Verschlechterung durch Infekt

[pelztier86]

smoykie,

Dir bleibt also immer ein kleiner Teil der transienten größeren Verschlechterung durch einen Infekt zurück?
Und luftmäßig?

[letzte Frage]

Wie gesagt, diese Kanale, die bei der Mutation nicht richtig funktionieren, werden hauptsächlich in den dorsalen Wurzelganglien im Rückenmark exprimiert.
Woher ich das weiß? weil da mittlerweile daran geforscht wird, auch wenn die neurovaskuläre Erkrankung/Schmerzsyndrom, das damit assoziert ist, sehr selten ist - weil es ein Ansatzpunkt für die Behandlung neuropathischer Schmerzen insgesamt wäre.
Welchen Prof meinst du?
Eine Myotonie habe ich def. nicht. Das passt vom EMG null und auch die Anfälle sind typisch dystonisch; ich habe auch nicht das typische Zeichen einer Myotonie nach Faustschluss die Hand nur schwer/langsam öffnen zu können.

Also ich kenne nur eine Uniklinik die hier (seriös) forscht, schau mal nach Kanalmutationen, da findest du ihn schnell (führendes DE Kompetenzzentrum für diese Krankheiten), sonst schreib ich dir schnell ne Mail, da ich bei Ihn in Behandlung bin/ sein möchte, schreibe ich den Namen hier nicht öffentlich rein. Soviel ich weiß, weiß man noch nicht viel bei den Kanalmutationen, hat man Sie in der Bio gesehen oder nur in den Genen?

Btw ist es nicht ziel diese zu antagonisieren, wenn du das unter blocken meinst, sondern die Membran zu stabilisieren.

[pelztier86]

Meinst du die aus Ulm und Tübingen?
Wie auch immer: das wurde genetisch bei mir untersucht.
Ich habe eine Mutation im SCN9A-Gen, nicht in den anderen Natrium/Kaliumkanälen.

[letzte Frage]

Meinst du die aus Ulm und Tübingen?
Wie auch immer: das wurde genetisch bei mir untersucht.
Ich habe eine Mutation im SCN9A-Gen, nicht in den anderen Natrium/Kaliumkanälen.

Hast ne Mail.

[Gast]

smoykie,
Dir bleibt also immer ein kleiner Teil der transienten größeren Verschlechterung durch einen Infekt zurück?
Und luftmäßig?

Ja. Luftmäßig ebenso.
Aber...vielleicht würde es diese zurückbleibende Verschlechterung nicht geben, wenn ich für die Zeit, wo ich einen Infekt habe, einfach mal den Ball flach halten würde. Geht nur nicht, weil ich ja Verpflichtungen habe, die eigentlich sowieso schon viel zu anstrengend für meinen Körper sind.
Kommt dann ein Infekt dazu, ist es natürlich doppelt anstrengend. Daher wohl auch der Muskelkater und der ganze Kram.


Wenn du schreibst, - Nervenschmerzen, muss man sich das so vorstellen wie bei einem Hexenschuss oder wie wenn der Zahnarzt auf einen Nerv rum stochert? Und hast du die dann überall oder nur stellenweise?

[KlausB]

Nervenschmerzen: Hexenschuss ist ein Witz dagegen. Wie wenn der Zahnarzt so richtig auf dem Nerv rumbohrt. Oder nimm eine Zange und ziehe Dir ganz langsam die Fingernägel raus.

[Gast]

Patienten wie Pelztier, haben 24 Stunden Schmerzen am Tag an 7 Tagen in der Woche an 365 Tagen im Jahr chronische Nervenschmerzen das heißt der Schmerz übernimmt und hat die Kontrolle, der Schmerz, er ist allgegenwärtig und er breitet sich auch aus, bezieht sich nicht nur auf einzelne Körperteile auch auf Organe.

Nerven-Schmerzen haben 1000 Gesichter.

Was du beschreibst Klaus trifft es nicht annähernd.

mfg

[KlausB]

Ich hatte auch nur die Schmerzintensität beschrieben. Wie das ist wenn das dauerhaft ist kann man (mag man auch nicht) sich wohl kaum vorstellen.

[pelztier86]

Die Rest-Symptome vom Infekt sind jetzt seit einigen Tagen komplett weg, meine Belastbarkeit und klinische Verschlechterung haben sich aber null gebessert. Wie und ob es überhaupt mit der Schmerztherapie in Aachen weitergeht, wenn der Schmerzarzt nun ab Juli weg ist, weiß ich auch nicht. Und die besagte Konferenz, in der entschieden werden soll, wie mit der Muskelbiopsie weiter verfahren werden soll, fand auch noch nicht statt. Alles gaaaanz toll. Könnte mal wieder gar nicht besser laufen. Irgendwie habe ich seit einigen Jahren ein Dauerabonnement auf ganz große Scheiße/eine einzige, lange Pechsträhne, wobei bereits davor in meinem Leben Glück sehr rar gesäht war, wobei das noch irgendwie in Ordnung war bzw. meinem Empfinden/Bewertung nach dem normalen Maß an Ungerechtigkeit, die das Leben so mit sich bringt, entsprach. Aber das, was ich in den letzten Jahren seit Mitte 2012 erlebt habe, das geht über mein Verständnis/Empfinden von einem "zulässigen" Maß an Ungerechtigkeit.

