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Lassen Sie Schmerzen irgendwann nach?

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    Lassen Sie Schmerzen irgendwann nach?

    Möchte euch fragen ob die Schmerzen im Laufe der Erkrankung erträglicher werden?
    ich dachte eigentlich immer, dass die Schmerzen nicht mehr schlimmer werden können, aber da habe ich mich getäuscht. Sch!immer geht wohl immer, es ist zum heulen. Aber heulen kann ich auch schon lange nicht mehr, würde manchmal gut tun das noch zu können.
    Sind die Schmerzen ein Zeichen für den Muskelabbau? Wenn genug Muskeln abgebaut sind, besteht die Hoffnung dass die Schmerzen dann besser werden?
    Meine Mutter hatte leider bis zu ihrem Tod Schmerzen.Da man die Intensität von Schmerzen leider nicht vergleichen kann, weiß ich natürlich nicht wie stark ihre Schmerzen waren.
    Ich habe schon so vieles ausprobiert,war in der Schmerzklinik, aber nichts hat geholfen. Tabletten helfen nicht, machen nur benebelt.
    Habe schon soviel Ratschläge ausprobiert, leider hilft gar nix.
    Hoffe, dass bald ein Stillstand eintritt was die Schmerzintensität betrifft.

    #2
    Das kann dir niemand beantworten.
    Es ist aber unwahrscheinlich, dass sie sich verbessern.
    Es sei denn, du gehörst zu den eher wenigen glücklichen Fällen, bei denen der fortschreitende Degeneration der Nerven zu einer Verminderung der Schmerzen führt. Viele erleben aber eher eine Zunahme der Schmerzen trotz weniger leitfähiger Nerven.
    Und wenn du v.a. Muskelschmerzen im Rahmen deiner Mito hast, dann ist es auch eher unwahrscheinlich, dass sich diese "einfach so" im Verlauf verbessern.
    In jedem Fall hilft bei dem Thema nur 1. Akzeptanz, soweit es geht 2. Eigeninitative, Eigeninitative, Eigeninitative....NEM ausprobieren, gezielt Schmerzkliniken/ärzte kontaktieren, die mit der Art von Schmerzen und möglichst auch komplexen Krankheitsbildern zu tun haben etc.pp.
    Das garantiert nicht einen Erfolg, aber ohne dem hat man erst recht keine Chance.

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      #3
      Danke für deine Antwort. Ich habe schon überlegt nach Corona in einer anderen Schmerzklinik einen Termin auszumachen. Die Uniklinik Gießen war nicht so wirklich hilfreich. Vielleicht hat jemand eine Empfehlung für den Großraum Frankfurt. Bis zu einem bestimmten Level habe ich mich gezwungenermaßen mit den Schmerzen arrangiert. Aber wenn es drüber geht, dann ist es schwer sich damit abzufinden.

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        #4
        Arbeite dich mal in das Thema NEM ein, wenn noch nicht geschehen.
        Damit kann man manchmal (bis zu einem gewissen Punkt) mehr erreichen als mit den üblichen Schmerzmedikamten.
        Bei Nervenschmerzen wären das speziell: Alpha-Liponsäure, Methylcobalamin (B12), Q10, Vitamin D.
        Manche haben auch einige Erfolge mit CBD-Öl, manche (wie ich) gar nicht.
        Muss man eben ausprobieren.

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          #5
          Achso: die Muskelschmerzen, die bei Mito auftreten können, haben wenig direkt mit dem Muskelabbau zu tun - schließlich gibt es auch NME und auch Mito-Patienten, die keinerlei Muskelschmerzen (außer denen, die durch Verspannung/Muskelimbalancen zustande kommen) haben. Die genaue Ursache kennt man nicht.
          früher dachte man, die Schmerzen seien Resultat der Laktatakkumulation bzw. Übersäuerung des Muskels aber inzwischen ist man davon wieder abgekommen.

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            #6
            L-Arginin und Carnitin könntest du auch mal versuchen.
            Zuletzt geändert von pelztier86; 15.04.2020, 20:31.

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              #7
              pelztier86
              Vitamin D nehme ich schon lange wegen Osteopenie
              Carnitin habe ich über 1 Jahr probiert
              B12 habe ich auch über mehrere Monate probiert
              Q10 nehme ich seit November 2019.
              Den Rest habe ich noch nicht versucht.

              @ Konrad
              Danke für den Tip.
              Aber München ist mir doch etwas zu weit. Da man dort nicht nur einmal hin muss. Erfahrungsgemäß muss man dort öfter hin.
              ich kann nicht mehr so weit Auto fahren, nach München ist der einfache Weg schon 4 Stunden.


