Polymyositis

[Miezi]

Hallo Beate, ich wünsche dir gute Besserung. Ich kenne das auch zur genüge, Husten , bis die Stimme weg ist. Zum Glück geht es bei mir wieder einigerma0en.
Hallo Ralf, nimmst du Tabletten gegen die Osteoporose? Ich muss einmal in der Woche eine Alendron-Tablette nehmen.
Allen ein schönes WE.
Liebe Grüße von Miezi

[ralfsch]

Hallo Miezi,
ich nehme alle 14 Tage 20.000 i.E. Vitamin D.
Man wollte mir auch schon Biphosphate verschreiben . Ich habe mich dann aber erkundigt und weiß das die unheimlich auf den Magen gehen. Da ich aber schon extreme Magenprobleme habe lehnte ich das aus dem Grunde ab .

Mal sehen wie es Dienstag aussieht.

[Ariane]

Hallo zusammen,

lang ists her - aber im Augenblick ist zumindest muskulär so ziemlich alles beim Alten,

ausser das zur Abwechslung mal CK UND LDH erhöht sind, ebenso CRP. Inwzischen

laufe ich Draussen am Rollator, da ich letztes Jahr 2 x gestürzt bin, und das fand mein

Doc nicht ganz so witzig - verständlicherweise.

Hat einer von Euch schon mal eine Daumensattelgelenks-OP hinter Euch gebracht?

Und wie hat es die Polymyositis dabei überstanden?

Bei mir ist diese OP gerade in der Vorbereitung und ich habe ziemliche Bedenken, könnt

ihr auch mit Angst ersetzen. Bin ja auch Vollblut-Hobbymusikerin (Bass-Klarinette) und da

benötige ich den Daumen - grummel. Werde es in Bad Bramstedt machen lassen, weil die sich mit

der Polymyositis auskennen und ggf einen erfahrenen Arzt dort haben...

[Miezi]

Hallo Ariane, ich habe so eine OP hinter mir. War nicht so schön. Vor allem hat es hinter her lange gedauert, bis ich wieder greifen konnte. Da ich selbst Klavier spiele, habe ich immer noch Probleme, da ich keine Oktave mehr greifen kann. Auswirkungen auf die PM kann ich nicht beurteilen, da damals die PM noch nicht diagnostiziert war.
Der linke Daumen müsste auch operiert werden, aber ich lasse es nicht machen.
Wenn es aber notwendig ist, dann lass es machen. Ich wünsche dir jedenfalls viel Glück dafür.
Liebe Grüße Miezi

[Ariane]

Danke Dir, Miezi,

die Info wird der Doc gleich als erstes von mir bekommen - dass ich Musikerin bin...

Das ist auch meine größte Angst, gleich hinter der OP-Angst....

Am 2.2. habe ich den Termin, schaun wir mal - seufz.

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Freue mich sehr mal wieder von dir zu hören.
Leider kann ich außer Daumendrücken ( Achtung Wortspiel ) nichts anderes für dich tun da ich damit keine Erfahrung habe.

Alles gute für deinen OP Termin....

[Ariane]

Hab einen lieben Dank Ralf.

[Engelchen25]

Hallo Ariane,
ich wünsche dir auch alles Gute für deine Daumen - OP. Ich hatte schon eine OP am Daumensattelgelenk. Das ist aber schon 20 Jahre her und da Stand die Diagnose PM noch nicht und ich hatte noch nicht die jetzigen Beschwerden. Ich weiß nur, dass die OP gut verlaufen ist und auch danach hatte ich keine nennenswerten Probleme.
Mittlerweile hat die Muskulatur an diesem Daumen stark abgenommen, aber das liegt bestimmt nicht an der OP sondern am Abnehmen der Muskulatur im Allgemeinen.
Alles Gute.
Liebe Grüße. Engelchen

[levlady]

hallo

habe mal wieder die Infusionen bekommen
die Ärztin war bestürzt weil ich so schwach mit Armen und Fingern bin
Beine gehen gerade so

hoffe das es wieder besser wird

liebe Grüsse Heike

[Engelchen25]

Liebe Heike,
ich wünsche dir, dass es bald wieder besser geht. Habe im Moment ganz ähnliche Probleme.
War Donnerstag beim HA. Er hat meine Hände und Finger gesehen und meinte nur, die wären ja viel dünner als sonst und auch der Handrücken ist so dünn, dass man die Sehnen sehen kann. Er fragte nur, wo den die ganze Muskulatur dazwischen hin ist. Ich weiß das leider auch nicht und hoffe, dass es sich wieder regeneriert.

Allen noch einen schönen Restsonntag.
Liebe Grüße. Engelchen

[benito]

An den Fingern gibt es keine Muskeln. .....

[benito]

Nein nur Sehnen und bindegewebe , die Fingerbewegung kommt durch die Muskulatur am unterarm

[Engelchen25]

Ach ne !!!
Aber die Finger haben an den Ansätzen kleine Muskeln, auch wenn der Rest durch die Unterarmmuskulatur gesteuert wird. Und der Daumen hat einen eigenen Muskel.
Außerdem habe ich geschrieben, der Zwischenraum der Sehnen auf dem HANDRÜCKEN. Dort und im Handteller sollten auch bei dir Muskeln vorhanden sein.

[benito]

Wollte nur sagen, dass das dünner werden der finger nix mit den Muskeln zu tun hat.... Das muss eine andere Ursache haben meiner Meinung nach..... Wollte nur helfen, sorry

[Engelchen25]

Hallo benito.
Tut mir leid für den etwas härteren Ton.
Es hat aber definitiv etwas mit den Muskeln und der Erkrankung zu tun. Wenn man Betroffene mit IBM oder PM sieht, bei denen die Muskulatur abnimmt, dann kann man feststellen, dass auch die Finger und Hände sehr viel dünner werden und an Kraft verlieren.
Wie sich das erklärt, außer, dass ja der Anreiz fehlt, wenn der Unterarm auch schwächer wird, können die Ärzte nicht erklären. Zumal unter ihnen immer noch welche sind, die tatsächlich sagen und glauben, dass Finger komplett eigene Muskeln haben.