Polymyositis

[Rosawitha]

Hallo alle, besonders Beate, bin ich froh, dass ich nicht alleine mit dem Schlamassel bin ! Ihr sprecht mir alle aus dem Herzen ! All das ist mir auch schon passiert. Wie oft wurde die PM schon als Fibromyalgie abgetan, trotz CK Werten von über 1000 , CRP ständig so zwischen 30-40 . Meine Muskelbiopsie ging damals voll daneben, der Muskel wurde nicht richtig genäht, die Naht ging auf und mir liefen 3 l Blut ins Bein, da hatte ich ne Weile was davon. Als es einigermaßen gut war, bin ich gestürzt u und hab mir 2 Brustwirbel gebrochen. Ich werd' mir bestimmt keine Biopsie mehr machen lassen. Ich hab ja nächste Woche meinen ambulanten Termin in Göttingen, ich bin schon so gespannt. Liebe Beate, Kopf hoch nicht unterkriegen lassen und LG an alle, Roswitha

[Beate1959]

Hallo,
so habe nun meinen ersten Schrecken etwas verdaut. Egal wie es ausgeht, die Symptome sind da und nur darauf habe ich meine Rente bekommen, egal wie die Krankheit immer wohl heißen wird. Danke für eure tröstenden Worte. Ihr seid so lieb. Wenigstens halten wir zusammen, ob wir nun PM, DM oder an was anderem erkrankt sind. Die Symptome ähneln sich ja.
LGBeate

[ralfsch]

Genau das ist die richtige Einstellung !

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
nun bin ich etwas schlauer. Also es ist definitiv eine Myositis. Ich habe von allen etwas. Da auch Hautzeichen sind' und ich auch auf Druck schmerzhaft reagiere, soll jetzt die Diagnose von PM auf DM geändert werden. Auch deshalb, weil die Krankenkassen mehr für Behandlungen bezahlen. Heute kann ich erst mal wieder nach Hause. Dann soll es noch mal losgehen mit EMG und Biopsie. Übelkeit ist nach wie vor da, es konnte aber keine Ursachen gefunden werden. Ach ja, der SRP-AK ist auch wieder da. Die CK-Werte nach wie vor'im normalen Bereich. Euch allen, auch dir Ralf alles Gute. Jörg schreib mal, wie es dir geht.
LG Beate

[Hope82]

hi Beate,
kennst du hier jemand der bis zur Rente gearbeitet hat und ein "fast" normales Leben hatte? Auf Wikipedia steht, dass PM gut behandelbar ist und das es bei manchen sogar zur Ausheilung kommt. Kennst so jemand?
LG Felix

[ralfsch]

Hallo Felix,
ich bin zwar nicht Beate aber vielleicht darf ich auch Antworten :-)
Die gleiche Frage die du stellst habe ich hier auch mal gestellt . Wie du siehst bin ich seit 2007 hier im Forum . Seit dieser Zeit ist auch meine gesicherte Diagnose PM gestellt.
Ja, laut I-Net ist die PM gut "heilbar". In der Realität kenne ich außer Jörg niemanden der sagt es geht ihm nach bestimmten Medikamenten wieder gut.

Im laufe der Jahre haben sich natürlich einige Member die eine PM haben / hatten nie mehr gemeldet. Kann natürlich sein das sie keine Beschwerden mehr haben und deshalb hier nicht mehr aktiv sind.
Was feststellbar ist das sich die PM im laufe der Jahre von den Symptomen verändert. Zu diesen Leuten gehöre ich auch.

Also wenn du jemanden suchst der wirklich sagt das seine PM aktuell keine Beschwerden mehr macht fällt mir halt nur Jörg ein.
Hoffe dir damit etwas geholfen zu haben.
Bis dann...

[Beate1959]

Hallo Felix,
ich kann mich hier an Ralf Ausführungen anschließen. Die PM hat einen immer unterschiedlich im Griff. Mal geht es besser und mal schlechter, aber sie ist immer anwesend. In meinem Fall gingen die Ärzte davon aus, das die PM bei mir nicht mehr nachweissbar wäre. Schwäche und Schmerzen waren durch Blutuntersuchungen ja nicht messbar gewesen. Ich jedenfalls fühlte mich nicht ernst genommen und mein seelisches Befinden war im Sturzflug. Ja bis in einer speziellen Blutprobe der SRP-Antikörper nachgewiesen wurde. Kein gutes Zeichen, aber für mich eine Genugtuung.
Ich würde sagen, das man sich gut auf die PM einstellen kann und die Beschwerden bei jeden anders empfunden werden. Und es gibt euch einige, die mit dieser Krankheit auc arbeiten gehen können. Aber ob es bis zur Altersrente reicht, liegt zum einen an der Berufsart und der Ausprägung der Krankheitssymtome.
Ich kenne auch die Zahlen, das ungefähr je zu Drittel es zu einem Stillstand der Beschwerden kommt, ein Drittel kommt es weiter zur Verschlechterung und bei einem Drittel zur Verbesserung. Aber ob es dabei auch zur völligen Heilung kommt, kann mit Bestimmtheit nicht bestätigt werden. Ich weiß auch, das immermal andere Zahlenspiele genannt werden.

