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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Herzlich willkommen in Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

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    Herzlich willkommen in Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

    Herzlich willkommen im Forum "Myofibrilläre Myopathien"!

    Dieses Forum dient dem Austausch zum Thema Myofibrilläre Myopathien (MFM).

    Zu dieser Gruppe von Erkrankungen gehören beispielweise:
    - Desminopathie, auch bezeichnet als MFM1 (Betroffenes Gen: Desmin, abgekürzt mit DES)
    - αB-Crystallinopathie, auch bezeichnet als MFM2 (Betroffenes Gen: αB-Crystallin, abgekürzt mit CRYAB)
    - Myotilinopathie, auch bezeichnet als MFM3 (Betroffenes Gen: Myotilin, abgekürzt MYOT)
    - ZASPopathie, auch bezeichnet als MFM4 (Betroffenes Gen: ZASP/LDB3)
    - Filaminopathie, auch bezeichnet als MFM5 (Betroffenes Gen: Filamin C oder Filamin 2, abgekürzt mit FLNC)
    - BAG3opathie, auch bezeichnet als MFM6 (Betroffenes Gen: BAG3)
    - FHL1opathie (Betroffenes Gen: FHL1)

    Ich hoffe auf einen wertvollen und wertschätzenden Austausch in diesem Forum!
    Zuletzt geändert von ItsMe; 07.07.2020, 15:57.

    #2
    Hallo an alle,

    ich bin Marco, 45 aus Berlin und habe eine Desmin Myopathie. Wir haben auch eine kleine WhatsApp Gruppe mit Betroffenen aus ganz Deutschland. Bei Interesse bitte melden.
    liebe Grüße
    marco
    [email]salvete2000@gmail.com[/email]

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      #3
      Guten Tag, mein Name ist Lars, bin 40 Jahre alt und wohne in Düsseldorf. Bei mir wurde vor ca. 10 Jahren eine Filaminopathie diagnostiziert. Habe mich seitdem durch diverse Anträge und Widersprüche kämpfen müssen und würde mich hier über einen Austausch freuen.

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        #4
        Ich bin Anfang 30 und habe eine Mutation im Gen FHL1. Diagnostiziert wurde diese erst Anfang dieses Jahres, ohne dass ich damit irgendwie gerechnet habe. Es standen andere Diagnose wie FSHD oder die PROMM im Raum. Leider habe ich noch niemanden kennengelernt, der dieselbe Mutation hat.

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          #5
          Hallo zusammen, ich bin jetzt auch dabei. Ich bin 40 Jahre alt und komme aus der Nähe von Braunschweig. Meine Diagnose steht seit September: Filaminopathie. Freue mich auf einen Austausch mit euch!

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            #6
            Hallo Lana!
            Herzlich willkommen in unserem Kreis! Ich hoffe, dass die Diagnose mehr Erleichterung als Sorge für dich bedeutet.
            ​​​​​

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              #7
              Hallo Zusammen,
              ich habe Filaminopathie und freue mich endlich ebenfalls Betroffene mit der Diagnose zu treffen. Ich bin 57 Jahre und wohne 300 Meter von der Berliner Stadtgrenze entfernt.

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                #8
                Hallo Adele!
                Schön, dass du dich gemeldet hast. Es ist gar nicht so einfach, andere Betroffene mit dieser Erkrankung kennenzulernen, sodass dieses Forum eine besondere Chance für uns ist.

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                  #9
                  [FONT=arial]Hallo zusammen,
                  ich war seit ca. 2 Jahren stiller Mitleser in diesem Forum (hauptsächlich zum Thema "ohne Diagnose") und bin sehr dankbar, für die Hinweise und Ratschläge, die ich hier erhalten habe.
                  Ich bin weiblich, 56 Jahre alt und habe im Februar von einem Humangenetiker meine Diagnose erhalten.
                  Es ist MFM mit Herzbeteiligung, betroffen ist bei mir das Titin-Gen (TTN).
                  Ich habe bereits 2 Herzinfarkte gehabt, in 2018 und 2020.
                  Angefangen hat es bei mir Ende 2014 mit einer Gangstörung, die aber nach 4 Momaten wieder zurückging. Diese Phasen hatte ich dann regelmäßig in unterschiedlicher Dauer, jedes Jahr mindestens 1 Mal. Nach 3 Jahren bemerkte ich zusätzlich noch Kraftverlust in den Armen und es kamen dann auch Schmerzen hinzu.
                  Seit Sept. 2019 habe ich die Symptome dauerhaft; d.h. Gehen kann ich nur noch mühsam und nur ganz kurze Strecken, der Kraftverlust in den Armen und Händen nimmt stetig zu.
                  Ich habe viele Fachärzte und Ambulanzen aufgesucht, hauptsächlich Neurologen, und 6 Jahre lang so viel Oberflächlichkeit und Arroganz der Ärzte erlebt; all das, was hier so oft beschrieben wird.
                  Bei all der Enttäuschung und Verzweiflung hat es mir geholfen zu lesen, dass es nicht nur mir so ergeht und dass es auch an unserem Gesundheitssystem liegt.

                  Mich interessiert sehr, ob es hier noch jemanden gibt, der auch den Defekt am Titin-Gen hat.
                  Wie war bei euch der Verlauf? Hat jemand auch den Verlauf in Schüben erlebt?
                  Ich freue mich auf einen Austausch!