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                #8
                hast du die NEM auch in Kombination versucht? das kann effektiver sein als alleine.
                B12 nur in der bioaktiv verfügbaren Form nehmen (Methylcoablamin) - das Cyanocobalamin wirkt nachweislich bei Symptomen, die nicht auf einen deutlichen Mangel beruhen, kaum bis gar nicht.
                L-Arginin wirkt durchblutungsfördernd, und es gibt auch die Theorie, dass Durchblutungsstörungen auf der Mikrozirkulationsebene Muskelschmerzen bei Mito verursachen könnten, oder dass die Hypoxie infolge der Stoffwechselstörung damit positiv beeinflusst werden könne.
                Zuletzt geändert von pelztier86; 15.04.2020, 21:19.

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                  #9
                  Danke für deine Ratschläge. Ich werde jetzt das L-Arginin und das B 12 in Kombination nehmen. Habe es gerade bestellt.

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                    #10
                    Hallo Cassiophia,

                    das mit den Schmerzen ist leider ein Problem, das ich auch gut kenne. Ich kann mir leider gut vorstellen, dass Dir Schmerzkliniken bislang nichts gebracht haben. Ich arbeite selbst in einer und die sind unglaublich gut, wenn es darum geht, Schmerzen bei Bandscheibenvorfällen, Fibromyalgie oder Spannungskopfschmerzen zu behandeln. Leider ist jedoch nichts auf die Probleme bei Mito-Patienten ausgerichtet. Bestimmt gibt es spezielle Schmerzkliniken, die sich mehr mit neurologischen Patienten befassen, aber auch das allein ist für uns einfach noch zu unspezifisch. Deswegen würde ich Pelztier Recht geben: Akzeptanz ist oberstes Gebot, auch wenn das sicher nichts ist, das man gerne hört. Vielleicht kannst Du kurz erzählen, was Du bislang schon ausprobiert hast und was gar nicht und was vielleicht zumindest mal ein bisschen geholfen hat.

                    Liebe Grüße
                    Katara

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                      #11
                      Hallo Katara,
                      eigentlich habe ich bis jetzt noch nichts gefunden, was wirklich gegen die Schmerzen geholfen hat. Weder Antidepressiva, noch Lyrica oder ähnliches , noch Nahrungsergänzungsmittel haben geholfen. Oxycodon und Tramadol haben auch versagt. Wenn ich tagelang nur liegen würde, dann würden die Schmerzen nachlassen. Das habe ich nach einer Fußop gemerkt. Aber in dieser Zeit hat die Muskulatur abgebaut. Nach der Zeit der Inaktivität hatte ich heftige Probleme wieder die gleichen Dinge wie vor der Ruhephase erledigen zu können.
                      Ich denke auch dass die Schmerzkliniken mit dem Krankheitsbild einer mitochondrialen Myopathie überfordert sind.

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                        #12
                        Medikamente

                        Das ist wirklich blöd, dass Dir kein Medikament hilft. Ich nehme mal an, Du hast wahrscheinlich auch schon andere ausprobiert? Pregabalin (Lyrica) ist z.B. eigentlich ein sehr gutes Medikament, das aber eher gegen neuropathische Schmerzen und weniger gegen Myalgien hilft. Novalgin (Metamizol) kennst Du wahrscheinlich auch? Und NSAR wie Ibuprofen, falls das für Deine Organe ok ist? Vielleicht kannst Du auch noch andere Opiate ausprobieren. Angeblich durch meine Mito verstoffwechsel ich viele Medis völlig anders als Gesunde, auch Opiate. So reagier ich auf Tramadol und Oxycodon gar nicht, während Tilidin so stark ist, dass ich mit ner Atemdepression aufpassen muss. Dafür gibt es auch extra Gentests. Und helfen Dir Muskelrelaxantien?

                        Ansonsten kann ich höchstens ein, zwei Ideen aufschreiben, was mir hilft oder was wir mit unseren Patienten machen. Das sind aber alles nur ergänzende Maßnahmen. Wenn Dir da was hilft, ist es super, alleine schon, seine Schmerzen irgendwie beeinflussen zu können, ist viel wert. Nur über diese Maßnahmen wird man nur leider bei unserer Grunderkrankung nicht schmerzfrei. Deswegen spielt auch die Akzeptanz eine so große Rolle.

