Ich bin wieder da....

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin wieder da. Die Muskelbiopsie ist gut verlaufen, ich habe auch fast keine Schmerzen. Befund ist erst in 2 Monaten zu erwarten :-(.
Die Neurologen in der Klinik denken, dass sich die Dermatomyositis bestätigt. Allerdings ist der Dermatologe davon nicht überzeugt, er hat meine Fotos von den Erythemen angeschaut und meinte, das passt nicht zur DM und auch nicht zum Lupus, wozu es passt, konnte er mir allerdings auch nicht sagen. Mmh..., er meinte allerdings auch, dass DM auch ohne Hauterscheinungen diagnostiziert werden kann und die Hauterschein. manchmal erst später auftreten.
Ich soll dringend zur Physiotherapie, hatte im KH Physio., das tat echt gut.

Nun hab ich ein anderes Problem, mein Arbeitsvertrag ist am 30.04. ausgelaufen und nun müsste ich mich am 01.07. arbeitslos melden, muss man ja 3 Monate vorher (bin noch bis 19.10. in Elternzeit), aber bis dahin weiß ich noch gar nicht, wie es überhaupt weiter geht. Muss ich mich dann krank schreiben lassen, bis ich eine richtige Diagnose habe? Ich muss doch dann Krankengeld beantragen oder? Und wie ist das mit dem Schwerbehindertenausweis und dem Renten Antrag, die Ärzte meinten doch ich soll mich damit schonmal vertraut machen. Kann ich das mit Verdachtsdiagnose beantragen? Oder soll ich damit erstmal warten? Ich könnte mich im Prinzip doch erstmal bis zu 1 1/2 Jahren krank schreiben lassen oder? Und dann die Anträge mit der richtigen Diagnose stellen oder?

Ist alles ganz schön verwirrend

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße Nadine

[ralfsch]

Hallo Nadine !

Ersteinmal willkommen zurück.
Wenn ich es recht verstanden habe hast du noch keine offizielle Diagnose ?
Dann würde ich mit weiteren Schritten auch bis zu diesem Punkt warten.
Wer dann der richtige Ansprechpartner ist ? Ehrlich da wüsste ich auch nicht weiter. Vieleicht die Krankenkasse ?

Ich denke das sich im laufe der Zeit Ariane zu dem Thema äussern wird. In diesen ( wie auch anderen ) Fragen ist sie sehr gut zu hause.

Gruß
Ralf

[Ratlos]

Lieber Ralf,

dankeschön für Deine Antwort!
Nein, eine offizielle Diagnose hab ich noch nicht.
Sie vermuten alle das gleiche, aber bestätigung gibt es wohl erst mit dem Befund der Biopsie.
Dauert es wirklich 2 Monate oder habt ihr eure Befunde schneller bekommen?
Und kann es sein, das ich eine Polymyositis habe, wenn der Dermatologe meint, das das Erythem nicht zur DM passt?

Es ist wirklich irre was da alles so dran hängt.
Ich habe jetzt auch die Anträge für die Kinderbetreuung ab 01.09. bekommen für die 3 Ganztagsplätze. Da sollten die Kinder ja eigentlich in den Kindergarten und Hort, damit ich wieder arbeiten kann.

Wenn ich allerdings nicht mehr fähig bin, ganztags zu arbeiten, brauche ich diese vollen Plätze nicht, dann schicke ich die Kinder ja keine 10 Stunden weg und leisten könnte man sich das dann auch nicht, lehne ich sie aber ab, hab ich gar keinen Anspruch mehr.

Soll ja auch noch zur Kur/Reha.



Kann es sein, dass ich mal wieder so fit werde, das mein Leben ganz normal weiter geht inklusive Arbeit? Jetzt im Moment bin ich nicht fähig arbeiten zu gehen, dafür bin ich einfach zu schwach und eingeschränkt in meiner Bewegung und ich brauche unheimlich viele Pausen und bin froh, das ich den Alltag mit den Kindern einigermaßen hin bekomme.

Ich wünsche mir meine altes, langweiliges Leben zurück.

