Ich bin wieder da....

[Angi]

Hallo, Nadine!

Ich denke schon, dass man einen Tempomat nachrüsten kann. Frag doch mal beim Autohändler nach.

LG
Angi

[cinjap]

Der Weg zum Arbeitsamt sind 20 km, es war schrecklich, ich kann so weit nicht mehr fahren, meine Oberschenkel schaffen das nicht. Das Kupplungsbein hat nach dem Kuppeln die Chance sich zu erholen, aber das Gasbein ist ja ständig angespannt, das fängt nach 10-15km an zu zittern und es schmerzt, wie verrückt.
.

Hallo Nadine,

das kenne ich auch mit dem Zittern und den Schmerzen in den Beinen beim Auto fahren. Lange Strecken schaffe ich nicht mehr. Ist aber auch immer ein bischen Tagesform. Manchmal geht es recht gut dann aber mal wieder gar nicht.

Oftmals sind das ganz banale Dinge wo man dann so richtig an seine Grenznen stößt. Ich hatte gestern mal wieder so ein Highlight!!!
Ich musste bei uns vorm Haus fegen. Ist wirklich nur ein kleines Stück, schaffe ich schon habe ich mir so gedacht. Hat leider nicht, ohne mehrfach Pause machen zu müssen, geklappt. Nachdem ich fertig war habe ich gezittert und war total erschöpft.
Vor lauter Frust habe ich dann geheult. Blöde Krankheit!!!

Dafür büße ich heute für die Aktion von gestern. Ich bin unsicher auf den Beinen, kann die Arme und Hände nicht richtig gebrauchen und bin fix und fertig. Hätte ich mir eigentlich denken können, das das zuviel war. Das mit der Einschätzung meiner körperlichen Verfassung klappt oft nicht wirklich gut und dann übernehme ich mich. Die Tage darauf geht es mir dann erst recht schlecht. Aber das kennst Du sicherlich auch, oder?
Alles Liebe!

Andrea

[Ratlos]

Liebe Andrea,

ja genauso geht es mir auch. Ich überschätze mich meistens, weiß noch nicht so richtig, woran ich festmachen kann, dass ich heute lieber weniger machen sollte.

Dann werde ich mich mal durch die Reha Liste kämpfen

Dann müsste es doch reichen, wenn ich mir das Formular 60a beim Hausazt hole, dass bei der Kasse einreiche und sprechen sich sicher dann mit der Rentenversicherung ab, wegen der Reha oder?

Hast Du auch Dermetomyositis? Bist Du in Rente oder kannst Du noch arbeiten?

Ich wünsche Dir einen schönen Abend!

Liebe Grüße Nadine

[linchen]

Guten Abend meine Liebe

@reha
deshalb ging es bei mir ja auch nicht mit der Reha da ich ohne SMilla hätte gfahren müssen
Den Grossen hätt ich ja mitgekriegt. Aber ich will nicht nur mit einem Kind fahren

@Männer
Bei uns ist es auch so
Wir haben ja auch ein Haus, gott sei dank schon vor 6 Jahren gebaut, da ging es noch einigermaßen
Heute muss mein Mann viel alleine machen. Ich überlege schon ob ich mir wieder ne Putzperle zulege. Aber DU hast schon recht in Berlin geht vieles einfacher weil man alles schneller erledigen kann und kurze Wege hat

@kinder
Deine haben aber auch schöne Namen. In der Kita haben wir auch eine Leni, mit knallroten Haaren Eine ganz Süsse.
Schön das die U5 so gut verlief. Meine Kinder waren auch so ne schnellstarter, konnten mit 8 Monaten schon um den Tisch laufen und mit 9 Monaten nur noch an einer Hand
Aber frei gelaufen sind dann doch beider erst mit 14 Monaten
Dafür waren beide früh trocken. Smilla geht schon seit sie 1,5 Jahre ist aufs Klo. Das macht der grosse Bruder schön vor und sie macht gern alles nach
Beim HNO war es okay
Jonathan hatte nen riesen Klumpen an Ohrenschmalz. So ganz fest sitzend. Kein Wunder das er nichts mehr gehört hat, dabei säuber wir die Ohren immer
Und Smilla hat viel Flüssigkeit hinterm Trommelfell und muss nach dem Urlaub gleich wieder hin und eventuell zum Röhrchen setzen. Sie hat schon lange damit zu tun.
Naja...