                        Auslöser und Verstärker

                        Also scheinen Deine Schmerzen stark bewegungsabhängig zu sein? Langfristig ist es wie Du ja selbst sagst sehr ungünstig, wenn man sich mit einer Myopathie nicht bewegt. Bei mir z.B. spielt es aber nicht nur eine Rolle, ob und wieviel ich mich bewege, sondern auch wie. So helfen mir vor und nach einem Muskeltraining sehr lange Auf- und Abwärmphasen. Und, so blöd sich das anhören mag, ich kann mich am besten an der frischen Luft bewegen. Ganz schlimm ist es jetzt in den Physio-Praxen, wenn man zusätzlich eine Maske tragen muss - da krampft und schmerzt direkt alles. Gibt es sonst etwas, das sie auslöst oder verstärkt? Kälte ist bspw. etwas, das wir idR vermeiden sollten. Je besser Nerven und Muskeln durchblutet sind, umso besser kann der Energiestoffwechsel funktionieren. Mir helfen deswegen auch Wärme, Massagen, durchblutungsfördernde Salben wie Tiger-Balsam und so (nur, wenn keine akute Entzündung vorliegt!). Auch Kinesio-Tapes fördern die Durchblutung. Natürlich sind die Effekte eher gering, aber immer noch besser als nichts. Damit ausreichend Sauerstoff in die Muskeln kommt, sollte auch Dein Eisenwert gut eingestellt sein.

                        Entspannungsübungen

                        Viele unserer Patienten haben anfangs Vorbehalte gegenüber Entspannungsübungen, da sie nicht in eine „Psychoecke“ abgeschoben werden wollen. Dabei können Entspannungsübungen jedem von uns helfen und haben eine Vielzahl positiver Nebeneffekte! Unser Körper ist in unserem Alltag täglich Stresseinflüssen ausgeliefert, mal mehr, mal weniger. Wenn sich zu diesem Stress auch noch Schmerzen, Luftnot, Übelkeit, Angst vor dem Fortschreiten einer Erkrankung, Arbeitsunfähigkeit etc. gesellen, kann auch der Stress alleine ab einem gewissen Maß krank machen und wirkt v.a. über unterschiedliche Mechanismen schmerzverstärkend.

                        Durch die Entspannung der Muskulatur kann es zu einer Linderung von Schmerzen kommen, zu einer Förderung der Verdauungstätigkeit und damit weniger Übelkeit oder Verstopfung, zu einer Verbesserung und Vertiefung der Atmung, welche ebenso Luftnot wie Müdigkeit entgegenwirkt. Auch Grübelprozesse können durch Entspannungsübungen unterbrochen werden und begünstigen damit auch eine entspanntere innere Haltung, lindern Angst, Nervosität und innere Unruhe, die ebenfalls schmerzverstärkend und energiezehrend wirken. Die Durchblutung wird gefördert, sodass Hände und Füße warm werden und schädliche Stoffwechselprodukte besser abtransportiert werden können. Es wird weniger Cortisol produziert, welches eine Vielzahl unerwünschter und krankmachender Wirkungen hat. Entspannungsübungen sind somit gut für den Magen-Darm-Trakt, das Immunsystem und können den Schlafrhythmus fördern. Dies sind nur einige wenige der vielen positiven Effekte von Entspannungsübungen.

                        Es gibt sehr viele unterschiedliche Entspannungsübungen und meiner Meinung nach sind nicht alle gleichermaßen für Mitos geeignet. Progressive Muskelentspannung und Yoga sind für mich z.B. Gift. Was jedoch nicht schaden kann, sind Meditation, Atementspannung, Autogenes Training und Imagination. Anderes wie Qigong oder Tai Chi müsste man ausprobieren.

                        Es gibt noch viel mehr ergänzende Methoden, aber ich kann immer nicht so lang auf einen Bildschirm gucken. Kann Dir gerne später noch weitere schreiben.
                        Zuletzt geändert von Katara; 13.06.2020, 10:10.

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                          #13
                          Physikalische Therapie

                          Die physikalische Therapie wirst Du kennen. Sie umfasst unterschiedliche Maßnahmen, von der Physiotherapie bzw. Krankengymnastik, Massagen, Faszienmobilisation, Triggerpunktbehandlung, Kinesiotapes, Lymphdrainage, Manuelle Therapie, Bäder, Wärme- oder Kälteanwendungen bis hin zur Elektrotherapie wie der Transkutanen elektrischen Nervenstimulation (TENS). Neben einem gezielten Muskelaufbau und der Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit kann die physikalische Therapie auch eine entspannende Wirkung haben und zum Stressabbau beitragen.

