Polymyositis

[minni]

Hallo ihr lieben,

wollte mich auch mal wieder melden war jetzt wieder zur Kontrolle beim Neurologe soll jetzt die Tablettendosis erhöhen ,damit ich später vielleicht nur noch eine Aza nehmen brauch OK
die Hoffnung stirbt ja zuletzt. Wir fahren jetzt am Samstag im Urlaub an die geliebte Ostsee und bleiben da für 14 Tage freuen uns schon riesig und das Wetter scheint ja auch mit zu spielen

@ Ralf schön das Du wieder da bist Ich hoffe es geht Dir nach der Reha wieder besser

Wünsche euch allen noch ein schönen Abend

eure Minni

[Miezi]

Hallo, Rosawitha, der Herzmuskel ist nicht betroffen. Im Herzbeutel befindet sich der Erguss. Ich habe auch keinen Infekt. Die Herzspezialistin sagte, dass der Erguss mit der PM zu tun hat. Allen einen schönen Tag. Kommt gut durch die Hitze.
LG von Miezi

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.

Ralf, es freut mich, dass es dir besser geht und ich wünsche dir für die Reha, dass du dort die Kraft und Motivation findest, die dir in der letzten Zeit gefehlt hat.
Ich hoffe, dass du dort gut aufgehoben bist und es dir gefällt und du die Zeit genießen kannst.

Die PM kann sich auf das Herz und die Lunge auswirken. Ich lasse deswegen auch jedes Jahr ein Herz-Ultraschall machen.
Kortison durfte ich auf 5 mg reduziert.

Ich habe Bescheid von Göttingen. Yeah. Am 18.08. darf ich stationär dahin und dann geht es mit den verschiedensten Untersuchungen los. Ich bin mal echt gespannt, was sie dort finden.
Die nächsten Wochen werden ein bisschen stressig. Wir haben ein Haus gekauft und im September wird umgezogen. Nun ist Kartons packen, Tapeten abreißen, streichen usw. angesagt. Mal sehen, inwieweit ich mithelfen kann.
Am Wochenende war ich auf einer Geburtstagsparty. Und habe nach 8 Jahren das erste Mal wieder getanzt. Ich dachte mir nur, schei... auf die Schmerzen und wenn ich mich morgen nicht mehr bewegen kann, jetzt lass ich mal die Sau raus. Es hat so irre Spaß gemacht. Komischerweise war der nächste Tag gar nicht so schlimm wie erwartet. Das hat sich erst im Laufe der Woche eingestellt. Aber Rückenschmerzen und müde Beine sind ja nichts neues. Das war es definitiv wert.
Ich schicke euch allen mal ein bisschen Energie und wünsche euch allen eine wunderschöne, erholsame Urlaubs- und Ferienzeit.
Genießt die Sonne und habt Spaß.
Alles Liebe. Engelchen

[Ariane]

Hallo zusammen,

das mit der Zugluft kenne ich auch - ich muss einen leichten Schal tragen. Leider ist diese Wärme nicht gut für mich. Die Muskeln bleiben im Augenblick schmerztechnisch ruhig, sind nur grad aus Blei. Dafür kracht der Blutdruck runter.

Dem Himmel sei dank wohnen wir im Erdgeschoss, so dass der Keller noch seine Kälte nach oben abgibt. Fenster zur Sonnenseite sind geschlossen, Jalousien herunter gelassen. Ansonsten - wenn es ganz arg wird - gibt es ein feuchtes Geschirrhandtuch um den Hals, das hilft ganz gut, ebenso selbstgemachten Eistee aus schwarzem Tee, Zitronensaft und Honig hergestellt und ab in den Kühlschrank.
Nachts kommt ein Kühlakku aus dem Eisfach mit einem Geschirrhandtuch umwickelt an die Beine - damit geht es so einigermaßen hier in der Wohnung.

Zum Kardiologen und Pneumologen darf ich auch jedes Jahr gehen zwecks Kontrolle.

Mit meinem Orthopäden habe ich mich fast angelegt: der meinte nämlich, dass die PM nicht zur Kollagenose gehört - Kopfschüttel -
und ich doch Ibuprofen nehmen dürfe - im Zettel steht etwas anderes - ich halte mich an meinen Rheumatologen. Für ihn gehörte sie in den neurologischen Bereich.

@ Ralf

Ich wünsche Dir eine erholsame Reha

Engelchen

Ich drück die Daumen, dass sie Dir helfen können in der Klinik.

Kommt gut über die Hitzewelle rüber ohne Probleme

[mxmechaniker]

Hallo Ralf wollte Dir eine Nachicht schicken aber dann kam das hier : Der Posteingang von ralfsch ist voll. ralfsch kann keine weiteren Privaten Nachrichten empfangen, solange ältere Private Nachrichten nicht gelöscht worden sind.

bis dann........

Gruß an alle anderen hier, habe und hatte eine schwere Zeit...bin umgezogen...und hatte lange kein Internet.....Leitungsmangel....und das in der heutigen Zeit....