Liebe Grüße Nadine

[linchen]

Puh das ist alles nicht so einfach
Ich bin in einer ähnlichen Situation allerdings ist mein Ziel schon , wieder arbeiten zu gehen
Mein Arbeittsvertrag läuft am 30.9, aus und somit muss ich mich jetzt Ende Juni arbeitslos melden. Wie lange ich noch Arbeitsunfähig bin weiss ich auch nicht, aber mein Ziel ist ist es schon wenigstens für 4-5 stunden wieder arbeiten zu gehen
Da arbeite ich jetzt hin und dank Cortison gehts schon etwas besser.
Voll arbeiten wie bisher, ist undenkbar und auch nicht ratsam von Seiten der Ärzte aus.

Eine Schwerbehinderung hab ich schon aufgrund anderer Erkrnakungen, ich glaube das macht erst SInn sowas zu beantragen wenn man auch eine feste DIagnose hat

Ich denke Du solltest Dich arbeitslos melden damit DU Geld bekommst und am Beendigung der Elternzeit dann eben erstmal krank schreiben lassen
Wenn Du krank geschrieben bist bist Du ja vorerst nicht vermittelbar.

Dennoch hat man ja einen Anspruch auf eine Kita solange lar ist das Du eventuell wieder arbeiten gehen möchtest oder kannst bzw Du ja eben auch krank bist und die Kinder garnicht den ganzen Tag versorgen kann

Wer zwingt Dich denn dazu einen 10 stunden Platz zu buchen und zu bezahlen ?
Du kannst die Kinder doch Teilzeit schicken oder hab ich da was falsch verstanden ?

Dann erstmal alles Gute für die Ergebnisse und das es nicht so lange dauert

liebe grüsse

[Ratlos]

Guten Morgen Linchen,

ich hatte die Plätze für Volltags schon beantragt, da ich ja nicht wußte, was mit mir passiert. Letztes Jahr im Oktober, als ich die beantragt habe, ging es mir ja prima und ich hatte ja keine Ahnung, was sich da in mir ab Januar entwickelt.
Ich werde heut die Leiterin anrufen und fragen, ob ich mal zu einem Gespräch kommen kann.
Ich würde die Kinder jetzt erstmal für 5 Stunden anmelden und hoffe, dass es möglich ist, die Plätze jederzeit auf 8-10 Stunden hoch zu setzen.

Ich will auch unbedingt wieder arbeiten, wenigstens ein paar Stunden.
Ich hab zur Zeit noch keine Cortison, was laut meinem Neurologen, aber kommen wird. Wird dadurch alles wieder besser????
Für die Schmerzen hab ich schon gute Medikamente, aber die Beweglichkeit schränkt schon sehr ein.

Ich tue mich auch ziemlich schwer mit den beantragen, des Schwerbehindertenausweis oder der Rente. Möchte das nicht.
Die Ärzte meinten, wenn ich EU Rente bekomme, dürfte ich trotzdem in der Woche noch 12 Stunden arbeiten gehen.

Laut der Ärzte soll ich mich sofort krank schreiben lassen, weil wenn ich tatsächlich Rente beantragen muss und ich noch keinen Krankenschein hatte sieht es wohl nicht so gut aus.
Ich soll den Krankenschein gleich beim Arbeitsamt abgeben, dann hätte ich wohl Anspruch auf Krankengeld und nicht auf Arbeitslosengeld.
Was ja alles erst ab Oktober wichtig wäre, aber man muss sich ja 3 Monate vorher beim Arbeitsamt melden, sonst bekommt man wohl 6 Wochen kein Geld.

Boah, das ist alles verwirrend.

Ich weiß auch nicht, was besser ist, gleich Rente zu beantragen oder erst versuchen weniger Stunden zu arbeiten.
Wird die Rente nach dem Gehalt berechnet???
Ich war jetzt immer Vollzeit arbeiten.
Wenn ich jetzt nur 20 oder 25 Stunden arbeiten würde, wäre die Rente dann weniger, wenn ich sie doch beantragen muss???
Oder gibt es da einen festen Satz?
Man bekommt auch von überall her Tips, welche gut und welche nicht gut sind, weiß ich nicht. Alle wollen sie helfen.

