it einer ansonsten todbringen Erkrankung .
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenTja, leider wird in vielen anderen Fällen ohne Ende gekämpft, aber es zahlt sich nicht aus, das System und die Medien interessieren sich nicht dafür..
Wenn du heutzutage eine SMA hast, hast du größere Chancen, dass dein Kampf etwas bringt, als wenn du eine Mito, Durchenne.Dystrophie, MSA, Morbus Huntington, Adrenoleukodystrophie etc.pp. hast - um nur mal in dem Bereich der neurologischen Erkrankungen zu bleiben.
Nur mal als Bespiel, du meintest mal, dass du bei deiner Krankheit ein paar Zeitungen angeschrieben hast, dann warst du enttäuscht, dass niemand darüber berichtet. Das ist aber vollkommen normal, auch ohne Krankheiten, es dauert oft Monate, und mehrer hunderte (bis tausende) Kontakte, bis mal über etwas berichtet wird, da Zeitungen tgl tausende Anfragen erhalten. Da muss mal über längeren Zeitraum sehr hartnäckig sein und sich reinbeissen, das sieht nur keiner und alle meinen dann immer "ja ich hab ja auch was getan, muss also an irgendwas liegen, dass die begünstigt werden" usw. Die bei Duchenne, die geklagt haben, haben auch mehrer Jahre dafür gekämpft. Ein Richter meinte mal "die Deutschen jammern soviel, und kämpfen so wenig". Ich sehe das durchaus auch so. Würde nur 1 unter 100.000 Erkrankte das Gesundheitssystem hart klagen, dann würde das nach 10 Jahren völlig anders aussehen. Aber diesen Kampfgeist, den haben die wenigsten, da so ein Gerichtsverfahren äußerst unangenehm ist, und sich da wirklich mit Überzeugung reingeknit werden muss.
Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Man kann auf verschiedene Arten kämpfen, nicht nur vor Gericht, nicht nur über die Medien.
Frag dich mal, warum eine SMA, wenn du recht haben solltest, anders behandelt werden sollte ... na weil jemand dafür gekämpft hat.
Die, die hier klagen, sind oftmals die, bei denen das aus meiner Sicht am wenigsten med. gerechtfertigt ist.
Und was man mit einer Plasmapharese bei Duchenne will, weiß ich auch nicht.
Duchenne hat aber immerhin noch gegenüber anderen Erkrankungen in meiner Liste den Vorteil, dass es bekannter und allgemein akzeptiert ist, dass es eine schwere Erkrankung ist.
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenMan kann auf verschiedene Arten kämpfen, nicht nur vor Gericht, nicht nur über die Medien.
Nein. Weil die Pharmaindustrie die Erkrankung für sich entdeckt hat, und dort massive Gewinne locken. Und nein, das hat wenig mit klinisch tätigen Ärzten und noch weniger mit der Patientennot zu tun.
Die, die hier klagen, sind oftmals die, bei denen das aus meiner Sicht am wenigsten med. gerechtfertigt ist.
Und was man mit einer Plasmapharese bei Duchenne will, weiß ich auch nicht.
Duchenne hat aber immerhin noch gegenüber anderen Erkrankungen in meiner Liste den Vorteil, dass es bekannter und allgemein akzeptiert ist, dass es eine schwere Erkrankung ist.
Ich weiß ja immer noch nicht wo genau du so viele kämpfende Menschen siehtst. Im Krankenhaus haben alle die ich sah alles abgenickt, maximal mal bei einem Medikament was anderes gesagt, ab und an gründet irgendwo wer einen verein wie zB hier die DGM von "kämpfen" kann man da eher weniger sprechen. Wenn du dir die ansiehst, die wirklich vor Gericht gewinnen, die hängen sich da richtig rein. Alleine in Krankenhäusern habe ich locker 50 oder mehr Leute angesprochen, die sich beklagte, warum sie denn nicht klagen. Jeder hatte eine ganz lange Liste. Wenn ich nicht bereit bin mich wo reinzuknien, dann habe ich (in meiner Welt) auch keinen Vorteil, wenn ich mich darüber beklage. Es bringt ja nix. Ich schreibe auch mit einigen von anderen Ländern, da wären die meisten hier (inkl mir) längst verreckt, aber wirklich eklig. Also von daher dürfen wir auch nicht so extrem jammern, je nach Land bekommst du - ohne dass du reich bist - nichtmal Schmerzmittel, wenn die dich sterben lassen, weil die OP keiner zahlt.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Der Richter ist doch kaum relevant in dem Spiel.
Ich rede nicht von Patienten im KH - die allermeisten, die da sind, sind so, wie du sie beschreibst. Und auch hier im Forum sieht man ja nur wenige, die eigenverantwortlich handeln.
Die, mit denen ich längeren Kontakt hatte oder noch habe, sind da aber alle anders. Nur finden die sich meist nicht oder nur bedingt in Foren, Kliniken etc.pp.
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenIrgendwie verstehst du es nicht.
