Ergebnis Gentest

[Cassiophia]

Ja, die Schmerzen sind genau dort wo die Galle Probleme macht. Deswegen dachte mein Hausarzt auch zuerst an die Galle. Hat dann Ultraschall gemacht, meine Galle ist topfit. Ich weiß nicht ob das eine Kolik ist oder Druckschmerzen. Es ist fast nicht erträglich, ich kann mich dann nicht hinlegen, muss langsam herum laufen und es dauert ein paar Stunden. Wenn das Essen weiter transportiert ist, sind die Schmerzen vorbei.

[Ranita]

Ich habe auch Nervenschmerzen insbesondere am linken Bein. Was die Ursache ist weiß ich nicht wirklich.Da ich ja noch nicht so lange weiß,dass ich eine Mito--Erkrankung habe haben Ärzte das immer nur abgetan und wurde nicht für voll genommen. Aber wie gesagt, ich weiß die Ursache einfach nicht

[Ranita]

pelztier86
Dem Lob von Cassiophia stimme ich im Übrigen zu.

[pelztier86]

Danke für die Rückmeldung...

[pelztier86]

Ich habe auch Nervenschmerzen insbesondere am linken Bein.

Wie genau äußern sich diese? Brennen, Stechen? Und dir hat dbzgl. auch nichts geholfen?

[Ranita]

Die Schmerzen sind ziehend, brennend und auch stechend. Die Symptome sind aber nicht immer gleichzeitig. Geholfen hat gar nichts.

[pelztier86]

Was die Ursache ist weiß ich nicht wirklich.

Wenn du eine Neuropathie hast, wird das die Ursache sein, sofern keine Veränderungen im Rückenmark bekannt sind. Manchmal frage ich mich echt, was viel Ärzte heutzutage eigentlich noch können....
Wie ausgeprägt ist die Neuropathie denn? Demyelinisierend oder axonal?

[Ranita]

Die Neurologen haben mich abgefertigt, indem man mir gesagt hat, dass die Polyneuropatie ausgelöst wird durch die Mitochondrienerkrankung. Weitere Untersuchungen würden den Körper nur belasten. Die Ursache kennt man, ändern kann man sowieso nichts und ich müsse mich damit abfinden.
Ich selbst spüre halt die Symptome. Auch meine Finger sind häufig total pelzig. Aber die Taubheit am Fuß und die dortigen Nervenschmerzen belasten mich viel mehr.

[pelztier86]

Natürlich ist die PNP Teil der mitochondrialen Erkrankung, aber diese kann wiederum Nervenschmerzen auslösen
Aber Neurologen fühlen sich meist nicht zuständig für Polyneuropathien, die man nicht ursächlich behandeln kann, schon gar nicht für die symptomatisch schwer behandelbar Symptome wie Nervenschmerzen. Die Missempfindungen, sofern nicht schmerzhaft, kann man ja noch ganz gut ertragen, aber die Nervenschmerzen sind, wenn massiv, das Schlimmste an einer sensomtorischen PNP.
Wenn du den Befund hast, kann ich ihn mir mal ansehen.

[Ranita]

Ich habe keine Befunde erhalten. Aber ich habe eine Empfehlung eines Arztes in Augsburg bekommen, der früher im Friedrich Baur Institut tätig war. Ich versuche dort einen Termin zu bekommen und hoffe auf mehr Motivation

Im Friedrich Baut Institut habe ich ja erst im August wieder einen Termin.

[pelztier86]

Mit Mito hat man hier in D. halt schlechte Karten, zumindest im Erwachsenenbereich - da sind andere Ländern deutlich weiter, auch im europäischen Ausland.
Die Befunde solltest du dir immer alle im Original geben lassen - du hast ein Anrecht darauf! in Den Arztbriefen steht oft nicht alles, nicht selten auch Fehler bei den heutigen Zeitvorgaben. Dann kann man das auch später noch nachvollziehen.
Bzgl. Nervenschmerzen macht es nur Sinn sich einen guten! Anästhesiologen zu suchen, die aber auf dem Gebiet auch nicht gerade häufig sind...

[pelztier86]

Wie stark bist du denn in deinem Alltag von der Muskelschwäche eingeschränkt (abgesehen von der Augenmuskulaturschwäche)?

[pelztier86]

Warst du bei Prof Klopstock? der wird hier in D. als Mito-Experte für Erwachsene gehandelt; meine Erfahrung mit ihm ist aber anders gelagert.
Von den meisten Experten hierzulande halte ich aber sowieso nichts (nicht nur auf dem Gebiet der Neurologie). Wenige, die als Experten gehandelt werden, sind meiner Erfahrung nach auch wirkliche Experten, die mit den internationalen Experten auf dem Gebiet mithalten können.

[Ranita]

Vielen Dank für den Tipp ich werde diesbezüglich suchen. In München müsste man schon jemandrn finden vermute ich. Ich wohne zwar seit September nicht mehr dort, sondern knapp 100 km entfernt, aber das ist machbar.
Leider hat mich im Sommer die gesamte Situation , die starke Gewichtsabnahme, die Schmrrzen im Bauch, plötzliche starke Ataxie( ich konnte keinen Schritt mehr gehen ohne mich festzuhalten). Mein Mann hat mich in die Arztpraxen getragen. Plötzlich keine Kraft mehr in Armen und Beinen, dann die Muskelschmerzen. Das viele Essen ohne dass ich in den ersten Wochen zugenommen habe. Ich habe gedacht ich überlebe das Jahr gar nicht, da mir nicht bewusst war war ich überhaupt habe. In dieser Phase hab ich gegenüber Ärzten nicht die Kraft gehabt zu rebellieren. Viele Symptome die ich viele Jahre hatte, kann ich ja jetzt erst langsam zuordnen und mir dann wiederum bestätigen lassen. In Zukunft werde ich auch besser darauf achten, dass ich Befunde bekomme und darauf achten, was drin steht.
vielen Dank nochmal

[Ranita]

Ich war nur bei seinen Assistenzärzten. Ich finde es halt nicht gut, dass man keine Termine bekommt. Erst wieder in einem Jahr wurde mir gesagt