Ich werde morgen 32 und mit sowas wollte ich mich eigentlich niemals im Leben beschäftigen, sondern mit 65 oder 67 einfach meine Altersrente bekommen.

Der Zeitpunkt für das alles ist auch ziemlich blöd, Elternzeit, Vertrag läuft aus.
Alles Dinge, die den Rest noch erschweren.

Liebe Grüße und einen schönen Tag!

[linchen]

Guten Morgen

1. Kita
Das ist hier in Berlin gott sei dank einfacher zu Mal wir die letzten 3 Jahre vor Schuleintritt eh nicht bezahlen müssen und ich daher bis zu 10 stunden Plätze für die Kinder habe, sie aber nie ausnutze.
Ich war aber zuvor auch 35 stunden arbeiten und hatte Schichtdienst, da brauchte ich die Fleixibilität nach vorn und nach hinten raus

2.Cortison
Es gibt ja bei Muskelerkrankungen verschiedene Medis. aber Cortison ist schon ein sehr häufiges Medikament. Ich finde schon das es mir seit dem etwas besser geht, auch wenn ich von einem 5 stunden Arbeitstag bisher weit entfernt bin.

3. Krank schreiben
Ich weiss nicht ob man das eben in Elternzeit machen kann
Ich war im letzten Jahr auch in Elternzeit und war davon mehrere Monate im Krankenhaus bzw danach auch krank. Aber ich hab mich nie krank schreiben lassen weil ich immer dachte das ginge eh nicht

4. Schwerbehinderung
Die hab ich ja eh wie gesagt schon seit fast 10 Jahren daher hab ich sie jetzt nur hochsetzen lassen
Vermutlich würd ich damit bis zur endgültigen Diagnose warten. Es gibt vermutlich eh nur ne Ablehnung und kostet somit unnütz Zeit und Mühe

5. EU Rente
Geht ja auch als Teilerwerbsunfähigkeitsrente.
Du bekommst dann hinten ruas irgendwann weniger aber die Frage ist ja ob wir in 35 Jahren sowieso noch einen Cent davon sehen. Dann lieber versuchen das was man hat schon anzulegen bzw noch ne Riester Rente oder so zu machen
Ich denke gerade über einen Teilerwerb nach
Bemessen wird das später nicht nach dem letzten Einkommen wie zum Bisiel bei Kranken oder Elterngeld sondern generell nach den eingezahlten Jahren und dem Gesamteinkommen

6. Blöd
Ja das ist es wirklich alles
Ich bin genauso alt wie Du. Also 31. Hab zwei kleine Kinder im Alter von 4 und 2
Es hat mich auch echt vom Hocker gerissen
Aber es nützt alles nichts
Wir müssen nach vorne schauen. Es wird nicht besser wenn man ständig darüber nachdenkt.
Der Weg ist das Ziel und Du packst das

liebe grüsse

[Ratlos]

Guten Abend,

das mit den Kitaplätzen ist ja klasse bei euch Linchen.
Ich zahle für einen Vollzeitplatz 135Euro + 35Euro Essen, das dann 2 mal und den Hort Platz für meine Große 50Euro + 40Euro Essen und wenn es wirklich auf eine Rente hinauslaufen sollte, ist das nicht zu machen.
Hab heut mit der Kita Leiterin telefoniert, die Plätze hab ich erstmal sicher und ich muss bis spätestens Anfang August Bescheid geben für wieviele Stunden ich die Plätze brauche. Dann ist das schonmal geklärt.

Ich muss ja nächste Woche zum Fäden ziehen, nach der Biopsie, da werde ich mit meinem Hausarzt mal ausführlich reden, was jetzt zu tun ist und was nicht. Er müsste mir, dass doch sagen können.

Ich weiß nicht, ob ich das schonmal gefragt habe, aber kann es sein, dass Schwangerschaften Auslöser solcher Erkrankungen sind?
Die ersten Symptome hatte ich nach der Schwangerschaft mit meiner kleinen Tochter 2008.
Und 2010 kam dann das Löfgren Syndrom, was von selber wieder ausgeheilt ist.
Ich habe letztes Jahr im Oktober entbunden und im Januar fing das alles richtig an mit den ganzen Beschwerden und es ist bis heute geblieben.