Shcön das Du heute einen besseren Tag hattest.
Schon erstaunlich. Ich weiss auch nie welche Zustand mich morgens erwartet. Heute ging es mir aber auch mal gut

So, morgen geh ich wieder zu meinem Lieblingsdoc in die Klinik und bespreche die eventuelle Bronchoskopie
Drück mir die Daumen

liebe grüsse an Dich und einen schönen Abend

[Ratlos]

Guten Morgen Linchen,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Deinen Arztbesuch!!!!
Und ich hoffe, dass Du heute wieder einen guten Tag hast!!!!

Ich muss heut dringend zum Zahnarzt.
Es läuft aber auch alles schief in letzter Zeit.
Gestern hab ich einen Gummibär gegessen und plötzlich knackte es und zack mein Zahn war ab. Hab ja noch meine Schwangerschaftsdiät und hab mich nun gestern mal entschlossen, einen einzigen Gummibär zu essen
Und das auch noch vorne, wo es jeder sieht (mein Gesicht, nur ohne Lücke), ach menno...
Jetzt sehe ich aus, wie eine Hexe.
Ich hoffe er kann mir da heut schnell ein Provisorium einbauen

Ja, in der Stadt wäre im Moment alles einfacher. Hat selbst mein Mann zugeben müssen, aber das Haus hier zu verkaufen ist sicher nicht so einfach und der Kredit läuft auch noch, wäre sicher zuviel Aufwand.
Denke in erster Linie auch an meine Kiddis, meine Große muss ja immer mit dem Bus zur Schule und ab nächster Jahr ist der Weg noch weiter.
Die Kinder tun mir so leid. Die fahren um 6 mit dem Bus los und sind erst 16 oder 17 Uhr wieder da, ab nächstes Jahr im Sommer. In der Stadt sind soviele Schulen, da kannst mit dem Rad hin oder mit der Straßenbahn. Kitas gibt es viel Auswahl. Wenn ich meine Freundin auch immer erzählen höre, finde ich, dass die Erzieher auch mehr Lust haben mit den Kindern was zu machen, hab meine Kleine schon ein Dorf weiter in die Kita gebracht, weil sie letztes Jahr 5 Wochen am Stück geweint hat, weil sie hier bei uns nicht in die Kita wollte. In der neuen Kita hat sie bis heute nicht eine Träne verloren. Keine Ahnung, was sie hatte. Und ich könnte ein paar Stunden arbeiten ohne eine weite Strecke fahren zu müssen. Allerdings ist es schwer in der Stadt ein Haus zu finden, ist natürlich wesentlich teurer als hier auf dem Dorf.
Und was ich in z.B. Berlin geliebt habe, sich abends einfach in die Bahn setzen 2 Haltestellen weiter fahren, sich in ein Kaffee oder eine Bar setzen, ein Kaffee oder eine Coke trinken, einfach nur rumsitzen und die Leute betrachten, herrrrrrlich, das vermisse ich total.

Hoffentlich klappt das Auto fahren so gut, wie gestern.

Seid ihr mit dem Haus komplett fertig?
Das finde ich schön, wenn man nach eigenen Wünschen bauen kann.
Wir haben damals ein altes Haus aufgemotzt. Haben ein riesiges und tolles Grundstück, aber so ein altes Haus hat immer eine Baustelle.
Und man wird irgendwie nie fertig. Wir wohnen jetzt seit 7 Jahren hier und sind noch lange nicht fertig.
Haben versucht unsere Wünsche umsetzen, hat auch gut geklappt mit viel Schweiß und Mühe.
Haben für jedes unserer Kinder einen Baum gepflanzt.
Hab ich mal irgendwo gelesen, das geht nach dem Geburtsdatum.
Unsere Große hat eine Kastanie, die Kleine eine Ulme und unser Krümel hat jetzt seinen Ahorn bekommen. Haben 2 große Nussbäume auf dem Grundstück stehen, darunter hat mein Mann ein traumhaftes Pavillon gebaut. Riesengroß. Da macht das draussen sitzen Spaß.

So, nun mach ich Frühstück für meine Mäuse!

Wünsche Dir nen schönen Tag!
Wir lesen uns

Liebe Grüße Nadine

[hanni 2011]

Hallo Nadine

sag mal, wann schläfst du eigentlich? Morgens vor 6Uhr bist du schon auf und Abends auch bis spät in die Nacht? Da mußt du dich gar nicht wundern wenn du müde und kaputt bist. Denk doch auch mal ein bischen an dich, und nicht nur an deine Familie. Wenn du nicht mehr kannst ist deiner Familie auch nicht geholfen. Leg doch mal öfter eine Ruhepause ein und laß es dir einfach gut gehen. vielleicht ein Buch lesen, oder auch nur mal ein Eis essen, oder........

viele liebe Grüsse Hanni

[cinjap]

Hast Du auch Dermetomyositis? Bist Du in Rente oder kannst Du noch arbeiten?

Hallo Nadine,

nein ich bin noch nicht in Rente, wird aber wohl darauf hinaus laufen. Wie gesagt die Krankenkasse hat mich aufgefordert innerhalb von 10 Wochen Reha zu beantragen (Reha vor Rente) Wenn ich das dann beantragt habe, wird die Rentenversicherung mich erst einmal zum Gutachter schicken. Der entscheidet dann, ob Reha meine Arbeitsfähigkeit eventuell wieder herstellen kann oder nicht. Je nachdem wie der Gutachter entscheidet, werde ich dann entweder zur Reha fahren oder der Rehaantrag wird in einen Rentenantrag umgewandelt. Ich bin mal gespannt was daraus wird.

Im Februar war ich erst zur Reha, allerdings wegen Schilddrüsenkrebs. Hat mir nicht sehr viel gebracht, weil ich das Sportprogramm so gut wie nicht bewältigen konnte wegen des Rheumas. Seitdem hat sich mein Zustand eher noch verschlechtert und das trotz MTX und Cortison. Seltsamerweise sind meine Blutwerte in Ordnung.
Die Erkrankung habe ich jetzt seit 2009 und mein Rheumatologe meint, es wäre eine Polymyositis.
Die Diagnose ist aber nicht 100 % gesichert und da ich trotz der Medikamente mit Schwäche, Schmerzen, Müdigkeit usw. kämpfe, gehe ich auf Anraten meines Rheumatologen im August in die Uniklinik nach Bochum. Dort gibt es ein Muskelzentrum und es soll dann nochmal genau geschaut werden was mir fehlt. Da die Blutwerte ok sind, kommt eventuell auch eine erbliche Muskelerkrankung in Frage. Davor habe ich ziemlich Angst, weil das eher nicht therapierbar ist. Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Fakt ist, das es abgeklärt werden muss.

Ich bin jetzt seit Dezember 2011 zu Hause. Mein Arbeitgeber hat mir inzwischen ein Angebot gemacht und ich scheide nun nach 20 Jahren Betriebszugehörigkeit im Herbst aus meinem Arbeitsverhältnis aus. Eigentlich wollte ich meine Stunden, jetzt wo die Kinder (11 und 13) etwas älter sind, aufstocken aber das ist nun wohl hinfällig. Ich schaffe das mit dem Arbeiten nicht mehr.
Tut mir ziemlich weh, weil ich sehr gerne arbeiten gegangen bin.
Aber ich habe die Hoffnung, dass meine gesundheitliche Verfassung irgendwann vielleicht für einen Aushilfsjob reicht.
Schaun wir mal!!!
So, ich wünsche Dir einen schönen sonnigen Tag!
Lg

Andrea

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

@Hanni: Mmh, gute Frage... nein Spaß beiseite.
Bis abends spät ist eher die Ausnahme. Ich schlafe meistens von 21Uhr/21.30Uhr bis 4.35Uhr, da klingelt unser Wecker. Am Wochenende natürlich länger, meistens bis 7Uhr. Bin in letzter Zeit auch wieder ausgeschlafen, wenn der Wecker klingelt. Seitdem die Schmerzen erträglicher sind, ist es mit der Müdigkeit nicht mehr ganz so extrem, hat wohl ziemlich viel Kraft gekostet. Bin oft zwischendurch sehr müde. Versuche mich mittags auch immer mal eine halbe Stunde hinzulegen, danach fühlt man sich, wie neugeboren.

Wie geht es Dir?

Liebe Grüße Nadine

@Andrea: Oh man, da bist ja vom Schicksal auch ganz schön gebeutelt!
Ist der Krebs weg? Musstest Du eine Chemo machen?
Du Arme! Hast Du rheumatoide Arthritis oder eine andere Form?
Ich denke mal, dass Du dann sicher Rente bekommen wirst, noch eine Reha wäre ja eigentlich Quatsch oder möchtest Du nochmal zur Reha?
Was machst Du denn beruflich?
Ich würde auch gerne wieder los, wenigstens für ein paar Stunden, damit man nicht nur zu Hause sitzt.

Jetzt darf ich erstmal wieder lächeln, mein provisorischer Zahn sieht gut aus . Muss dann morgen gleich zur KK, wegen dem Heil- und Kostenplan für die Krone (schlappe 500Euro ), werde versuchen, dass ich den Rehaantrag gleich mitnehmen kann, wäre ja ein Weg. dann kann ich auch gleich nochmal beim Arbeitsamt ranfahren. Also, wenn man krank ist, hat man jede Menge zu tun, langweilig wird es nicht. Oder?

Liebe Grüße Nadine

[linchen]

Guten Abend

Wie war es beim Zahnarzt
Konnte er alles reparieren ?
Meine mama ist das mal uf einer Reise passiert. Biss in den Apfel und der vordere Schneidezahn war raus
auweia sag ich da nur

Puh, so früh müssen die Kinder dann raus ?
Das ist ja heftig
Man gewöhnt sich zwar an alles aber es wäre sicherlich schöner wenn sie einen kürzener Weg hätten

Wir haben unser Haus so gut wie fertig. Zu tun gibt es ja immer was, aber im grossen und ganzen ist es okay
Haben es vor 7 Jahren abgerissen und neu gebaut. Alles handarbeit hihi und wir sind sehr stolz
Klingt total schön mit den Bäumchen
Wir haben nur für Jonathan einen Apfelbaum
Eigentlich müssten wir für SMilla auch mal was pflanzen.

Ansonsten war der Termin heute eher doof
Ich geh am 9.7. zur Bronchoskopie
Soll auch 3 Tage bleiben. Ausserdem war der Polyp ein Adenom und leider auch schon tubulö-villös geartet und daher muss ich engmaschig zur Darmspiegelung
Klar reicht ja auch nciht was ich eh schon habe
grrrr.

