Polymyositis

[ralfsch]

Hallo !

Na da will ich mich auch nochmal melden.
Der ein oder andere hat ja doch ganz schön Stress . Umzug, Krankenhaus , Tochter heiratet usw.
Aber daran sieht man das Leben geht immer weiter.

Bin jetzt auch schon ca. 4 Wochen aus der Reha zurück. Muss sagen die Reha hat mir wirklich etwas gebracht. Bin aber immer noch unsicher wie lange das anhält.
In der ersten Oktoberwoche fange ich dann mit der Wiedereingliederung an und gehe im November wieder Vollzeit arbeiten.

Was gibt es neues von meiner PM ?
Also mit der minimal Dosis an Medikamenten hangele ich mich von Tag zu Tag . Mal besser mal schlechter. Oft habe ich starke Schmerzen die immer mehr die Gelenke und somit auch die Beweglichkeit erschweren.
Also ich habe das Gefühl die Beschwerden haben sich geändert. Kann es schlecht beschreiben aber ich meine mein Körper wäre mehr entzündet. Allerdings weisen keinerlei Laborwerte darauf hin.

Ansonsten wünsche ich euch allen das ihr halbwegs gut zurecht kommt !
Achso,von meiner Sozialklage habe ich noch nichts gehört.

Gruß
Ralf

[Klaus61]

Hallo Ihr Lieben,

Engelchen wünsche ich einen schönen Umzug.

Habe endlich meine ganzen Untersuchungen hinter mir, und komme gerade von meiner Gefäßärztin und hatte mir den Befund der
Lymphszintigraphie abgeholt. Haben bei der untersuchung limphödeme festgestellt . besonders in der linken Seite wo ich auch immer
Probleme mit dem Bein habe.
Bekomme jetzt länger Lymphdrainage.Hoffe das es besser wird mit meinem Laufen. Bin die letzte Zeit schon mehrmals im Bus gestürzt.
Desweiteren hat meine Corti zeit ein schnelles Ende gefunden , meine CK Werte waren wieder über 650. Meine Neurologin in Düsseldorf fand ich sollte
sofort wieder mit Corti anfangen 4mg.
Herz und Lunge sind in Ordnung.

Freitag auf Samstag hatte ich einen Schub mit Schüttelfrost und emormen Muskelschmerzen die ich noch nie so hatte. Sonntag ging es wieder besser.
Hat von euch auch schon jemand sowas hinter sich.???

Ralf wünsche ich eine gute Wiedereingliederung.

Sonst allen eine Schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Klaus.

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

[Rosawitha]

Hallo Klaus, von solchen “Schüben“ kann ich auch ein Lied singen, fühlt sich bei mir an wie starke Gliederschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, wie bei einem Infekt. Oft bei Wetterwechsel.
Liebe Grüße an alle von Roswitha

[ralfsch]

Hallo Klaus !

Ja das kenne ich auch. Bin die Tage bei meinem Spaziergang in einen Wind und Regenschauer geraten.
Habe das Gefühl was früher zu einer Erkältung wurde äußert sich heute in den von dir und Roswitha geschilderten Symptomen. Bei mir hielt es drei Tage an.

[Beate1959]

Hallo,
habe nun die Befunde von der Lungenfachärztin. Soweit alles i.O. CT hat keine Besonderheiten angezeigt. Belastungstest ist noch akzeptabel. Die Luftprobleme kommen wohl von der Gesamtsystematik der PM (Muskelschwäche) Soll nun sehen, das ich meinen Körper etwas belastbarer machen mit leichten Ausdauersport.
Morgen geht es für ein paar Tage ins Krankenhaus nach Dresden. Will die ständigen Übelkeiten und Druckschmerzen im Bauch abklären lassen.
Die Waage ist auch gemein zu mir, zeigt mir schon wieder eine Gewichtszunahme an. Habe seit Dezember schon wieder 9 kg drauf. Möchte nur wissen, woher das schon wieder kommt (keine neuen Medis oder Essgewohnheiten) und ich war so stolz 14 kg abgenommen zu haben. Könnte heulen, wollt ihr nicht ein paar Kilos haben?