Schönen Abend euch allen!

[linchen]

Na das ist doch schon mal was positives zum Mindest von der Seite der Kita aus
Freut mich. Die Kosten sind natürlich heftig, aber ich weiss das wir hier in Berlin auch echt Glück haben

Man sagt bei meiner Krankheit ( Sarkoidose mit Muskelbeteiligung) das es häufig nach Schwangerschaften auftritt. Ca. 6 Monate nach Entbindung
Bei mir passte es genau, ich hab im Juli 2010 entbunden und hab Ende Dezember den Tumor am Bein entdeckt

Allerdings bin ich sicher das ich die Krankheit ich eine Krankheit shcon länger habe und ich einfach immer wieder Schübe im Frühjahr bekomme

Liebe grüsse

[Ratlos]

Oh, da haben wir ja etwas

gemeinsam.
Meine Schübe, sind auch immer Frühjahr und teilweise auch noch im Herbst.
Ich hab im Januar 2008 entbunden und hatte die ersten Symptome im März.
2010 hatte ich dann das Löfgren Syndrom, sprich Sarkoidose I.
Hab im Oktober 2011 entbunden und erste Symptome im Januar.

Komische Sachen gibt es.

Gute Nacht Linchen

[linchen]

Na da scheinen wir ja einen ähnlichen Leidensweg zu haben
Würd mich freuen wenn wir uns weiter austauschen
Gute Nacht und liebe Grüsse

[Ratlos]

Guten Morgen Linchen,

ich würde mich gerne weiter austauschen.
Damals als ich das erste Mal beim Arzt war, waren nur ein paar unerklärliche Auffälligkeiten. ANA pos., leichte Entzündungswerte, Gesteigerte Reflexe und das Gesichtserythem.
Als sie nichts handfestes gefunden haben, meinten sie ich solle doch mal Urlaub machen.
Hab ich getan, brachte leider auch nichts.

Ein Tumor am Bein? Ohje, ich hoffe der war nicht bösartig?!
Haben sie den rausoperiert?
Hast Du auch Muskelschmerzen und eine Muskelschwäche und so eine furchtbare Müdigkeit?

Dank der Medi. sind die Schmerzen erträglich, aber die Schwäche schränkt schon ganz schön doll ein, im ganz normalen Alltag, ich stoße oft an meine Grenzen. Leider...

Ich wäre so gern wieder die aufgedrehte Nadine von früher mit den 1000 Hummeln im Po. 24 Stunden Power, so wie es immer war.
Jetzt hab ich vielleicht noch 5 Hummeln im Po und schleiche eher durch den Tag

Ist das nicht schrecklich, dass man sich in so jungen Jahren über solche Dinge, wie Rente Gedanken machen muss?

Ich wünsche Dir einen schönen Tag!!!! Liebe Grüße Nadine

[linchen]

Huhu liebe Nadine
Mensch was bist Du immer früh wach ;-)

Was nimmst Du denn an Schmerzmedis ? Denk daran das die auch oft auf den Magen gehen. Also schön einen Magenschutz dazu einnehmen.

Hoffe heute ist ein guter Tag bei Dir
Bei mir eher nicht. Hab gestern zu viel gemacht und schwupps konnte ich morgens kaum aufstehen

Ja, mich belastet das auch immer noch sehr das ich mich mit 31 schon mit sowas rumplagen muss.
Einerseits bin ich eins ehr positiv eingestellter Mensch. Der immer nach vorne schaut und wenig jammert. Das ist aber auch oft ein Problem da ich mir immer anhören muss das ich vie zu gut aussehe um krank zu sein und eben auch nicht den ganzen Tag wimmere.

Aber als ich letztens die Diagnose bekam, war ich wirklich fertig.

Urlaub machen ist ja ein toller Therapievorschlag. Das hab ich auch schon gehört. Ebenso wie eine Psychotherapie da man mir mal vorgeworfen hat ich hätte ein Münchhausen Syndrom
Damals war ich echt reif für die Klappse, nach dem Vorwurf.

