Polymyositis

[Birgitbrb]

Hallo, ihr habt beide recht. die eigentlichen Langfinger haben keine muskeln nur sehnen und sehnenscheiden, In der hand d.h zwischen den Mittelhandknochen (die bilden die Hohlhand von den "schwimmhäuten"bis zur handwurzel) gibt es sogar sehr viele muskeln und wenn die atrophieren wird die hand schmaler und manchmal bilden sich Dellen zwischen den Knochen. wenn auch der Langfinger dünner wird ist das dadurch nicht so einfach erklärbar, aber vielleicht ist dann die durchblutung schlechter oder die Entzündung betrifft auch das bindegewebe?
LG Birgit

[levlady]

es stimmt schon das wenn der Unterarm schwach wird die Finger auch betroffen werden vor allem die Sehnen in den Fingern überstrecken
und ganz schleichend kann man die Hand nicht mehr schliessen

denke aber ich habe eine schwere Form der Polymyositis
kämpfe dagegen an aber mit mässigem Erfolg nur Schmerzen habe ich gar keine
Durch meinen Bruch am linken Bein und die fortgeshrittene Osteoporose wird es noch länger dauern bis ich wieder laufen kann

lg Heike

[Madita76]

Hallo an alle,

nun melde ich mich auch mal wieder im Forum. Nachdem ich die Beiträge der letzten Wochen gelesen habe wünsche ich allen, denen es derzeit nicht so gut geht gute Besserung und Kopf hoch.

@Ralph: Hast Du schon ein Ergebnis von den Gutachten?

Ich werde auch einen Antrag auf (Schwer-)behinderung stellen, sobald ich Mitte Feb. endlich meinen ersten Rheumatologen-Termin habe (die neue 4-Wochen-Regelung ist ein Witz, regulär hätte ich einen Termin im Juni bekommen). So langsam habe ich Sorge um meinen Arbeitsplatz, da ich im vergangenen Jahr bereits vier Monate krank war und es derzeit gerade so weiter geht. Mein Chef hat große Hoffnungen in die Reha gesetzt und irgendwie glaubt jeder, dass die dort Wunder vollbringen können. Es war ja sehr schön in Schlangenbad, nach fünf Tagen Therapie mit vollem Programm habe ich jedoch gleich den nächsten Schub bekommen und hatte dann 2 Wochen heftige Schmerzen. Bei mir ist inzwischen auch immer der untere Rücken am schlimmsten. Nach Weihnachten hatte ich zu den Ischiasschmerzen noch das Gefühl, als hätte mich eine Feuerqualle erwischt (das Brennen war kaum auszuhalten). Unter der Dusche haben Rücken und Beine heftig gepocht, so dass es nur noch mit kaltem Wasser ging (Iiiiiiiiii...) Inzwischen sind auch die Unterarme betroffen. Diese verdammte Krankheit breitet sich also immer weiter aus.

Jetzt setze ich also all meine Hoffnung in den Rheumatologen und hoffe, dass er mir gleich Immunsuppressiva aufschreibt. Die Schmerzmittel, die ich bis zur Tageshöchstdosis nehme vertrage ich nicht so gut, Ibuprofen wirkt auch in hoher Dosierung gar nicht mehr. Da ich inzwischen jeden Monat einen Schub bekomme, der 2-3 Wochen anhält wächst meine Sorge um den Arbeitsplatz und die Angst vor dem nächsten Schub. Dazu kommt die stärker werdende Muskelschwäche und die Anämie. Fieber habe ich fast täglich über 38 Grad.

Für all diejenigen, bei denen im MRT nur normale Abnutzungen festgestellt werden: mein Orthopäde sagt, dass bei 80 % der Patienten mit starken Rückenschmerzen die Wirbel und Bandscheiben im MRT in Ordnung sind. Das heißt im Umkehrschluss: es lässt sich einfach nicht jeder Schmerz mit bildgebenden Verfahren nachweisen.

Lg Madita

[ralfsch]

Hallo Madita,
nein habe erst jetzt am Freitag meinen ersten Gutachter Termin . Danach kommt der Termin beim Hauptgutachter , wann dieser ist weis ich noch nicht .

Die Angst um deinen Arbeitsplatz kann ich sehr gut verstehen.
Was nimmst du denn im Moment außer Schmerzmitteln für andere Medikamente ?
Das mit dem Fieber lässt sich eventuell durch deine ständige Muskelentzündung erklären. War bei mir ohne die richtige Medikamenten Einstellung genau so .
Schlangenbad war damals nach der Diagnose PM auch meine erste Reha. Ich bin damals mit komplett falschem Ehrgeiz an die Sache heran gegangen und habe mich total überlastet . Im Endeffekt hat mir die erste Reha mehr geschadet als geholfen.
In den darauf folgenden Rehas wusste ich deutlich besser mit der PM umzugehen und die haben mir dann auch sehr geholfen doch Wunder können auch dort nicht vollbracht.
Das hast du ja auch schon richtig erkannt ;-)

Drücke dir fest die Daumen das dich der Termin beim Rheumatologen weiter bringt und man die PM bei dir etwas eindämmen kann so das du wieder etwas besser im Alltag zurecht kommst. Nur leider geht das nicht von heute auf morgen.
Alles gute.....

