Polymyositis

[Miezi]

Hallo, Jörg, ich nehme seit 8 Jahren 7,5 mg Kortison täglich. Dazu Ciclosporin 150 mg täglich. Das Rituximab habe ich auch bekommen, leider ohne Wirkung bei mir. Mtx, Aza, alles ausprobiert, nicht vertragen. Mein CK-Wert liegt bei 10,3 µmol/l , normal wäre 2,83 ! Mein Arzt weiß nicht, was er mir noch verordnen soll. Also du siehst, diese Krankheit hat ihre Tücken. Inzwischen leide ich mehr an den Nebenwirkungen der Medikamente.

Hallo, Ralf, dir einen schönen Kuraufenthalt und große Erfolge.

Allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße von Miezi

[Hella]

Hallo Ihr Lieben,

Ralf - schön von dir zu hören. Ich wünsche dir eine erfolgreiche Reha und alles Liebe und Gute. Mit der Krankheit und den ganzen Zusammenhängen ob psychisch oder physisch ist es leider oft so, das man 2 Schritte noch vorn geht und einen wieder zurück.

Jörg - freue mich auch, das du mal wieder geschrieben hast. Ich hatte mich auch sehr rar gemacht, aber manchmal ist es eben so. Viele Dinge bremsen einen aus..............
Ich habe gelesen, das du Jo 1 hast. Ich wurde auch auf Jo1 getestet, er ist schwach vorhanden. Dafür habe ich einen anderen Antisynthetase-
Antikörper. Mein Arzt hat mich jetzt auf Ciclosporin umgestellt und Dauermedikation Prednison. Aber CK leider nicht im Normbereich. Mein Arzt hält sich zur Zeit etwas bedeckt, es soll wahrscheinlich nochmal ein Tumorscreening gemacht werden.


Miezi, wie verträgst du Ciclosporin ? Was hast du für Nebenwirkungen ? Bis jetzt spüre ich eine Verbesserung beim "Luft holen" und meine Hände sind nicht mehr rau und rissig.

Ich wünsche allen Mitstreitern alles Gute und wenig Beschwerden.

Liebe Grüße Hella

[Miezi]

Liebe Hella, ich habe bis Mitte Mai 100 mg Ciclosporin genommen. Habe es ganz gut vertragen, bis dahin. Dann war ich im Krankenhaus. Dort haben sie die Dosis auf 150 mg erhöht. Nun habe ich seit dem mit hohem Blutdruck zu kämpfen. Ich war bis dahin ganz gut mit Tabletten eingestellt. Das Ciclosporin soll bis auf 300 mg gesteigert werden. Ich weiß nicht, was dann mit mir passiert. Lasse mich überraschen. Ich wünsche die alles Gute.
LG von Miezi

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Ich nehme seit zur Zeit 5mg Korstison (Prednisolon) und 10 mg MTX 1x pro Woche per Tablette.
@ralf..... was heißt in den Griff bekommen... Aus meinen bisherigen Gesprächen mit PM´lern weiß ich mittlerweile das es immer ein auf und ab gibt. Man sollte sich von dem Gedanken frei mache, das es wirklich in den Griff zu bekommen ist. Dafür gibt es einfach zu wenig Erfahrung und zu wenig Forschung.
Ich lebe jetzt und versuche das Beste aus meiner jetzigen Situation zu machen und mit der Erkrankung und deren Einschränkungen zu leben. Die PM ist zum jetzigen Zeitpunkt definitiv nicht heilbar.
Aus meiner persönlichen Erfahrung weiß ich mittlerweile das nicht nur die Medikamente die PM beeinflussen sondern auch ganz stark die Psyche und das eigene sein. Nach dem ich im letzten Jahr psychisch recht schlecht drauf war sehe ich seit Dezember 2014 mit stetigem besser werden der Psyche und einem gigantischem positivem Schub der Psyche im März 2015 ein stetiges besser werden auch des Körpers.
Ich habe für mich die Krankheit angenommen. Lasse sie aber nicht mein Leben bestimmen, sondern lebe mit ihr und mache es mir so schön und gut wie möglich.......denn ich will Leben und nicht dahinvegetieren. Dafür ist das Leben viel zu Spannend und zu schön!!!!! Ich bin sehr Zufrieden und ausgeglichen und das ist einfach Geil. Wenn dann noch die Werte besser werden....um so Besser!!! Einfach mal schauen was die Zukunft bringt.
Ich habe halt mein Leben umgestellt und werde es auch weiterhin noch tun.... Z.B. Hausverkauf (...ist zu anstrengend), Muskelstammtisch aufbauen, mich engagieren in der DGM als Kontaktperson und Diagnosegruppe Myositis. So bleibe ich immer am Ball und bekomme die Infos bezüglich der Erkrankung aus Erster Hand....
Was will ich mehr......
Ich wünsche dir für die Reha alles alles Gute und viel Erfolg bei dem was du dort erwartest.