Starke Muskelschmerzen und Schwäche hab ich leider auch. Mal besser mal schlechter aber immer da
Und ja die Müdigkeit ist auch immer da. Wird ja auch Fatique genannt und steht bei mir als Diagnose zur Sarkoidose immer mit in der Arbeitsunfähigkeit. Das ist echt schrecklich und dabei schlafe ich so viel

Früher war ich auch ei Wirbelwind. Bin es eigentlich immer noch, wenn mein Körper mich lässt. Aber ich lerne gerade meine Kräfte besser zu dosieren

Mein Tumor damals war gutartig
Er wuchs rasend schnell und stellte sich dann als riesiges Granulom dar was eben aufgrund der Sarkoidose zustande kam.
Leider heilte die Wunde danach nicht und ich war fast 2 Monate im Krankenhaus und hatte 10 OP´s um dann letztendlich nach eine missglückten Hauttransplantation mit einem offenen Bein nach Hause zu gehen
Erts 1 Jahr später, ( im April 2012) war das Bein endlich zu

So, heute hab ich mich mit dem Rentenantrag befasst
War garnicht so schwer wie oft, die vielen anderen Anträge die es so gibt.
Nachher hab ich einen Termin beim Neurologen
Mal sehen was der heut so zu sagen hat.

liebe grüsse an Dich

P.S. was machst Du eigentlich beruflich ?

[Ratlos]

Hallo Linchen,

ich stehe immer mit meinem Mann um halb 5 auf. Das ist unsere halbe Stunde Ruhe früh morgens zum schnattern und nen Kaffee trinken

5.15 huscht mein Mann dann zur Arbeit und ich bereite für die Kiddis alles vor. Schulbrot...

Ja, hab heut einen guten Tag

Ich nehme Tilidin, Celebrex und Katadolon und Pantoprazol als Magenschutz. Das nehme ich seit ca. 3 Monaten, seitdem geht es mir schmerzmäßig deutlich besser!

Ich wurde im Krankenhaus auch gefragt, ob ich eine überforderte Mutter bin. Vom Hautarzt, naja, was soll ich dazu sagen.

Solche Fragen stellt man sich schon selber...
und nein ich fühle mich absolut nicht überfordert als Mutter.
Meine Mäuse sind lieb und wir sind ein super eingespieltes Team.

Münchhausen Syndrom, wow, das ist echt heftig!
Was geht in deren Köpfen manchmal vor, frag ich mich.

Oh Gott, dann hast Du ja letztes Jahr einiges mitgemacht!
Und warum ist die Wunde nicht geheilt?
Meistens liegt es an einem Diabetes, an Durchblutungsstörungen oder an Krankenhauskeimen.

Ich bin Arzthelferin. Was machst Du beruflich?
Blut abnehmen kann ich wahrscheinlich nie wieder. Wenn meine Muskel im Arm nur ein bißchen angestrengt sind, zittere ich ganz doll und das wirkt auf die Pat. eher beängstigend, als vertrauenserweckend. Und ob ich dann die Vene treffe, wage ich zu bezweifeln.

Es ist echt heftig im Moment, man hängt völlig in der Luft.

Wie lauten Deine ganzen Diagnosen?

Bei mir steht im Moment:

Bandscheibenschaden LWS
Sarkoidose I, Zustand nach Löfgren Syndrom
V.a. Dermatomyositis

Eine Bekannte hat mir gestern erzählt, das ihre Freundin durch die Schwangerschaft eine MS entwickelt hat, sie darf keine Kinder mehr kriegen. Die weiblichen Hormone sind schon eine komische Sache.

Liebe Grüße Nadine

[linchen]

Huhu

Ach das ist ja lieb das Du mit Deinem Mann zusammen aufstehst.
Das pack ich nicht und ich schlafe immer solange es geht
In der Woche muss ich um 7:30 aufstehen und die Kinder in die Kita bringen
Wenn der grosse nächstes Jahr in die Kita kommt weht hier vermutich ein anderer Wind