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Drücke dir für deinen Termin heute beim Gutachter alle Daumen !!!

Liebe Grüße.
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Engelchen ,

das ist sehr lieb von dir . Bin auch gespannt wie es abläuft.
Werde dann mal berichten .

[Engelchen25]

Hallo ihr lieben Mitstreiter.

Zwei Punkte in Sachen Myositis:

1. Viele von euch haben den Newsletter speziell für Myositis abonniert. In der letzten Zeit war es nicht möglich, diesen rundzuschicken, aber demnächst wird es ihn wieder geben.
Ihr könnt euch dafür unter: karoausderkiste@web.de melden. Bitte gebt dort euren Namen, E-Mail Adresse und Diagnose an.


2.Wie einige von euch sicher schon in der Post oder auf der Seite der DGM gesehen haben, stehen für die Diagnosegruppe Myositis Wahlen an.
Michael und ich sind ja schon seit zwei Jahren in der Diagnosegruppe unterstützend tätig und haben uns jetzt zur Wahl aufgestellt.
Wir möchten dazu beitragen, dass für Myositis-Erkrankte weiter und mehr geforscht wird und dass die Erkrankung der Gesellschaft zugänglicher gemacht wird.
Alle Mitglieder der DGM sind wahlberechtigt.
Also ran an die Stifte und macht eure Kreuze !!! Jede Stimme zählt !!!

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes und schmerzarmes Wochenende.
Ganz liebe Grüße
Engelchen (Silke)

[ralfsch]

Hallo zusammen ,

also gestern hatte ich dann ja meinen ersten Gutachter Termin . Hier ging es wohl in erster Linie um die Psychsomatische Seite meiner Krankheit .
Was soll ich sagen , die ganze Geschichte dauerte so in etwa 2 Stunden . Es wurden viele Fragen gestellt die ich so oder in anderer Form schon mehrmals gestellt bekommen hatte.
Die Gutachterin war sehr distanziert was aber ja auch ihr Job ist da sie nicht therapeutisch tätig war sondern mich neutral betrachten sollte .
Gefühlt würde ich sagen das das Gutachten nicht unbedingt positiv für mich ausfällt da sich wohl auch stark auf den Abschlussbericht der im Sommer stattgefundenen Reha bezogen wurde. Hier wurde mir eine deutlich Verbesserte und stabile Situation beschieden. Das sich dieses in den letzten Monaten wieder verschlechterte ist wohl nicht so richtig rüber gekommen.
Dann warte ich jetzt mal auf den Hauptgutachter Termin welcher sich ja mehr um meinen körperlichen Zustand kümmert.
Wenn der ähnlich verläuft ........ Manchmal habe ich einfach keine Lust mehr diesen ganzen Mist zu durchlaufen .

Egal, auch von mir euch allen ein schönes WE .

[Miezi]

Hallo,lieber Ralf, verzage nicht. Ich kenne solche Momente, wo man den ganzen Mist am liebsten hinschmeißen möchte. Aber kämpfe weiter ! Lege immer wieder Widerspruch ein. Ich habe mir damals einen Anwalt genommen und am Ende am Sozialgericht geklagt und Recht bekommen. Also , es lohnt sich, nicht aufzugeben.
Ich kenne solche Begutachtungen auch zur genüge. Man kommt sich wie ein Simulant vor. Vielleicht hast du mit dem nächsten Gutachter mehr Glück. Es ist wirklich auch Glückssache, an wen man gerät. Also, lass den Kopf nicht hängen.
Allen ein schmerzfreies und schönes WE.
Liebe Grüße von Miezi

[ralfsch]

Danke Miezi ,

bezüglich des Hauptgutachters stelle ich hier mal den Link zur Bewertungsplattform jameda ein .
Bei Interesse könnt ihr euch ja mal seine Bewertungen durchlesen .

Ich weiß das man nicht unbedingt auf solche Sachen vertrauen soll aber der Tenor ist schon recht eindeutig .

http://www.jameda.de/koeln/aerzte/innere-allgemeinmediziner/dr-norbert-krappitz/bewertungen/80409648_1/

[Miezi]

Lieber Ralf, lass dich durch solche Bewertungen nicht verunsichern. Bilde dir deine eigene Meinung. Nicht voreingenommen an die Sache rangehen. Mein behandelnder Rheumaarzt hat auch keine guten Bewertungen im Internet. Nach anfänglichen Schwierigkeiten komme ich aber jetzt gut klar mit ihm.
Wie gesagt, dir bleibt immer noch der Widerspruch . Mach das solange, bis es nicht mehr geht. Ich weiß, es ist nervenaufreibend, aber am Ende zahlt es sich doch aus. Also Kopf hoch.
LG Miezi

[Madita76]