Allso dann bis bald.
Beate

[Miezi]

Hallo, Beate, ist ja erst mal gut, dass nichts weiter ist. Diese Muskelschwäche ist echt zum ko... was willst du tun, um deine Körper belastbarer zu machen ?
Alles Gute fürs Krankenhaus. Hoffentlich kommt nichts Neues dazu. Mit den Kilos ist das so eine Sache, ich hab selbst zuviel davon. Ansonsten wünsch ich dir alles Gute.
Allen anderen auch eine schmerzfreie Zeit und liebe Grüße von Miezi

[Beate1959]

Hallo Miezi,
danke für die Wünsche. Habe mich jetzt erst mal im Krankenhaus häuslich eingerichtet. Habe ein schönes Krankenzimmer mit einer netten Bettnachbarin bekommen. Jetzt harre ich der Dinge die jetzt kommen werden.
LG

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Erst mal alles Gute für deinen Krankenhausaufenthalt. Ich hoffe, dass sie schnell die Ursache für deine Übelkeit finden und es schnell beheben können.

Ich danke allen für die guten Wünsche für meinen Umzug. Es ist zum Glück einigermaßen gut gelaufen. Nur jetzt beginnt das Einräumen und Suchen, trotz sorgfältigster Beschriftung
Aber Hauptsache wir sind drin und jetzt alles mit der Ruhe.

Ralf, Klaus und Miezi, das mit dem Schub kenne ich genauso, wie ihr es beschreibt. Hatte ja letztes Jahr im Juli meinen ersten Schub und da haben meine Muskeln zwei Tage andauernd gezittert, so dass ich am dritten Tag im Krankenhaus in die Notaufnahme gegangen bin. Und auch jetzt beim Kisten packen habe ich bei zuviel Anstrengung gemerkt, dass ein Schub vor der Tür steht, indem meine Muskeln anfingen zu schmerzen und ich von jetzt auf gleich am ganzen Körper gezittert habe und mir wurde eiskalt. Das ist ein klares Signal vom Körper, dass er zuviel geleistet hat und dann hilft nur Ruhe antun. Viel mir während der ganzen Renovierungszeit natürlich verdammt schwer. ;-) Und manchmal habe ich trotzdem viel zu viel gemacht.
Deshalb kann ich jedem nur raten, es langsam angehen zu lassen und auf seinen Körper zu hören. Denn nur er weiß, was geht und er zeigt es euch ganz deutlich.
Ich wünsche euch allen einen geruhsamen Abend.
Viele liebe Grüße. Engelchen

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Wollte mich auch mal wieder melden habe letzte Zeit viel stress gehabt , mein Mann hat vor drei Wochen wieder ein Arbeitsunfall gehabt dieses mal ist es der rechte Arm .

Bei mir ist es im Moment ein auf und ab Stress ist für mein Körper auch nicht so gut habe ich bemerkt

@ Beate wünsche Dir auch alles gute im Krankenhaus und das sie es mit deiner Übelkeit in den Griff kriegen.

@ Engelchen wünsche Dir alles gute in neuen Haus , und lass Dich von deinen Kartons nicht unter kriegen du weißt ja in der Ruhe liegt die Kraft

So ihr lieben wünsche euch allen eine Beschwerde freie Woche

eure MInni

[Beate1959]

Hallo Silke, na da ist ja dein Umzug nun auch geschafft. Ich hoffe, ihr habt nun eine schönere Wohnung als die letzte. Und das Einräumen schafft ihr auch noch.