                  Herzliche Grüße aus Hessen[/FONT]

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                    #10
                    [URL="https://www.egl-eurofins.com/tests/?testid=DTTNX&fbclid=IwAR0dfTp12Qj7ZnmTfCRvuBJmzpNd1I0EAOsdekb_-hcbAXYXpooTsCLqcTo"]https://www.egl-eurofins.com/tests/?testid=DTTNX[/URL]: Mutations in the TTN gene cause autosomal recessive LGMD 2J. Sie sind nicht alleine, in der MFM Gruppe ist ein weitere Betroffener. Viele Grüße Beatrix Labeck, Kontakt Person der MFM

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                      #11
                      Hallo ich bin Davids Mutter und suche nach Austausch mit Betroffenen und Angehörigen.

                      David ist 13 und hat eine BAG3-Myoptahie (MFM6). Diese wurde erst nach seiner HTX diagnostiziert. Er wurde vor ca. 5 Jahren herztransplantiert. Die Apnoen, die er bereits sehr früh hatte aber auf die kein Arzt eingehen wollte, haben sich nach der HTX deutlich verschlechtert, so das er jetzt nachts/ im Schlaf beatmet wird. Dieses Jahr mit den viele Einschränkungen, haben seine Muskelkraft und seine Volumenkapazität deutlich nachgelassen, wir hoffen, dass er jetzt sich mehr bewegen und eine gewisse Kraft beibehalten kann.

                      Hat noch jemand anders die BAG3-Mopathie? Unsere einzigen Kontakte mit vergleichbaren Diagnose, sind zwei Jungen in den USA und ein junge in Südafrika über die Facebook-Gruppe MFM.
                      Zuletzt geändert von Für David; 21.05.2021, 13:00.

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                        #12
                        Ich darf mich vorstellen, ich heiße Beatrix Labeck und bin Kontaktperson für MFM in der DGM. Es tut mir so unendlich leid für Sie und Ihrem Sohn. Leider ist keiner in unserer Gruppe mit dieser Variante, ist sie doch wirklich sehr selten. Haben Sie bereits Kontakt mir dem Friedrich-Baur-Institut in München und Ihrem Sohn dort registrieren lassen?

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                          #13
                          Es kommt häufig die Frage auf, wie man es schafft, mehr als 10 EINHEITEN PHYSIOTHERAPIE verordnet zu bekommen. Der Hintergrund ist die neue Heilmittelrichtlinie, die zum 01.01.2021 in Kraft getreten ist.

                          Bis 31.12.2020 gab es Verordnungen innerhalb und AUßERHALB DES REGEFALLES. Sobald ein Arzt eine Verordnung außerhalb des Regelfalles ausgestellt hat, konnte er mehr als 10 Einheiten Physiotherapie, Ergotherapie etc. verordnen. Er konnte so viele Einheiten verordnen, wie in 12 Wochen geschafft werden können.

                          Beispiel:
                          1-2x /Woche Physiotherapie sind verordnet
                          in 12 Wochen können max. 24 Einheiten geschafft werden = Verordnung von 24 Einheiten möglich

                          Mit der neuen Heilmitttelrichtlinie vom 01.01.2021 ist es nun so, dass es keine Verordnung innerhalb und außerhalb des Regelfalls mehr gibt. Seitdem ist es für eine Verordnung von mehr als 10 Einheiten erforderlich, dass ein langfristiger Heilmittelbedarf besteht.

                          Wann besteht ein langfristiger Heilmittelbedarf?
                          1) Für den ICD10-Code (z.B. G71.0 = Muskeldystrophie), der auf der Verordnung angegeben ist, ist grundsätzlich ein langfristiger Heilmittelbedarf anerkannt.
                          2) Die Krankenkasse hat für euch auf Antrag befristet (z.B. für ein Jahr) den LANGFRISTIGEN HEILMITTELBEDARF anerkannt. Dies ist z.B. bei einer Verordnung mit dem ICD10-Code 71.8 (= sonstige primäre Myopathie) erforderlich.

                          List der ICD10-Codes:
                          [URL="https://www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/icd/icd-10-who/kode-suche/htmlamtl2013/block-g70-g73.htm"]https://www.dimdi.de/static/de/klass...ck-g70-g73.htm[/URL]

                          Wenn ihr unsicher seid, ob für euch ein langfristiger Heilmittelbedarf grundsätzlich anerkannt ist, schaut hier:
                          [URL="https://www.kbv.de/media/sp/Heilmittel_Diagnoseliste_Druckversion.pdf"]https://www.kbv.de/media/sp/Heilmitt...uckversion.pdf[/URL]

                          Informationen zu den Heilmitteln (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Ernährungstherapie) findet ihr hier:
                          [URL]https://www.kbv.de/html/heilmittel.php[/URL]

                          Wenn du noch Fragen hierzu hast, schreib gerne hier in das Forum. Vielleicht kann jemand weiterhelfen.
                          Zuletzt geändert von Stenergo; 22.05.2021, 19:32.

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                            #14
                            MFM hat jetzt ein Gesicht! Wir treffen uns jeden 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr per ZOOM um uns auszutauschen, Hinweise weiter zu geben, über Erfahrungen zu berichten. Ihr seid herzlich eingeladen!

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                              #15
                              Anmeldung bitte an die Kontaktperson: [email]Beatrix.labeck@dgm.org[/email]

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