[Hope82]

Generelle Fragen

Hi Beate & Alle anderen,

vielen Dank für deine Antwort. Leider habe ich derzeit ziemliches Stechen in Schulter, Armen und Oberschenkeln, außerdem schmerzt der Nacken/Hals sehr und dumemrweise habe ich erst im Dezember einen Termin beim Rheumatologen bekommen und ich nehme derzeit auch gar keine Medikamente und vermute einen akuten Schub :-(
Ich gehe trotzdem arbeiten und mache trotzdem, Sport. Wenn ich wegen der Krankheit nix mehr machen kann, dann kann ich mich ja gleich freiwillig bei Dignitas.ch anmelden. Glaubst du Diglofenac 75mg könnte bei Kollagenosen helfen? Hab noch jede Menge Tabletten davon zu Hause aus Vorat :-) Hatte ja seit Jahren ja immer mal wieder so starke Schmerzphasen, bisher dachte ich aber immer an eingeklemmte Nerven, zu viel Training, oder meine Skoliose, Senk-Spreiz-Fuß usw.
Außerdem habe ich gehört das wie beim Rheuma Fleisch, Eier usw. Schübe auslösen können, stimmt das? Hab kein Problem zum Vegetarier zu werden, da ich sowieso nur maximal 1-2x pro Woche Fleisch esse.
Ich könnte Quensyl nehmen, dazu habe ich auch ein Rezept von der Rheumaambulanz erhalten, allerdings wirkt das ja erst nach Monaten und beim Augenarzt war ich auch noch nicht, daher keine Alternative zumal ich auch erst eine zweite Meinung anhören wollte (Dezember). Falls man den Schub ohne Medikamente vorbeigehen lässt, was bei mir anscheinend seit Jahren funktioniert hat, was passiert dann im Körper? Werden Muskeln abgebaut? Was aber wenn ich Krafttraining mache, wird dann wieder aufgebaut? Was ich auch nicht verstehe, überall steht man soll das Immunsystem stärken, doch das verstehe ich nicht wirklich. Mein Immunsystem (ANA Antikörper) kämpft doch gegen meine eigene Zellen, also müsste ich doch eher das Immunsystem herunterfahren oder unterdrücken? Demnach wäre doch die empfohlene gesunde Ernährung, Sport, Entspannung, Ernährung usw eher Gift für die PM/Kollagenosen oder verstehe ich da was komplett falsch?
Meine Physiotherapeutin sagt, Kollagenosen (PM) sind Verklebungen der Muskulatur, da sollte ich Faczien trainieren mit Blackroll die Triggerpunkte massieren, was natürlich höllisch schmerzt, ich werde es trotzdem tun. Eine wichtige letzte Frage wäre da noch: Wie hoch sind die Chancen dass meine Kinder an einer Kollagenose erkranken, wenn nur ich eine habe?
Ich hoffe ich habe niemand mit meinen Anfangsfragen generft und hoffe das ich eine Antwort erhalte.
Habe halt Fragen und Fragen. Privatpatient müsste man halt sein oder besser ein Rheumaspezialist als Vater müsste man haben :-)

Alles Gute euch
Felix

[Miezi]

Hallo Felix, zunächst herzlich willkommen in dem Forum. Ich werde versuchen, dir einige Fragen zu beantworten. Ich glaube, das Diclofenac nicht das Richtige für dich ist. Versuch es doch mal mit Ibuprofen 6oo mg. Bis du deinen Termin beim Rheumatologen hast. Es ist so, dass die Muskeln abgebaut werden und durch nichts wieder aufgebaut werden können. Ich habe auch so furchtbare Nackenschmerzen. Bei mir wurde die PM vor 8 Jahren festgestellt (Blutuntersuchung -CK-Wert, CRP usw., Muskelbiopsie ) . Ich nehme seit 8 Jahren Prednisolon und verschiedene andere Medis wegen Immunsystem. Ich hatte MTX, Azathioprin, MabThera,im Moment nehme ich Ciclosporin 150 mg am Tag. Kannst du alles googeln, was das ist. Aber so richtig gut gehts mir nicht. Ich habe keine Kraft in der Beinmuskulatur, kann also nur noch wenig laufen. Aber keine Angst, die PM hat viele Gesichter, man kann mit niemand vergleichen, da der Verlauf bei jedem anders ist. Meiner Meinung nach ist PM nicht vererblich. Also warte den Arzttermin ab. wer hat bei dir die PM festgestellt ? Mich wundert, dass du keine festen Arzttermine hast. Ich muss alle 4 Wochen ins Labor, Blut abgeben. Also , halt die Ohren steif.
Liebe Grüße auch an alle anderen und eine gute Zeit. LG Miezi

[ralfsch]

Hallo Felix ,
dann will auch noch mal .

Schmerzen
Genau wie Miezi schrieb ist für mich Ibu die alternative der ersten Wahl. Ibu wirkt am besten da es schmerzlindernd und entzündungshemmend ist. Die PM ist ja eine entzündlich Krankheit.

