Guten Abend,
Anfang des Jahres wurde bei mir eine Mitochondriale Myopathie und CPEO (Plus) diagnostiziert.
Da ich vorher noch nichts von dieser Erkrankung gehört hatte, fühlte ich mich erstmals überschlagen mit Fakten und Informationen.
Bis zur Diagnostik hat es lange gedauert. Ich merkte recht früh, dass etwas nicht stimmte. Ich war ständig müde, abgeschlagen, egal wie viel Schlaf ich bekam und hatte Sehstörungen. 2015 nahm ich die Beschwerden bewusst wahr. An manchen Tagen fühlte ich mich gut, aber es gab auch Tage an denen ich nicht aus dem Bett kam und kraftlos war. Dennoch kam ich damit bis jetzt gut zurecht, auch an die Doppelbilder und Ptosis habe ich mich inzwischen gewöhnt.
Die Ärzte waren anfangs ratlos und schickten mich weiter. Im letzten Jahr bin ich zum Glück auf die Uni Klinik Bonn und Frau Dr. Kornblum gestoßen. Die Vermutung lag Nahe, dass es sich um eine CPEO handele. Und so hatte ich im Januar eine Muskelbiopsie.
Berichte werde ich beifügen. Vielleicht kennt sich jemand von euch damit etwas mehr aus als ich. :P
Leider habe ich erst wieder im August einen Termin in der Klinik und habe mich daher in dem Zeitraum bereits in der Uni Klinik Münster vorgestellt. Hier bin ich ebenfalls an eine super Ärztin geraten. Eine molekulargenetische Untersuchung erfolgt derzeit und wird bis November andauern.
Nun kamen leider in diesem Jahr Schmerzen hinzu. Erst traten diese beim Gehen in den Beinen auf und verschwanden recht schnell wieder. Inzwischen habe ich auch im Ruhezustand Schmerzen, in den Beinen sowie in den Armen. Ich merke wie wenig Muskelkraft ich habe und mache daher weniger Sport als damals. Ich muss dazu sagen, dass ich immer gerne Sport gemacht habe und ständig in Bewegung war.
Außerdem habe ich das Gefühl vergesslicher geworden zu sein, habe Wortfindungsstörungen. Meine Ärztin sagte mir, dass das aufgrund der Müdigkeit auftreten könne.
Ich studiere derzeit im letzten Semester und muss im Dezember bereits meine Bachelorthesis abgeben. Natürlich mache ich mir Gedanken und Sorgen wie es danach beruflich weiter gehen wird.
Die Ärzte konnten mir leider keine Hoffnung machen was mögliche Therapiemöglichkeiten betrifft. Damit möchte ich mich aber ungerne zufrieden geben und erhoffe mir daher einen regen Informationsaustausch.
Wie geht es euch mit der Diagnose? Gibt es medikamentöse Möglichkeiten um die Symptome etwas zu lindern?
Habt ihr gute Erfahrungen mit körperlicher Bewegung/sportlichen Aktivitäten machen können?
Lieben Dank und viele Grüße, Vanessa (27Jahre).
Anfang des Jahres wurde bei mir eine Mitochondriale Myopathie und CPEO (Plus) diagnostiziert.
Da ich vorher noch nichts von dieser Erkrankung gehört hatte, fühlte ich mich erstmals überschlagen mit Fakten und Informationen.
Bis zur Diagnostik hat es lange gedauert. Ich merkte recht früh, dass etwas nicht stimmte. Ich war ständig müde, abgeschlagen, egal wie viel Schlaf ich bekam und hatte Sehstörungen. 2015 nahm ich die Beschwerden bewusst wahr. An manchen Tagen fühlte ich mich gut, aber es gab auch Tage an denen ich nicht aus dem Bett kam und kraftlos war. Dennoch kam ich damit bis jetzt gut zurecht, auch an die Doppelbilder und Ptosis habe ich mich inzwischen gewöhnt.
Die Ärzte waren anfangs ratlos und schickten mich weiter. Im letzten Jahr bin ich zum Glück auf die Uni Klinik Bonn und Frau Dr. Kornblum gestoßen. Die Vermutung lag Nahe, dass es sich um eine CPEO handele. Und so hatte ich im Januar eine Muskelbiopsie.
Berichte werde ich beifügen. Vielleicht kennt sich jemand von euch damit etwas mehr aus als ich. :P
Leider habe ich erst wieder im August einen Termin in der Klinik und habe mich daher in dem Zeitraum bereits in der Uni Klinik Münster vorgestellt. Hier bin ich ebenfalls an eine super Ärztin geraten. Eine molekulargenetische Untersuchung erfolgt derzeit und wird bis November andauern.
Nun kamen leider in diesem Jahr Schmerzen hinzu. Erst traten diese beim Gehen in den Beinen auf und verschwanden recht schnell wieder. Inzwischen habe ich auch im Ruhezustand Schmerzen, in den Beinen sowie in den Armen. Ich merke wie wenig Muskelkraft ich habe und mache daher weniger Sport als damals. Ich muss dazu sagen, dass ich immer gerne Sport gemacht habe und ständig in Bewegung war.
Außerdem habe ich das Gefühl vergesslicher geworden zu sein, habe Wortfindungsstörungen. Meine Ärztin sagte mir, dass das aufgrund der Müdigkeit auftreten könne.
Ich studiere derzeit im letzten Semester und muss im Dezember bereits meine Bachelorthesis abgeben. Natürlich mache ich mir Gedanken und Sorgen wie es danach beruflich weiter gehen wird.
Die Ärzte konnten mir leider keine Hoffnung machen was mögliche Therapiemöglichkeiten betrifft. Damit möchte ich mich aber ungerne zufrieden geben und erhoffe mir daher einen regen Informationsaustausch.
Wie geht es euch mit der Diagnose? Gibt es medikamentöse Möglichkeiten um die Symptome etwas zu lindern?
Habt ihr gute Erfahrungen mit körperlicher Bewegung/sportlichen Aktivitäten machen können?
Lieben Dank und viele Grüße, Vanessa (27Jahre).
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