@jörg
Du hast es sehr schön geschrieben...."Einfach für jeden Tag dankbar sein den man bewältigen kann...." So lebe ich auch jetzt und Heute....wer weiß schon was Morgen passiert.

Alles Liebe aus der ersten Urlaubsphase Saarbrücken und Mannheim.....obwohl...ich habe ja das ganze Jahr Urlaub..!!!!! Griiiiiiiiiiins
Micha

[michaahlen]

@jörg
habe gerade erst gelesen das du aus saarbrücken kommst...mensch war doch erst dort von freitag bis montag. hätten wir uns ja auch mal treffen können...
naja komme wohl demnächst öfters mal dort runter und vielleicht hast du dann mal lust dazu.
lg micha

[ralfsch]

@all

Vielen lieben dank an euch für die guten Wünsche welche mich in der Reha begleiten sollen.
Mit den Rehas für die PM kenne ich mich ja mittlerweile aus. Was mich jetzt in dieser psychosomatischen Reha erwartet weis ich nicht. Der Ablauf und die Regularien werden ja gleich sein nur die "Anwendungen" sind halt auf die Psyche abgestimmt.
Bin mal gespannt....

Micha, das hast du sehr schön und anschaulich geschrieben wie du mit der Krankheit versuchst umzugehen.
Heilbar mittels Tabletten oder sonstigen Sachen ist die PM wohl nicht. man kann nur den Verlauf verlangsamen oder Stoppen.
Meine Hoffnung ist das sie vielleicht irgendwann ausbrennt. Etwas ähnliches ist mir mit meiner Heuschnupfen Allergie passiert. Fast 2 Jahrzehnte habe ich extrem im Sommer gelitten. oft keine Luft bekommen und der Sommer war eine einzige Qual.
Dann plötzlich von einem Jahr auf das andere waren alle Beschwerden verschwunden und heute habe ich null Probleme mit irgendwelchen Pollen oder Gräsern.
Schon komisch.... Da ja die PM auch eine Krankheit ist welche vom Immunsystem fehlgesteuert ist hoffe ich das es irgendwann auch so kommt.
Natürlich weis ich das die Chance sehr gering ist .....

So, also morgen früh geht's los . Werde mich auf jedenfalls nochmal aus der Reha melden.

Euch allen eine gute Zeit in diesem Sommer.

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben, ich freue mich, wieder reichlich von euch zu lesen. Jörg, schön das du wieder da bist.
Hella, ich freue mich ebendso von dir zu hören. Ralf, dir alles Gute zur Kur. So weit ich mich erinnern kann, stehen Gespräche, Ergo (basteln) und Sport im Vordergrund. Am meisten hat mir immer das basteln gefallen.
Ich nehme immer noch kein Cortison oder Immunsuppresiva. CK werte halten sich im normalen Bereich.Mit dem Aza habe ich eine Blutbildungsstörung bekommen und eine chronische autoimmune Thrombozytonie. Ende Juli bin ich dann noch beim Lungenarzt, um einige Werte abzugleichen.
Gestern habe ich mir 2 Zahnimplantate einsetzen lassen. Heute geht es mir so lala. Zu allem Übel ist mir der Überkronte Schneidezahn rausgefallen. Könnste jetzt eine Rolle als Hexe übernehmen. Hab für heute Abend schnell noch mal ein Zahnarzttermin vereinbart.

[levlady]

mein E - Rolli ist kaputt mir ist das Rad abgebrochen wärend dem Fahren und nun habe ich Angst keinen neuen zu bekommen
habt ihr da Erfahrungen

wünsche euch trotzdem ein schönes WE
lg heike

[michaahlen]

Hey Heike...