Sport
Also durch die Entzündung der Muskulatur wird diese auch zerstört. Deshalb kann man ja auch die Aktivität der PM unter anderem an dem CK Wert im Blut feststellen. Der CK Wert ist grob gesagt der Anteil an abgestorbenen Muskelgewebe im Blut.
In einem akuten Schub sollte man keinen Sport betreiben da man die geschwächte Muskulatur noch weiter reizt und dadurch zusätzlich zerstört. Wie Miezi auch schon schrieb kann zerstörte Muskulatur nicht mehr "erneuert" werden. Auch in einer nicht akuten Phase ist Sport sehr dosieret zu betreiben. Was für "normale" Leute ohne PM ein Klacks ist kann für uns schon Zuviel sein . Dennoch sollte man immer etwas Sport betreiben halt nur soviel wie es geht. Keinen falschen Ehrgeiz an den Tag legen.

Ernährung
Da kennt sich Ariel (meldet sich bestimmt auch nochmal hier ) am besten mit aus . Es gibt wohl den von dir erwähnten Zusammenhang aber ich zum Beispiel halte mich nicht daran. Irgendwie will ich ja auch noch leben :-)

Was mich auch genau wie Miezi wundert ist deine Behandlung.
Wer hat die Diagnose PM gestellt ?
Durch was wurde sie gestellt ?
Wie sieht dein Medikamentenplan aus ?
Nimmst du Kortison ?usw.

Dignitas ist bestimmt für uns alle keine alternative. Ja die PM schränkt stark ein und mindert auch die Lebensqualität aber irgendwie geht es immer weiter und der Weg ist lange noch nicht zu Ende.

Bis dann....

[Miezi]

Hallo, Ralf, hallo Felix, genauso ist das . Warum soll der Arzt mir Muskelaufbaumittel verschreiben? Mein CK-Wert ist seit Jahren viel zu hoch. So wie auch die anderen Werte. Bisher hat noch kein Medikament richtig angeschlagen. Da ich kaum noch laufen kann, kommt Sport für mich nicht in Frage.
Und noch etwas, wenn es uns auch noch so besch... geht, Dignitas ist keine Option. Ich rate Felix, erst mal eine gesicherte Diagnose abzuwarten. Und mit Muskelaufbaumitteln, die man evtl. auch frei kaufen kann, vorsichtig zu sein.
LG von Miezi

[ralfsch]

Ach so , genau wie Miezi wollte ich dir auch noch sagen das nach heutigen Erkenntnissen die PM sprich Autoimmunkrankheiten nicht vererbbar sind !

[Klaus61]

Hallo Felix , auch ich möchte Dich im Forum willkommen heißen.

Auch ich musste feststellen das zuviel Sport schädlich ist. Meine Prof und Therapeutin sind sich da einig , das in meinem Fall 3x in der woche schon
für mich genug ist.
Sicher ist meine PM schon weit fortgeschritten.daher auch mein linker Arm Patt ist . Meine Hausärztin meinte letzte Woche das ist ja nur ein
Kinderarm. ohne Musleln. Was soll ich machen ausser damit zu leben.Die Schädigung ist nicht mehr zu ändern.
Den einzigen Trost den ich habe ist, das mein linkes Bein etwas besser beweglicher geworden ist. Mit Lymphtrainage das entschädigt etwas.
Meine Frage an alle anderen ,wie sieht Ihr es mit Muskelaufbaumittel.???
Welche Ernährung ist die beste.???
Habe heute meine Couch erhöht bekommen 4cm. entlich besser aufstehen.Ohne Rollator und Kissen gehe ich nicht mehr aus dem Haus

Meine Schübe kommen öfter was zuvor ich nicht kannte.
Meine CK werte waren jetzt bei 245 mit Corti. Werde auch ohne nicht mehr auskommen.Bin gespannt was meine Prof. in Düsseldorf meint.
Hatte Ihr gestern alle Befunde von Herz- Lunge etc. zugeschickt, damit ich nicht immer dahin fahren muss.

Allen eine Schmerzfreie Zeit.

LG. Klaus

Ich habe gelernt zu Kämpfen , und werde es weiter tun.

[ralfsch]

Hallo Klaus !

Meine Meinung zum Thema Muskelaufbaumittel ?

Als ehemaliger "Bodybilder" habe ich folgende Meinung zu den Präparaten . Es gibt bis auf Anabolika ( was natürlich auch Unsinnig ist ) nur Eiweißpräparate die bei entsprechendem Hardcore Training Muskelbildung unterstützen .
Die Betonung liegt hier auf Hardcore Training. Das ist aber natürlich für uns Gift und somit ist mein Fazit das es keine Präparate für uns gibt die uns helfen könnten. Ist aber nur meine persönliche Meinung als Laie .

[Freiburger]

Hallo Ralf, hallo zusammen,
das stimmt. Es gibt einige Leute (keine Ahnung wie viele), die relativ stabil sind, da würde ich mich auch dazu zählen. (Ich habe nach wie vor die gleichen Symptome und die gleichen Medis). Und ich arbeite nach wie vor (und hoffentlich auch recht lange, denn ich muss noch meine Kiddies groß ziehen....)

Das sollte die Antwort auf #3096 sein....