                          Traditionell chinesische Medizin (TCM)

                          Bekannt sind insbesondere Akupunktur bzw. Akupressur. Während für die Akupunktur ein Arzt oder Physiotherapeut mit entsprechender Zusatzausbildung erforderlich ist, kann die Akupressur nach einmaligem Erlernen auch selbstständig durchgeführt werden. Da gibt es unterschiedliche Punkte, die man sich selbst massieren (lassen) kann, kann ich Dir bei Interesse mal raussuchen.

                          Psychologische Schmerztherapieverfahren

                          Auch hierunter fallen unterschiedliche Ansatzpunkte wie bspw. die Bearbeitung des Krankheitsverhaltens. So können sowohl Überforderungsverhalten als auch ausgeprägtes Vermeidungs- und Schonverhalten langfristig schmerzverstärkend wirken. Auch kann eine gezielte Aufmerksamkeitslenkung, z.B. in Form von bewusster Ablenkung zum Einsatz kommen. Achtsamkeit, also ein nicht-wertendes Fokussieren auf das Hier und Jetzt, ist ebenfalls eine Strategie der Aufmerksamkeitslenkung. Zudem können wenig hilfreiche Gedankengänge erfasst und hilfreichere erarbeitet werden. Auch Strategien zur Emotionsregulation können angewendet werden, da sämtliche Gefühle und Stimmungen einen Einfluss auf die Schmerzverarbeitung haben. Da Schmerzen zudem häufig mit anderen Einschränkungen einhergehen wie Schlafstörungen, sozialer Isolation, Depressionen oder Angstzuständen, werden in der psychologischen Schmerztherapie auch diese Begleit- und Folgebelastungen mitbehandelt.

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                            #14
                            Oh, und noch etwas, das mir persönlich Bände hilft, nicht nur bei Schmerzen, sondern in der gesamten Krankheitsbewältigung: Lachen und Humor. Gerade, wenn es eigentlich nicht viel Anlass zum Lachen gibt, ist es besonders wichtig, diesen zu suchen. Ich weiß nicht, ob Du zufällig den Film Patch Adams kennst. Ein Zitat daraus (und das ist wissenschaftlich alles vollkommen korrekt):

                            “Lachen erhöht den Blutfluss in die Extremitäten und verbessert die kardiovaskuläre Funktion. Es schüttet Endorphine und andere chemische Substanzen aus, die stimmungsaufhellend und schmerzstillend wirken und verbessert den Transfer von Sauerstoff und Nährstoffen zu den Organen. Lachen stärkt das Immunsystem und hilft dem Körper, Erkrankungen zu bekämpfen, Tumorzellen ebenso wie virale, bakterielle oder andere Infektionen. Glücklich zu sein ist die beste Medizin für alle Krankheiten!”

                            Darüber hinaus fördert es die Lebensqualität und damit die Akzeptanz. Denn diese Erkrankung können wir nicht heilen und wir müssen es schaffen, mit ihr und eben auch mit den Schmerzen und den ganzen anderen Einschränkungen, die damit einhergehen, zu leben ohne uns davon unterkriegen zu lassen (ich weiß, leichter gesagt,...). Humor und Lachen sind nicht nur direkt schmerzlindernd, sondern erhalten uns auch trotz der ganzen Scheiße die Freude am Leben. Und es ist völlig egal, wie schwach unsere Muskeln einmal werden - Humor kann uns keiner nehmen.

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                              #15
                              Hallo Katara,
                              du hast dir soviel Mühe gegeben und so ausführlich geschrieben,
                              mir fehlt leider dazu meistens die Zeit.
                              Also, Tilidin, Voltaren und Novalgin habe ich natürlich alle durch, auch ohne Erfolg.

                              Zeit, um über meine Schmerzen nachzudenken, habe ich nie. Meine Schwiegereltern sind beide seit Jahren Schwerstpflegefälle, da bleibt für nichts Zeit.
                              Lachen kann ich zum Glück immer noch, ich habe das Glück, dass ich Unangenehmes schnell vergessen kann.
                              Physiotherapie habe ich seit Jahren und habe zum Glück eine wirklich kompetente Therapeutin, die immer erst schaut wie der momentane Zustand ist, und dann danach behandelt.

                              Was mir sehr zu schaffen macht, ist wenn ich vor Schmerzen nachts nicht schlafen kann. Dann ist der folgende Tag eigentlich schon gelaufen. Manchmal hilft mir Trimipramin beim Einschlafen, aber wenn die Schmerzen zu stark sind, hilft es auch mal nicht.

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