Ich habe ja keinen Rolli nur nen Scooter. Es liegt sehr an dem Sanihaus wie schnell und wie gut dir weitergeholfen wird.... Ich habe Glück und "mein" Sanihaus ist da sehr auf Draht....
Ich wünsche das es bei dir auch so ist....
Alles Liebe
Micha

[Ariane]

Hallo zusammen,


100 mg Immunosporin habe ich nie vertragen, das musste halbiert werden, auch MTX musste damals zeitgleich halbiert werden.

Heute lebe ich mit 5 mg Cortison, 50 mg Immunosporin sowie 10 mg MTX als Tbl ganz gut - die Muskelschwäche lässt sich leider

nicht damit beheben. Inzwischen laufe ich 8,5 Jahre nach Diagnosestellung immer mehr am Rollator, weil mein Fussheber nicht mehr

richtig funktionieren will und ich schon dadurch kurz hintereinander weg 2 Stürze hatte, was mein Rheumatologe nicht so witzig fand.

Habt alle ein schönes Wochenende

[michaahlen]

Moin @all

@ariane
was ist denn "Immunosporin! für ein medi??? MTX ist doch schon ein Immunsupressiva.....?! Bekommst du zwei davon..???

Alles liebe heute noch aus Mannheim...

Micha

[mxmechaniker]

@ Micha.........ja ich bin aus Saarbrücken und ein Treffen wäre schön. Und Micha, die PM ist heilbar, daran will ich fest glauben und da lasse ich mir nicht reinreden. Es weis ja niemand wo die PM ihre Ursachen hat. Könnte ja möglich sein das alles Psychisch ist. Diese Krankheit könnte genausogut wieder verschwinden wie sie gekommen ist. Daran glaube ich. Habe irgenwo gelesen das es eine neue behandlungsmethode gibt. Es wird Blut beim Patienten entnommen und die Imunzellen welche fehlgeleitet sind werden umprogrammiert und es wird ihnen beigebracht das eigene Imunsystem nicht mehr zu attackieren. Dann wird das Blut dem Patienten wieder zugeführt, und man hofft das, das gesamte Imunsystem die neue Information übernimmt. So habe ich es verstanden und jetzt mal hier beschrieben.

Werde am Dienstag ins Krankenhaus gehen um die Infusion zu bekommen. Habe vor dem nächsten Lungenfunktionstest schiss, und noch keinen Termin vereinbart. Die können mir mit diesem Problem eh nicht helfen, mein Körper muß das alleine regeln.

Viel liebe Grüße an Alle.........Jörg

[mxmechaniker]

so... war gestern im Krankenhaus die Infusion abholen . War ganz schon platt danach und habe mich für heute krankschreiben lassen. Die Blutwerte waren auch ok, nur die roten Blutplättchen sind etwas vergrößert, aber noch im tolerierbaren Bereich. Im Krankenhaus sind alle immer echt gut drauf und ich fühle mich gut aufgehoben. Bekomme am Tag der Infusion immer ein Bett und kann liegen.

Geht mir soweit gut, habe nur die Probs. mit der Lunge bzw. kurzatmigkeit.

Viele liebe Grüße an Euch..........Jörg

[ralfsch]

Hallo !

Melde mich mal kurz aus der Reha.
Jörg bei dir werde ich mich auch noch per PN melden. Es gäbe einiges zu berichten aber im Moment ist es etwas zu viel.

Im großen und ganzen geht's mir recht gut nur die Klinik lässt einiges zu wünschen übrig aber dazu demnächst mehr.

Bis dann....

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Freut mich, dass es dir im Moment ganz gut geht. Hoffe die Dinge, die zu wünschen übrig lassen, sind nicht so gravierend, dass es deiner Genesung im Wege steht.

Hallo Jörg.
Du bekommst doch Infusionen mit Rituximab. Oder ? Und dafür gehst du immer nur einen Tag ambulant in die Klinik ?

War gestern mit meiner Familie und Micha und einer seiner Töchter in Fort Fun. Es war total klasse, nur die Berge im Sauerland könnten sie mal echt abschaffen. Bergab ging ja noch einigermaßen. Aber bergauf.........:-( Egal. Wir hatten eine Menge Spaß und nur das zählt.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende. Ich werde wieder Kurzurlaub im Krankenhaus für die Immunglobuline machen.
Ganz liebe Grüße. Engelchen