Vorhin war Visite. Die CK-Werte sind nach wie vor im normalen Bereich. Es soll aber trotzdem ein MRT von den Oberschenkel gemachr werden und ein EMG, um zu sehen, was da los ist. Ob da was gefunden wird bezweifle ich, da ja Ck i.O. ist. Aber andererseits hoffe ich, das was gefunden wird, damit man nicht als Simulant da steht. Der OA vermutet, das die jetzigen Beschwerden nichts mit der PM zu tun hat. Ja er denkt sogar, das ich gar keine PM habe, obwohl die Untersuchungen, Laborbefunde eindeutig waren. Er meinte, das die CK-Werte schon zu lange im normalen Bereich sind, ohne die Einnahme von Medikamenten. Ich bin jetzt total durch den Wind. Ich habe so lange gekämpft, diese Krankheit zu akzeptieren und anzunehmen. Plage mich mit Muskelschmerzen und Schwäche herum und nun wird wohl alles auf anfang gedreht, nur weil die CK-Werte normal sind. Ich fasse es einfach nicht.
Dabei ist dieser Wert doch nur ein Bestandteil. Gibt es noch einen unter euch, der wie ich schon länger normale CK-Werte hat und auch keine Medikamente nimmt, oder bin ich die einzige.Der Arzt geht von einer angeborenen Muskelschwäche oder einer erworbenen Muskelschwäche aus. Keiner in meiner Familie hat das. Und die Erkrankung ist bei mir mit 53 Jahren ausgebrochen, also kann es eine angeborene Muskelschwäche nicht sein.
Natürlich könnt ihr jetzt sagen, das ich doch froh sein kann, wenn sich das bestätigen sollte.
Aber leider bin ich es nicht. Was wird mit meiner unbefristeten Verrentung? Obwohl ich die Verrentung und auch den Behinderungsgrad nicht wegen dem Namen der Krankheit bekommen habe, sonderen wegen meinen Einschränkungen. Aber wenn es nicht die PM ist, die ja nicht heilbar ist, sondern eine andere, die vielleicht heilbar ist, kann doch die unbefristete Rente nicht in eine befristete umgewandelt werden? Ich habe aber kein Arbeitsverhältnis mehr und was wird dann? Hartz 4? Die Symtome sind doch trotzdem da, die Muskel-d Gelenkschmerzen. Die Schwäche und die ständigen Muskelzuckungen? Ich hoffe sehr, es weiß einer Rat.
Beate

[Miezi]

Hallo, Beate, mach dir wegen der Rente keine Sorgen. Die hast du doch unbefristet, oder? Du musst ja deinen Gesundheitszustand niemand melden. es ist trotzdem ein Ding, das es keine PM sein soll. Ich wäre vorsichtig mit solch einer Diagnose. Eine PM ist nun mal schwer feststellbar. Ich bin jahrelang bei einem Rheumatologen in Behandlung gewesen, ohne das er die PM bei mir festgestellt hat. Das hat erst eine andere Ärztin geschafft. Aber es hat dann nochmal mehrere Monate gedauert. Verliere nur den Mut nicht. Die Ärzte werden schon intensiv suchen. Dränge nur darauf und lass dich nicht entmutigen. Deine Beschwerden sind ja da. Es ist erstaunlich, was manche Ärzte loslassen. Wenn sie nicht weiterwissen, dann ist es erblich. Ich wünsche dir alles Gute und auch wenn es nicht schön klingt, ich wünsche dir ,das was gefunden wird, damit bei dir wieder Ruhe einkehrt. Also, Kopf hoch. Liebe Grüße von Miezi
Auch an alle anderen Mitstreiter liebe Grüße.

[Klaus61]

Hallo Beate, mache Dich nicht verrückt mit verschiedenen Sachen wie Rente und Behinderungsgrad.
Was ich nicht verstehe hat man bei Dir keine Muskelbiopsie gemacht , oder eine Genetik , ob es Erblich ist???
Beides hat meine Prof. Dr. Arendt als erstes gemacht. Nachdem Wuppertal eine Myosytis nur festgestellt hat. Habe Drei Biopsien hinter mir.
Meine CK werte waren nicht lange im Normbereich. Nehme jetzt 4mg Corti. Hoffe das nächste Woche bei der Blutabnahme wieder die CK Werte
sich im Normbereich befinden. Werde wohl oder übel nicht ohne eine kleine Menge Corti auskommen.
Meine Herz - Lungenuntersuchungen waren beide gut. Die Ärzte waren sich einig, das meine PM nicht so ohne ist. Aber das hat mir meine Prof. letztes Jahr schon mitgeteilt. Sie haben eine sehr sehr sehr schwere Erkrankung die nicht heilbar ist.Habe mich damit abgefunden , war nicht immer einfach. Heute Lache ich über
vieles , weil es sich lohnt zu Kämpfen.Bekomme ab nächste Woche auch Lymphdrainage . wegen meiner linken Seite die stark betroffen ist.
Meine größten Probleme habe ich mit dem Aufstehen von Stühlen etc. und beim Stufen oder bergauf . Das zeigten mir auch immer meine Stürtze.