[mxmechaniker]

Der 3. Mann......ist wieder da...

[mxmechaniker]

Nur soviel...noch ... ich war ja im Dezember in Reha und hatte keinen Kur-Schatten...aber meine noch Gattin mal wieder.....alles weitere könnt ihr euch ja denken...

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, hallo Miezi , das ganze Herz ist ein Muskel, der Herzbeutel ein Teil davon, deshalb noch mal mein Hinweis, das richtig ernst zu nehmen. Du mußt dich unbedingt noch mehr schonen als sonst !
Hallo Engelchen, da bin ich auch gespannt wie es dir in Göttingen ergeht, ich habe am 28.09. einen ambulanten Termin und mache mir, glaub ich schon wieder viel zu viel Hoffnung, dass mir geholfen wird.
Mir tut das warme schöne Wetter gut, aber ab morgen soll es Waschküchen Wetter werden, heiß und schwül, igitt !! Hoffentlich keine Unwetter, wir hatten vor 2 Jahren Hagel, unser ganzes Dorf war kaputt. Schlaft alle gut. LG Roswitha

[ralfsch]

Hall Jörg !

Auch auf diesem Weg , schön von dir zu hören.
Mein Postfach habe ich nun geleert.

Warte auf deine PN.....

[Engelchen25]

Hallo Jörg.
Es ist sehr schön, dass du, der 3. Mann wieder am Start bist.
Ich wünsche dir, dass du jetzt die schwerste Zeit hinter dir hast und du vielleicht wieder positiver in die Zukunft blicken kannst.
Wir sind hier jederzeit für dich da.
Liebe Grüße. Engelchen

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben
Schön das ich endlich wieder mehr männliche Unterstützung hier habe......lach..... Habe ja manchmal schon ein "Frauenkomplex".... Laaaaaaach

Bin zur Zeit in Saarbrücken und Mannheim unterwegs, Rehabekanntschaften aus Bad Sooden besuchen.... genießee das sehr...

Alles Liebe

[michaahlen]

....ach so....
und noch ne gute Nachricht.....
Bin das Erste mal nach meinem Start 2012 mit meinem CK-Wert von 15000 auf unter Soll von 190 auf 175 gerutscht...haber mich gefreut wie nen Schneekönig....

Genießt die Zeit
Micha

[ralfsch]

Hallo Micha !

Mit welchen aktuellen Medis hast du das Ergebnis geschafft ?

[mxmechaniker]

Hallo Leute....war ein echt anstrengendes Wochenende.

Wollte Euch nochmal meine gesundheitliches befinden schildern. Wie vielleicht einige noch wissen, war mein CK mal bei rund 7000. Der Rollstuhl war die nächste Option.
Seit nunmehr fast 3 Jahren nach Diagnose ( PM ) geht es mir körperlich so gut wie nie, was man von der Psyche nicht behaupten kann..

Ich nehme seit nunmehr 3 Jahren regelmäßig Kortison. Bin derzeit bis auf 2mg stabil. AZA jeden morgen 100mg. und das Wundermittel Rituximab halbjählich.
Kann arbeiten im meinem Handwerksberuf zu 80%.

MTX habe ich abgesetzt da es zu viele Nebenwirkungen gab. Meine Lungenfibrose die mit der PM aufgetreten ist habe ich nicht im Griff. MTX stand im Verdacht diese zu verschlechtern.

Nächste Woche bekomme ich die Infusion mit Rituximab im 5. Zyklus mit je 2 Infusionen a 1000ml an 2 Tagen im Abstand von 14 Tagen.

Für mich mit Jo 1 Syndrom war es die Rettung. Für wie lange weiß natürlich niemand. Aber ich bin für alle Tage seitdem dankbar.

Das dann andere persönliche Dinge aus dem Ruder laufen, ist für mich dann natürlich rückschlägig. Das Leben ist eins der schönsten.

Viele liebe Grüße an Euch alle............Jörg

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Nochmal schön von dir zu hören.
Also scheint es ja doch eine Möglichkeit zu geben die PM in den Griff zu bekommen. Natürlich weis ich das nicht alle Medis bei allen gleich wirken.
Deshalb gibt es wohl nicht das eine Wundermittel-

Heute habe ich meine Blutwerte erhalten ... und was soll ich sagen .... wie bei Micha habe ich den tiefsten CK Wert ever seit meiner PM Diagnose. 140 bei einem Grenzwert von 190 .
Meine Medis mit denen ich das mache sind 7,5 mg Kortison und 100mg Aza.
Werde die Dosis mal für einige Zeit so beibehalten und dann mal das Korti etwas senken.

Ja die lieben Nebenkriegsschauplätze. Mein Burn Out hat mich auch total aus der Bahn geworfen.
Bin froh einmal die Reißleine gezogen zu haben. Mal sehen was die Reha ,welche ich am Donnerstag beginne ,so bringt.

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend.