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    #16
    it einer ansonsten todbringen Erkrankung .
    Ähm....Spinraza sorgt in vielen Fällen dafür, dass es eben keine tödliche Erkrankung mehr ist oder zumindest die Lebenserwartung deutlich erhöht ist.

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      #17
      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
      Tja, leider wird in vielen anderen Fällen ohne Ende gekämpft, aber es zahlt sich nicht aus, das System und die Medien interessieren sich nicht dafür..
      Wenn du heutzutage eine SMA hast, hast du größere Chancen, dass dein Kampf etwas bringt, als wenn du eine Mito, Durchenne.Dystrophie, MSA, Morbus Huntington, Adrenoleukodystrophie etc.pp. hast - um nur mal in dem Bereich der neurologischen Erkrankungen zu bleiben.
      Hier erwähnst du ja zB Durchenne. Da hab ich ja ein Gerichtsurteil verlinkt, da ging das Urteil eben durch. Ich weiß nicht wer wo ohne Ende kämpft, hast du denn Beispiele? Ich sehe nirgends Leute die "ohne Ende kämpfen". In Amerika sind es vereinzelt welche, hier sieht es sehr (sehr) leer aus, es gibt ab und an welche, eben wie Elten die bei - Durchenne - gegen die KK gewonnen haben (eben ja sogar genau die Krankheit, bei der es laut dir schlecht aussieht). Ein paar ähnliche, positive, Urteile fand ich gestreut. Aber woher du die "ohne Ende kämpfenden" Leute siehst, ist mir schleierhaft. Gerade in DE/ AT sind die Menschen sehr gerichtsscheu und klagen halt mal gegen einen Rollstuhl oä (wenn überhaupt, ist das schon selten), dass da ohne Ende auf Therapien bestanden wird, wäre mir neu. Wer hier in dem Forum, seit es das Forum gibt, hat auch nur ein einziges mal für ein Verfahren geklagt? Hab ich nie gesehen. Aber zig Beiträge, dass es eh nicht klappt (das ist ja diese typische DE/ AT Einstellung "klappt eh nicht weil [lange liest] und klappt es bein anderen, ja aber weil [lange Liste])... mit der Einstellung kanns auch nicht klappen. Frag dich mal, warum eine SMA, wenn du recht haben solltest, anders behandelt werden sollte ... na weil jemand dafür gekämpft hat.

      Nur mal als Bespiel, du meintest mal, dass du bei deiner Krankheit ein paar Zeitungen angeschrieben hast, dann warst du enttäuscht, dass niemand darüber berichtet. Das ist aber vollkommen normal, auch ohne Krankheiten, es dauert oft Monate, und mehrer hunderte (bis tausende) Kontakte, bis mal über etwas berichtet wird, da Zeitungen tgl tausende Anfragen erhalten. Da muss mal über längeren Zeitraum sehr hartnäckig sein und sich reinbeissen, das sieht nur keiner und alle meinen dann immer "ja ich hab ja auch was getan, muss also an irgendwas liegen, dass die begünstigt werden" usw. Die bei Duchenne, die geklagt haben, haben auch mehrer Jahre dafür gekämpft. Ein Richter meinte mal "die Deutschen jammern soviel, und kämpfen so wenig". Ich sehe das durchaus auch so. Würde nur 1 unter 100.000 Erkrankte das Gesundheitssystem hart klagen, dann würde das nach 10 Jahren völlig anders aussehen. Aber diesen Kampfgeist, den haben die wenigsten, da so ein Gerichtsverfahren äußerst unangenehm ist, und sich da wirklich mit Überzeugung reingeknit werden muss.
      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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        #18
        Man kann auf verschiedene Arten kämpfen, nicht nur vor Gericht, nicht nur über die Medien.
        Frag dich mal, warum eine SMA, wenn du recht haben solltest, anders behandelt werden sollte ... na weil jemand dafür gekämpft hat.
        Nein. Weil die Pharmaindustrie die Erkrankung für sich entdeckt hat, und dort massive Gewinne locken. Und nein, das hat wenig mit klinisch tätigen Ärzten und noch weniger mit der Patientennot zu tun.

        Die, die hier klagen, sind oftmals die, bei denen das aus meiner Sicht am wenigsten med. gerechtfertigt ist.
        Und was man mit einer Plasmapharese bei Duchenne will, weiß ich auch nicht.
        Duchenne hat aber immerhin noch gegenüber anderen Erkrankungen in meiner Liste den Vorteil, dass es bekannter und allgemein akzeptiert ist, dass es eine schwere Erkrankung ist.

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          #19
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Man kann auf verschiedene Arten kämpfen, nicht nur vor Gericht, nicht nur über die Medien.

          Nein. Weil die Pharmaindustrie die Erkrankung für sich entdeckt hat, und dort massive Gewinne locken. Und nein, das hat wenig mit klinisch tätigen Ärzten und noch weniger mit der Patientennot zu tun.

          Die, die hier klagen, sind oftmals die, bei denen das aus meiner Sicht am wenigsten med. gerechtfertigt ist.
          Und was man mit einer Plasmapharese bei Duchenne will, weiß ich auch nicht.
          Duchenne hat aber immerhin noch gegenüber anderen Erkrankungen in meiner Liste den Vorteil, dass es bekannter und allgemein akzeptiert ist, dass es eine schwere Erkrankung ist.
          Du suchst immer irgendwelche Vorteile, kein Richter kennt Duchenne, ob du da für Duchenne klagst oder Mito, der Richter kennt beide absolut überhaupt nicht. Warum die geklagt haben, weiß ich auch nicht, die haben es halt gemacht und das Kind hat - wohl subjektiv - von einer Verbesserung berichtet, danach ging das vor das Gericht, ist ja sehr teuer auf die Jahre, und sie haben gewonnen. Seither muss in DE ein Therapieerfolg bei schweren Erkrankungen nicht mehr nachgewiesen sein, die Pharmaindustrie hat hier gar nichts damit zu tun gehabt.

          Ich weiß ja immer noch nicht wo genau du so viele kämpfende Menschen siehtst. Im Krankenhaus haben alle die ich sah alles abgenickt, maximal mal bei einem Medikament was anderes gesagt, ab und an gründet irgendwo wer einen verein wie zB hier die DGM von "kämpfen" kann man da eher weniger sprechen. Wenn du dir die ansiehst, die wirklich vor Gericht gewinnen, die hängen sich da richtig rein. Alleine in Krankenhäusern habe ich locker 50 oder mehr Leute angesprochen, die sich beklagte, warum sie denn nicht klagen. Jeder hatte eine ganz lange Liste. Wenn ich nicht bereit bin mich wo reinzuknien, dann habe ich (in meiner Welt) auch keinen Vorteil, wenn ich mich darüber beklage. Es bringt ja nix. Ich schreibe auch mit einigen von anderen Ländern, da wären die meisten hier (inkl mir) längst verreckt, aber wirklich eklig. Also von daher dürfen wir auch nicht so extrem jammern, je nach Land bekommst du - ohne dass du reich bist - nichtmal Schmerzmittel, wenn die dich sterben lassen, weil die OP keiner zahlt.
          Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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            #20
            Der Richter ist doch kaum relevant in dem Spiel.
            Ich rede nicht von Patienten im KH - die allermeisten, die da sind, sind so, wie du sie beschreibst. Und auch hier im Forum sieht man ja nur wenige, die eigenverantwortlich handeln.
            Die, mit denen ich längeren Kontakt hatte oder noch habe, sind da aber alle anders. Nur finden die sich meist nicht oder nur bedingt in Foren, Kliniken etc.pp.

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              #21
              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              Irgendwie verstehst du es nicht.
              In dem einen Fall hat das Kind (das auch nicht die schwerste SMA-Form hat) gut auf S angesprochen, es konnte sogar motorische Fähigkeiten zurückerlangen, und primär waren die Beine betroffen. Das wollen die Eltern tauschen gegen eine Medikament mit unsicherem NW-Spektrum-Profil und nicht erwiesener, mglw. im besten Fall geringgradig besserer Wirksamkeit...die Begründung: das Mädchen soll mal ganz normal laufen können (wobei es erwiesen ist, dass Kinder, die mit einer Gehbehinderung aufwachsen, in der Regel sehr gut damit klarkommen).....ich finde das höchst egoistisch und kurzsichtig.
              Nicht nur gegenüber der Allgemeinheit, sondern insb. gegenüber den wenigen Fällen mit der schwersten SMA-Form, die nicht oder kaum auf S. ansprechen. In den letztgenannten Fällen kann ich es absolut verstehen, dass man nach einem Strohhalm greift.
              In der Vorstellung der Welt der Eltern wird das eben das "magische" Wundermittel sein, solche Behandlungsfehler (sollte das stimmen was du schreibst) findest du wie Sand am Meer auch bei Erwachsenen. Ohne das Gerichtsverfahren gesehen zu haben, kann man zu den Eltern und ihre Motive auch nichts sagen, das kann von A-Z alles möglich sein. Gerichtsverfahren zu beurteilen, ohne sie zu sehen, ist mE sehr schwer.In der Vorstellung der Eltern wird das Medikament eben besser sein, die Indikation hat dann ja der Arzt zu stellen / prüfen. Das ist bei allen Kindern mit schweren Erkrankungen so.
              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                #22
                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                Der Richter ist doch kaum relevant in dem Spiel.
                Ich rede nicht von Patienten im KH - die allermeisten, die da sind, sind so, wie du sie beschreibst. Und auch hier im Forum sieht man ja nur wenige, die eigenverantwortlich handeln.
                Die, mit denen ich längeren Kontakt hatte oder noch habe, sind da aber alle anders. Nur finden die sich meist nicht oder nur bedingt in Foren, Kliniken etc.pp.
                Wo solltest du denn die Kontakte gefunden haben? Ich habe dich da mehrfach dbzgl gefragt und da schriebst du, du kennst keine und hättest die selben Erfahrungen gesammelt, wie ich sie hier beschrieb. Du hast das sogar wesentlich öfter, im Forum wie per Mail, beschrieben. Da hatte ich ja mehr gefunden, die eher kämpfen. Die paar wenigen die ich fand, die wirklich kämpfen, sind fast alles Amis. Müssten dann ja neue Kontakte sein, oder woher kennst du die? In DE kann man, mE, eig alle Foren knicken. Die paar die kämpfen, findet man meist gar nicht in Froren, weil da so eine negative Stimmung herrscht, diese "geht eh nichts" - demotivierende Stimmung, finde ich bei den Amis ganz anders, die haben mehr "versuchs mal" Stimmung. Ist auch bei Gründern sehr eindrucksvoll, ganz eine andere Mentalität.
                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                  #23
                  Ich kenne 3 Leute aus D. und einige aus dem EU-Ausland und aus den USA.

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                    #24
                    das Medikament eben besser sein, die Indikation hat dann ja der Arzt zu stellen / prüfen.
                    Das ist es ja: ihre Ärzte haben es abgelehnt den Switch auf Z. zu unterstützen, aus med. Gesichtspunkten. Daraufhin sind sie vor Gericht gezogen, nachdem die KK die Kostenübernahme verweigert hat, aber erst, nachdem die medial viel Wind gemacht haben.

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                      #25
                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      Ich kenne 3 Leute aus D. und einige aus dem EU-Ausland und aus den USA.
                      Ja dann setzt die 3 mal in Relation zu den ganzen Erkrankten, das ist ja nix. Wenn nicht mindestens von 10.000 einer oder von mir aus von 100.000 einer klagt, un das richtig gerichtlich durchzieht, dann ändert sich niemals, von "alleine" was im Gesundheitssystem. Von diesen Zahlen ist noch jedes Land weit entfernt, dennoch klagen ab und an, ganz selten, einzelne. Das ist durchaus eine positive Entwicklung, über die einzelnen Klage kann man dann natürlich diskutieren, dennoch braucht es zunächst einmal: Kampfgeist, Entschlossenheit und mehr Gerichtsurteile, umso mehr Präzedenzfälle mit positiven Ausgang, umso leichter klappt es. Das ist zB definitiv ein sehr folgeschwerer Präzedenzfall und hier zugunsten der Kläger = Patienten. Das urteil zB bei Durchenne, mag nun für dein einen wenig Bedeutung haben, ings aber ein Meilenstein in der DE Rechtssprechung. Die Urteile werden meist mehrfach, und in verschiedenen Blickwinkeln, betrachtet. Hätte zb jemand, bei neg Urteil, geklagt, der eine Allergie auf das erste Medi hatte, hätte er kaum noch eine Chance. Ein Urteil betrifft nicht immer nur den einen Kläger, bei solchen Verfahren. Wie gesagt, man muss das gesamte Urteil kennen, sowie die Argumentationen. Anhand eines Artikel, ist es nicht möglich das viel zu sagen.
                      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                        #26
                        Das „ich kenne keine Patienten“ bezog sich auf NME-Patienten.natürlich sind drei wenig, aber wie gesagt findet man diese ja auch nicht wirklich in (dt.) Foren oder in Kliniken.

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                          #27
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          Irgendwie verstehst du es nicht.
                          In dem einen Fall hat das Kind (das auch nicht die schwerste SMA-Form hat) gut auf S angesprochen, es konnte sogar motorische Fähigkeiten zurückerlangen, und primär waren die Beine betroffen. Das wollen die Eltern tauschen gegen eine Medikament mit unsicherem NW-Spektrum-Profil und nicht erwiesener, mglw. im besten Fall geringgradig besserer Wirksamkeit...die Begründung: das Mädchen soll mal ganz normal laufen können (wobei es erwiesen ist, dass Kinder, die mit einer Gehbehinderung aufwachsen, in der Regel sehr gut damit klarkommen).....ich finde das höchst egoistisch und kurzsichtig.
                          Nicht nur gegenüber der Allgemeinheit, sondern insb. gegenüber den wenigen Fällen mit der schwersten SMA-Form, die nicht oder kaum auf S. ansprechen. In den letztgenannten Fällen kann ich es absolut verstehen, dass man nach einem Strohhalm greift.
                          Wieso beharrst du auf einem von unzähligen Fällen.
                          Die Zulassung ist wichtig , ich sag es nochmal.
                          Klar mag es sein, dass bei dem Kind spiraza besser anschlägt .
                          Aber jeder Mensch reagiert da nunmal anders. Das wäre das gleiche wenn man von heut auf morgen Rilutek vom Markt nimmt,weil Endaravorn besser anschlägt.

                          Der harte Kampf hat sich für viele Eltern ganz sicher gelohnt . Langzeitfolgen kann man weder bei a noch bei b testen .

                          Warte ab wenn der Corona Impfstoff draußen ist, Menschen werden in Horden zum Arzt rennen obwohl keinerlei Nachweis darüber existiert ob die Impfung beim einzelnen tatsächlich was bringt .

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                            #28
                            Also zu den Medis, wenn ich das richtig überfolgen habe, dann erfolgt hier eine Ersetzung des SMN1:



                            Die Erkrankung kann seit 2017 mit dem Antisense-Oligonukleotid Nusinersen behandelt werden. Das Mittel greift in den Spleißprozess des SMN2-Gens ein, wodurch die Produkti­on eines intakten SMN-Proteins gesteigert wird. Die Behandlung mit Nusinersen (Spinra­za) muss alle 4 Monate wiederholt werden. Die Kosten liegen bei etwa 300.000 Euro pro Jahr.


                            Die Gentherapie mit Onasemnogene abeparvovec-xioi erfolgt nur einmalig. Dem Patien­ten wird per intravenöser Infusion eine Lösung mit einem Adeno-assoziierten Virus (AAV) verabreicht. Das AAV ist mit einer intakten Kopie des SMN1-Gens beladen, die es in den Motoneuronen ablädt. Dort kommt es dann zur Produktion des SMN-Proteins.
                            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                              #29
                              Es geht mir um mangelnde-fehlende Verhältnismäßigkeiten - aber lassen wir das....bin gerade nicht aufs Diskutieren aus.

                              Fakt ist jedenfalls: es gibt zig Erkrankungen, bei denen man einen Fortschritt nötiger hätte als bei SMA, weil sie mind, genauso schwerwiegend sind, wenn nicht schlimmer, und es hier keinerlei Medikamente gibt. Hier ist das Geld nicht da, oder was?

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                                #30
                                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                                Es geht mir um mangelnde-fehlende Verhältnismäßigkeiten - aber lassen wir das....bin gerade nicht aufs Diskutieren aus.

                                Fakt ist jedenfalls: es gibt zig Erkrankungen, bei denen man einen Fortschritt nötiger hätte als bei SMA, weil sie mind, genauso schwerwiegend sind, wenn nicht schlimmer, und es hier keinerlei Medikamente gibt. Hier ist das Geld nicht da, oder was?
                                Den Luxus, dass überhaupt nur ein einziges solcher Medikamente gezahlt werden kann, entsteht durch Verschiebung von Vermögen von Drittwelt-Länder zu westlichen Ländern. Innerhalb dieser, wird dann - nach den gleichen Regeln der Machtverhältnisse - das Geld nochmal verschoben. Würde jeder Mensch gleich behandelt werden, dann würden wir uns nichtmal leisten können, überhaupt die OD so zu untersuchen, dass wir heute wissen würden, was ein SMA, Mito oder ALS ist. Alle OD währen Kollateralschäden und ethisch nicht zu rechtfertigen diese zu untersuchen. (In 10 Jahren verhungern solviere Kinder < 5 Jahren wie jetzt in DE Menschen leben... )
                                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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