Nun gut
Morgen mittag fahren wir nach dresden
Meine Freundin spielt die Janet in der Rocky Horror Picture Show und wir fahren über nacht hin

lass es dir gut gehen und schlaf schön

[cinjap]

Hallo Nadine,

ja, der Krebs ist im Moment weg. Chemo musste ich nicht machen sondern ich wurde mit Radiojod verstrahlt. Mit 5 Tagen Quarantäne und so. Das Ganze habe ich letztes Jahr nach mehreren Operationen 3 mal durchgezogen. War sehr anstrengend weil ich keine Schilddrüsenhormone nehmen durfte und ich dadurch hochgradig in einer Unterfunktion war. Aber es hätte schlimmer sein können.

Rheumatoide Arthritis habe ich nicht, warscheinlich eine Polymyositis / Dermatomyositis oder wenn es erblich ist eine Muskeldystrophie. Es ist auf jeden Fall eine Muskelerkrankung. Was genau wird sich ja hoffentlich in Bochum heraus stellen. Berichte ich Dir dann.
Alles Liebe

Andrea

[hanni 2011]

Müdigkeit

Hallo Nadine

Ich war nur erstaunt daß du schon so früh am PC bist. Um 4Uhr aufstehn? puh, das wäre für mich unmöglich. Ich steh meist um 7Uhr auf. Dann brauch ich so etwa 2Std bis meine Muskeln mitmachen. Seit der Reha geht es aber viel besser, da bin ich oft schon nach einer Std soweit daß ich etwas machen kann. Und seit ich Vitamin B-Komplex nehme bin ich auch nicht mehr ganz so müde. Und auch ausgeglichener. Na ja, für mich ist ja auch alles einfacher. Ich bin ja immerhin schon 65 (positiv ) und in Rente. Da muß man nicht mehr alles nach Plan machen. Und außerdem hab ich auch noch meinen lieben Mann, der ganz viel für mich tut.

liebe Grüsse an alle im Forum Hanni

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

@Hanni: Ja, muss 4.30 Uhr sein. Brauche auch eine bestimmte um auf die richtige Temperatur zu kommen und ich genieße die halbe Stunde mit meinem Mann früh morgens, nur wir beide ganz in Ruhe bei ner Tasse Kaffee und nem Brötchen.
Und dann muss ich für meine Große Frühstück machen, Schultasche mit Essen und Trinken bestücken und um 6 Uhr wecke ich sie dann, hab immer morgens so ungefähr eine halbe Stunde, nachdem mein Mann weg ist und da schaue ich hier immer rein und antworte.

@Andrea: Na dann hoffe ich doch, das es auch weg bleibt!!!! Drücke Dir ganz fest die Daumen! Im August gehst Du nach Bochum ne? Auch noch eine lange Zeit, oder? Ist das auch ein Muskelzentrum? Wird bei Dir dann auch eine Biopsie gemacht?
Was sind Deine Beschwerden? Ich denke ähnlich, wie bei mir. Muskelschmerzen, Muskelschwäche, die Schwäche ist bei mir besonders in den Oberarmen und Oberschenkeln.

@Linchen: Zahnarzt hat ein schickes Provisorium gebaut. Jetzt kann ich wieder lächeln, hab heut den Kostenplan zur KK gebracht, krieg ich dann zugeschickt. Eigenanteil 250Euro

Wo sind Deine Kiddis, wenn Du im KH bist?
Ich find das immer so furchtbar, ohne meine Kiddis.

Oh, das mit dem Darm ist ja nicht so toll. Na dann hoffen wir mal, dass das alles gutartig bleibt!
Wieso wurde eine Spiegelung gemacht? Hattest Du Beschwerden?

Gestern stand wieder ein Schwimmkurs in der Zeitung, da hab ich meine Kleine gleich angemeldet, wollte ich diesen Sommer machen, weil ich ja eh zu Hause bin und mit ihr dann 14 Tage jeden Tag dort hin kann. Am Sonntag um 8 geht es los und am 14.07. hat sie dann Prüfung, ihr Seepferdchen. Bin gespannt, wie sie sich anstellt.

Wow, das ist ja toll mit Deiner Freundin, Dann habt ganz viel Spaß heute Abend!!!!!