In dem einen Fall hat das Kind (das auch nicht die schwerste SMA-Form hat) gut auf S angesprochen, es konnte sogar motorische Fähigkeiten zurückerlangen, und primär waren die Beine betroffen. Das wollen die Eltern tauschen gegen eine Medikament mit unsicherem NW-Spektrum-Profil und nicht erwiesener, mglw. im besten Fall geringgradig besserer Wirksamkeit...die Begründung: das Mädchen soll mal ganz normal laufen können (wobei es erwiesen ist, dass Kinder, die mit einer Gehbehinderung aufwachsen, in der Regel sehr gut damit klarkommen).....ich finde das höchst egoistisch und kurzsichtig.
Nicht nur gegenüber der Allgemeinheit, sondern insb. gegenüber den wenigen Fällen mit der schwersten SMA-Form, die nicht oder kaum auf S. ansprechen. In den letztgenannten Fällen kann ich es absolut verstehen, dass man nach einem Strohhalm greift.
Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenDer Richter ist doch kaum relevant in dem Spiel.
Ich rede nicht von Patienten im KH - die allermeisten, die da sind, sind so, wie du sie beschreibst. Und auch hier im Forum sieht man ja nur wenige, die eigenverantwortlich handeln.
Die, mit denen ich längeren Kontakt hatte oder noch habe, sind da aber alle anders. Nur finden die sich meist nicht oder nur bedingt in Foren, Kliniken etc.pp.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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das Medikament eben besser sein, die Indikation hat dann ja der Arzt zu stellen / prüfen.
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenIch kenne 3 Leute aus D. und einige aus dem EU-Ausland und aus den USA.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenIrgendwie verstehst du es nicht.
In dem einen Fall hat das Kind (das auch nicht die schwerste SMA-Form hat) gut auf S angesprochen, es konnte sogar motorische Fähigkeiten zurückerlangen, und primär waren die Beine betroffen. Das wollen die Eltern tauschen gegen eine Medikament mit unsicherem NW-Spektrum-Profil und nicht erwiesener, mglw. im besten Fall geringgradig besserer Wirksamkeit...die Begründung: das Mädchen soll mal ganz normal laufen können (wobei es erwiesen ist, dass Kinder, die mit einer Gehbehinderung aufwachsen, in der Regel sehr gut damit klarkommen).....ich finde das höchst egoistisch und kurzsichtig.
Nicht nur gegenüber der Allgemeinheit, sondern insb. gegenüber den wenigen Fällen mit der schwersten SMA-Form, die nicht oder kaum auf S. ansprechen. In den letztgenannten Fällen kann ich es absolut verstehen, dass man nach einem Strohhalm greift.
Die Zulassung ist wichtig , ich sag es nochmal.
Klar mag es sein, dass bei dem Kind spiraza besser anschlägt .
Aber jeder Mensch reagiert da nunmal anders. Das wäre das gleiche wenn man von heut auf morgen Rilutek vom Markt nimmt,weil Endaravorn besser anschlägt.
Der harte Kampf hat sich für viele Eltern ganz sicher gelohnt . Langzeitfolgen kann man weder bei a noch bei b testen .
Warte ab wenn der Corona Impfstoff draußen ist, Menschen werden in Horden zum Arzt rennen obwohl keinerlei Nachweis darüber existiert ob die Impfung beim einzelnen tatsächlich was bringt .
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Also zu den Medis, wenn ich das richtig überfolgen habe, dann erfolgt hier eine Ersetzung des SMN1:
Die Erkrankung kann seit 2017 mit dem Antisense-Oligonukleotid Nusinersen behandelt werden. Das Mittel greift in den Spleißprozess des SMN2-Gens ein, wodurch die Produktion eines intakten SMN-Proteins gesteigert wird. Die Behandlung mit Nusinersen (Spinraza) muss alle 4 Monate wiederholt werden. Die Kosten liegen bei etwa 300.000 Euro pro Jahr.
Die Gentherapie mit Onasemnogene abeparvovec-xioi erfolgt nur einmalig. Dem Patienten wird per intravenöser Infusion eine Lösung mit einem Adeno-assoziierten Virus (AAV) verabreicht. Das AAV ist mit einer intakten Kopie des SMN1-Gens beladen, die es in den Motoneuronen ablädt. Dort kommt es dann zur Produktion des SMN-Proteins.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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Es geht mir um mangelnde-fehlende Verhältnismäßigkeiten - aber lassen wir das....bin gerade nicht aufs Diskutieren aus.
Fakt ist jedenfalls: es gibt zig Erkrankungen, bei denen man einen Fortschritt nötiger hätte als bei SMA, weil sie mind, genauso schwerwiegend sind, wenn nicht schlimmer, und es hier keinerlei Medikamente gibt. Hier ist das Geld nicht da, oder was?
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenEs geht mir um mangelnde-fehlende Verhältnismäßigkeiten - aber lassen wir das....bin gerade nicht aufs Diskutieren aus.
Fakt ist jedenfalls: es gibt zig Erkrankungen, bei denen man einen Fortschritt nötiger hätte als bei SMA, weil sie mind, genauso schwerwiegend sind, wenn nicht schlimmer, und es hier keinerlei Medikamente gibt. Hier ist das Geld nicht da, oder was?Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.
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