Ja ja die überforderten Mütter
Da kann ich auch ein Lied von singen
Mein Sohn kam damals wegen einer schweren Schwangerschaftsvergiftung 2 Monate zu früh auf die Welt
Meine Tochter dann 4 Wochen zu früh und gleich am Anfang hab ich gesagt das mit ihr was nicht stimmt. Man hat mich dann immer als überängstliche Mutter abgestempelt, weil ich ja durch den grossen so schlechte Erfahrungen gemacht hätte
naja und 10 Tage später lag meine Tochter schon auf der Intensiv weil sie schwer krank war. Von Geburt an und eben fast an diesem Defekt gestorben wäre
So viel zum überreagieren. Das war die schlimmste Zeit meines Lebens. Seit dem bin ich abgehärtet


Witzig... ich bin Krankenschwester von Beruf. Hihi
noch ne gemeinsamkeit
Arbeite seit September letzten Jahres in einer Arztpraxis da ich aus der schweren Hospizarbeit raus wollte die ich 10 Jahre lang gemacht habe
Nun arbeite ich in einer riesigen Praxisgemeinschaft mit 12 Ärzten. Alles Internisten und seeeehr anstrengend, aber witzig mit den Kollegen

Mein Chef hat mir in Aussicht gestellt das ich jederzeit wiederkommen kann. Egal wann und für wieviel Stunden und er würde auch dafür sorgen das ich nur in der Anmeldung sitzen brauch damit ich nicht so viel Fussweg habe. Aber das Problem ist das ich auch auf längere Sicht hin immer Schwierigkeiten mit dem Arm habe, mit der ich die Maus bewege. Daher würd ich lieber wechseln zwischen Labor und Anmeldung
Mal sehen wie alles kommt

Das meine Wunde damals nicht heilte lag an der Sarkoidose
Hatte ne chronische granulomatöse Entzündung im Bein die man mit Cortison hätte behandeln müssen. Aber ich hatte ja 4 Monate keine Diagnose. Es stand immer noch das Non Hodgin Lymphom im Raum was man erst Ende Juni mittels eine Biopsie bei einer Bronchoskopie ausschliessen konnte und Sarkoidse feststellte

Meine DIagnosen sind folgende
Asthma seit 30 Jahren ( mit einer Schwerbeschädigung von 70 % und einem "G" als merkzeichen)
Hypothyreose
Sarkoidose III
z.N.Löfgren Syndrom
systemische Sarkodose mit Befall der Muskeln, Rückenmark, Haut, Lunge, Leber und Nieren
beginnende Osteoporose
Myositis im Zusammenhang mit der Sarkoidose

Bei einem erneuten Schub soll mittels Biopsie anderes ausgeschlossen werde.
Aufgrund momentan normaler CK Werte sieht man da im Moment von ab.

liebe grüsse

[Ratlos]

Guten Morgen Linchen,

meine Chefin meint auch die Türen stehen mir immer offen, wenn es mir besser geht, soll ich mich melden.

Dann waren Deine Schwangerschaften auch nicht problemlos???
Meine Schwangerschaften waren alle sehr, sehr schwer, ich hatte immer so ab der 26. Woche vorzeitige Wehen, war viel im Krankenhaus, musste lange liegen und wehenhemmende Medikamente/Tokolyse bekommen.
Meine sind immer 3 Wochen zu früh gekommen.
Wenn das mal nicht alles mit den Krankheiten zu tun hat und schon alles irgendwelche Vorboten waren. Oder was meinst Du?
Der Kleine sollte eigentlich nicht mehr sein, ist aber einfach so passiert . Nun bin ich froh und glücklich, dass ich ihn habe
Habe mich im Januar gleich sterilisieren lassen, damit nichts mehr passieren kann.

Was hatte denn Deine Maus? Oh man, dann hast Du ja eine harte Zeit durch! Ist sie jetzt wieder richtig gesund?

Ich habe meine Ausbildung in Berlin gemacht. In Wilmersdorf, in der Spichernstraße. Das ist ein ambulantes Operationszentrum. Gewohnt habe ich erst in Weissensee und dann in Marzahn. Wegen der Liebe bin ich dann wieder zurück, sonst wäre ich ganz sicher in Berlin geblieben.
Aber nun bin ich seit 12 Jahren mit meinem Mann zusammen und nächsten Monat haben wir 10. Hochzeitstag

Oh man, dann hast Du das Asthma schon seit Du klein bist.
Hattest Du viele Anfälle?

Liebe Grüße Nadine