[Gast]

Wie könnte man dir helfen, frag denn Arzt wohin er geht evtl. kannst du ihm als seine Patientin nachfolgen ?

Wenn ich dich nicht so gut verstehen würde, und wenn ich das von dir oben beschriebene nicht auch selbst kennen würde und erlebt habe , würde ich sagen so viel von dir beschriebene Ungerechtigkeit gibt es gar nicht .

[pelztier86]

Ich weiß ja, wohin er geht. Aber ich kann ihm da insofern nicht folgen, als er in eine niedergelassene Praxis in Aachen geht, und in diesem Rahmen seine Möglichkeiten natürlich sehr viel begrenzter sind. Ich habe auch absolut keine Ahnung, warum er den Schritt macht. Gerade bei dem hätte ich mir das nie vorstellen können. Und er meinte auch noch zu mir, dass er sich in dem Team in der Schmerzambulanz der Uniklinik sehr wohl fühle. In der Praxis sind zudem die Zeiten viel enger getaktet (20 min in der Anfangszeit, dann regulär 10 Minuten), da passt mein Fall niemals hinein. Ich kann nur hoffen, dass er einen Nachfolger für mich findet, am besten in Aachen, zur Not anderswo. Ich warte momentan auf seine Rückmeldung dbzgl.

[letzte Frage]

Praxis = wesentlich mehr Geld. Das ist auch ein Grund warum die abwandern. Die Keta Therapie kostet ja nix, die macht sicher eine geldgeile private Klinik auf Empfehlung eines Arztes, 100%. Die machen nämlich alles mögliche. Geld regiert .... soviel wird das mit der Keta wohl gar nicht kosten, zumal es bei euch in DE 100% auch im privaten Setting von der KK gezahlt werden muss, dazu schickte ich doch ein Gerichtsurteil.

Dass das nur Aachen macht glaube ich nicht, da kenne ich zuviele Ärzte in privaten KH.

[pelztier86]

Und ja, das kann man sich erst vorstellen, wenn man das mal selbst erlebt hat. Solche Sprüche wie "wird schon wieder", "irgendwann kommt immer wieder die Sonne" , "wenn das Leben dir Zitronen gibt, mach Limonade daraus" etc.pp. kann ich echt nicht mehr hören. Als ob man nicht ohnehin nach diesen "Weisheiten" schon automatisch leben würde, wenn man so lange schon überlebt hat, physisch wie v.a. auch mental. Aber es gibt eben eine Grenze, ab der das alles nicht mehr hilft. Die meisten Menschen in Ländern wie D. erreichen diese Grenze nicht mehr. Und nein, ich rede nicht von kleineren bis größen Krisen, die zu einem Menschenleben dazugehören. Heutzutage wird ja auch jeder größeren Krise eine (extreme) Ausnahmesituation gemacht. Aber wirkliche, extreme Ausnahmesituation heißen genau so, weil man in diesen eben nicht mehr mit derlei Weisheiten weiterkommt, und kein bekanntes Verhaltensmuster auf diese übertragen werden kann, zumindest keines, das funktionieren würde..

[pelztier86]

Bei ihm kann ich mir aber finanzielle Gründe nicht vorstellen. Nicht nach 22 Jahren in der Klinik und Einsatz als Notfallarzt etc.pp.
Nein, wenn sind es eher zeitliche/familiäre Gründe. Ändert aber auch alles nichts an dem Endresultat.
Und nein, alles läuft dann eben doch nicht über Geld. Du kannst dir eben nicht einfach mal eine Ketamin-Therapie kaufen, zumindest nicht hier. Und es geht ja auch nicht allein um eine Ketamin-Therapie. Ein solcher Fall wie mich braucht eine gute ärztliche Betreuung und nicht einfach nur eine Therapie als Dienstleistung.

[Gast]

Ich weiß ja, wohin er geht. Aber ich kann ihm da insofern nicht folgen, als er in eine niedergelassene Praxis in Aachen geht, und in diesem Rahmen seine Möglichkeiten natürlich sehr viel begrenzter sind. Ich habe auch absolut keine Ahnung, warum er den Schritt macht. Gerade bei dem hätte ich mir das nie vorstellen können. Und er meinte auch noch zu mir, dass er sich in dem Team in der Schmerzambulanz der Uniklinik sehr wohl fühle. In der Praxis sind zudem die Zeiten viel enger getaktet (20 min in der Anfangszeit, dann regulär 10 Minuten), da passt mein Fall niemals hinein. Ich kann nur hoffen, dass er einen Nachfolger für mich findet, am besten in Aachen, zur Not anderswo. Ich warte momentan auf seine Rückmeldung dbzgl.

Pelztier, wenn der in eine Private Praxis wechselt, ist es oftmals so das an die Praxis eine Klinik angeschlossen ist die auch von den Anästhesisten der Praxis geführt wird so ist es auch bei mir.

Mein ST Dr. Bettstetter hat auch eine Praxis gemeinsam noch mit zwei weiteren ST, und zu dritt haben sie eine Station in der Rottal Klinik in Pfarrkirchen, kannst auch gerne Googeln.

lg Koni