Wollen hoffen das Deine Ärzte noch findig werden.

Silke wünsche ich alles Gute für Ihr neues zuhause .

Allen anderen eine Schmerzfreie Zeit.

LG. Klaus

Ich bin ein Kämpfer , und werde es weiter tun.

[ralfsch]

Hallo Beate !

Ich kann deine momentane Verwirrung nach den Aussagen des Arztes verstehen.
Mach dich aber jetzt erst einmal nicht verrückt . Die PM ist so komplex und bei jedem anders das ich nicht glaube irgend ein Arzt hat sie schon entschlüsselt.

Auch ich habe ein MRT hinter mir mit leicht erhöhten CK Werten . Befund gleich null . Da hatte ich Angst das auch meine Diagnose in Frage gestellt wird. Der Arzt meinte aber nur das wenn man nichts im MRT sieht es nicht heißt die PM ist nicht aktiv.
Also selbst wenn im MRT nichts zu sehen ist nicht direkt alles in Frage stellen.

Meine PM hat sich auch in den letzten 2 Jahren von den Symptomen sehr verändert. Das kann ja auch bei dir sein . Die Veränderung kann sich auch auf den CK Wert auswirken . Bei mir ist zum ersten mal auch seit ca. 7 Jahren der CK Wert im Normbereich . Ich nehme aber nicht mehr Medikament sondern eher weniger. Dennoch sind die Symptome Muskelschmerzen , Gelenkschmerzen und Bewegungsschmerz schlimm wie nie.

Also nicht alles in Frage stellen lassen. Leider kann ich dir zum Thema Rente nichts sagen . Aber auch da mach dich nicht verrückt . Es wird niemand kommen und sagen das du keine PM mehr hast und man dir ab morgen die Rente entziehen soll.

Drücke dir fest die Daumen und bitte halte uns auf dem laufenden. Alles gute !!!

[Beate1959]

Hallo Klaus,
sicher ist bei mir eine Muskelbiosie gemacht worden und von 2 Labors untersucht wurden. Das eine Ergebnis war innerhalb weniger Tage da und das andere vom Refernenzlabor nach gründlicher Untersuchung nach 8 Monaten. Erst hieß es Einschlusskörper- und dann PM. EMG, MRT - das ganze Programm. Alles belegte eindeutig Myositis. Das kann sich doch nicht innerhalb von 2 Jahren nicht ändern?

[Klaus61]

Hallo Beate,
Man wird Dir die Rente und Behinderungsgrad nicht wegnehmen.
Ich selbst werde mich nicht damit auseinander setzen , da ich meine Erwerbsminderungsrente und meine 80 % Behinderung nicht in Gefahr sehe wenn es etwas besser geht. Ich selbst lebe nachdem mein Lebensgefährte vor zweieinhalb Jahren verstorben ist von Rente und Grundsicherung.
Auch ich hatte bis vor einem halben Jahr keine Schübe und Schmerzen gekannt.
Ich Freue mich über jeden Tag den ich erleben kann , ob gut oder Schlecht.

Ralf hat Recht wenn er sagt das die PM zu komplex ist. Liegt vielleicht auch daran das die PM nicht so verbreitet ist und manche Ärzte auch vor Rätsel stellt.

Hoffe das Du alles gut überstehst.

LG. Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen, und werde es weiter tun.