Viele liebe Grüße an euch alle

[Ratlos]

Man ist das schwierig!

Ich habe die Liste der DGM mit den Rehakliniken nochmal durchgeschaut und hab noch 3 Kliniken gefunden, die für mich in Frage kommen, die viele Muskelerkrankte behandeln im Jahr. Da gibt es ja echt wenige Kliniken.
Sind denn die Muskelerkrankungen wirklich so selten???

Ich hatte noch die Weserbergklinik und die Asklepios Klinik gefunden, die nehmen keine Kinder mit auf.

Jetzt ist meine letzte Hoffnung Bad Aibling, die haben dort eine Kinderbetreuung, sie wußte nur nicht ab welchem Alter, da muss ich Montag nochmal anrufen, da ist die Frau wieder da, die mir das sagen kann.

Mein Mann hat mich gestern schon überredet, dass ich die Große hier lasse, aber die beiden Kleinen lasse ich nicht hier.

Drückt mir, die Daumen, dass das dort klappt!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsche ich euch!

[linchen]

Huhu
Wie war Dein Wochenende und wie geht es Dir ?
Konntest Du heute was erreichen ?

Mir gehts solala
Das Wochenende war aber dennoch toll
Dresden war super, nur dummerweise hab ich mir während der Show die Zehe gequetscht als mein Vordermann sich hinsetzte und ich meine Füsse dazwische hatte
Alles blau und blutig und mir stand der Schweiss auf der Stirn vor Schmerzen

Ansonsten hatten wir einen schönen Hochzeitstag, mir gehts nur leider garnicht gut
Die Schmerzen und die Luftnit nehmen zu. Cortison hilft gar nicht aber nächste Woche geh ich ja dann in die Klinik
Die Kinder sind bei meinem Mann
Morgens kommen Schwiegereltern rüber und bringen sie in die Kita und nachmiitags ist mein Mann ja da

Die Darmspiegelung wurde gemacht wegen Verdacht auf Morbus Crohn. Da auch bei der Erkrankung Granulome auftreten können und meine Sarkoidose bisher ja immer sehr unspezifisch abläuft. Man wollte nichts verpassen
Gut so

Die KK rief heute an, das sie die Kur ablehnen. Es gibt keinen Weg dahin. Ich soll ne Reha beantragen
Könnte heulen

Liebe grüsse an Dich

[Ratlos]

Hallo Kleines,

ich drück Dich mal ganz doll!
Du Arme! Ich hoffe, dass Du wenigstens, heut Nacht, gut schlafen kannst.
Damit Du Dich ein wenig erholst.

Wie lange musst Du nächste Woche in der Klinik bleiben?

Mir geht es soweit ganz gut, hab heut irgendwie Kreislauf, mir ist ganz komisch im Kopf.

Hatte am Samstag Post, dass mein Schwebehindertenausweis bearbeitet wird.

Mit der Reha Klinik hatte ich keinen Erfolg, die nehmen erst Kinder ab 2 Jahren
Mmh, mein Hausarzt hat das Formular 60 schon zur Kasse geschickt, mal sehen, wann ich den kompletten Antrag bekomme und welchen Kliniken sie vorschlagen. Dann nehme ich halt die Klinik, wo ich meine Kinder mitnehmen kann.

Wochenende war schön, waren Samstag, den ganzen Tag bei unseren Freunden in Magdeburg, die Männer waren Motorrad fahren und wir haben uns mit den Kiddis vergnügt. Haben uns Häuser angeschaut und geträumt, wie es wäre dort zu wohnen.

Hab meine Kleine letzte Woche zum Schwimmkurs angemeldet, morgen hat sie ihren 3. Tag. Morgen wird entschieden, ob es Sinn macht, weiter zu machen. Ich denke schon, sie macht sich ganz gut, dann hat sie am 14.07. ihre Prüfung. Bin ja mal gespannt.

Liebe Grüße