich hoffe sehr für dich, das die Nervenentzündung schnell wieder verschwindet und sich nicht als neue Baustelle auftut. Irgendwo hatte ich mal gelesen, das solch eine Entzündung Nebenwirkung jahrelanger Einnahme von Immunsupressiva sein KANN. Ich bin sehr gespannt was die Ärzte herausfinden und vorallem was sie dagegen tun wollen.
Auch dir Miezi drücke ich die Daumen für Übermorgen. Es ist gut, das wir so oft und umfassend durchgescheckt werden, so kann evtl. drohendes Unheil schnell erkannt und reagiert werden. Und das beruhigt ungemein.
Von meiner Kampffront gibt es noch nichts neues zu berichten. Ich warte erst mal den Termin beim Hämatologen ab und dann werden wir sehen, welche Geschütze aufgefahren werden. Höchstwahrscheinlich kämpft mein überaus aggressives Immunsystem gegen die eigenen Blutzellen. Kommisch ist nur, das ich davon nichts mitkriege. Immerhin hat es die Entzündungswerte dafür voll im Griff.von Immunsubressiver

[Beate1959]

Och man, die beiden letzten Wörter ließen sich nicht mehr rauslöschen. Mein Tablet spinnt wieder.

[Miezi]

Hallo,Beate, dank auch dir für deine guten Wünsche. Ja, es ist schon gut, das wieder umfangreiche Untersuchungen gemacht werden. Man kann nie wissen...
Liebe Grüße von Miezi

[levlady]

hallo an alle

frage mal in die Runde habt ihr Erfahrungen das die Beine und manchmal auch der Körper anfängt zu zittern
kommt vorallem vor wenn ich gehe - was ich seit paar wochen nicht mehr so viel kann

lg heike

[Rosawitha]

Hallo, ich bin neu hier, lese aber schon lange die Beiträge im Forum. Ich stehe ziemlich auf dem Schlauch und trete auf der Stelle. Ich habe seit Ca.12 Jahren Polymyositis, meistens mit mehr oder weniger Prednisolon. Habe gefühlt tausend Rheumatologen und Neurologen hinter mir, die mich alle wieder loswerden wollen, wenn sie nicht weiter wissen. Alle üblichen Rheumamittel, einschließlich Metex nutzen nichts bei mir, mit immer zu Prednisolon zurück. Habe natürlich alle möglichen Nebenwirkungen: Übergewicht, Diabetes,Infekte u.s.w. ihr kennt das sicher alles. Ich brauche dringend einen fähigen Arzt im Raum Hannover. Z. Z. geht es mir so schlecht wie noch nie, trotz 20 mg Prednisolon. LG Rosawitha

[ralfsch]

Hallo Rosawitha !

Hast du es denn mal in der MH Hannover versucht. Nach meiner Erfahrung sind diese Center besonders qualifiziert.
Das MH ist auch DGM Zertifiziert.
Hier der Link zur Homepage :

https://www.mh-hannover.de/26352.html

[Rosawitha]

Danke, für deine Antwort. MHH habe ich schon ein paar Mal hinter mir, z. Z. ein halbes Jahr Wartezeit, ambulant. Wenn als Notfall, dann kann man da einen ganzen Tag verbringen und geht wieder ohne dran gekommen zu sein. Vielleicht hat noch jemand eine Idee, kann auch weiter weg sein. Ich habe grad eine Schilddrüsen OP hinter mir, der Nuklear Mediziner meint, vielleicht wird ja auch die PM besser, hat da jemand Erfahrungen gemacht. LG Rosawitha

[minni]

Hallo Roswita!

Willkommen im Forum, zum Thema Arzt würde ich die Rheumatologie oder Neurologie Dr. Schmidt in der Uni Klinik Göttingen empfehlen aber Wartezeiten hast du dort bestimmt auch.

@ all, bei mir gibt es im Moment nichts neues zu berichten außer das mir am Mittwoch ein Weisheitszahn gezogen wird aber ich werde es überstehen, ich hoffe es geht euch soweit auch einigermaßen gut.

Ich wünsche euch allen schöne Pfingsten eure Minni.

[Rosawitha]

Hallo Minni, ich hoffe es geht alles gut bei dir heute mit dem Weißheitszahn. Ich wünsche dir, dass es gut heilt und du nicht soviel Schmerzen hast und du auch schöne Pfingsten hast. Danke für den Tipp mit Göttingen, das werde ich mal versuchen. Liebe Grüße an alle, die diese Nachricht lesen und schöne Pfingsten, von Rosawitha

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Sorry das ich mich jetzt erst wieder melde...aber ist etwas drubbelig bei mir....soooo viel los.

@ Rosawitha
Gehe in die Muskelsprechstunde zu Prof. Schmidt. Die haben eine Expertise für Myositiserkrankungen. Man kann lieber mal einen weiteren Weg in Kauf nehmen aber es passiert was.
Ich bin in Münster UKM und mein Neurologe vor Ort hat auch keine besonderen Erfahrung mit der PM, bespricht dann aber via Telefon sehr viel mit den Doc`s in Münster.... Du brauchst nicht unbedingt vor Ort den guten Arzt will ich damit sagen...
Ach ja....und noch ein herzliches willkommen bei uns.
Ich hoffe du kommst am 20.06. nach Bochum zum Myositistreffen...

GlG @all

Micha

[Rosawitha]

Hallo, meinst du den Prof. Schmidt in der Uni Göttingen, Neurologie ? Wie läuft das denn in Bochum, ich hab noch keine Ahnung. Ich hatte es für mich schon ausgeschlossen, weil ich alleine da nicht hinkomme und mein Mann keine Zeit hat. Aber wäre schon interessant. LG Rosawitha

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut und ihr habt Zahnarzt- und Krankenhausbesuche gut überstanden.
Bei mir ist es auch wieder soweit und ich muss morgen wieder für meine Immunglobuline- Infusionen in Krankenhaus.

Hallo Roswitha.
Herzlich Willkommen auch von mir.

Im Moment bin ich etwas platt und deshalb fällt mein Text heute mal zur Abwechslung echt kurz aus ;-)
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, sonniges und schmerzarmes Pfingstwochenende.
Liebe Grüße. Engelchen

[michaahlen]

woher kommst du denn Roswitha...vielleicht kann dich ja jemand mitnehmen....

LG

[Miezi]

Hallo, Roswitha, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
@ an alle
Melde mich zurück aus dem Krankenhaus. Habe eine schlimme Bronchitis mitgebracht. Ich huste mir die Seele aus dem Leib. Ansonsten sind die Medis erhöht worden. Meine Werte sind nach wie vor nicht gut. Ich darf auch kein Ibuprofen mehr nehmen. Statt dessen soll ich Tilidin nehmen. Das macht aber abhängig. Nimmt das von euch jemand? Ansonsten bin ich froh, wieder zu Hause zu sein. Allen ein schönes Pfingsten.
Liebe Grüße von Miezi

[levlady]

ein schönes Pfingsten euch allen