Hallo Ralf,

hier etwas verspätet meine Antwort zum Thema Medikamente: bislang habe ich keine anderen Medikamente außer Schmerzmitteln bekommen. Die Ärztin im Krankenhaus hat mir zwar vergangenen Montag 100 mg Prednisolon verordnet, allerdings darf ich das vor dem Rheumatologentermin nicht nehmen. Der Arzt möchte, dass seine Patienten zwecks Diagnose vor dem Ersttermin Cortison 14 Tage vorher abgesetzt haben. Leider hatte auch er die ganze Woche Urlaub, weshalb ich nicht nachfragen konnte. Der letzte Schub ging mir zusätzlich zu den Schmerzen diesmal massiv auf den Kreislauf (Anämie?) und es kam noch ein Hörsturz hinzu. Dadurch hänge ich jetzt noch mehr in den Seilen. Aber immerhin ist der Schub jetzt vorbei und ich fühle mich etwas kräftiger.

Mach Dir wegen des Gutachtertermins keine so großen Sorgen. Versuche Dich ein wenig abzulenken bzw. auf andere Gedanken zu kommen. Vielleicht ist das Ergebnis nicht ganz so schlecht wie erwartet.

Was ich für mich durch Deine Geschichte mitnehmen kann, ist dass ich auf alle Fälle den gestern erhaltenen Rehabrief munieren werde. Während meiner Reha hatte ich den bislang schlimmsten Schub und sie haben mir im Bericht attestiert, dass ich während des Aufenthalts weitgehend beschwerdefrei war. Auch über die erhaltenen Medikamente (starke Schmerz- und fiebersenkende Mittel, Muskelrelaxanzien...) wird nichts geschrieben und es ist kein Bericht der Physiotherapeuten dabei. Ich weiß nicht, wieso ich während des Schubs fast täglich beim Arzt auf der Matte stand, wenn darüber gar nichts geschrieben wird...

Liebe Grüße
Madita

[Engelchen25]

Lieber Ralf,
steck den Kopf nicht in den Sand. Nur weil dir eine stabilere und verbesserte Situation bescheinigt wurde, heißt das ja nicht, dass es der Fall ist und das andere das auch so sehen. Selbst wenn diese Gutachterin meint, dass du psychisch relativ stabil bist, worüber du dich freuen solltest, kann es dir körperlich trotzdem sehr schlecht gehen.
Meistens werden leider immer erst psychische Ursachen vermutet, wenn es jemandem schlecht geht. Und diese Gutachterin sollte bestimmt im Vorfeld herausfinden, ob du psychisch so angeschlagen bist und ob sich dadurch deine körperlichen Beschwerden erklären lassen.
Mach dich deswegen nicht verrückt. Warte erstmal den Hauptgutachtertermin ab. Immer einen Schritt nach dem anderen.

Ich wünsche dir ein schönes Restwochenende und versuche es zu genießen.
Liebe Grüße. Engelchen

[ralfsch]

Hallo !

Vielen lieben dank an euch für die guten Zusprüche .
Ich werde natürlich ohne Vorbehalte zu dem nächsten Gutachter Termin gehen . Dennoch hat man ja heute (leider) im Vorfeld die Möglichkeit sich zu informieren.
Was man natürlich auch macht.
Ich bin halt nur müde und habe fast keine Lust und Kraft mehr einem außen stehenden zu erklären wie es mir geht . Oft habe ich das Gefühl der/diejenige kann sowieso nicht nachvollziehen was diese Krankheit bedeutet. Diese tagtäglichen Schmerzen , diese Einschränkung der Lebensqualität und dann noch das Gefühl man möchte sich eine Leistung erschleichen die einem nicht zusteht.
Genug gejammert , es geht weiter.....

@Madita
Dann bin ich mal gespannt wenn du die Freigabe hast 100mg Kortison zu nehmen wie es dir dann geht . Würde mich freuen wenn du weiter berichtest.
Was deinen Schub in der Reha betrifft so kann ich dir nur nochmal raten mit Sport sehr vorsichtig und dosiert umzugehen. Was für andere lächerlich wenig ist kann für einen Myositis Betroffenen schon Zuviel sein.
Ja, Reha berichte sind meistens positiv alles andere Wäre ja auch von der ausstellenden Anstalt ein zugeben das ihre Einrichtung nicht den gewünschten Erfolg bringen würde.
Meine Beurteilung bezüglich der Psychosomatik war zu diesem Zeitpunkt Richtig . Jetzt einige Monate später sieht es halt etwas anders aus.

Bei uns hat es geschneit ....
Winterliche Grüße

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
ich war am Samstag anlässlich des "Tag der Seltenen Erkrankungen" mit einem Myositis Stand in der Bielefelder Innenstadt.
Ich bekam von der örtlichen Tageszeitung ein Exclusivinterview und stelle den Link mal hier rein, falls sich jemand von euch dafür interessiert.

Titel des Artikels
Das einsame Leiden der Menschen mit seltenen Krankheiten


Nutzen Sie den folgenden Link, um den Artikel zu lesen!

http://www.nw.de/lokal/bielefeld/mitte/mitte/20722310_Das-einsame-Leiden-der-Menschen-mit-seltenen-Krankheiten.html

Liebe Grüße.
Engelchen